1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Still-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Katrin Rodler, 10. Juni 2008.

  1. Katrin Rodler

    Katrin Rodler Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Juni 2008
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    Hallo, ich bin Katrin und neu hier.Man hat bei meiner Tochter vor zwei Wochen das Still- Syndrom festgestellt.Ich habe keine Ahnung wie ich damit umgehen soll.Wer hat erfahrung und kann mir weiter helfen?
     
  2. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. Mai 2008
    Beiträge:
    163
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hamburg
    Hallo Katrin,

    ich hoffe ich kann dir ein bißchen die Angst nehmen in dem ich von mir erzähle. Ich habe seit ich 14 bin das Still-Syndrom. Es fing echt heftig an. Ich hatte täglich bis zu 41 Grad Fieber und hatte solche Schmerzen, dass ich mich nicht bewegen konnte.

    Ich wurde dann in ein Krankenhaus eingewiesen, die jede Menge Tests gemacht haben und schnell festgestellt haben, dass es "irgendwas rheumatisches" sein muss, sich aber nicht weiter bemüht was zu unternehmen. Nachdem es mir nach drei Wochen immer noch nicht besser ging, hat meine Mama mit den Ärzten der Kinderstation in der Rheumaklinik Bad Bramstedt gesprochen und mich auf eigene Verantwortung aus dem KH geholt und dorthin gebracht, weil das KH mich nicht überweisen wollte. Aussage vom Arzt: Die können auch nichts machen. Von da an wurde ich in Bad Bramstedt behandelt. Ich kann die echt nur empfehlen. Nach drei schweren Jahren mit vielen Rückschlägen konnte ich anfangen die Medis zu reduzieren und dann abzusetzen. Ich war 5 Jahre ohne Beschwerden. Letztes Jahr habe ich dann wieder Schübe bekommen und nehme wieder MTX und Proxen. Es ist aber nicht so heftig wie früher. Ich habe kein Fieber und die Schmerzen sind so dass ich noch gut studieren kann. Ich musste zwar wieder mit meinem geliebten Fußball aufhören, oft müde bin, aber sonst gut damit leben kann.
    Ich hatte aber auch Glück, dass meine Organe nie betroffen waren.

    Wichtig für euch sind ein guter Rheumatologe und das die Therapie schnell eingeleitet wurde und mit ein bißchen Glück kann man die Krankeit zum Stillstand bringen.
    Es war natürlich schwer damit umzugehen, dass mein Leben völlig auf den Kopf gestellt wird, aber ich habe gelernt damit zu leben. Ich denke dabei solltest du deiner Tochter helfen, denn so ganz wie vor der Krankheit wird es nie. Geratet nicht in Panik, denn es kann auch wie bei mir gut ausgehen. Wichtig für mich war immer, dass nach einer Zeit die Krankheit nicht ständig im Vordergrund steht.

    Sorry, war jetzt ein bischen lang. Wie alt ist deine Tochter eigentlich?

    Ich hoffe das ich dir fürs erste helfen konnte. Wenn du noch weitere Fragen hast versuche ich gerne dir zu helfen.

    Dir und deiner Tochter wünsche ich viel Kraft und Mut und schnelle Besserung.
    Katharina
     
  3. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. April 2008
    Beiträge:
    699
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Katrin,

    wie alt ist denn Deine Tochter?.
    Wer hat die Diagnose gestellt?
    Welche Organe oder Gelenke sind denn betroffen?

    Erzähl doch einfach ein wenig mehr :)

    Hier sind viele Menschen, die Dir und Deiner Tocher weiterhelfen werden ....

    liebe grüße

    waschbär