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Suche Erfahrungen zu niedrig dosiertem Kortison !

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von geli62, 8. November 2006.

  1. geli62

    geli62 Neues Mitglied

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    Hallo und Hilfe !

    Nun bin ich auch schon ein paar Tage dabei und habe bereits einige Kontakte geknüpft und jede Menge Infos gesammelt.
    Jetzt Suche ich ganz gezielt Rat bzw. Erfahrungen zur Behandlung mit niedrig dosiertem Kortison.

    Ich habe seit 18 Jahren CP, zwischendrin mehrere Jahre beschwerdefrei. Befinde mich nun wieder in einem neuen heftigen Schub und Montag wurde zudem der Verdacht auf Fibro ausgesprochen.
    Für eine neue Basistherapie fehlte dem Rheumatologen vor 4 Wochen noch Gründe - da war es noch nicht so schlimm, die Blutwerte waren alle bestens, RF bei 9 und keine Schwellungen oder Rötungen o.ä..

    Inzwischen wird es immer schlimmer und nachdem Ibuflam und Schmerzmittel hochdosiert auch nicht helfen, ist der nächste Gedanke meines Hausarztes Kortison. Aber damit hab ich keine gute Erfahrungen gemacht: vor 2 Jahren bekam ich 1 Woche lang 20mg Decortin und eine weitere Woche 10 und 5 mg zum ausschleichen, wegen Asthma.
    Kurz darauf habe ich 10 kg zugenommen, und das nur am Bauch.
    In 2 Jahren hab ich die nicht losbekommen und Sorge macht mir dabei nicht die Schönheit, sondern die Tatsache, dass Bauchfett das ungesündeste Fett überhaupt ist und nicht gut für die restl. Organe.
    Auch mein Hausarzt sieht das kritisch, rät aber dennoch zu einer ganz niedrig dosierten Kortisonbehandlung, außerdem hat er KG verordnet. Und wenn das alles nicht hilft, dann gibt es beim Rheumatologen wenigstens genug Gründe für eine neue Basistherapie.

    Meine Frage nun: wer hat Erfahrung mit einer niedrig dosierten Kortisonbehandlung und kann mir sagen, ob das dann überhaupt was bringt ?

    Auf guten Rat hofft
    Angelika
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Angelika,
    wollte dir nur schnell "hallo" sagen - ich freue mich immer, wenn wir "Nachwuchs" aus dem Schwabenland bekommen. Also herzlich willkommen hier bei R-O. Ich bekomme zwar auch seit 1988 Kortison u.a. habe aber eine andere Erkrankung von daher denke ich, dass dir andere, die mehr über deine Krankheit wissen, auch besser Rat geben können.
     
  3. Kesry

    Kesry Registrierter Benutzer

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    Habe von anderen auch gehört das cortison nicht immer den gewünschten effekt zeigt.Bei mir ist es anders ich nehme seid ca 3 jahren Syntestan 0,25 mg und habe keine üblen nebenwirkungen wie dickwerden usw.. da meine mutter es auch nimmt jedoch 0,5 mg auch ohne nebenwirkung verschreibt unser Hausarzt auch anderen Pa. Syntestan
    die es auch gut vertragen. ich hoffe es hilft dir weiter....
     
  4. wipke

    wipke Neues Mitglied

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    hallialo,
    Ich nehme seit ca.8 Monaten 8mg Corti und achte sehr auf meinen Fettverbrauch am Tag.Ich habe durch das Corti nicht zugenommen.Aber die Nebenwirkung von Stammfettsucht ist beschrieben.War auch meine grosse Sorge.LG Wipke:cool:
     
  5. bibi

    bibi Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich nehme seit 21. Dezember 2005 täglich Cortison. Meine Erhaltensdosis ist 5 mg. Der letzte Stoß war 7 Tage 30 mg (mir ging's super, 7 Tage 20 mg mir ging's immer noch sehr gut, 7 Tage 17,5 mg immer noch gut aber wieder kleine Wehwehchen,7 Tage 15 mg Knie und HWS muckten leicht, beruhigten sich aber wieder, 14 Tage 12,5 absolut im aushaltbaren Bereich, 4 Wochen abwechselnd 12,5 und 10 mg Schmerzen wurden wieder schlimmer, beruhigten sich aber nach einer Woche wieder, 14 Tage 10 mg aushaltbar, 4 Wochen 7,5 Schmerzen wurden wieder schlimmer, haben sich aber immer noch im Rahmen gehalten. 4 Wochen abwechselnd 7,5 und 5 mg und seit 14 Tagen wieder 5 mg. Die Schmerzen werden wieder schlimmer, aber mein Rheuma-Doc meint, ich solle es erst mal mit zusätzlich Arcroxia versuchen bevor wir wieder das Cortison erhöhen, was er lieber vermeiden möchte und ich auch, denn mein T-Score liegt bei -2,3 und ab -2,5 ist es manifestierte Osteoporose.

