hallo, ihr lieben! stine lässt euch herzlich danken für eure guten wünsche und grüsse! ich habe eben mit ihr telefoniert. leider ist heute bis jetzt nichts weiter an diagnostik geschehen, stine hofft, dass heute noch das angekündigte MRT gemacht wird, morgen erst hat sie am nachmittag den augenklinik-termin. liebe grüsse soll ich von ihr bestellen. auch von mir herzliche grüsse eure ruth
Hallo Ruth, lese heute erst das Stine im Krankenhaus liegt. Bitte richte ihr auch von mir gute Besserung aus. Ich drück ihr ganz fest die Daumen, das die Diagnostik schnell steht und ihr geholfen werden kann. Bin in Gedanken bei ihr. Dir vielen Dank und ganz liebe Grüße an Euch beiden. Tibi
hallo, ihr lieben! stine ist seit heute mittag wieder daheim. sie lässt euch grüssen und wird sich morgen oder übermorgen selber hier melden. viele grüsse eure ruth
Hallo Ihr Lieben, ganz herzlichen Dank für eure Genesungswünsche, fürs Daumendrücken - ach einfach Danke, dass ihr alle an mich denkt, das tut so gut zu wissen, dass man nicht alleine ist. Lieben Dank an erster Stelle für Ruth, die mir täglich von euren lieben Wünschen berichtet hat und die mich auch moralisch immer wieder aufbaut, und ein herzlichen Dank an Kerstin, ich habe mich riesig gefreut, als du mich im Krhs. angerufen hast und an oberle, die sogar vorbeigeschneit ist. Also: Sämtliche neurologischen Untersuchungen sind gelaufen - schwere Polyneuropathie der Beine, links mehr als rechts - Polyneuropathieeinlagen und Schuhe verschrieben, Termin bei der Podologin, evtl. Beginn mit Lyrica. Trigeminusnerv ist angeschlagen, aber z.Zt. ruhig. Cortison wurde höher gesetzt, der Durchfall ist vorbei - wahrscheinlich (die Herren Chefärzte sind sich nicht so sicher) Cortisonentzug. Woher allerdings der Schwindel kommt und dass das Auge wegrutscht - keine Ahnung, auf jeden Fall NICHT der Wegener, im MRT die üblichen Granulome aber nichts neues, um die Augennerven auch keine neuen Granulome. Jetzt wird abgewartet ob das höhere Cortison noch greift sonst evtl. neue Basis (will ich aber nicht unbedingt). War heute morgen beim Orthopädieschuhmacher für neue Einlagen und spezielle Polyneuropathieschuhe, dann war ich noch beim Optiker (meine Augen haben sich, nach nur 1,5 Jahren, rechts deutlich verschlechtert), er meinte, davon könne auch der Schwindel kommen und auch, dass das Auge wegrutscht????? Kennt sich da einer aus??? Also in 10 Tagen eine neue Brille und dann müßte der Schwindel weg sein, entweder durch das erhöhte Corti oder durch die neue Brille ... Also heißt es abwarten und erstmal weiter durch die Gegend schwanken. So, das ist der Stand der Dinge ... Nochmals lieben Dank an alle, vor allem auch an die, die mir per PN geschrieben haben - werde alle der Reihe nach beantworten.
Hi Stine, ich wünsche dir weiterhin viel gute Besserung. Das mit dem Auge kenne ich nur von meinem Bruder. Das gleiche hat er auch. Es wurden viele Untersuchungen gemacht. Im Hirn hat man viele weiße Punkte, also Vernarbungen gesehen, dann wurde eine Rückenmarkspunktion gemacht, festgestellt wurde das er eine Multiple Sklerose hat. Relativ spät erkannt. Dadurch auch das wegrutschen des rechten Auges. Deutliche Verschlechterung der Sehkraft. Er wird mit Interferon behandelt. Hinzu wurde auch eine Epilepsie festgestellt. Aber das heißt nicht das du das hast, aber ich mach mir immer gedanken wenn ich sowas lese. Bleib am Ball und setz dich durch. Liebe Grüße Kristina
hallo stine, schön, dass du wieder zu hause bist! na, da ist wieder viel los bei dir - hoffe, dass deine beschwerden gelindert werden können!! war bei mir auch so, innerhalb eines jahres um 2 dioptrien (kurzsichtig) verschlechterung... aber nur auf dem re. auge, das li. ist normalsichtig. auf diesem auge stellt sich, wenn es mir sehr schlecht (schub, stress, müdigkeit usw), ein begleitschielen ein... das so viel bedeutet, dass mir das augen leicht nach aussen wegrutscht... man kann es manchmal auf fotos erkennen (ich zumindest )... vielleicht hattest du auch schon von haus aus ein latentes schielen, dass sich durch deinen schub verstärkt hat.... ich wünsche dir alles gute und das die therapie bald anschlägt!
