Suche Internist in nördlich/Westlich Niedersachsen für IVIG und Mabthera

Dieses Thema im Forum "Arzt- und Klinik/Reha-Suche" wurde erstellt von jennfer-vanessa, 16. Mai 2017.

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  1. Nach dem mir hier gesagt wurde, das ich kein Rheumatologen und Hämatologen brauche, suche ich ein Internisten der ein mit einer CVID, Kollagenose und wahrscheinlich auch Vaskulitis Behandelt. Der müsste bereit sein mir alle 3 Wochen Octagam in der Praxis zu geben und alle 6 Monaten Mabthera.
    Kennt jemand einen?
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Denkst du bitte daran, dass hier Patienten sind, dir dir zwar ihre eigenen Erfahrungen mitteilen können, dass du diese aber nicht 1:1 auf dich umsetzen kannst. Es wird dir hier ( von Usern, Miterkrankten) keiner definitiv gesagt haben, dass ein Internist reicht, wenn schon viele Ärzte dein Beschwerdebild als zu kompliziert angesegen haben.

    Was dir Arztsuche angeht, da gibt es eine für Niedersachsen, die solltest du bitte bemühen. Und dann eben viele anrufen und fragen. Vermutlich wäre m.E. aber eine Klinik für dich gut?

    http://www.arztauskunft-niedersachsen.de/arztsuche/
     
  3. Und wie soll ich dann das bitte verstehen?
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    So wie es da steht. Das ist kein Ratschlag jetzt deine bisherigen Ärzte zu wuppen, sondern ein Gedanke eines Users: was wäre wenn es kein Rheuma ist sondern etwas anderes, das nicht in das große Gebiet Rheuma fällt.

    Was genau hast du?
    Welche Diagnose?
    Verdacht haben auf irgendwas kann man immer, ob es was ist, muss man prüfen.

    Kukana
     
  5. Habe als gesicherte Diagnosen Systemische Bindegewebserkrankung(mit Nervenbeteiligung in der Vergangenheit), Asthma, variable Immundefektsyndrom, Hämophilie ( verminderte Faktor VIII und XII). Livedo Racemosa mit Bildung in Schüben von mehre tiefen Ulcera.
     
  6. Also ich habe jetzt gut 10 Internisten angerufen. Keiner wäre bereit mir die Infusionen, weder Mabthera oder Octagam in der Praxis zu geben. Sehr hilfreich.
     
  7. kukana

    kukana Moderatorin

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    Diese Infusionen bekommst du bei deinem Arzt der sie bisher verordnet und auch gegeben hat.
     
  8. Ja aber hier wurde mir doch gesagt, ich brauch nur ein guten Internisten. Was soll ich dann, mit mein Erkrankungen(kleinkram) weiter ein Hämatologen belästigen? Der hat wohl was besseres zu tun. Als eine zu behandeln die "nur" ein Fall für ein Internisten ist.
     
  9. kukana

    kukana Moderatorin

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    Dann hast du meinen obigen Beitrag nicht richtig gelesen. Wenn neben dir auf der Brücke einer sagt: spring!... dann tust du das doch auch nicht.

    Keiner hier hat dir geraten zu einem Internisten zu gehen.
    Es hat da nur jemand eine VERMUTUNG geäußert. Dieser Vermutung musst du ja nicht folgen, das ist ein dir persönlich unbekannter User.

    Du hast doch gute Ärzte, sei doch mal geduldig mit dir selbst. Gut Ding will gerade bei rheumatischen Erkrankungen Weile haben, das geht nicht von heute auf morgen.

    Allerdings vermute ich mal, dass du bei deinen Ärzten genauso bist, wie du dich hier im Forum gibst und das wird dann schon Probleme geben, Verständnisprobleme nicht nur auf deiner Seite sondern auch auf der Seite der Ärzte.
     
  10. Komisch bin bei dem gleichen Hämatologen seit fast 4 Jahren in Behandlung ohne Schwierigkeiten und Missverständnis. Ist sogar einer der ein recht direktes Mundwerk hat.
    Lungenfachärztin seit 1 Jahre(davor keine, also auch kein wechsel).
    Von dem hat aber auch keiner meine Erkrankungen ins lächerliche gezogen.
    Rheumatologen habe ich nicht, weil ich von den immer gesagt bekomme, das ich ein Fall für die Uniklinik bin(Rheumatologie/Immunologie). Die nicht zuständig.
    Bei ein schon, bevor ich überhaupt da war(wollten vor Termin vergabe, das mein Arzt meine Unterlagen rüber faxt) . Dann kam schon die Aussage und habe kein Termin bekommen.
    Aber ich weiß, ich bin ja nur ein Fall für ein Internist.Gleich zu setzt der ein wenig Diabetes hat oder sonst was. Ein paar wehwehchen. Die man eigentlich selber gut hin bekommt und nichts ausmachen.
    Komisch das ich mit sowas seit Ewigkeiten Krankgeschrieben bin und auch ein Schwerbehindertenausweis bekommen habe. Für wie es hier bezeichnete wurde angeblich "Kein richtiges Rheuma" ist, dafür habe ich alleine schon 50% bekommen.
     
