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Suche dringend Hilfe!!!! Lupus???

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Muffin, 8. August 2004.

  1. Muffin

    Muffin Guest

    Hallo, schön dass es dieses Forum gibt!!! Bin schon ganz verzweifelt!!!

    Merke schon seit längerem, dass ich Sonnenlicht fast gar nicht mehr ertragen kann. Die Ärzte tippen alle auf Sonnenallergie... aber ich habe noch eine Reihe weiterer Krankheitssymptome, wie unerklärliche Müdigkeit, Magen-Darm-Beschwerden, Rötungen (vor allem am Hals, das ist so unangenehm, sieht aus, als hätte mich jemand gewürgt!!!), häufig erhöhte Temperatur...ach, ich weiß nicht, wo ich aufhören soll!!! Mein Gesicht is voller Bläschen, is kann kaum mehr in die Sonne!!! Nur hier unten im kalten Keller lindern die Reizungen etwas. Aber das macht wahnsinnig depressiv!!! Vor kurzem war ich auch bei einem Fußballspiel...bei 30 Grad knallender Sonne. Die Ärzte haben sich erschrocken, als sie mich sahen. Hatte nicht nur nen furchtbaren Sonnenbrand, alles war aufgeschwollen, vor allem die Stirn und die Augen. Aber kann das "nur" eine Sonnenallergie sein??? Mich stört schon das geringste Licht und das macht mich noch wahnsinnig!

    Vor kurzem erinnerte ich mich an eine Arbeitskollegin, die unter der seltenen Krankheit Lupus litt. Sie war auch dauernd gerötet und durfte kaum in die Sonne. Das hat mich dazu gebracht, nachzuforschen und komischerweise hab ich viele der Symptome. Aber es ist halt schwer, das nachzuweisen.

    Kennt jemand einen guten Arzt, der sich damit auskennt, möglichst im Münchner Raum??? Wäre dafür sehr dankbar. Aber auch für Rat und Hilfe von Leuten, denen es auch so geht wie mir!

    Bin wirklich sehr verzweifelt!!!

    Liebe Grüße
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo muffin,
    leider schreibst du nicht in welcher gegend du lebst. das wäre einfacher für einige aus der gleichen ecke dir einen rat zu geben. auf jeden fall solltest du wenn du einen solchen verdacht hast, einen internistischen rheumatologen aufsuchen oder eine rheumaambulanz. dorthin kann dich auch dein hausarzt überweisen. sollte sich herausstellen, dass es wirklich eine lupus erkrankung ist, dann benötigst du ganz schnell medikamentöse hilfe.

    lieben gruss kuki
     
  3. Muffin

    Muffin Guest

    Danke!

    Danke für deine Antwort!!:) Lebe im Landkreis München. Werde auch mal versuchen, über die Tochter meiner Nachbarin, selber Ärztin, an Spezialisten ranzukommen. Wollte nur mal hören, was andere mit dieser Krankheit erlebt haben... Hoffe ja, dass sich der Verdacht nicht bestätigt, aber andererseits ist es auch quälend, wenn man nichts gegen die Beschwerden tun kann und alle Aussenstehenden dich für nen Simulanten halten:(

    Vielleicht hilft es ja schon, wenn ich die Pille absetzte???

