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Suche Erfahrungsberichte zu M. Bechterew

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von anne136, 7. März 2008.

  1. anne136

    anne136 Neues Mitglied

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    Hallo!
    Ich bin noch ohne Diagnose, laut Orthopäden habe ich eine seronegative Polyarthritis im Bereich der Kreuz-Darmbeingelenke.
    Inzwischen habe ich mich hier durch viele Seiten und auch andere Rheumaseiten gelesen und finde mich immer wieder in den Diagnosekriterien des MB wieder.
    Meine Cortisonstoßtherapie hat mich das erste Mal seit langem beschwerdefrei gemacht. Es war so schön keine Schmerzen zu haben und sich beweglich zu fühlen. Ich konnte wieder neben meinen Nichten und Neffen herlaufen, was mir sonst im schnellen Schritt sehr viel Beschwerden macht. Auch tun mir die Sitzbeinhöcker so weh, dass ich nicht sitzen kann. Aufgrund dessen mußte ich leider schon einige Konzerte absagen, aber an Cellospielen ist so nicht zu denken. Beim morgendlichen Aufstehen oder nach längerem Sitzen im Stuhl bin ich erst mal steif und humpel von dannen, wenn ich wieder eingelaufen bin geht es mir besser.

    Daher würden mich Berichte und Erfahrungen von Bechterewerkrankten interessieren. Wie fing alles an, was waren die Symptome, was wurde an Diagnostik gemacht oder worauf muß ich achten.
    Einen Termin beim Rheumatologen habe ich Anfang des Jahres für Juli bekommen, also noch ewig hin. Mit Ibuprofen 600 (3*täglich) habe ich nicht wirklich eine Verbesserung gespürt.

    Über Antworten oder einen Austausch würde ich mich sehr freuen.
    Danke und lieben Gruß
    Anne
     
  2. Rosi 25

    Rosi 25 Neues Mitglied

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    Hallo liebe Anne,

    bei mir wurde auch nach einer langen Zeit MB diagnostiziert. Meine Beschwerden sind ähnlich wie Deine. Nach langem Sitzen ist ein vernünftiger Gang fast unmöglich. Ich habe zuerst verschiedene Schmerzmittel und Cortison ausprobiert. Es wurde auch eine Facetten-Blockade der ISG-Gelenke durchgeführt. So richtig hat dies aber alles nicht geholfen. Dann bin ich umgestiegen auf Remicace-Infusionen. Leider habe ich diese nicht vertragen (Allergieschock). Ich spritze nun einmal die Woche 50 mg Enbrel. Es ist zwar besser geworden, aber zwischendurch gibt es auch wieder große Schmerzschübe.
    An Deiner Stelle würde ich erst mal den Besuch beim Rheumatologen abwarten. Die verschiedenen Therapien wirken bei jedem anders.
    Ich wünsche Dir alles Gute .

    Liebe Grüße
    Rosi 25
     
  3. butterli

    butterli Neues Mitglied

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    Hallo Anne:)

    Habe auch seit Jahren die Diagnose MB nur leider ist dieser noch mit
    chron.Iritis verbunden ,nehme deshalb schon seit 5 Jahren Sulfasalazin.
    Habe die meisten beschwerden in LWS bereich dort hab ich auch
    noch einen Bandscheibenvorfall dafür erhalt ich gerade eine CDgetstützte
    Schmerztherapie .Bin bei einen Schmerztherapeuten in Behandlung
    nehm zur zeit Targin 20/10 und Jurnista 8mg das sind zwar ganz schöne
    Hammermed.aber ich bin dadurch wenigstens mal stundenweise schmerzfrei.
    Würde Dir auch raten bis zum Rheumadoc.Termin abzuwarten nimmst
    Du wenigstens auch einen Magenschoner bei den was Du an Ibo nimmst
    muckert donst bald der Magen.Iboprofen hat bei mir zum Schluß nicht
    mehr geholfen bin aber auch mit Parazetamol gut gefahren haben mir
    sogar besser wie Ibo geholfen.Wärme hilft mir im übrigen auch gut.
    Habe mitlerweile meine Ernährung etwas umgestellt kein Schweinefleisch
    mehr oder höchtens 1mal im Monat viel frisches Gemüße .Schmerzen
    in der LWS hatte ich schon seit 15 Jahren festgestellt wurde MB bei
    einer Reha rein zufällig ,bin auch noch HLAB27 pos.was aber wohl nicht
    unbedingt sein muß.So das soll es erst mal gewesen sein falls Du fragen
    hast dann kannst du mich jeder zeit fragen gern auch als Pn.Sei ganz lieb
    gegrüßt vom Butterli.und wünsch Dir weniger Schmerzen .