    #10 18. Mai 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 19. Mai 2017
  11. Also um jetzt beim Thema zu bleiben. Wie soll ich es jetzt machen, ich kann mir ein Internist nicht aus den Rippen schneiden der es macht und brauche in spätendes 1 Wochen eine neue IVIG.
    Ich kann mir auch nicht leisten, ein Arzt es anbieten mir es als Privatrezept zu verschreiben für S.c Anwendung und mir die Pumpe usw. dazu selber zu kaufen. Wäre zusammen gut 4000€.
    Genehmigung für die Pumpe, würde mit Sicherheit auch länger als 2 Wochen dauern und brächte dafür ja auch erst ein mal ein Internist(andere für mich da umnützt) der das befürwortet.
    Und es ist keine Einbildung das ich die brauche. Als letztes was mir dazu gesagt wurde ist, das ich "ohne" und mit so niedrigen IgG nur noch mit Mundschutz rausgehen darf. Und auf sowas habe ich kein bock.
    Und wieder ein Lungenentzündung zu bekommen, dann ich auch verzichten.

    Und bevor hier jemand auf die Idee kommt, ich soll in die Rheumatolgie dafür oder für Mabthera. Ich habe ja
    Also ein Rheumatologe darf ich damit wohl auch nicht belästigen. Mit mein"falschen" oder simulierten oder sonst was Rheuma.
     
    #11 19. Mai 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 19. Mai 2017
  12. käferchen

    käferchen Guest

    Jennifer-Vanessa,
    Ich weiß jetzt ehrlich gesagt nicht, warum Du die Schuld, angeblich keine Ärzte zu finden, jetzt auf das Forum abladen willst. Es ist weder die Schuld der User hier, dass Du ein komplexes Krankheitsbild hast, noch, dass es für Dich schwierig ist, einen passenden Arzt zu finden.

    Wie Kukana schrieb, hier sind alles für Dich fremde Menschen und können Dir nur Ratschläge geben oder Erfahrungen aus ihrem Leben mitteilen. Letztendlich bist Du diejenige, die Entscheidungen für sich trifft und damit die Verantwortung übernimmt, das macht kein User aus einem Internetforum für Dich.
    Aber, ich denke, dass ist Dir sehr wohl bewusst, denn Du versuchst Deine Erkrankung nicht erst seit gestern zu managen.

    Du hast doch, wie Du schreibst, zumindest 2 ganz tolle Ärzte, ein Hämatologe ist idR auch ein Internist, warum gibt er Dir kein Immunglobulin?

    Es kann nicht jeder Arzt jedes Medikament mal eben in seiner Praxis verabreichen. Für manches bedarf es eine Zulassung, was vielleicht dann auch damit zusammenhängt, dass einige Praxen gleich abwinken wenn sie erfahren, dass Du regelmäßig bestimmte Infusionen benötigst.

    Was sagt die Krankenkasse zu Deiner Situation? Hast Du sie um Hilfe gebeten?

    Grüße vom
    Käferchen
     
    #12 19. Mai 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 19. Mai 2017
  13. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Jennifer-Vanessa,

    du hast doch einen kompetenten Hämatologen, der auch deinen Immundefekt erkannt hat und behandelt. Wieso willst du denn da bei dem deine Behandlungen zwecks Infussionen usw. jetzt nicht weitermachen ?:confused:
    Sorry, aber ich kann jetzt diese Threaderöffnung und Inhalt hier von dir nicht nachvollziehen, dein Hämatologe und Lungenarzt ist doch in Ordnung bei deinen Krankheitsbildern.
     
  14. Ich hatte doch mit dem Hämatologen doch ein Arzt. Nur habe ich doch anscheinend kein Komplexen Krankheitsbild(ganz unkompliziert) und bin beim Hämatologen falsch. Meine Schuld doch angeblich daran liegen soll, das ich immer nur zu Fachärzten gehe und mir nicht einfach ein Internist mit Hausärztliche Versorgung habe bzw.gesucht habe. Dann ist doch angeblich alles gelöst. Wenn ich so ein Arzt bekomme. Der angeblich ja an jeder Strassen ecke zu finden ist. Und eben kein Rheumatologen oder Hämatologen oder Lungenarzt oder sonst was.

    Also nach dem ich anscheinend nicht mehr zum Hämatologen darf.Soll man mir doch jetzt einfach sagen wie ich so ein Internist finde, der es macht und so ein unkomplizierten Fall nimmt.