    Gruß

    bibi
     
  6. geli62

    geli62 Neues Mitglied

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    Hallo Stine, ich freu mich sehr über das schwäbische Willkommen !
    Rüstet ihr Euch schon für Eueren Weihnachtsmarkt ?

    Hallo Kesry, danke für den Tip ! Toll, dass das bei dir und deiner Mutter so gut wirkt. Hab ich mir schon notiert und werde den Arzt mal darauf ansprechen.

    Hallo Wipke, danke für die Infos. An Dich gleich eine Frage: hast du mit 8mg angefangen oder auch mit einer höheren Dosis ? Wenn mit 8mg, wie hat sich die niedrige Dosis auf deine Beschwerden ausgewirkt ? Geht es dir gut ?

    Hallo Bibi, auch dir danke für die Infos. So, wie du es beschreibst, stell ich mir die übliche Kortisonbehandlung vor: mit 20 od. 30 anfangen und dann nach unten arbeiten. Schlimm, wenn dann die unteren Bereiche nicht ausreichen. Ich hoffe, es geht dir bald besser und ihr findet was passendes.

    Bei mir ist ja geplant, mit einer niedrigeren Dosis als beim Astham zu beginnen, das müßten dann 10 oder weniger sein. Da stell ich mir einfach die Frage, ob das Sinn macht und ob das Risiko, dass die Fettsucht weiter macht, nicht zu groß ist. Ernährungsmäßig kann ich da nicht viel abhalten.
    Beim Versuch über die Ernährung wieder abzunehmen habe ich bestätigt bekommen, dass ich sowieso schon recht fettarm esse.

    Inzwischen allen ein ganz liebes Dankeschön für Euere Antworten !
    Es tut wirklich gut, sich austauschen zu können.
    Grüße an alle,
    Angelika
     
  7. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    niedrig dosiertes Cortison

    Hallo Angelika,
    ich selbst nehme auch seit 1995 Cortisontabletten, immer wieder Stoßtherapien, hochdosierte Spritzen wegen eines Bandscheibenvorfalls. Komme nicht mehr davon los, weil meine Nebenniere wohl den Geist aufgegeben hat. Wegen Asthma, das sich aber als chronische Bronchitis entpuppte nahm ich seit '95 5 mg Predniloson. Damit bin ich aber nie ausgekommen. Da ich eine hohe Entzündungsaktivität hatte, war ich eher untergewichtig trotz Cortison. Schließlich stellte sich heraus, dass ich auch cP/RA habe, also ich bekam zusätzlich eine Basistherapie mit MTX. Reichte nicht aus, deshalb habe ich dann an der Humira Studie teilnehmen dürfen. Nach einem Jahr besserten sich die Entzündungswerte und der RF, d.h. sie gingen langsam gegen Null. Trotzdem habe ich 4 Jahre durchgehend 10 mg Predniloson genommen, weil es noich immer in den Gelenken rumorte. Seit letztem Jahr werde ich von Bekannten angesprochen, dass ich endlich mal wohl aussehe. Ich selbst finde mich plötzlich zu dick. Nun esse ich sehr bewusst, denn ich habe, seitdem es mir gut geht, innerhalb eines Jahres bei 176 von 60 auf 69 kg zugenommen und musste mir schlagartig neue Hosen kaufen. Noch dicker will ich nicht werden.

    Seit geraumer Zeit versuche ich von 7,5 mg runterzukommen, was aber immer misslingt. Ich bekomme Schübe. Ohne Entzündungszeichen im Blut. Geringe Erwärmung. Aber heftige Schwellungen an meinen Händen, dort wo ich schon Synovektomien hatte, oder im Fuß, so dass ich nicht laufen mag. Schmerzen halten sich in Grenzen - gegenüber früher, wo sie unerträglich waren.

    Wenn Du früher wirklich CP hattest, verstehe ich nicht, wieso Dir der Rheumatologe nur Cortison empfiehlt. Cortison verhindert nicht die knöcherne Zerstörung. Hast Du denn keine Veränderungen der Knochen, die man in den Röntgenaufnehmen sehen kann? Gegen Fibro soll Cortison auch nicht helfen.

    Übrigens, dank Humira bin ich seit gut einem Jahr auch meine Bronchitis los. Mein Prof. meinte dazu, er hat auch eine Patientin gehabt, die ihr Asthma durch MTX los wurde. Ist ja auch eine Autoimmunkrankheit.

