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Suche Austausch mit Müttern rheumakranker Kleinkinder

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Anansie, 12. Juli 2016.

  1. Anansie

    Anansie Mitglied

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    Hallo ihr! Ich bin Mutter einer zweijährigen Tochter mit JIA. Ich habe noch einen einjährigen Sohn. Wir kommen aus der Nähe von Stuttgart und ich fände es schön, wenn ich auf diesem Weg jd finde, um sich auszutauschen.... per PN, Mail, Chat, gerne auch übers Telefon oder "live" :). Wie es sich eben ergibt. Möchte mich über das Rheuma, aber auch über andere Themen austauschen :). Liebe Grüße
     
    #1 12. Juli 2016
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 21. Juli 2016
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    *mal hochschubs* ;)
     
  3. pupsmaus

    pupsmaus Neues Mitglied

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    Hallo, mein Sohn wird im Oktober 3 und wir haben seid dem 02.08. die Diagnose juvenile idiopathische polyartikuläre Arthritis
     
  4. Anansie

    Anansie Mitglied

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    Unsere Maus wird im September 3. Wir haben dieselbe Diagnose. Es waren 6 Gelenke betroffen. Seit einem Jahr ist sie Dank Mtx symptomfrei. Wie wird dein Sohn therapiert?
     
  5. pupsmaus

    pupsmaus Neues Mitglied

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    er hat am donnerstag das erstemal mtx gespritzt bekommen und bekommt dreimal täglich ibuflam.......
    bei ihm sind füße, kniee, hüften, hände und finger, ellbogen und schultergelenke betroffen.
     
  6. Anansie

    Anansie Mitglied

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    Dann hoffe ich, dass das mtx schnell anschlägt. Wie seid ihr zu der Diagnose gekommen? Hast du noch weitere Kinder?
     
  7. pupsmaus

    pupsmaus Neues Mitglied

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    Ich bin seid 6 Monaten ständig zum Kinderarzt. Er hat mich absolut nicht ernst genommen. Immer hab ich nachmittags Termine bekommen und dann konnte er sich ja einigermassen bewegen.
    Als es jetzt so schlimm war, bin ich mit ihm zu meinem Hausarzt, und habe gesagt, ich bräuchte sofort jemanden der ihn sich anschaut. Und der Arzt hat gleich gehandelt und uns an eine Kinder- und Jugendrheuma-Klinik überwiesen.
    Dort haben wir wegen der Dringlichkeit auch sofort einen Termin bekommen.

    Meine anderen Kinder sind 15 und 13 und rheumafrei.
     
  8. Anansie

    Anansie Mitglied

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    Das tut mir leid, dass ihr nicht ernst genommen wurdet. Gut, dass ihr jetzt die richtige Therapie bekommt! Bei uns ging damals alles recht schnell. Ihr Sprunggelenk war angeschwollen und dann stellte sich heraus, dass es noch viele andere Gelenke waren. Ein echter Schock. Nun haben wir einfach die große Hoffnung, dass es sich verwächst.
     
  9. pupsmaus

    pupsmaus Neues Mitglied

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    Ja, für mich war es auch ein Schock, ich hatte ja gehofft er schliesst es aus und es sind Wachstumsschmerzen.
    Aber jetzt mit der Diagnose komm ich besser klar als vorher mit der Ungewissheit. Er kann bestimmt 3-4 mal die Woche nicht allein aufstehen und kann sich teilweise noch nicht mal allein aufsetzen.

    Wie kann/ konnte Deine Tochter denn das MTX vertragen? Ich hatte richtig Angst vor der ersten Spritze, aber bis jetzt ist alles gut.
     
  10. Anansie

    Anansie Mitglied

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    Sie vertrug und verträgt es bis heute ohne Nebenwirkungen. Seit kurzem will sie nicht mehr so gerne gespritzt werden, aber Haare waschen und bürsten findet sie viel schlimmer. Also so schlimm ist es doch wieder nicht. ;-) Wir locken sie jetzt mit Gummibärchen. Klappt prima. Ich hatte auch angst vor dem spritzen, aber das erste dreiviertel Jahr "mochte" sie es sogar. Weil sie dann ein tolles Pflaster bekam. Gott sei Dank. Sie ist wirklich tapfer. Hoffentlich schlägt das mtx schnell an. Klingt ziemlich heftig, wenn er nicht aufstehen kann. Unsere ist "nur" ständig hingefallen. Ist schon schlimm die kleinen leiden zu sehen.
     
  11. pupsmaus

    pupsmaus Neues Mitglied

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    Ja, total schlimm.
    Ich hoffe auch das es bald wirkt. Der Rheumatologe meinte so nach 3 Monaten wirkt es erst.
    Das ist schon wirklich heftig, wenn er morgens gar nichts kann. An den anderen Tagen steht er zumindest selbst auf, aber wirklich gehen kann er dann auch nicht. Es dauert oft bis Mittag bis er sich frei bewegt ohne irgendwo festzuhalten oder getragen zu werden.
     
  12. Anansie

    Anansie Mitglied

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    Das mit den drei Monaten kann ich leider auch bestätigen. Danach war alles fast wieder beim Alten. Hoffte auf eine schnellere Wirkung. Besorgt euch doch das "Pferdchen" zum Fortbewegen. Kennt ihr das schon?
     
  13. pupsmaus

    pupsmaus Neues Mitglied

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    Nein, das kenne ich nicht.......weiß so gut wie noch gar nichts.....
     
  14. Anansie

    Anansie Mitglied

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    Es heißt Laufpferdchen/ Münsterpferdchen. Google mal, dann siehst du Bilder. Ist sehr süß und die Kinder kommen sitzend vorwärts.
     
  15. pupsmaus

    pupsmaus Neues Mitglied

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    Ja......das werde ich noch machen und dann husch ich ins Bett....... ;-) danke und gute Nacht
     
  16. pupsmaus

    pupsmaus Neues Mitglied

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    Hi.....ich hab mir das angeschaut......ist echt klasse..... weiss nur nicht ob es uns wirklich weiterhilft, weil er ja morgens ganzheitlich schmerzhaft ist......

    Hast Du für Deine Kleine eine Pflegestufe beantragt?
     
  17. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo pupsmaus,

    die Münsterpferdchen sind super. Damit werden die Gelenke entlastet. Sie können vom Arzt verordnet werden. Für größere Kinder gibt es Roller mit Sitz.

    Liebe Grüße
    Tanja
     
  18. pupsmaus

    pupsmaus Neues Mitglied

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    Hallo Tanja,

    okay......ich mach mich nochmal schlau und werde es mal ansprechen.

    LG Sanne
     
  19. pupsmaus

    pupsmaus Neues Mitglied

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    .....und ein dickes Danke an Euch :)
     
  20. Anansie

    Anansie Mitglied

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    Ich habe keine pflegestufe beantragt, da kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Habe nur gehört (!), dass es wohl schwierig sei, weil kleinere Kinder ja ohnehin mehr Pflege bedürfen als größere. Aber ob das wirklich so ist weiß ich nicht.