still syndrom

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gisela

Guest
hallo,ich suche kontakt mit leuten,die vielleicht auch morbus still haben.Meine tochter sandra,18 jahre,hat seit 1 1/2 jahren immer wieder fieberschübe bis 41°.Ursache bis jetzt unbekannt.3 monate war sie in einem kinderkrankenhaus,wurde untersucht,und das erste mal die diagnose,wenn sich nichts anderes herausstellt,muss es morbus still sein,gestellt.
seit 5 monaten war sandra nun in der immunologischen abteilung der uni erlangen,untersuchungen brachten aber auch nichts definitives.Sie bekam remicade,hat es aber nicht vertragen.Dann drei penicillintherapien.dann cortison-höchstdosis.dann immunglobuline.Nun wurde sie entlassen.Am tag daach hatte sie einen iridozyclidis und bekam wieder die höchstmenge cortison.
im moment ist sie fieberfrei und schmerzfrei.Sie nimmt seit 5 tagen mtx.Sandra ist ganz schön fertig,aber wahnsinnig tapfer.
Ich bin auch fertig,weil man noch immer nicht genau sagen kann,was meiner sandra hilft.
kennt irgendjemand ähnliches.Ich bin für kontakte sehr dankbar.Wir fühlen uns ganz schön allein.
 
Liebe Gisela,
es gibt ein sehr informatives Buch, das man über die Rheuma-Liga bekommen kann: Mein Kind hat Rheuma, was kann ich tun?" Vielleicht hast du es ja auch schon. Außerdem gibt es über die Rhema-Kinder-kliniken sicherlich Adressen für Selbsthilfegruppen, oder auch über die Rheuma-Liga. Dort findest du sicher Kontakt zu anderen Patienten mit Still-Syndrom. Zwei meiner Töchter haben auch Rheuma, allerdings frühkindliche Oligoarthritis. Wir behandeln sie homöopathisch (klassische Homöopathie), anfangs zusätzlich zu den Medikamenten, inzwischen ausschließlich. Ich würde euch empfehlen, diese Möglichkeit zumindest zusätzlich zu nutzen. Es geht den Kindern deutlich besser und es gibt einem das gute Gefühl etwas zu unternehmen, das sich mit dem Kind als Ganzem befasst und ihm nicht schadet, sondern untestützt. Zumal die Schulmedizin ja auch ziemlich ratlos ist bei Rheuma...
Ich wünsche deiner Tochter gute beeserung
Gruß, Frauke
 
Hallo Gisela !

Ich habe seit ende 97 morbus still, bin 25. bei mir hat es auch sehr lange gedauert, bis die diagnose gestellt worden ist.
Ich habe auch bis 41°c gehabt extreme gelenks und muskel schmerzen dazu nocjh eine ausschlag auf den oberschenkeln.ich habe am anfang cortison (50mg)und voltaren(200mg) bekommen(dez97)
im frühjahr 98 haben wir das cortison bis auf 0 und voltaren auf 25mg reduziert(anfang juni)3 wochen später hatte ich eine rückfall, der sich gewaschen hat. > 75 mg/tag cortison MTX langsam bis auf 25 mg in der woche voltaren 200mg/tag.
inzwischen bin ich auf quensyl umgestiegen das mir sehr hilft, bin schmerzfrei und habe auch keine schübe mehr.

mfg Roland
 
Hallo Gisela, hallo Sandra!
Die Euree Geschichte, Krankheitsverlauf und Therapieversuche, kommt mir leider sehr bekannt vor. Auch ich bekam mit 24 Jahren "mein" Still-Syndrom und bei mir lief die Suche nach Genesungsmöglichkeiten ähnlich ab. Jetzt nach 5 Jahren therapiere ich mich durch eine Kombi aus Schulmedizin und Homöopathie mit viel Krankengymnastik (meiner Meinung nach sehr wichtig) und gehe zum Verhaltenstherpie, denn es ist nicht so einfach mit Rheuma leben zu lernen und da fragt man am besten jemanden der sich auskennt. Und es funktioniert so leidlich - mal besser mal schlechter. Es bedarf viel Steh- und auch Experimentierfreudigkeit, um für sich bzw. sein Kind die richtige Kombination aus Therapiemöglichkeiten zu finden. Dafür wünsche ich Euch viel Kraft und Glück. Bei Fragen meldet Euch einfach.

Herzliche Grüße,
MARTINA
 
Vielen Dank für die Info,liebe Martina,wir werden uns bestimmt mal bei Euch melden.Sandra hat nun eine Kur beantragt.Malschauen!?!
 
Hallo Roland.danke dir für schnelle Reaktion.Sandra meldet sich selber bei dir.Gruß Gisela
 
Hallo,
meine Tochter (9 Jahre) hat wahrscheinlich Morbus-Still. Vor 4 Jahren fing es an: ungeklärte Fieberschübe, Antibiaotika auf Ver- dacht, 2x Krankenhaus. Danach habe ich zu einem Kinderarzt gewechselt, der auch homöopathisch behandelt.
Wir hatten 4 Jahre Pause.
Seit Ende Juli 2001 hat Annika drei Schübe gehabt, war eine Woche im Krankenhaus. Jetzt wurde mir, für Annika, von unserem Kinderarzt klassische Homöopathie sehr geraten. Wir werden das jetzt auch in Angriff nehmen.
Wie geht es euch heute? Wüde mich über eine Nachricht sehr freuen.
Viele Grüße Kirsten
 
11.07.02
Hallo,
ich hoffe, daß es Deiner Tochter inzwischen besser geht.
Gestern wurde bei meinem Sohn Florian (21) die Diagnose Morbus Still gestellt.
Er verbrachte 5 Wochen mit belastenden Untersuchungen im Kranken-
haus bis jetzt endlich die Ursache seiner Beschwerden feststeht.
Wie es jetzt mit der Behandlung weitergeht ist noch unklar.
Er bekommt eine hohe Dosis Kortison, die es ihm aber wesentlich
besser gehen läßt.
Melde Dich doch mal wie es mit Deiner Tochter weitergegangen ist.
Grüße aus der Pfalz
Gabriele
 
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