Still-Syndrom

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sads

Neues Mitglied
Hallo...
ich habe einen sohn der zur zeit 10 jahre alt ist und mit einem akuten schub des still-syndroms in der klinik liegt.vor 6 jahren hat man in norddeutschland die diagnose gestellt als er den ersten heftigen schub hatte.danach war ruhe...bis vor kurzem.dann kamm wieder das unerklärlich hohe fieber,schmerzen im rücken...eine blutuntersuchung beim kinderarzt brachte mir die gewissheit...ein neuer schub..nun ist er in der uniklinik bochum,aber ich haben ein schlechtes gefühl dort.man will noch mal die diagnose von damals absichern und eine magen-darmspieglung machen..er ist eine woche in der klinik und alles was er bekommt ist paracetamol..auch scheinen mir die schwestern und pfleger auf der kinderstation nicht gerade kompetent..beispiel:
er durfte ab gestern mittag nichts festes mehr essen,eben wegen dieser untersuchung...bekam nur brühe...15 min später wollte ihm eine andere schwester essen aufzwingen...zum glück hat mein sohn wehement abgelent...nachmittags dann das erste abführmittel...17.30 uhr will man ihn wieder zum essen überreden..komischer weise immer dann wenn ich kurz aus dem zimmer gehe...zum glück kam ich diesesmal dazu und sagte der schwester das es ja wohl unlogisch ist ihm abführmittel zu geben und ihn doch essen zu lassen..denn eben diese schwester hatte ihm das zeug gegeben!!!!!!!
bin ich nun überempfindlich oder was ist das? hat jemand ähnliche erfahrung oder überhaupt erfahrung mit dem sitll-syndrom und kann mir vielleicht einen guten arzt im ruhrgebiet dafür empfehlen..?
ich bin für jeden antwort dankbar...
 
Hallo,

ich würde dir auf alle Fälle empfehlen schnellstmöglich in ein Kinderrheumazentrum zu wechseln!

Als da wären:
Rheuma-Klinik Bad Bramstedt
Kinderklinkik Berlin-Buch
Rheuma-Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen
FachKrH Neckergemünd
St Josef Stift (Sendenhorst)
Uniklinik Tübingen

Genaue Adressen gebe ich dir bei Bedarf gerne.

Was da im Moment abläuft, hört sich nicht gut an. Leider
ist der WEg in die Zentren häufig sehr weit - aber da kannst du wirklich sicher sein, eine gute und kompetente Behandlung für dein Kind zu bekommen.

Alles Gute für euch
Nixe
 
Freund 31 hat Still

Hallo,

bin 27 Jahre alt und mein Freund hat seit 27 jahren das Still-Syndrom.
Wir sind seit ca. 4 Monaten zusammen und ich würde mal gern von euch wissen, wie es in der Partnerschaft so läuft.
Für mich ist es eine absolute Lebensumstellung, denn wenn seine Gelenke Schmerzen etc. ist er mehr als schlecht drauf.
Bin natürlich immer für ihn da, weil er dann nicht mehr alleine kann.
Für mich ist es schwer zu unterscheiden, wann er schlecht drauf ist, oder diese Laune mit der Krankheit zu tun hat. es ist ja eine psychosomatische Krankheit und deshalb interessiert mich, ob die Psyche und das Umfeld sehr großen Einfluss auf Still hat.


Melanie
 
Hallo Schnuffel 27,

Morbus Still ist keinesfalls eine psychosomatische Erkrankung.

Es kann sein, das man irgendwann psychische Probleme durch bzw. wegen der Erkrankung bekommt.

Wenn ich wochenlang am Stück Schmerzen habe bin ich auch entsprechend schlecht drauf. Worunter mein Partner dann zwangsläufig auch leidet.

Dann können auch immer wieder neue Krankheitssymptome auftreten, die Angst machen, womit man natürlich auch wieder klarkommen muß.

Mit Sicherheit erfordert diese Krankheit vom Partner jede Menge Geduld, Ausdauer und Verständnis.

Warum fragst Du ihn nicht einfach weswegen er schlecht drauf ist?

@sads: Entschuldige, das geht jetzt total an Deinem Thema vorbei. Schnuffel 27 hätte dafür doch lieber einen eigenen Thread aufgemacht.

Bei mir wurde 2005 ein inkomplettes Stillsyndrom/Erwachsene diagnostiziert. Bislang verläuft die Behandlung noch nicht sehr befriedigend und ich suche auch noch den richtigen Arzt.

Wünsche Dir, das Du einen guten Arzt für Deinen Sohn findest, und kompetenteres Pflegepersonal.

Gruß Claudia
 
Still Syndrom seid 28 Jahren

Hallo Leute,
bin auf sehr ungewöhnliche weise hier gelandet.Ich habe seid meinem 14 Lebensjahr still:Bin jetzt 42 Jahre alt und kann euch bestimmt die eine oder andere Frage beantworten.
Ich lag 10 Monate in der Kinderklinik Erlangen.Es war eine fürchterliche Zeit die mich,die mich bis heute begleitet.Ich bin mehrmals " zwischen" den Welten gewesen.Bin daduch aber auch sehr stark geworden.Es gibt Höhen und sehr viele Tiefen,schlimme Folgeerkrankungen und noch mehr seelische Erkrankungen.
Heute 28 Jahre später,schreibe ich als Patient und für die Kinder.Ich selbst habe 3 Kinder.
Ich wog noch 34 kg bei 1.70m ,hatte keine Lust mehr zu leben.Ich habe diesen Ärzten, die mit mir duch meine Krankheit gegangen sind mein Leben zu verdanken.
Wenn Ihr das Gefühl habt,Ihr seid in einer Klinik oder bei einem Arzt nicht richtig aufgehoben,dann wechselt-sehr schnell.Denn die Zeit ist euer größter Feind!!!!
Ich braucht einen Partner der alles! mit Euch duchsteht.Ihr braucht Freunde,Verwannte um Euch auszusprechen oder einfach nur zu weinen......
Ich müsst jeden Tag auf das neue käpfen-ein Leben lang.