Hallo Stine, es ist schön, dass Du vom KH wieder daheim bist. Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung. Drücke natürlich die Däumchen, dass das Cortison und die neue Brille helfen. Denn ich kann verstehen, dass Du nicht wirklich auf ein neues Basismedi scharf bist. Liebe Grüße und eine liebe Umärmelung Gisela
Schön, dass Du wieder raus bist. Hoffentlich wird es bald besser. Wegen dem Auge kann ich nur von mir berichten, dass mir in Schubsituationen der Blick wegrutscht, dass ich kurz nicht mehr fixieren kann, auf einmal die Augen anfangen zu "rotieren" und dass ich z.B. in einem Buch oder einer Zeitschrift die Zeile wieder suchen muss, die ich gerade gelesen hatte. Manchmal ist das einfach so, so zumindest die Erklärung der Ärzte bei mir. Ich habe das Problem seit ca. 2 Jahren, mal mehr, mal weniger, teilweise war es sogar ganz weg, um das wieder aufzutauchen. Liebe Grüße, Calendula
Super, dass Du wieder da bist und es Dir besser geht... Mein Bruder hat es ganz extrem und ich zeitweise auch - dass das Auge wegrutscht. Manches Mal bekomme ich es nicht mit, da ich nur mit einem Auge sehe u das Andere netterweise abschalte - hat mal ein Augenarzt bei mir rausbekommen, weil er völlig verwirrt wa u er mir dicke Prismen vorhielt... er meinte, so etwas hätte er noch nicht gesehen... . Weiterhin gute Besserung und viele Grüße Colana
Liebe Stine, schön. das Du wieder zu Hause bist. Hoffentlich geht es bald wieder besser. Bei mir rutscht das rechte Auge weg, und zwar nach außen. Kam durch eine virusbedingte Entzündungung. Vor allem wenn das Auge überanstrengt ist passierte das Wegrutschen. Bei mir hat sich das in Kopfschmerzen geäußert. Anfangs versuchte die Augenärztin das noch durch Sehschule zu beheben, hat leider nichts gebracht. Seit 15 jahren halten nun Prismen in der Brille das Auge in der gewünschten Position. Die Stärke der Prismen hat sich auch immer wieder einmal geändert. Im Grunde genommen ist das eine Muskelschwäche am Auge (bei mir). Bei Kindern wird das gelegentlich auch operiert. Ggf. suche Dir einen guten Augenarzt, da gibt es sehr große Unterschiede. Ich war mal bei einer in Behandlung, die nicht einmal die Prismen in der Brille sah, auch nicht die abgestorbenen Sehnerven und schon gar nicht das Schielen (wegrutschen des Auges). Auf jeden Fall viel Erfolg bei der Behandlung. Lg. Claudia
Hallo Ihr Lieben, danke für die vielen Ratschläge und guten Wünsche. Ich kann jetzt einfach nur abwarten, bis ich die neue Brille bekomme (Freitag oder Montag), bis dahin laufe ich halt noch "betrunken" durch die Gegend - auch mit dem Lesen hab ich Schwierigkeiten, nach einiger Zeit verschwimmt alles. Aber ich geb mal die Hoffnung nicht auf, dass sich das alles mit der neuen Brille bessert. Heute habe ich Polyneuropathie-Schuhe und Einlagen bestellt - die Kostenzusage der KK ist da, die Schuhe werden auch bis Freitag fertig sein, so daß ich dann hoffentlich wenigstens halbwegs schmerzfrei laufen kann. Ich habe jetzt mal Halbschuhe bestellt. Weiß einer von euch, wieviele Schuhe man bekommt??? Denn der Winter kommt bestimmt und auch der nächste Sommer und wie steht es mit Hausschuhen??? Ich schau aber auch mal unter "Hilfsmittel" nach, vielleicht gibt es da schon Hinweise. Jetzt wünsch ich euch noch einen schönen, schmerzfreien Tag.
Stine ist im Krankenhaus - Teil 2 Alles Daumendrücken von eurer Seite hat leider nicht geholfen. Der Schwindel geht trotz neuer Brille und 50 mg Cortison nicht weg. Ich werde von daher am Donnerstag mal wieder stationär aufgenommen - die Herren Professoren möchten es mal wieder mit einer Endoxan-Stoß-Therapie alle vier Wochen per Infusion probieren den Wegener wieder in den Griff zu bekommen. Werde mich nächste Woche wieder melden, denn ab 1.9. muß es mir wieder gut gehen, da fahren wir in Urlaub an die Nordsee.
Hallo Stine, oh das tut mir leid.... Menno ich hatte so gehofft, dass durch das Cortison und die neue Brille sich alles wieder in Luft auflöst. Dann wünsche ich Dir alles Gute für Deinen KH-Aufenthalt und toi,toi,toi dass es Dir danach wieder besser geht. Liebe Knuddelgrüße Gisela
liebe stine, das tut mir echt leid! ich drücke dir trotzdem weiter die daumen- die hoffnung stirbt zuletzt! alles gut für deinen kh- aufenthalt und linderung deiner beschwerden!
Hallo Stine, alles Gute für deinen Krankenhausaufenthalt und viel Glück für eine Genesung vor deinem Urlaub. Wird schon irgendwie André
liebe stine! auch ich wünsche dir auf diesem wege alles gute für die endoxan-infusionen! bestimmt geht es dir danach wieder besser! liebe grüsse deine ruth
Liebe Stine, das tut mir echt leid. Ich weiss aus eigener Erfahrung, wie schlimm das mit dem Schwindel ist. Drücke Dir ganz sehr die Daumen, dass die Therapie anschlägt. Gutebesserungswünsche, Mimmi
Liebe Stine Ich wünsche Dir gute Besserung und dass Du am 1.9. in Urlaub fahren kannst. Da drücke ich doch mal ganz fest die Daumen. Alles Gute von Poldi
