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suche gleichgesinnte im ruhrgebiet

Dieses Thema im Forum "User-Treffen" wurde erstellt von skyfly, 21. Oktober 2011.

  1. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    hallo zusammen,
    ich (29 jahre) habe seit 15 jahren chron. polyarthritis und suche den persönlichen austausch mit betroffenen. mir fällt seit jahren auf, dass es schwer ist gesunden freunden/bekannten das thema CP näher zu bringen. vor allem wenn man so drastisch eingeschränkt ist wie ich. seit fast 2 jahren ist arbeiten nicht mehr möglich; viele freizeitmöglichkeiten gestrichen; 1 prothese dazu gekommen...
    ich würde mich sehr über einen einen persönlichen austausch freuen; v.a. mit frauen, die sich in gleicher lage befinden.....
    lg
     
  2. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Ruhrgebiet ist groß

    Hi,

    das Ruhrgebiet ist groß :rolleyes:. Ich bin aus der Nähe von Hagen, genauer gesagt aus Herdecke. 37 Jahre alt, w, seit gut einem Jahr PSA diagnostiziert, evtl. auch Fibromyalgie (stand jedenfalls auf der Verordnung für Rehasport). Habe jetzt erst mal auf Zeit die volle Erwerbsminderungsrente. OP´s hatte ich zum Glück noch keine, merke aber, dass ich immer weniger belastbar bin.

    Wo kommst du denn her? Und bei welchem Rheumatologen bist du?
     
  3. Pipilotta71

    Pipilotta71 Neues Mitglied

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    Bin auch aus dem Pott

    Hallo Ihr Beiden, bin auch aus dem Ruhrgebiet und zwar aus Gladbeck!Bei mir wurde dieses Jahr eine Spondyloathritis mit Gelenkbeteiligung festgestellt, das mit den Einschränkungen kenne ich nur zu gut kann nicht richtig laufen mich sehr schlecht bewegen :( das mit den Freunden habe ich auch erfahren müssen und bin auch auf sehr viel Unverständnis gestossen weil ich nicht wie gewünscht funktioniere! Würde mich sehr über einen Austausch freuen!LG Pia
     
  4. Butterfly2011

    Butterfly2011 Neues Mitglied

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    Bin auch aus dem Pott

    Hallo, hier ist Butterfly aus Gelsenkirchen.
    An dem was ich nun genau habe arbeiten meine Docs noch. Rheuma ist klar, aber was???????
    Habe in der vergangenen Woche meine fünfte Injektion MTX bekommen. Nebenbei einen Haufen von Medis, die mir echt Angst machen.
    Schlucke starke Medis seit Juni 2011, da fing alles so langsam an. Ich habe große Probleme damit, dass mein Leben sich so total verändert hat und ich nichts mehr kann. Bin immer auf die Hilfe meines Mannes angeweisen (der Gott sei Dank zuhause ist und nicht mehr arbeitet) und wahnsinniges Verständnis hat. Werde auch vom Familien und Freundeskreis unterstützt. Aber ich, ich hänge hier fest. War immer quirlig und lebenslustig und nun liege ich im Bett, schaue raus in die Sonne und heule. Und dann denkt ich immer: jetzt reiß Dich mal zusammen, es gibt soviel Schlimmeres, laß dich nicht hängen und dann gehts wieder.
    Bis ich ein Weichei? Will immer stark sein, aber es klappt nicht immer.
    Wie seht Ihr das?
    Liebe Grüße
    Butterfly
     
  5. Pipilotta71

    Pipilotta71 Neues Mitglied

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    Hallo Butterfly, in deinen Worten habe ich mich wieder erkannt, ich habe auch Probleme mich mit der Krankheit zu recht zu finden.Ich bin immer gerne gelaufen war unterwegs und lebensfroh ... es fällt mir schwer zu akzeptieren das ich jetzt nicht mal mehr alleine aus der Wanne komme.Mein Fuss wird sofort dick wenn er belastet wird hinzu kommt das ich mich oft einsam fühle mein Mann ist arbeiten und ich fühle mich gefangen :(Ich kann dich gut verstehen das du weinst das mache ich auch und fühle mich dann auch als Lusche ... es ist schwer such einzugestehen das es nicht so geht wie man will!!Vielleicht können wir uns hier gegenseitig aufbauen und helfen!!!Lieben Gruß
     