    Liebe Grüßli
    Muffin
     
  4. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Sonnenallergie

    Hi Muffin
    Ja eine Sonnenallergie wäre zum Beispiel eine polymorphe Lichtdermatose, die Beschwerden sind aber meist von einem starken Juckreiz begleitet.
    Bei der Lichturtikaria sind die Beschwerden wie nach der Berührung mit Brennesseln.
    Es gibt sogar eine Wiesengräserdermatitis, da ist aber neben der Sonneneinstrahlung eine Kontakt mit bestimmten Gräsern begeleitend.
    Sonst bezieht sich alles auf die Einwirkung der UV- Strahlung der Sonne. Zu Beginn des Sommers bzw. bei erster starker Sonneneinstrahlung gibt es auch diese sogenannte Mallorca - Akne. Sie wird hervorgerufen durch zu starke Sonneneinstrahlung ohne Eingewöhnungsfaktor bei empfindlichen Menschen.
    Meist wird auf die Einnahme von Beta-Carotin (Antioxidans) hingewiesen. Sonnencrems sollten Viatmin A enthalten.
    Allerdings schreibst Du ja, daß sogar eine Art Lichtempfindlichkeit bei Dir besteht. Das wäre unter anderem bei einer Erkrankung, die als "Hautlupus" bezeichnet wird ähnlich , SLE - Systemischer Lupus erythematodes gehört zur Gruppe der Kollagenosen.
    Hautlupus kann durch UV - Strahlung ausgelöst werden, bezeichnend sind gerötete Stellen, die vorwiegend an Nase, Stirn und Wangen vorkommen. Möglich sind aber auch anderen, der Sonne ausgesetzten Stellen. Örtlich wird mit Cortison behandelt.
    Bei SLE wird oft eine Sonnenempfindlichkeit beschrieben, weiter gibt es dabei eine sogenannte Leistungsschwäche - also müde und abgespannt. Diese Magen- Darmbeschwerden können auch auftreten.

    Ja ich würde raten einen erfahrenen Dermatologen aufzusuchen, betreffs der Rötungen (bei SLE treten sie oft schmetterlingsförmig um die Augenpartie auf).
    Eine Überweisung zum Augenarzt um die Netzhaut untersuchen zu lassen, wegen der Sonnenempfindlichkeit.
    Und einen internistischen Rheumatologen aufsuchen und schildern, daß Merkmale wie:
    -Ausschlag, Sonnenempfindlichkeit, Magen-Darmbeschwerden/ Fieber und diese starken Rötungen nach UV-Strahlung (Sonne) festzustellen sind. Auch die Frage von Vorerkrankungen - Probleme mit Leber oder Nieren überlegen.
    In einer Blutuntersuchung müßten Hämoglobbin, Leukozyten, Lymphozyten oder Thrombozyten zu niedrig ausfallen. Die Bestimmung auf Anti-DNS-Antikörper, Anti-SM und ANA müßte gemacht werden.
    Es gibt auch einen medikamentös ausgelösten Lupus, aber der fällt sicher aus.

    Ja das wäre erstmal, was ich dazu sagen kann.
    Auf jeden Fall die Sonne meiden und bei solchen akuten Sachen eine Schmerzsprechstunde in einer Klinik aufsuchen.
    Ich wünsch gute Besserung "merre"
     
  5. Muffin

    Muffin Guest

    Herzlichen Dank!!!!

    Vielen Dank, Merre für die ausführliche Antwort!!!

    Ja, Juckreiz hätte ich auch, besonders im Gesicht. Eine reine Sonnenallergie wär mir natürlich lieber, selbst wenn das auch nicht angenehm ist.

    Was mich besonders stört: Ich bin in den letzten Monaten so müde, dass ich sogar schon in der Arbeit eindöse!!! (*gg* gut, wenn mein Kollege in Urlaub ist, aber ansonsten sehr kräftezerrend) Kann mich so nichtmal auf mein Fernstudium konzentrieren:(

    Hoffe, dass ich bald nen guten Arzt finde!

    Wünsche allen hier möglichst viel Gesundheit und alles Liebe!

    Muffin
     
  6. Fliegermaggy

    Fliegermaggy Wo ich bin, ist vorne !!

