Lagune, ja, so sehe ich das auch. Hatte auch oben schon darauf aufmerksam gemacht. Somit sehe ich auch eine nicht außer Reichweite liegende Aussicht auf "Kraftzuwachs" durch eine Behandlung der Erkrankung. Aber auch das muß man eben wollen. Schau mal hier: http://www.icd-code.de/icd/code/ICD-10-GM.html Nach der Systematik der ICD-10 beziehen sich die Diagnoseschlüssel, die mit G beginnen auf sonstige Krankheiten des Nervensystems/ sonstige Erkrankungen des Gehirns. Die Diagnoseschlüssel, die mit F beginnen zählen Psychische und Verhaltensstörungen auf. Dennoch wird in DE beim CFS von der überwiegenden Mehrheit der Ärzte von einer psychischen Erkrankung ausgegangen. Die Leitlinie Müdigkeit (und die vorige zu CFS, soweit ich nicht irre) empfiehlt Verhaltenstherapie und Ausdauertraining. Jedenfalls hat es in NRW vor Jahren heftig Ärger wegen eines Postitionspapiers der Ärztekammer Nordrhein gegeben. Viel geändert hat es nicht. Ist ein weites Feld..... s. auch: https://www.buendnis-mecfs.de/was-ist-me-cfs
Aufgrund diesen Anhangs in der Diagnose, gehen viele Ärzte und Therapeuten anders mit mir um. Dazu muss ich sagen, dass bei mir durch die plötzliche Erschöpfung alles etwas dramatisch aussieht. 4 Einweisungen ins KH wegen Verdacht auf Schlaganfall (lallen, Rechte Seite hängt,konnte nicht mehr richtig stehen) plötzliches Lallen, Konzentrationsschwäche sind nur ein paar "Beschwerden" die es bei mir nach sich zieht. Da scheint meine neueste Diagnose die Vaskulitis auch mit zu spielen.
HI Savi, dann hast Du offensichtlich einen differenzierenden Arzt. Toll. LG Unsere Beiträge haben sich gerade überschnitten. Daher Nachtrag: Du bist Sammler?
Und was für einer, ich hab erstmal mit Fibro begonnen, RA und undifferenzierteMischkollagenose kamen bald hinterher. Nun dröseln wir langsam die Kollagenosen auf und das zusätzliche was sich in der Zwischenzeit in den Vordergrung drängt. Wie Polyneuropathie, Myositis und co. Und allen Diagnosen zum Trotz habe ich täglich 3 Medikamente. Olumiant, Cortison und Vitamin D3. die 5 Jahre ohne Behandlung und die 4 mit Behandlung haben eindeutige Spuren hinterlassen. Inzwischen ist die Liste so lang das mein Hirn trotzdem nicht mehr mitkommt^^.
Deshalb finde ich es für @MonikaGrabowski so wichtig, endlich eine Diagnose zu bekommen und behandelt zu werden, der Rattenschwanz wird extrem lang. Immerhin bin ich inzwischen so weit, leben zu können und an Arbeit zu denken. Auch wenn das in Familie ist und ich nach meinen Kräften arbeiten kann. Aber am wichtigsten ist mir, dass ich wieder raus kann, die Welt etwas sehen und für mich sorgen kann.
Mit Mitte dreißig wurde diese Diagnose bei ihr gestellt und anscheinend nicht weiterverfolgt, stattdessen hat sie nun die Diagnose Fibromyalgie. Und dass erscheint mir bei ihren Beschwerden als unpassend, nett ausgedrückt. Mit 16 wurde bei mir Weichteilrheuma festgestellt, inklusive der Worte da kann man nichts machen, also ging ich weiter zu meinem Hausarzt, der hat mir wenigstens Medikamente verschrieben und versucht etwas dagegen zu unternehmen.
Sie wurde bislang nicht auf ihre PSA behandelt, heisst ja aber nicht, dass die Erkrankung nicht mehr da ist, lag ja wahrscheinlich an nicht vorhandenen oder nicht besuchten Rheumatologen, da ja weitere Anfahrtswege wohl auch nicht gehen oder abgelehnt wurden, wie auch immer.
Mir ist klar das es auch PSA sein kann, wobei ich denke, dass die Ärzte auf eine so alte Diagnose nicht anspringen werden. Besonders, weil sie nie behandelt wurde. Wer von Grundsicherung leben muss, kann sich längere Strecken nicht mehr leisten, weder die Ämter noch die Kassen ersetzen dass, darum auch mein Vorschlag mit Krankenhaus. Monika bräuchte einen Rheumatologen, oder die Adresse einer Klinik, wo ihr gesagt wird, dass diese gründlich sind und sie auch untersuchen. Ihre größte Angst ist die Ablehnung, und die kann ich zu gut verstehen.
Für die Klinik wird aber auch ein einweisender Arzt nötig sein, deshalb schrieb ich auch, nochmal mit dem Hausarzt reden und seinen Einsatz einfordern. Die PSA wurde ja diagnostiziert, könnte es eventuell ja noch Nachweise geben, ausser man geht 30 Jahre lang nicht mehr zum Arzt oder so.
