Suche andere Betroffene

[toffeefee]

Hallöchen zusammen
Bin neu hier und suche Betroffene die wie ich an Polymyositis leiden.
Das ist ein endzündliches Muskelrheuma und tritt in staken Schüben auf.
Ich habe die Diaknose im März 2005 bekommen,es fing alles mit einem dicken Zeigefinger an der linken Hand an und hat sich innerhalb weniger Tage auf beide Hände und Unterarme ausgebreitet.Im laufe der nächsten drei Wochen wurde es immer schlimmer so das ich überhaupt nichts mehr machen konnte, weder laufen noch allein aufs Klo gehen. Mein damaliger Freund hat mir geholfen mich zu waschen und mich anzuziehen.Nach vier Wochen ging garnix mehr mein damaliger Freund fand mich bewegungslos im Stuhl, ich konnte nicht einmal mehr meinen Kopf heben und die Schmerzen waren unerträglich.Ich bin durch meinen damaligen Rheumatologen als Notfall ins Krankenhaus eingewiesen worden und innerhalb einer Woche hatte ich das Ergebniss. Insgesammt war ich 6 Monate Krankgeschrieben suche nun andere Betroffene zwecks Erfahrungsaustausch, wie geht ihr damit um weil Rheuma doch ein ziemlicher Einschnitt ins Leben ist.
Würde mich über jede Nachricht freuen weil man doch sehr alleine mit dieser Krankheit ist und sich Ausenstehende überhaupt keine vorstellung haben wie das ist.
lg toffeefee

 

[PiRi]

Hallo Toffeefee,

zu Deinem Krankheitsbild kann ich nix sagen, Dich aber

Herzlich willkommen​

heißen, sicher. Du wirst sehen, vereint ist alles leichter. Hier gibt es immer einen Rat oder einen Trost.

Einfach schön.

 

[Rosarot]

Hallo Toffeefee,

mensch, Dich hats ja schlimm erwischt ...

---> Polymyositis kommt ja nicht ganz so oft vor, wie "mein" Rheuma =
---> chronische Polyarthritis.

Aber, Du hast ja so recht, es stimmt, kein Mensch der es nicht kennt, kann sich vorstellen wie es ist, wenn wenige Zentimeter Bewegung zur Qual werden ... Alles wie in Blei gegossen und nur noch Schmerz, Schmerz, Schmerz ... und elende Erschöpfung. Ich habe dies nur wenige Tage durchmachen müssen, bis das erlösende Cortison kam. Diese wenige Tage reichen mir für ein ganzes Leben ...

Du schreibst "damaliger" Freund ... bist wohl alleine "geworden" durch "Dein" Rheuma? ... Umso mehr, sei willkommen bei den ROlern - hier finden sich viele Freunde ...

Schööönen Tag!
Rosarot

 

[toffeefee]

Hallo Rosarot
Dank für deine Antwort bin total begeister wie schnell man hier kontakt bekommt und wie herzlich man hier aufgenommen wird .
Ja alleine geworden ist richtig mein damaliger Freund hat mir erst sehr viel
geholfen und mich unterstützt, was nicht selbstverständlich war, weil wir
noch nicht solange zusammen waren. Ich habe ihn of gefragt was wir machen wenn der Zustand so bleibt und ich nie mehr gesund werde.
Wir schaffen das hieß es damals,er hat es nicht geschafft.
lg toffeefee

 

[rose]

Hallo toffeefee

Bin froh, das sich jemand gemeldet hat, der auch Polymyositis hat,damit ich mich auch mit jemanden unterhalten kann. Ich selbst habe seit Juli 05 meine Diagnose erhalten.Schaue mal unter Umfragen, da findest du mich. (suche Polymyositis Betroffene). Habe dort aufgeführt, was ich zur zeit an Therapie Behandlungen bekomme. Wie geht es dir zur zeit? Welche Medis nimmst du? Hast du schon fortschritte gegenüber dem Anfang gemacht?
Habe so einiges an Therapien hinter mir. Habe aber tolle Ärzte.
Wäre schön, wenn du dich noch mal meldest.
Gruß,rose

 

[toffeefee]

Polymyositis

Hallo rose
Super das du dich gemeldet hast , da die Polymyositis so selten ist und ich auch bis jetzt niemander kennen gelernt habe.
Also, nach der Diaknose hatte ich 15mg MTX eimal pro Woche als Spritze,
Azathioprin wieviel weiß ich leider nicht mehr,Corti am anfang sehr hoche Dosis, runter gefahren auf 5mg, Nexium als Magenschutz, Calzium und Vitamin D, Samstags Folsäure. Hatte am anfang viel mit Nebenwirkungen zu tun von MTX und das MTX habe ich zuammen mit dem Azathioprin nicht vertragen. Ich war auch zur Kur und habe dort die Pflegedienstleiterin vom Rheumazentrum in Herne kennengelernt, über sie hab ich mich dort Angemeldet weil ich auch eine zweite Meinung hören wollte.Dort wurde meine Basistherapie neu eingestellt und das Azathioprin habe ich abgsetzt.
Das lief ein Jahr ganz gut mit Höhen und Tiefen halt, aber dann kam ich als Notfall nach Herne weil mein CK auf 1500 war. Das MTX hat wohl nicht mehr angeschlagen, also neu Basistherapie. Ich bekamm dann wieder Azathioprin was ich am anfang nicht wollte, aber ohne das MTX hab ich das vertragen. Bin zur Zeit auf 150 mg Azathioprin, 10 mg Corti der Rest ist so geblieben. Besser geht es mir nicht , zur Zeit habe ich ganz schlechte Werte Ck auf über 2000 aber ich will das Corti nicht erhöhen hab schon fast 20 kg zugenommen und es gab Zeiten da dachte ich mein Gesicht platz gleich, es ist aber wieder zurück gegangen.
Hoffe wieder was von dir zu hören würde mich freuen
lg toffeefee