    Und mir die IVIG in einer Praxis zugeben, dürfte keine Probleme sein, geht schnell(keine Stunde) und es ist bekannt das ich es gut vertrage. Ungefährlichen und unkomplizierter geht ja wohl kaum.Und in der Lage ein Viggo zu legen, müsste wohl jeder ein Arzt oder MTA sein.
    Jede Eiseninfusion ist Gefährlicher.
    Das Mabthera ist jetzt ja nicht aktuell,das steht erst in mehren Wochen an.

    Die Krankenkasse sagte zu Pumpe, das ich vom Arzt eine Begründung brauche, wieso ich die Pumpe benötige.
    Die haben mir Ärzte Adressen gegeben, wie ich später gesehen haben, alles Diabetologen sind. Wieso auch immer.
     
  15. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Wer sagt denn das du nicht mehr zum Hämatologen darfst und anscheinend kein komplexes Krankheitsbild hast , sagte dir das der Hämatologe oder was ist das jetzt für eine Aussage und wie kommst du darauf :confused:
     
    #15 19. Mai 2017
    Zuletzt bearbeitet: 19. Mai 2017
  16. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Wer ist eigentlich Dein "Feind"?

    Deine Postings sind so aggressiv.
    Also Du hast angeblich ein "komplexes Krankheitsbild", was alle überfordert.
    Aber Deine Hausärztin soll da total fit sein. Sonst ist sie völlig daneben. Da war die HA Dein Feind.


    Hier versuchen Dir KRANKE MENSCHEN zu helfen, und Du schreibst aggressiv zurück, kaum findest Du einen Halbsatz, der Dir nicht passt.
    Weil hier angeblich niemand was versteht, und weil der eine oder andere Dir einen Rat gibt, der nicht passt.
    Jetzt sind wir hier alle Dein Feind und jeder wird behandelt, als sei er ein Idiot.

    WIR haben keine Schuld an Deiner Krankheit. Und auch die Ärzte nicht.

    Such Dir ein Kissen und schlag auf das ein.
    Wir hier sind Menschen - zum Teil schwer krank - und brauchen wirklich nicht so behandelt zu werden.

    Kati
     
  17. KnieFee

    KnieFee Flohdompteuse

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    Liebe Jenniver-Vanessa,

    kann es sein, dass du etwas zu dir nimmst, das enthemmt oder agressiv macht?

    Was soll dieser Stunk? Du meinst den Kommentar von Silberpfeil, die sich wohl gar nicht dazu äußern kann dieser Tage, da privat in nicht so lustiger Mission unterwegs - also lass das bitte.
    Sie hat dein Leid in keiner Weise runter gespielt, sondern für nur gesagt, wie sie es handhabt.

    Viele Grüße von der KnieFee
     
  18. Ja Glückwunsch für sie, ich kann es nicht. Wieso Wohl? könnte dran liegen das eine nette HÄ nicht in der Lage war ein Bakterieller Infekt zu erkennen. Wie schwierig mit gelben Auswurf und deshalb mir nichts verschrieben wurde. Und ich deshalb ein paar Später eine Lungenentzündung bekommen habe. Die immer noch nicht vollständig ausgestanden ist.
    Und daran soll eine Ärztin keine Schuld haben? Ja wenn man so ein Arzt hat braucht man kein Feind mehr.
     
  19. kukana

    kukana Moderatorin

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    So- nun mach mal halblang. Dass du im Clinch liegst mit deinen Ärzten, dafür kann das Forum nichts. Dass du einen verschleppten Infekt hast, das kann das Forum auch nicht heilen. Es liegt an dir dann am nächsten Tag wieder zum Arzt zu gehen wenn es nicht besser wird.

    Mein Vorschlag: geh zum Arzt, lass dich behandeln, und mach mal eine Forumspause. Ich habe den starken Verdacht, dass dich die Antworten nur mehr verwirren als zu helfen, deine Rundumschläge sind auf jeden Fall unpassend.

    Kukana
     
  20. Und zu welchen Arzt soll ich bitte gehen?
    Ich habe keine Lust wieder mit so ein Mist wegeschickt zu werden. Inhalieren und Ibu nehmen und viel trinken. Für so welche Tipps kann ich auch den Bauer neben an fragen.
    Aber damit bleiben meine Leukos auch bei über 20.000.
    Ich freue mich weitere hochqualifiziere Ratschläge zu bekommen, von welchen wo das Hauptproblem Fibromyalgie ist und den meinigen Problem anscheinend gleich zu setzten ist. und gleich behandelt werden muss.
    Vll. soll ich mich dem anderen Ratschlag hören und in eine Schmerzklinik gehen. Hoppla ich nehme ja nicht mal Schmerzmittel und habe kein Schmerz Problem.
     
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