Still-Syndrom

[Jenny71]

ich bin Jenny71 und die Mutter von Tom, der seit Mai an einer Variante der juvenilen idiopathischen Arthritis, einem Still-Syndrom leidet.

Es war eine schlimme Zeit, er hatte sehr starke Schmerzen, die mit Cortison dann weggingen. Die Dosis war sehr hoch! Anschließend wurden die Fußgelenke punktiert, sodass Tom dann auch nach 8 Wochen wieder Laufen lernen mußte. Die Cortisondosis wurde langsam reduziert, doch er bekam einen neuen Schub. Er war zwar nicht mehr so schmerzhaft, aber Schwellung am linken Fuss, leichte Schwellung am rechten Fuß und Knie waren dennoch da. Nun wird nochmals im linken Fuss punktiert. Ende August wird mit MTX begonnen.

Tom wird Ende August 3 Jahre alt, also ein Alter in dem die Kinder sehr viel herumtoben. Wir sind natürlich besorgt und ständig in Alarmbereitschaft. Wir hoffen, dass er im Kinderarten zurrecht kommen wird. Wer hat denn noch Erfahrungen mit Still-Syndrom gemacht und hat diese noch. Ich wäre für Zuschriften wirklich sehr dankbar.

Viele Grüsse
Jenny71

 

[sala]

hallo jenny

ich kenne mich mit den still-syndrom weniger aus, da meine tochter eine andere form der juven. idiopathischer athritis hat.

ich weiß nur, das still-kinder es oft nicht leicht haben, da sie oft hohes fieber haben und die schmerzen dadurch wohl auch noch schlimmer wahrgenommen werden.

bei meiner tochter war es so, dass sie so gut wie nie krank war und vor allem kein fieber hatte.

toll wäre ja, wenn einer kleiner durch das MTX mit dem cortison absetzen könnte - schön langsam natürlich. mir tun die kinder immer leid, wenn sie cortison nehmen müssen, denn meistens müssen sie eh schon etliche andere tabletten schlucken..... es ist schon sehr schwer, wenn gar nichts zu helfen scheint, nur das cortison.

wo seid ihr denn in behandlung? in einer rheumaklinik für kinder?

ich hoffe, eurem kleinen gehts bald besser und drück euch für den bestimmt nicht leichten weg durch die krankheit beide daumen,

lg
sala

 

[Jenny71]

Liebe Sala,

vielen Dank für Deine Zuschrft. Wir waren bis Freitag in St. Augustin bei Bonn in Behandlung und haben ein sehr gutes Gebühl beim Prof. gehabt. Da wir in Seoul/Korea leben, ist nun unsere Kinderärztin wieder für Tom zuständig, die immer mit dem Prof. nun in Verbindung stehen wird. Wie das klappen wird, können wir noch nicht sagen! Aufgrund der kor. Mentalität und Kultur haben wir hier leider nicht viel Glück gehabt mit den Ärzten, ist alles nicht so einfach im asiatischen Raum, deshalb musste mein Sohn Ende Mai ausgeflogen werden. Danach ging es ihm besser. Von der kor. Heilkunst halten wir nichts, denn auch hier gehört der Glauben an der Kultur dazu und den haben wir einfach nicht. Jedenfalls haben wir vor drei Wochen noch eine Heilpraktikerin in Deutschland eingeschaltet und "füttern" sie nun mit Informationenen. Wir hoffen, dass sie uns etwas helfen kann, wenn Tom mit MTX beginnt, da MTX enorme Nebenwirkungen aufweist. Wir müssen abwarten, sind aber zuversichtlich!

Vielen Dank für Deine Zuschrift und auch alles Gute für Deine Tochter.
lg
Jenny

 

[sala]

hall jenny

ich war anfangs sehr skeptisch, was das MTX bei meiner tochter betraf, jedoch hat es trotz allem gut bei ihr angeschlagen. leider verträgt nicht jeder patient das medikament gleich und so ist es ein austesten, bis man das richtige gefunden hat.

sicher ist nur eins: so gut wie möglich weg vom cortison und hoffen, das man es nicht wieder benutzen muss.

ich hab in GAP mal ein mädchen gesehen, das in russland lebte und dort von den ärzten total falsch behandelt wurde. in GAP haben sie die kleine langsam, über monate, vom cortison entwöhnt und haben sie auf andere medikamente umgstellt, die so gut geholfen haben, das sie wieder laufen lernen konnte (und das ging davor gar nicht).

ich hab aber auch kinder gesehen, die trotz allem in ihren schubphasen cortison einfach gebraucht haben und gut abgestimmt, haben diese kinder auch das cortison besser vertragen.

die nebenwirkungen von cortisonpräparaten sind fast immer unübersehbar die kindergesichtchen wirken dann oft sehr aufgedunsen......leider. aber das legt sich, wenn das cortsion wieder abgesetzt werden kann.

für manche patienten ist es unbedingt erforderlich cortison zu nehmen, meine tochter hatte jedoch das glück, das sie mit MTX alleine auskam und cortison nur lokal als punktion direkt im gelenk angewendet werden musste.

das ihr so weit weg lebt, ist natürlich nicht sehr einfach für die behandlung von kinderrheuma, wenn es in eurer umgebung niemanden gibt, der sich damit auskennt.

aber ihr habt bestimmt einen guten arzt hier gefunden, der euch weiterhilft. das ist schon einmal das wichtigste. steht ihr vielleicht auch selbst (per email??) mit ihm in verbindung, damit ihr jederzeit kontakt aufnehmen könnt, wenn es erforderlich ist?