Rheumatologen untersuchen nur wenige Sachen. Das hab ich alles durch. Diesen Rheumafaktor, der war bei mir immer negativ. Gelenke schwellen halt selten an. Die rechte Hand ist jetzt dauerhaft dick, ja gut aber meinen doc interessiert das nicht. Da muß ich halt zum Facharzt und Fachärzte gibts hier nicht. Wegen der Erschöpfung meinte er ich solle zum Neurologen. Da hab ich fünf Monate auf einen Termin gewartet und der Neurologe konnte mit Fibro und Erschöpfung nichts anfangen. Oder ich sollte halt zum Frauenarzt. Gut, das steht noch aus. Immunologe war auch mal ne Untersuchung jede Menge Entzündungen, aber nur "abgelaufene", k Ahnung ob die noch rum kreisen, aktiv sind, interessiert aber auch keinen. Schulmedizin kennt keine chron. Entzündung. CFS wie gesagt wird nicht diagnostiziert und nicht behandelt. Fibro wird auch nicht behandelt. Ich sehe nicht was ich da noch machen soll. Rheumatologen machen eh nicht viel. Szintigrafie wurde mal gemacht da hieß es dann Arthrose. Mehr nicht. Ich kann das auch nicht mehr ich will keinen Arzt überreden müssen etwas zu tun. Wenn die halt nicht wollen ist das halt so. Keine Ahnung warum das so ist. Ich empfinde es nach unendlichen Arztwechseln als unendliche Qual schon wieder woanders hinzugehen und irgendjemandem etwas von meinen gesammelten Beschwerden zu erzählen. Und nachher glaubt einem sowieso keiner. Das erspar ich mir dann lieber. Die PSA diagnose ist alt und Psoriasis hatte ich damals angeblich auf dem Kopf. Nun kann ich da selbst schlecht drauf gucken. Ein Hautarzt hat da Jahre später mal geschaut er hat statt Psoriasis Neurodermitis festgestellt. Was nun stimmt, weiß ich nicht. Sorry das ist mir zuviel. Wieviel Ärzte soll ich noch besuchen damit die mal was finden. Ach so ja ich hab noch wenig Thrombozyten. Und Fieber krieg ich auch keines mehr. Hitze vertrag ich gar nicht ich wette da ist eine chronische Entzündung, aber was nützt es das zu wissen. Es wird nichts behandelt. Danke für alle Antworten. MonikaGrabowski
Ja das ist so, Lagune, aber Schulmedizin kennt keine chron. Entzündung. Ich hatte mal eine Untersuchung bei einem Immunologen sehr umfangreich,, mind. 10 abgelaufene (?) Entzündungen, getan hat der nichts. Er meinte nur lapidar, so etwas verändere das Immunsystem. Diagnose hieß damals Postinfektiöses Müdigkeitssyndrom. Bloß daß das nie aufhört mit der postinfektion... der Arzt wollte nichts tun. Und wenn man sowas öfter mit gemacht hat kann man da gerne drauf verzichten. Mein Immunsystem spielt ja völlig verrückt da reicht ein Mückenstich. Aber untersuchen tut das keiner.
hallo O-häsin, damals an meinem alten Wohnort war ich bei allen verfügbaren Rheumatologen. Das waren drei. Alle haben nichts gefunden. Die Fibro hat ein normaler Arzt mit Zusatzausbildung diagnostiziert. Damals war ich erst mal froh wg. der Diagnose, hauptsache irgendwas. Mittlerweile bin ich nicht mehr froh, weil alles auf die Fibromyalgie geschoben wird, die Gelenkschmerzen, die Sehnenschmerzen, die Muskelschmerzen, die Erschöpfung. Man untersucht dann einfach nicht weiter, es ist ja Fibromyalgie. Wie soll das denn gehen? Wie gesagt der sog. "Rheumafaktor" war bei mir immer negativ. Dieser Hla 27 oder wie der heißt, auch. Im Blut war nie was zu finden bis auf die wenigen Thrombos... na ja und andere Autoimmunerkrankungen halt. Hashimoto. Allergien hab ich auch noch und nöcher und Unverträglichkeiten. Das Immunsystem ist bei mir nicht normal...aber wie soll man Rheuma ausschließen? Meiner laienhaften Erkenntnis nach (und ich habe sehr viel gelesen über diese Themen) kann man es nicht ausschließen. Genau das tun aber die Ärzte. Die PSA hat meine damalige Hausärztin festgestellt mit Mitte 30, also vor 20 Jahren. Ursache war die Thrombozytopenie, plus Gelenkschmerzen plus "Kopfhautschuppen", die diese Ärztin dann als Psoriasis diagnostiziert hat. Auf der Haut selber habe ich nie was gehabt. Die Psoriasis wurde dann viele Jahre später nochmal von einem Hautarzt angesehen und als "Neurodermitis" bezeichnet. Was soll man da noch glauben? Also ich kann auf sowas verzichten... welche denn? Ich vertrage nichts. Keine Schmerzmittel, nichts. Noch nicht mal Antihistaminika. Wenns hart auf hart kommt, ein