    [​IMG]
     
  4. swittie

    swittie Neues Mitglied

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    Bechterew

    Hallo Anne!

    Ich habe Morbus Bechterew, das wurde schon vor längerer Zeit festgestellt (HLAB27 positiv, Röntgen- und CT-Befunde entsprechend, Auftreten von verschiedensten Rheuma-Erkrankungen in der Familie), obwohl es doch länger gedauert hat, bis man definitiv wusste, was los ist. Angefangen hat es bei mir mit Ischias-ähnlichen Schmerzen, die im Nachhinein gesehen, vom rechten ISGelenk ausgingen. In den letzten Jahren hab ich hauptsächlich Schmerzen in den ISGelenken und in der Hüfte, die dann bis ins Knie ausstrahlen. (Zwischendurch hatte ich mal kurzfristig Schmerzen z. B. in der Ferse oder an den Brustbeingelenken.)Außerdem dürfte es bei mir so sein, dass die Muskel- und Sehenenansätze in der Nähe der rechten Hüfte immer wieder entzündet sind (kann aber auch sein, dass die Schmerzen dort von der Fehlbelastung kommen). Das kann höllisch weh tun und macht das Aufstehen am Morgen oder nach längerem Sitzen extrem mühsam. Wie bei dir wird's aber bei Bewegung besser.
    Ich hab nach der Diagnose MB einige verschiedene Schmerz- und Rheumamedikamente bekommen, letztendlich hab ich in den letzten Jahren Xefo genommen, wenn's ganz schlimm war zusätzlich und zur Muskelentspannung Norgesic. Damit ist es mir eigentlich relativ gut gegangen. Seit einem Jahr ist es mir aber rapide schlechter gegangen, die Schmerzen haben sich extrem verschlimmert. Nachdem ich zu einer internistischen Rheumatologin und einem Orthopäden gewechselt bin (beide toll!!!), hab ich nun mit Enbrel begonnen, das im Moment gegen die Schmerzen ziemlich gut wirkt.
    Das alles heißt aber nicht, dass es bei dir genauso laufen muss. Was ich aus Gesprächen mit anderen, die Bechterew haben, weiß, ist dass der Verlauf, die Symptome und die entsprechende Therapie bei vielen ganz unterschiedlich ist. Manche brauchen keine Medikamente, manche können mit den für sie richtigen Medis total beschwerdefrei leben, andere haben immer wieder Schübe, dazwischen nix ... Was so ziemlich allen gut tut, ist die regelmäßige und konstante Gymnastik. Und eine Sache gibt's noch, die echt toll ist: Ich war bis jetzt zweimal (hab mir leider erst sehr spät Zeit dafür genommen) auf Kur in Bad Hofgastein (Radonstollen). Das war genial!
    Jo, das war's jetzt mal, ich weiß nicht, ob ich dir irgendwie weiterhelfen konnte.
    Auf jeden Fall alles Liebe, :)
    swittie
     
  5. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Anne,

    ich hab auch MB und das so lange, dass ich nicht recht weiß was ich ab wo berichten soll. :D

    Wenn ich dir bei der Beantwortung deiner Fragen helfen kann, dann schieß los. Meinen Verlauf kannst du ja , wenns dich interessiert, unten nachlesen.
    Informationen und Unterstüzung kriegst du hier in unterscheidlicher Weise. Da ist für jeden denke ich das richtige bei. Das DVMB Forum nehme ich an kennst du bereits?

