Stille Leserin möchte sich vorstellen

Mondkalb

Mondkalb

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Hallo zusammen,

mein Name ist Stephie, bin BJ 88 und komme aus dem schönen Bayern. Ich wollte mich jetzt erstmal offiziell vorstellen. Ich lese hier schon seit ein paare Jahren still mit.

Kurz zu meiner Krankenvita.

Anfänglich lag der Verdacht auf Psoariasis Arthritis ohne Hautbeteiligung, mittlerweile hat sich meine Rheumatologin auf seronegative chronische Polyarthritis fest gelegt.

Im Herbst 2014 fing es mit meinem ersten Symptomen der CP an. Ich hatte Glück und wurde im Januar 2015 mit meiner ersten Basismedikation eingestellt. Seither habe ich Prednisolon, MTX, MTX + Cortison, MTX + Cortison + Leflunomid, MTX + Leflunomid, MTX + Etanercept und aktuell MTX + Adalimumab. Beides jeweils als Spritzen bzw. PEN.

Mittlerweile sind nicht mehr nur die kleinen Gelenke in den Fingern und Zehen befallen sondern auch sämtliche großen Gelenke.

Da ich Gesundheits- und Krankenpflegerin bin und im Intensivbereich arbeite, werde ich im andern Thread noch ein Thema auf machen.

Lg Stephie
 
Zuletzt bearbeitet:
Herzlich Willkommen Mondkalb,

schön, dass du aktiv zum Forum beitragen möchtest.
Da du nach sechs Jahren noch hier bist fühlst du dich
augenscheinlich schon wohl.

Bleibt mir dir einen regen Austausch zu wünschen.

Schicke Zeilen :)
Kira
 
Hallo Mondkalb Stephie, herzlich willkommen. Wenn ich Deine Krankenvita und die durchgemachte Medikation lese, wird mir ganz schlecht. Das bedeutet ja, es gab keinerlei Verbesserung. Das tut mir sehr leid. Bitte nicht falsch verstehen. Ich weigere mich aus Schiß vor den Nebenwirkungen (Übelkeit etc.) bis heute, MTX zu nehmen, offenbar aus gutem Grund. Wie sollen wir Rheumageplagten damit eigentlich umgehen, wenn es keine Fortschritte durch die Chemie gibt. Wie geht es Euch allen damit?
Liebe Grüße und noch schöne Rest-Osterfeiertage.
RGB1001
 
Es soll euch ermutigen, es gibt viele die trotz Basistherapie große Schwierigkeiten haben. Aber auch wenn nach und nach alle Gelenke betroffen beziehungsweise geschädigt sind, weiß man nicht ganz genau was wäre dann, wenn man gar nichts einnimmt. Ich sage immer diese Autoimmunerkrankung hat tausend Gesichter, ist nie einzuschätzen, mal geht es besser mal schlechter und manchmal richtig Sch... Zudem gibt es die unterschiedlichsten Formen, leichte fast ohne Medikamente, oder gut einstellbar, mittlere Verläufe und dann die die richtig in den Mist gegriffen haben mit schweren Verläufen, Extremen Gelenkbeteiligungen oder Organveteiligungen und schlecht therapierbar. Auch ich habe in den Mist gegriffen und habe zudem noch andere schwere chronische Erkrankungen dazu. Somit gibt es bei mir ein Leben 2.0!!!! Ich Trauer nicht dem Leben 1.0 nach, das würde gar keine Lebensfreude bedeuten. Sondern genieße mein Leben 2.0 im Rahmen meiner Möglichkeiten und versuche jeden einzelnen Tag zu genießen und auch im schwersten Schub noch wenn auch das klitzekleinste Positive was der Tag hat zu sehen. Weil das Leben trotz allem Lebenswert ist, man muss es nur suchen und zulassen und seine Sichtweise verändern.
 
Hallo RGB,
MTX vertrage ich ehrlich gesagt sogar relativ gut. Des öfteren Mundschleimhautentzündungen, aber das bekomm ich gut mit Chlorhexamed und ner extra Folsäure gut hin.
Von Leflunomid hab ich leider Reizdarm bekommen und deshalb wurde es wieder abgesetzt. Die Wirkung war eig. Recht gut. Das Benepali wurde letztendlich gewechselt, weil ich letztes Jahr nen ziemlich bösen Schub hatte und es offensichtlich nicht mehr wirkte.
Aktuell scheint das Adalimumab auch eher so sodala zu wirken. Ich hab auch ständig ein Krankeheitsgefühl, was schön langsam wirklich nervt.

Ich bin auf den nächsten Termin gespannt, weil dort dann eine Röntgenkontrolle gemacht wird. Ich hoffe dass die ganze Therapie wenigstens ein bisschen geholfen hat. Wobei mein rechter kleiner Finger schon den Anschein macht das er leicht nach links guckt.

Viele Grüße
 
Hallo Zusammen,

Mir ist aufgefallen dass meine Krankenvita nicht mehr so aktuell ist, deshalb möchte ich sie hier nochmal aktualisieren.

2015 ED RA: bisherige Medis - Prednisolon, MTX, MTX + Cortison, MTX + Cortison + Leflunomid, MTX + Leflunomid, MTX + Etanercept, MTX + Adalimumab, MTX + Tocilizumab, Certulizumab, aktuell wieder Prednisolon + MTX. Prednisolon war zum Großteil zusätzlich zum anderen dabei + mehrere Cortisonstöße.

ND: Hypertonie, Meningiom, RLS, Raynaud, PCOS, Niereninsuffiuienz ° 2, OSAS mit Gerät, chronisches Schmerzsyndrom, Depression, PTBS, Dissoziative Störung und aktuell noch hochgradiger Verdacht auf Cushing , den anderen Kleinkram an Erkrankungen hab ich jetzt mal außen vor gelassen.

Mittlerweile sind fast alle Gelenke betroffen, vom Kiefer bis zur kleinen Zehe. Längere Strecken laufen oder länger sitzen sind eigentlich nicht mehr möglich. Brauche schon relativ häufig Hilfsmittel die mir den Tag etwas leichter machen.

Viele Grüße
 
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