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    Hallo Muffin,

    erst einmal ein ganz herzliches Willkommen bei RO. Sei gewarnt: es macht süchtig :D
    [​IMG]

    Deine Beschreibung hört sich leider tatsächlich nach Lupus an. In welcher Form und Intensität kann Dir natürlich nur ein Arzt, am besten ein intern. Rheumatologe, erzählen.
    Ich habe selber SLE seit 5 Jahren. Leider fing es bei mir fast in der gleichen Art an: wenn ich etwas länger in der Sonne war, sah ich anschließend im Gesicht und am Hals aus, wie ein Streuselkuchen. Müde, schlapp, zu nichts Lust, am liebsten nur mit dunkler Sonnenbrille unterwegs und zu allem Überfluß kam dann nach einiger Zeit hinzu, dass mir sämtliche Knochen und Muskeln wehtaten. Nach einer Odyssee durch zig Arztpraxen aller Art, bin ich dann mehr durch Zufall bei meinem jetzigen Rheumatologen gelandet. Der sah mich nur an und wußte schon Bescheid.
    Inzwischen bin ich Dank Resochin weitgehend schmerzfrei, sehe wieder einigermaßen aus ;) und kann auch mit Sonnencreme (min. LS 30 fingerdick eingekleistert), dunkler Sonnenbrille, -hut und -schirm 'bewaffnet' mich am Strand aufhalten (gestern z.B.), immer schön vorsichtig und mit kritischem Hautblick, aber immerhin. Mit entsprechender Geduld bekomme ich sogar ein wenig Farbe, zwar nur wie ein Brötchen, dass den Backofen nur im Vorbeiflug gesehen hat :D, aber damit bin ich schon zufrieden. Zumindest geht es mit wieder gut und ich habe gelernt, mit dem 'Wolf' zu leben. Er hat sich in mir nunmal eine 'widerspenstige' Kandidatin ausgesucht, die ihn zwar akzeptiert aber meistens nicht so richtig respektiert. (Manchmal ziehe ich dabei den Kürzeren :(, meistens gewinne ich - nicht oft, aber immer öfter :D)
    Ich wünsche Dir, dass es wirklich 'nur' eine Sonnenallergie ist. Auf jeden Fall solltest Du so schnell, wie möglich einen kompetenten Doc aufsuchen. Wenn der gute Mann oder Frau Dich rechtzeitig behandelt, hast Du eine gute Chance, das Ganze in den Griff zu bekommen.
    Auf jeden Fall wünsche ich Dir gute Besserung und verliere nicht den Mut
    viele liebe Grüße von der
    Fliegermaggy
     
  7. Muffin

    Muffin Guest

    Re

    Herzlichen Dank, Fliegermaggy!!! Auch für das willkommen *gg*. Bin allerdings in so vielen Foren beschäftigt, dass ich bald kirre werde *lach*.
    Find ich gut, dass du die Krankheit einigermaßen im Griff hast. Ich hab langsam aufgehört, mir Erfahrungsberichte durchzulesen, das klingt manchmal echt wie der Horror:-(
    Vor allem, da ich auch schlechte Leberwerte habe und auch meine Nieren nicht so ganz ok sind (das kann aber an den häufigen Blasenentzündungen liegen)
    Eine Frage noch: Muss ich dann die Pille absetzen? Ich nehm sie ja zur Zeit nur wegen der Hormone, hab aber gelesen, dass die Pille Lupus (sofern ich so etwas hab) noch verstärkt:-(
    Heut hab ich mich wieder in die Arbeit nur dahingeschleppt... Kleine Hilfe war wenigstens mein Sonnenhut, ansonsten wär ich wieder so rot wie ein Puter geworden... Aber ich krieg ständig Kopfschmerzen von dem grellen Sonnenlicht. Und müde bin ich immer noch... schrecklich!

    Habt ihr auch Probleme mit Depressionen? Ich meine, mich macht das ganz fertig, dass ich die Sonne nicht mehr vertrage und dauernd so schlapp bin. Abgesehen von der Schmerzen...

    Liebe Grüßli und viel Gesundheit!!!
    Muffin
     
  8. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    ....könnte schon Lupus sein...

