Stillsyndrom

[Carmen M.]

Hallo zusamen!

Ich bin neu hier und habe sehr viele Fragen! Ich bin 23J. und habe das Stillsyndrom. Verzweifle langsam. Brauche also sehr dringend einen guten Rat!! Ich hab für 1Jahr die Kombi von MTX und Remicade zu mir genommen, wollte dann umbedingt absetzen. Es ging 4 Monate gut und jetzt beginnen meine Beschwerden wieder. Nachtschweiß, Fieber, Gelenksbeschwerden, Müdigkeit, Gewichtsverlust,...

Wer von euch hat Erfahrungen mit anderen Medikamenten die Ihr mir empfehlen würdet?

Und wie geht es euch psychisch? Für mich ist es die Hölle, weil ich so gern auf der Bühne stehe und singe. Aber so geht das überhaupt nicht. Nerv nerv

Ich hoffe ihr meldet euch bei mir!!
Ich brauche eure Hilfe!!

Liebe Grüße Carmen M.

 

[Schnaki]

Hallo Carmen,

erst mal herzlichen Willkommen!

Ich habe seit 10Jahren Morbus Still, bin jetzt 35Jahre. An Medikamenten habe ich einiges versucht. Ohne rechten Erfolg leider... kurz geschrieben unter der Rubrik "Krankenvita", wenn es Dich interessieren sollte.

Dann zu Deinen Fragen:
Häufig wird erfolgreich(!!) Kineret als Basismedikament beim Still angewendet. Hast Du das schon mal probiert? Oder war Remicade das erste und einzige was Du bis jetzt genommen hast? Warum hast Du abgesetzt? Nebenwirkungen?

Daß die Seele manchmal durchdreht dabei, mensch, voll normal. Vielleicht hilft's schon hier mal ordentlich Dampf abzulassen? Nur zu!

So wie Du bin ich leidenschaftliche Sängerin - in einem Jazzchor.
Was für Musik machst Du denn?

Liebe Grüße,
Martina

 

[ulilou]

darf ich das?

Hallo miteinander, ich weiß, dass ich selten online bin, aber ich lese noch immer fleißig (heimlich ) hier! und gleich vorab: ich möchte bitte keinen auf den Deckel bekommen, weil ich Werbung für ein anderes Forum mache oder User "abwerbe". Aber in Anbetracht der wenigen Betroffenen, allzu oft unzureichenden Informationen (weil eben wenige Betroffene) und entsprechend wenigen Möglichkeiten zum Austausch UND meiner doch schon langjährigen Mitgliedschaft (wenn auch in den letzten Jahren hier passiver!, aber in DEN Anfangsjahren recht aktiv): ich bin vor einigen Tagen über eine Still-Syndrom-HP (M.Still des Adulten) gestolpert, die sehr informativ professional ist. Allerdings noch wenige User hat....
Der Link:
http://www.stillsyndrom.de.vu/


LG ulilou

 

[joana78]

leidensgenossin

Hallo Carmen

schön hast auch du diese Seiten gefunden!
Mir haben die Infos hier sehr weitergeholfen.

Ich bin 29 und leide seit Juli 06 an Morbus Still.
Während dieser Zeit habe ich gelernt geduldig zu sein und musste lernen mit Veränderungen umzugehen.
Bei den Medikationen musste ich auch ausprobieren. Kineret hat bei mir nicht angeschlagen und zur Zeit spritze ich mir jede Woche Methotrexat und alle zwei Wochen Humira. Nach einer relativ langen Behandlung hat es nun endlich angeschlagen und es wird besser.

Kann dir sehr empfehlen dich selber immer schlau zu machen, alle Fragen aufzuschreiben und auch deinen Ärzten gegenüber kritisch zu sein. Mir hilft das Verständnis und das Wissen über die Behandlung mit all ihren Facetten das Ganze anzunehmen und damit umzugehen.

Ich hoffe, dass ihr bald eine passende Basismedikation findet und es dir auch bald besser geht!! Ich drück dir die Daumen.

Ulilou hat die tolle 'Konkurenz-Homepage' ja schon erwähnt. Schau doch da mal vorbei!

Liebe Grüsse und trotz allem erholsame Festtage
jolanda

 

[hanne77]

Stillsyndrom - Behandlung etc.

Hallo liebe Carmen und alle Anderen!

Ja, diese "Konkurenz-page" ist meine persönlich Morbus Still Seite.
Es sind z.Z. ca. 10 User angemeldet, die recht selten aber manchmal Austausch halten. Ich selbst berichtete in der letzten Zeit über die Wirksamkeit und meine Fragen, die ich jetzt selbst bezüglich des Kinerets stelle.. leider ist der Austausch dort wie gesagt so selten und auch die Anzahl der Leute etwas sehr gering, so dass es schon schwieriger ist, dort nun ZÜGIG Hilfe zu bekommen... ich hoffe natürlich sehr, dass das Forum etwas "auflebt", wenn Leute auf dies Seite finden u.s.w.
Ich bin auch immer noch dabei, diese Seite auszubauen, biete an, dass sich andere mit Berichten, Studien und Erfahrungen beteiligen können, oder auch einfach z.b ihre Gedichte und Gedanken dort veröffentlichen können, wenn sie es möchten. Außerdem mache ich gerae das Still-Lexikon fertig, so dass man auch schnell mal etwas "nachschlagen" kann.
Ich hoffe sehr, dass Betroffene und Interessierte zu dieser Seite finden, um sich auszutauschen etc.

Bei mir persönlich ist es derziet so, dass es mir nicht gut geht, ich aber nicht weiß, wo das nun genau herrührt. Es ist sehr schwierig zu sagen....
Es ist so, dass ich jetzt zunächst - bis zu menem nächsten Rheomadoc-termin ausharren muss und abwarte. Meine Blutwerte werde ich am Mo oder Di erfahren, da bin ich SEHR gespannt und habe große Angst, dass zb. der CRP Wert wieder erhöht ist o.ä.

nun denn, ich freue mich über Jede/n der vorbeischaut!!! Der link ist auch in meiner Signatur...

Liebe Grüße Hanne77