Ich bin aber noch aus einem anderen Grund hier.
Auf der suche nach einer Krankheit die keinen Namen hat,und sehr warscheinlich mit meiner Krankheit zusammen hängt.
Es leiden nur 4 Menschen in Deutschland daran und mein Sohn ist einer davon.Keiner kann uns weiter hefen.
Passt auf euch auf und Kämpft!
Marion
 
Hallo zusammen...

ich habe auch seit meinem 5 Lebensjahr Rheuma, bin inzwischen 20 Jahre alt. Meine genaue Krankengeschichte erspare ich euch hier lieber.
Aber vllt. kann ich euch etwas weiterhelfen...Als wir die Diagnose bekamen, nannte man es auch noch Morbus Still, inzwischen CP.
Der, meiner Meinung nach beste Kinder- & Jugendrheumatologe sitzt in der Uniklinik Essen, Dr. Neudorf. Er hat uns damals sehr geholfen, hatte immer ein offenes Ohr für mich und meine Eltern und man hatte bei ihm auch nie das Gefühl, dass er einen schnell wieder los werden wollte. Das habe ich leider bei meinem jetztigen Rheumatologen. Ich finde es sehr schade, dass ich nicht mehr zu Dr. Neudorf darf, er ist echt klasse.

Kann nur jedem, der im Ruhrgebiet wohnt und ein Kind mit Rheuma hat, raten dorthin zu gehen.

Sendenhorst ist auch eine sehr gute Klinik, mit einer sehr guten Kinderstation.
Ist natürlich von hier nicht mal eben um die Ecke und da ich teilweise, jede Woche zum Rheumaarzt musste, war ich dort immer nur stationär.

Hoffe euch damit ein wenig geholfen zu haben und wünsche euch und euren Kindern alles Gute

Kathi
 
ich kann die rheumaklinik bad bramstedt wärmstens empfehlen,...
war da letztes jahr zur kur wegen rheuma und bin da bestens aufgehoben gewesen,... nicht nur die schwestern und pfleger waren zu mir super freundlich (war später sogar per du mit denen ;)) sondern die haben sich auch herzallerliebst und kompetent um die kleinsten gekümmert,...
und die ärzte sind auch mit den kindern sehr vertraut,....

so gut wie in den 3 wochen in der kur ging es mir von dem krankheitsbild her noch nie,.... als ich dann wieder bei meinem rheuma doc war, der ansich auch sehr kompetent ist und darauf bedacht, nur soviel wie nötig zu dosieren und so wenig wie nur möglich, ging es ab da dann wieder nach ner zeit los mit paar schüben....
 
Still Syndrom

Hallo zusammen, ich habe mich heute auf dieser Seite registriert, weil meine Mutter und ich ziemlich verzweifeft sind und wir auf eurer Hilfe hoffen. Mein Bruder 33 Jahre, hat ziemlich genau am 24.12.2006 angefangen sich über Gelenkschmerzen und Fieber zu beklagen. Nach etlichen Untersuchungen bei einem Rheumatologen, und der Einweisung in die MHH Hannover ist er mit einer diagnosdizierten Artritis nach Hause geschickt worden und wurde mit Cortison behandelt. Bis jetzt ist es nicht besser geworden, eher im Gegenteil: die Gelenkschmerzen sind momentan zwar weg, dafür wieder sehr hohes Fieber, Durchfall und Spucken. Der behandelnde Rheumatologe hat nun seit einigen Tagen eine neue Diagnose gestellt: Still Syndrom des Erwachsenen. Am 11.07.2007 soll er nun zur Kur in den Harz in die Marseille - Teufelsbad - Fachklinik. Wir hoffen dadrauf das Sie ihm dort helfen können, ihn medimikentös einstellen und vorallem psychologisch betreuen. Seit einigen Tagen mag er auch keine feste Nahrung mehr aufnehmen und er wird immer schwächer. Er konnte nur noch in Begleitung auf die Toilette. Heute Morgen ist er dann zusammengebrochen und ohnmächtigt geworden. Meine Mutter hat dann sofort den behandelnden Artz und Notarzt angerufen. Er ist nun ins Kreiskrankenhaus eingliefert worden. Wir würden gerne mehr Informationen über diese Krankheit haben. Ausser irgend- welchen Synthomen und welche Art von Medikamenten helfen, kann ich selbst auf dieser homepage nichts finden. Was man zwischen den Zeilen liest, bedeutet das diese Krankheit nicht heilbar ist. Stimmt das? Kann man unter der richtigen Dosierung denn wieder ein halbwegs normales Leben führen? Wie sieht es mit arbeit, sport aus? Wie funktioniert der Alltag. Wie oft sind die Schübe, wie lange dauern sie. Gibt es da irgendwelche Anhaltspunkte. Wir haben Fragen über Fragen. Und meine Muttrer steht mit ihm alleine da, sie hat ihn bis heute morgen umsorgt. Unser Vater ist vor vier Monaten gestorben, sein Chef muß ihn jetzt wie´s aussieht kündigen und ich wohne 600 km entfernt. Wie weit spielt die Psyche bei der Krankheut eine Rolle? Es stellen sich immer neue Fragen und ich finde keine Antworten. Gibt es vernünftige Literatur die ein Nichtmediziener versteht? Bitte Leute, seid so gut und gebt mir meht Infos die uns und meinem Bruder weiter helfen. Oder können wir wirklich "nur" für ihn da sein? Gruß Paule
 
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