 

[rose]

Hallo toffeeffee
Da hast du ja auch einiges hinter dir, mit den medis. Das auf und ab kenne ich auch. Schildere mal kurz meinen Verlauf.Los gings mit ck8000. Rheumaklinik , etliche Untersuchungen, 3 tage Corti Infusionen,mehrere Tabletten.Muskelmessung, nervenmessung,und Muskelbiobsie am Knöchel, weil meine Beine sehr stark betroffen sind. Arme geht so. Ab September05, Endoxan und Corti, hat sich etwas gebessert, aber nicht viel, nun auch Ciclosporin. Abruch nach 4monaten,weiles mir richtig schlecht ging. Nun Infliximab, nicht vertragen( Hautausschlag am ganzen Körper. Nun Enbrel 2mal die Woche closporin, nun geht es aufwätrz.Corti immer dazu.War insgesamt 4 mal06 in der Rheumaklinik stationär, 1mal Bauch OP, Verdacht auf Darmtumor. Juli06 Rheha. Februar07 stationär Rheumaklinik, nach MRT, starke Entzündung in den Beinen, seitdem zusätzlich wieder Ciclosporin.Meine CK sind trotzdem soweit o.k. tut sich bei mir nicht mehr viel, weil die Muskulatur sehr angegriffen ist. Nach sehr vielen Tiefs, habe ich mich soweit es geht, damit abgefunden.Habe einen lieben Mann, der mich sehr unterstützt. Mache Wassergymnastik, Lymdrainage.
Bin arbeitslos und habe jetzt die Rente beantragt. MTX, rät mir mein Oberarzt aus der Rheumaklinik von ab. Er meinte ,das mein Körper damit nicht zurecht käme. Gewicht, zugenommen. 5kg,und ein Mondgesicht habe ich auch. Mein Corti geht nicht runter ,als auf 10mg, komme sonst nicht klar. Ich komme ca. 20km entfernt von Düsseldorf. Aus welcher Richtung kommst du, wenn ich fragen darf.Ankleiden kann ich mich soweit selber, alles andere auch, nur halt mit etwas schwierigkeiten. Ich lasse mich aber auch nicht so schnell kleinkriegen, denn ich will soweit es geht, alles selber machen. Ich hoffe, dir geht es damit auch so.
Schön, wenn ich wieder von dir hören würde.
gruß, rose

 

[toffeefee]

Hallöchen rose
Versuche auch alles selber zu machen,war mal eine poverfrau das geht heut nicht mehr.Damit hatte ich bzw habe ich ein sehr große Problem,
der Kopf sagt das schafst du und dein Körper sagt nee ist nicht.
Meine Arbeit habe ich Gott sei dank noch, aber wer weiß wie lange noch,
bin jetzt 41 Jahre, wer stehlt denn einen mit Rheuma ein.Keiner!!!!
Manchmal finde ich mein Umfeld schlimmer wie meine Krankheit, wenn du deine Leistung nicht mehr bringen kannst, spielt es keine Rolle mehr wie lange du bei einer Firma bist geschweige denn das du dir deinen Ar......
dafür aufgerissen hast. Eine Beziehung ist deswegen zu Bruch gegangen und ich habe leider nur noch meine Mutter ( beste auf der genzen Welt)
die mir sehr, sehr viel hilft. Eigentlich müßte es je andersherum sein, ich müßte ihr helfen, das Ärget mich am meisten .
Sehr schwierig finde ich es der Müdikeit und diesem Erschöpfungszustand
endgegen zu wirken. Hast du das Auch? .
Habe auch große Probleme mit den Händen, bei naßkaltem Wetter sterben die regelrecht ab, erst sind sie eiskalt und weiß dann laufen sie blau an.
Nachts schlafen mir die Unterarme und die Hände ein so das ich davon wach werde. Ab Morgen habe ich das erste mal Physiotherapie vielliecht hilft das ja.Mache auch schon Muskelendspannung nach Jakopsen und will mit meiner Mutter Nordig Walkig machen.
Hast Du deine Ernährung um gestellt? Versuche viel Obst und Gemüse zu essen, versuche auf Schweinefleisch zu verzichten, ist nicht ganz so einfach.Komme aus Siegen um deine Fage zu beantworten, hätte ich bald vergessen.
Bis bald hoffe ich
lg toffeefee