Diclo. Aber mehr nicht. Meine damalige Hausärztin, also die, die die PSA diagnostiziert hatte, sagte damals, das könne man nicht behandeln. Mit Tabletten solle ich vorsichtig sein, v. allem mit Salicylsäurehaltigen- Aspirin und co. Ich weiß jetzt nicht ob die Namen richtig sind. Tatsache ist ich vertrage nichts. Deshalb nehme ich auch nichts. In eine Klinik gehe ich nicht. Diese Massenansammlung von Ärzten ist auch nicht besser als das, was außerhalb so einzeln rumläuft. Ich mach mir dann mal einen Termin bei dem Dr. in Mülhausen aber viel verspreche ich mir davon nicht. Da gibt es ja ab Juni wieder Termine. Vielen Dank nochmals für alle Antworten. Ihr seid sehr freundlich. MonikaGrabowski
Guten Morgen, hm, wenn ich das alles so durchlese, was Du (MonikaGrabowski) so erzählst, komme ich zu dem fast unausweichlichen Fazit zwischen den Zeilen, dass es eigentlich sinnlos ist, zu Ärzten zu gehen - jedenfalls zu so genannten "Schulmedizinern". Über die Gründe dafür will ich nicht spekulieren, ist sicher auch etwas komplizierter. Ehrlich gesagt hätte ich da noch eine etwas andere Perspektive gehabt, aber - es wurde hier schon mehrfach gesagt - dazu braucht es eine weniger voreingenommene Haltung und etwas mehr Vertrauen, sonst besteht wenig Hoffnung auf Erfolg, egal, wie die Diagnose in Worten oder Ziffern heißt..... Mit einer - bitte sei mir nicht böse, wenn ich das so sage - so negativen, resignierten, fast bitteren Einstellung (ist jedenfalls mein Eindruck) fällt es Dir sicher schwer, selbst und in eigener Sache und zum eigenen Vorteil aktiv zu werden. Denn ärztliche (oder heilpraktische oder heilerische) Aktivität alleine wird es kaum wuppen, und Deine Mitarbeit ist für die Genesung erforderlich.
na ja du drehst die Sache gerade um. Wozu Vertrauen in einen Arzt haben wenn man seit gut 10 Jahren von Ärzten fast nur Schlechtes erfahren hat. Ist eine völlig normale Reaktion von mir. Genesung ist witzig... ich werd nicht mehr gesund. Das mit dem Aktiv-werden hast du auch nicht verstanden. Dazu braucht man Geld und Kraft. Beides hab ich nach 10 Jahren Ärzte-Odysee nicht mehr.
Auf weitere vorwurfsvolle Beiträge dieser Art lege ich keinen Wert und verabschiede mich aus diesem Forum, zumindest öffentlich. MonikaGrabowski
Monika, mein Beitrag ist kein Vorwurf, sondern sollte lediglich die Dinge ein wenig anders betrachten. "Vorwürfe" in alle möglichen Richtungen kommen doch eher von Dir - möglicherweise sogar begründet, aber dennoch..... Auf jeden Fall wünsche ich Dir zukünftig mehr Glück und Zuversicht!
Ja ja dieses "anders betrachten" kenne ich, ich sage du kannst meine Realität nicht akzeptieren. Meine Realität ist eben Armut und kein verfügbarer Arzt um die Ecke. In dem Sinne EOD.
Hm Monika, was hast du dir denn dann hier erhofft? Zaubern kann hier leider keiner. Ich habe erst mit Ende 30 "meinen" Arzt gefunden (kein Rheuma, aber eine sehr seltene Erkrankung) und den musste ich mir auch selbst suchen. Und davor war keiner, der die Krankheit in den Griff bekam. Viele kannten sie erst gar nicht. Auch wenn einzelne, bemühte Ärzte dabei waren. Ich war auch sehr oft enttäuscht, weil ich Beschwerden habe. Ob mir dieser Arzt nun helfen kann, weiß ich nicht, vielleicht ein neues Medi, das aber nicht einfach zu bekommen ist. Wenn es scheitert, habe ich zumindest mein Möglichstes versucht (mein Arzt auch), dann kann ich mich immer noch ärgern. Aber ohne selbst was zu tun ändert sich definitiv nix... LG Tina
Wenn du dich bewusst für einen Rückzug in die Einsamkeit in Nord Thüringen entschieden hast, dann hast du doch vorher bedacht, welche Konsequenzen es haben kann, bzgl ärztlicher Versorgung , Mobilität usw. Für den Ernstfall vorsorgen muss jeder. Was wenn du dir den Fuß brichst ? Sofern du keine Befreiung hast, kann dich jeder Tag im Krankenhaus 10,00 kosten und in komplizierten Fällen bist du schnell mal einige Wochen drin. Für den Fall brauchst du Rücklagen oder eine funktionierende Familien und Freundesstruktur, auch für die weitere Versorgung . Das ist jetzt nur als Beispiel gedacht, aber ganz abwenden von anderen Menschen würde ich mich nicht, immerhin hast du ja Internet. Hilft schon mal sich zu erkundigen nach weiteren Hilfen.