  6. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    hi, schön, dass sich ein paar "leidensgenossen" gemeldet haben.
    ja ich kenn das auch zu gut; v.a. seit 2jahren. in dieser zeit wird alles von gelenken immer schwieriger, alles schmerzt, hab kein kraft und auch geschwollene gelenke. dann stehen noch weitere prothesen-ops an. tja und da ich seit 1 1/2 jahren krank geschrieben bin, sitze ich auch allein zuhause, während mein mann arbeiten ist - wie auch freunde und bekannte.
    oft wünsche ich mir einfach nur das leben wie vor 6jahren zurück - da liess sich meine chron.polyarthritis medikamentös einstellen, ich hatte noch keine arthrosen, konnte arbeiten und v.a. sehr viel unternehmen. eigentlich kann ich nichts mehr ausstehen als tagein- tagaus in der bude zu sitzen und vom rheuma zur ruhe gezwungen zu werden. aber es ist besser von zeit zu zeit einmal richtig zu heulen, wirklich alles rauszulassen.ich habs jahre in mich reingefressen, bis ich dazu überging wenns mir wirklich schlecht vom rheuma mit den auswirkungen geht meine gedanken aufzuschreiben und alles auszuheulen....danach gehts einem erstmal für längere zeit besser. und es ist auch enorm wichtig, zu akzeptieren, dass die krankheit ein teil von einem selbst ist. das man annimmt, dass die krankheit sogar der teil ist, der über dein leben bestimmt. wenn man das annimmt, lernt man sich auf die kleinen dinge des lebens zu konzentrieren, die einem soooooo viel kraft geben. z.b die hauskatze beim regentropfen fangen zu beobachten; den sonnenschein; das lachen eines kleinen kindes usw.
    klingt alles einfacher als es ist, aber es hilft. schlechte zeiten mit depressiven gedanken, weinen, seelenschmerz gehören leider zu unseren chronischen erkrankungen zu und die wenigsten "gesunden" menschen können dies in der ganzen bandbreite verstehen.
    ich wünsche euch allen viel kraft
     
  7. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    da hab ich noch vergessen:
    ich komme aus essen und gehe dort auch zum rheumatologen.
     
  8. Tine200

    Tine200 Immer auf´m Sprung ;o)

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    Huhu

    Ich komme auch aus Gelsenkirchen.

    Sagt, habt ihr euch schon mal getroffen??

    Schönen restlichen Sonntagabend.

    Gruß Tine
     
  9. moppi08

    moppi08 Mitglied

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    huhu
    ich komme aus dem oberbergischen aus radevormwald
     
  10. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo nachbarinen,

    da muss ich doch mal auch hier sagen, denn ich wohne auch in Gladbeck, bin 47jahre, habe cp,psa,fibro sowie lupus und noch so einiges an erkrankungen die kein mensch braucht.
    auch ich bin den ganzen tag zuhause da mein mann arbeiten geht.

    laufen ist bei mir nicht mehr, ich sitze im rolli, allerdings nicht nur aus rheuma gründen.

    soweit aus einander sind wir ja alle nicht, und sogar noch jemand aus gladbeck *freu*
    Pia, aus welcher ecke von Gladbeck kommst du`?

    bin ja mal gespannt ob wir ein treffen organisieren können?!
     
  11. Butterfly2011

    Butterfly2011 Neues Mitglied

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    Bin auch aus dem Pott

    Hallo alle zusammen,
    finde ich toll, dass wir uns "gefunden" haben. Mein Problem ist es diesen Thread oder wie das Ding heißt immer wieder zufinden.
    Wenn ich eine Mitteilung bekomme, oder der Titel bei den Aktuellen ist...no problem, ab er sonst muss ich das noch lernen.
    Nachdem ich einen neuen Schub hatte und wieder Kortison erhöhen musste geht es mir eigentlich ganz gut.
    Und da mein Mann zuhause ist und mich durch die Gegend kutschiert bin ich auf der glücklichen Seite. Kann wieder raus.
    Spritze am Do. meine 10 MTX und hoffe, dass es immer besser wird.
    Also, ich fände es wirklich toll, wenn wir uns vielleicht mal treffen könnten. Im neunen Jahr eventuell, jetzt vor Weihnachten ist immer knapp.
    Leider kann ich noch nicht Auto fahren, hoffe aber daß das auch noch kommt.
    Ich wünsche Euch allen eine schmerzfreie Woche.
    Ganz liebe Grüße
    Butterfly 2011
    Marion
     
  12. wieweiter

    wieweiter Neues Mitglied

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    Hallo

    ich komme auch aus Gelsenkirchen. Schön, dass ihr alle in der Nähe wohnt, da wäre ein Treffen ja wirklich mal toll.
    Bei mir wurde Anfang dieses Jahres ein Sapho-Syndrom festgestellt und seit 10 Wochen nehme ich MTX 15 mg und seit Juli
    täglich Kortison, zurzeit 7,5 mg. Diese Riesenangst vor den Medis kennen wir wahrscheinlich alle, habe auch sehr lange mit der MTX-
    Einnahme gezögert. Am 01.12. startet meine erste Reha, bin mal gespannt was mich erwartet.

    Liebe Grüße
    wieweiter
     
  13. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo butterfly-marion,

    aus welcher ecke des potts kommst du denn?


    und hallo wieweiter,

    na dann viel erfolg für deine reha! wo geht es denn hin?


    mal ein frage an alle, die es noch nicht geschrieben haben:

    wie alt seit ihr denn?

    ich bin 47jahre, bin seit meinem 8 lebensjahr an cp heute RA genannt, erkrankt
    meine lebenslust ist mal oben, mal unten, ich bastel für mein leben gerne was mich
    auch immer wieder aufbaut.

    nun ihr:
     
  14. wieweiter

    wieweiter Neues Mitglied

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    Hallo Elke

    danke für die Wünsche. Es geht nach Bad Bramstedt.
    Ich bin übrigens 51 Jahre alt.
     