    Viele Grüße
    Kira
     
  6. anne136

    anne136 Neues Mitglied

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    Danke für eure Antworten. Ich habe mich sehr darüber gefreut.
    Letztendlich weiß ich, dass ich erst den Rheumadoc abwarten muß. Diese Unklarheit finde ich nur so unbefriedigend. So wie es bei mir immer läuft, findet der hoffentich mal was. Ich bin so oft als Simulant hingestellt worden, dass ich manchmal Angst habe zum Arzt zu gehen, aber so ist das auch kein Dauerzustand. Ich denke, dass viele hier wesentlich schlimmere Beschwerden haben, aber gerade die Sitzprobleme schränken mich ordentlich ein. Ich bin eine eigentlich sehr aktive und nicht schlechte "Hobbycellistin" und habe immer viel überall und niergends gespielt, aber durch das nicht-Sitzen-Können geht das nun nicht mehr.
    Das Ibuprofen habe ich nur über die zwei Wochen genommen bis die Packung leer war, einen Magenschutz nicht dazu, aber das ganze hat nicht wirklich viel gebracht. Da ich im Krankenhaus arbeite ist mir die Wirkung der Med. auf den Magen bekannt und ich verstehe nicht, dass viele Ärzte keinen Magenschutz mitverordnen. Das Cortison ist ja auch keine Dauerlösung, aber es war toll schmerzfrei zu sein, nur geht mein Zucker unter Cortison bis über 200mg/dl hoch. Durch eine frühere Bauchspeicheldrüsengeschichte bin ich sowieso gefährdet, familiär auch, aber nach Diabetes ist mir auch nicht. Wenn ich eine Diagnose hätte und es notwendig wäre, gut - aber nur bei einer Verdachtsdiagnos die der Orthopäde als bewiesen ansieht (reicht als Rheumabeweis eine wirksame Cortisonstoßtherapie?) möchte ich es nicht solange nehmen und würde es mir der Orthopäde auch nicht so lange verschreiben.
     
  7. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hallo Anne,

    wie kam Dein Orthopäde auf die Diagnose seronegative Polyarthritis? Ein Bechterew beginnt häufig mit einer Sakroileitis, d.h. Entzündungen in den Kreuzdarmbeingelenken. Diese Entzündung kann eine Vorstufe des MB sein- muß aber nicht. Dein Orthopäde könnte ein MRT (mit Kontrastmittel) des ISG veranlassen und den HLA- B27 testen. Da Termine bei Rheumatologen schwer zu bekommen sind wäre es ratsam, diese Untersuchungen schon vorher durchführen zu lassen.

    Viele Infos findest Du hier http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html
    Die Selbsthilfegruppe bei MB unter http://www.bechterew.de/

    Viele Grüße und kein Bechterew
    Jürgen
     
  8. Patty

    Patty Mitglied

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    Ich habe eine Spondyloarthritis mit periphrer Gelenkbeteidigung.
    Ich habe Elemente eines Bechterev´s , wie ISg Entzündungen, Entzündungen der Archillessehen und Sehnenansätze, Regenbogenhautentzündungen sehr häufig, Durchfall,Morgenteifigkeit und zur zeit auch entzündungen der Gelenke, dazu noch andere Dinge, aber noch keinen Bechterev.
    Auch das gibt es, bei den vielen Rheumaarten findet man sich in einigen wieder.
    Bekomme jetzt endlich ne Basistherapie und warte noch auf den vollen Wirkungeintritt.
    Eine Diagnose findet sich leider nicht immer so schnell.
    Ich war auch jahrelang ein Simulant. Halte durch es geht schließlich um dich.