    Du musst wegen einer Basistherapie am Ball bleiben. Beste Grüße von Susanne

    Du musst einfach am Ball bleiben, was die CP angeht, ob Du knöcherne Veränderungen hast. Dann reicht Cortison nicht, es macht nur beweglich und schmerzfrei. Beste Grüße von Susanne
     
  8. wipke

    wipke Neues Mitglied

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    Hallo Geli62 ,
    Ich habe mit einer niedrigeren Dosis angefangen und sind langsam auf eine höhere Dosis gekommen,bis sich der AHA-Effekt eingestellt hat.Dann sind wir immer weiter runter gegangen so das es mir immer noch gut ging.Es hat auch fast 9 Monate angehalten.Bis die Schübe doch merklich wieder kamen und ich der Meinung war das ich doch Hilfe bräuchte.Jetzt nehme ich zusätzlich noch 15mg MTX.Leider mit unangenehmen Nebenwirkungen,so das ich glaube es wieder abzusetzen.Aber der Tiefstand meines Befindens ist noch nicht wiedergekehrt(Gott sei Dank)
    Vorerst erst mal liebe Grüsse Wipke ;)
     
  9. geli62

    geli62 Neues Mitglied

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    Hallo Susanne, Hallo Wibke,
    vielen Dank für Euere Infos. Zu Susannes Fragen: zu beginn vor 18 Jahren hatte ich mal einen erhöhten RF, seither war er immer im grünen Bereich.
    Damals gab es die erste Resochin-Therapie. Danach hatte ich 10 Jahre Ruhe. Bei der zweiten lagen wohl andere Entzündungswerte im Blut zugrunde, die eine weitere Therapie rechtfertigten. Nach deren Ende hatte ich 3 Jahre Ruhe. Beim Röntgen gab es bisher keine Anzeichen auf Veränderungen. Die CP-Schübe waren bis dahin relativ soft.
    Der 3. Schub nun begann damit, dass ich mit Verdacht auf Herzinfarkt ins Krankenhaus kam, dann doch "nur" einen entzündeten Nerv hatte, der dann zum Schub gezählt wurde. Denn dann tat plötzlich alles andere an mir auch weh und der Verdacht auf Fibro kam auf. Dazwischen war ich beim R-Doc, da ging es mir besser, alle Werte waren super, nichts geschwollen, nichts rot, Kraft in den Händen, nur der Nerv schmerzte noch - er sah keinen zusätzlichen Behandlungsbedarf. Inzwischen tat aber
    plötzlich alles weh. Der Verdacht auf Fibro und der Vorschlag mit dem Kortison und alles andere kam vom Hausarzt. Der braucht nun wiederum Grundlagen, um mich erneut zum Rheumatologen schicken zu können.
    Das alles hat sich nun innerhalb 2 Monaten abgespielt, ist also noch recht frisch. Aber wir bleiben dran, ganz klar. Und damit ich keine Zeit verliere sammle ich hier nun schon mal viele Infos zum Kortison

    und bin Euch sehr dankbar, dass ihr mir dabei helft !!!

    Wibke, ich wünsch dir, dass du dem Tiefstand recht fern bleibst und
    Susanne auch dir wünsch ich, dass deine Schmerzen noch mehr nachlassen. Alles Gute,
    Angelika
     
  10. Evalena

    Evalena Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen!
    Bin lange nicht mehr hier gewesen; aber jetzt weiß ich Genaueres über mein "neues" Rheuma - es hat sich nach 15 Jahren ungebeten zurückgemeldet. Nach einer Stosstherapie mit Kortison (Pre....irgendwas) bin ich jetzt auf 5 mg und sollte laut meinem Doc keine Nebenwirkungen haben. O-Ton Doc: bei 5 mg gibt es noch keine Nebenwirkungen. Vorsichtshalber habe ich aber meine Nahrungsaufnahme nochmal runtergefahren, vor Allem, was Fett angeht; Vegetarier bin ich sowieso - und trotzdem wächst mir, wie von Geisterhand ein Bauch. Mit diesem Kortison ist man ja praktisch in einer Zwickmühle: mit dem Zeug bin ich praktisch schmerzfrei, dafür krieg ich nen Bauch. Ohne Pillen hab ich ewig Schmerzen. Der Bauch sieht auch ganz komisch aus: passt überhaupt nicht zur übrigen Figur. :confused:
    Am 22. Juni hab ich einen Termin bei einem Spezialisten, ob der noch eine andere Therapie auf Lager hat? Angeblich soll sich ja in der Rheumaforschung eine Menge getan haben seit meiner Rheumazeit vor 20 Jahren....
    Wisst Ihr da mehr?
    Alles Liebe
    Evalena