  15. Ziska

    Ziska Neues Mitglied

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    Hallo an alle Ruhrpöttler (darf man das sagen)


    1. Frage Wie weit vom Pott entfernt darf man sich melden,ich komme aus dem
    Kreis Kleve.

    2. Frage Alterklasse ich glaube ich bin ein Dino gegenüber euch ,
    ich bin 61 und habe seit 13 Jahre RA.

    Bin z.Z. gut eingestellt,und mir geht es ganz gut.
    LG Ziska:)
     
  16. Gudrunzwo

    Gudrunzwo Neues Mitglied

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    Huhu,
    ich reihe mich hier mal ein. Ich komme aus dem Sauerland....

    Ich bin 57 Jahre alt und habe seit ca. 30 Jahren chronische Poyarthritis.
    Inzwischen arbeite ich nicht mehr.
    Ich habe drei Kunstgelenke und bin schon ziemlich eingeschränkt.

    An einem Austausch mit Leidensgenossen hätte ich auch Interesse...
     
  17. Elke

    Elke wünscht allen

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    hi wieweiter,

    na die paar jahre unterschied kann man bei uns beiden ohne bedenken streichen *g*



    hi ziska,

    klar kannst du dich auch hier melden! kleve ist ja nicht aus der welt, dort war ich bei einem rheumatologischen orthopäden zur begutachtung, der war super! wäre er nicht so weit weg, würde ich ihn als doc nehmen.

    die entfernung spielt hauptsächlich bei einem treffen ne rolle, du hättest halt einen weiteren anfahrtsweg, ca. 1 std. doch das
    ist ja deine entscheidung und je mehr beim treffen sind, um so intressanter wird es.

    und deine zarten 61j. stören nicht im gegenteil, des menschen erfahrungen und er selbst sind viel wichtiger



    hi humpelstilz,

    auch du hast einen weiteren anfahrtsweg, je nach dem aus welcher ecke des sauerlandes du kommst, doch schön das du dich auch hier gemeldet hast.

    wir beiden sind 10 j. auseinander, wobei ich immer sage: ab einen bestimmten alter ist es egal!
    und ich komme mit vielen altersstufen zurecht, daher...............kein problem
     
  18. Butterfly2011

    Butterfly2011 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich muss erstmal hier mir dieser Schreiberei klar kommen. Ihr Lieben, ich bin (noch 56) Jahre alt und das Rheuma erwischte mich eiskalt ohne Vorwarnung in diesem Jahr so gewaltig, dass ich seit Juli ausgeknockt war/bin. Nein, es geht mir besser. Ich lag wochenlang nur im Bett, konnte ohne die Hilfe meines Mannes noch nicht einmal alleine aus dem Bett. Hoffe durch MTX geht es jetzt bergauf.

    So, nun muss ich noch mal wieweiter fragen, wie ist das bei Dir mit der Reha? Ich habe keine Ahnung wie ich das anstellen muss, denke aber, es täte mir gut. Habe einen wirklich guten HA und mein Rheumatologe ist in Essen, ich glaube den haben wir so ziemlich alle hier aus der Ecke.

    Ich finde auch, Kleve ist nicht aus der Welt und finde auch "Ruhrpöttler" ist doch liebevoll. Ausserdem, ich komme aus Gelsenkirchen.

    Einen schmerzfreien Tag wünsche ich Euch allen

    Butterly
     
  19. wieweiter

    wieweiter Neues Mitglied

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    aw

    Hallo Butterfly2011,

    ich habe mir den Reha-Antrag von der Rentenversicherung zuschicken lassen. Den musst Du und Dein Arzt ausfüllen, naja und dann abwarten, was passiert.
    Ich habe nach einer Woche Bescheid bekommen, dass ich zum Gutachter muss, aber das war wohl nur eine Formsache und ca. 14 Tage nach der Begutachtung habe ich den Bewilligungsbescheid bekommen. Also trau Dich.

    Hallo Elke,
    ich denke auch, dass die paar Jahre Altersunterschied keine Rolle spielen, warum auch, wir sind schließlich "Leidensgenossen" und vielleicht ist es sogar gut, wenn da eine gewisse Altersspanne besteht.

    Ich wünsche Euch allen noch einen schmerzfreien Tag

    Liebe Grüße
    wieweiter
     
  20. Ziska

    Ziska Neues Mitglied

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    Danke für eure herzliche Aufnahme.

    Ich mein das Ernst es ist nicht immer so.

    die Fahrzeit bei einem Treffen ist nicht von Bedeutung ich bin mobil und fahre
    selber .
    Zun meinem Rheumatologen muss ich ja auch immer nach Meerbusch und wenn
    es nicht gerade schneit oder glatt ist,ist alles in Ordnung.
    .Also ich freue mich auf einen regen Austausch.
    War einer
    von Euch schon mal im Chat ich traue mich nicht.