    Hi Muffin, ich würde es in jedem Fall mal genauer abklären lassen. In der Münchner Uniklinik gibt es zum Beispiel eine Rheumatologie und auch im Kh Neuwittelsbach. Wie gut die allerdings letztendlich sind, kann ich dir auch nicht sagen. Und wahrscheinlich gibts auch niedergelassene Rheumadocs in einer Stadt wie München ;)
    Und wenn du zu einem Internistischen Doc gehts, sollte der auch in der Lage sein, die anderen evtl. noch in Frage kommenden Diagnosen abzuklären oder dich ggf. qualifiziert weiter zu schicken.
    Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass du erfolgreich bist und eine Behandlung bekommst.
    und @fliegermaggy: Ich sage nur LSF 60!!!! Und auch damit kann man sogar noch ein bisschen Farbe bekommen und ich kann mich wieder Sportarten wie Skifahren und Segeln nicht nur bei Schneesturm oder anderem Sturm widmen ;)
    Liebe Grüße, Paris
     
  9. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo



    Hallo Muffin,
    also Du wirst sicher gut mit Medi. eingestellt sein?
    Mit der Blasengeschichte das ist normal aber nicht schön und mit viel Tee bekommst du es wieder in den Griff bitte die Nieren Geschichte abklären lassen bei Lupus ist es sehr wichtig nicht das die geschädigt wird.
    Du solltest nach möglichkeit keine Pille nehmen weil die einen Schub auslösen kann, nur wenn die Minipille Cerazette extra für Lupis.
    Du solltest dich im dieses Tagen nach möglichkeit nicht in der Sonne aufhalten und wenn dann mit einem sehr guten Sonnenschutz 60.
    Die Augen mußt Du auch schützen mit einer Sonnenbrille und alle 3 Monate zum Augen Dok. wegen der Medi.
    Ein Lupi ist immer müde schlapp und fix und alle viele kl. Pausen brauchst Du und viel Wasser trinken.
    Was nimmst Du an Medi?
    Schreib mir mal: nightsprint@aol.com
    Meine HP www.lupus-rheuma.de mit Gästebuch.
    Ach und auf keinen Fall denke daran dein Immunsystem anzukurbeln sowas wie Sonnenhut zu nehmen das ist Schubauslöser.
    Es gibt eine Liste im www.lupus-live.de Forum dazu.
    Ja auch Depri gehören dazu aber man kann was dafür tun.
    KEINE SONNE BITTE sie ist beim Lupi Schubauslöser!!!!!
    Edel ist es blass durch die Welt zulaufen sagt meine Tochter immer lol bekommt man wenigstens keine Sonnen-Falten.
    Kopfweh ist ein Zeichen von Überanstrengung und Sonne.
    Alles liebe und denke daran an Lupi kann keiner sterben dafür ist die Versorung der Medi und Verhaltensmassnahmen da, die beachtet werden sollte.
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    Alles liebe aus Paderborn von Gisi mit Tochter Jane
     
  10. Fliegermaggy

    Fliegermaggy Wo ich bin, ist vorne !!

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    Moin Muffin,
    ich nochmal :D

    Wie gisipb schon beschreibt, ist die Pille so gut, wie tabu.
    Könnte sein, dass Deine Pille Deinen Schub ausgelöst hat (aufgrund der Hormone!) Schnack' mal mit Deinem Gyn, ob er andere Ideen hat, und dann soll er sich mit Deinem Rheuma-Doc mal austauschen.
    Ich jedenfalls mußte mich von den beliebten, bunten 'Bonschen' völlig verabschieden.
    Die Depris kriegst Du wieder in den Griff, wenn's Dir erst einmal wieder besser geht und Du Dich nicht mehr ganz so schlapp fühlst. Dann sieht die Welt schon wieder freundlicher aus.
    Mach's wie ich, sag: "Jetzt erst recht!!!! Was nicht geht, wird gehend gemacht, der Rest wird geschoben!" :cool:

    ich wünsche Dir einen akzeptablen Tag
    liebe Grüße
    Maggy