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still-syndrom und kineret

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von sletta, 20. März 2008.

  1. sletta

    sletta Neues Mitglied

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    Hallo :o)
    bin heute aus der Klinik entlassen worden und wurde nun umgestellt auf das kineret, hatte erst furchtbare angst davor, wegen der täglichen spritzen....gewöhnt man sich daran??? gibt es hier noch still-patienten die das Kineret bekommen und bei denen es gut hilft??? also bei mir war es echt der Hammer, am Freitag ging es mir noch suuuuuper schlecht, und nach zwei Spritzen (2tagen) ging es mir sofort besser, ich war total platt vor freude...so durfte ich nun heute wieder nach Hause und bin natürlich noch etwas überfordert mit dem neuen Medikament....leider habe ich auch noch schlechte nachrichten mit auf den weg bekommen, das zuviel blut und eiweiß in meinem Urin wäre, was auf eine nierenentzündung deuten würde....was allerdings nicht vom verkühlen oder wenig trinken kommt, sondern natürlich von meinem autoagressivem Immunsystem....schluchz....hab geheult wie blöd....jetzt muss ich nochmal 24std. sammeln und wenn es wieder so schlecht ist, muss ich zur nierenpunktion....ich habe sooooooooooooooooooo ANGST !!!!! heul.....ich hoffe so so sehr auf ein paar antworten....insbesondere zu dem kineret...
    und die Nieren??? vielleicht kann mir sogar diesbezüglich jemand weiterhelfen.....denn immer wieder sagen mir die Ärzte, der still ist einfach zu selten, und so genau weiss man eben noch nicht was er alles so kaputt macht......bin doch erst 29.....kriege ich jemals Kinder....ich glaube nicht.....noch mehr schluchz.....sorry für den chaotischen beitrag.....bin einfach noch bisschen durch den wind.....

    liebe grüsse an euch alle
    sletta
     
  2. hanne77

    hanne77 Neues Mitglied

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    Hi Sletta,

    wir kenne uns ja noch von meiner Seite...
    Ja, ich selbst nehme Kineret schon länger und bei mir wirkt es sehr sehr gut...
    kann jetzt nicht so viel schreiben aus Zeitmangel aber wir können gern bei Interesse noch weiter darüber reden... man sammelt ja mit der Zeit auch so seine Erfahrungen!!

    also, sei vorerst lieb gegrüßt

    Hanne
     
  3. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo Sletta,
    zum Medikament kann ich dir leider nichts sagen.
    Fühl dich mal gedrückt.

    Schau mal hier zur Proteinurie:
    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef3/lbef_eiweiss_im_harn.htm

    Fühl dich mal gedrückt , gute Besserung. Still Syndrom ist echt übel. Ein Mädchen bei meiner Tochter im Zimmer, als sie in der Klinik war, hat es auch .
     
  4. sletta

    sletta Neues Mitglied

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    danke

    Hallo,
    habe mir das mal den link angeschaut, irgendwie macht es mir momentan nur angst....das wieder irgendwas neues chronisches dazukommt....glaub ich muss jetzt erst mal geduld haben....von die auf mi gilt es nochmal 24std urin zu sammeln...gott hab ich ne angst....
    jedesmal wenn ich ins krankenhaus gehe komme ich mit was neuem raus....das raubt einem manchmal echt alle lebensenergie.....schluchz
     
  5. chiara1993

    chiara1993 Registrierter Benutzer

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    Hallo Sletta,
    das tut mir wirklich leid. Meine Tochter ist 12 Jahre alt und hat auch das Still Syndrom, allerdings bekommt sie Enbrel, Cortison, MTX und alle 4 Wochen Cortison-Stöße. Was hast du den vor dem Kineret bekommen. Unsere Chiara hat bis zum Freitag noch Imurek bekommen, seit dem letzten Stoß aber nicht mehr, allerdings geht es ihr nun wieder schlechter. Das Enbrel hat ihr zwar sehr gut geholfen, aber sie hat eine Nasennebenhöhlenentzündung.
    TJa, diese Nebenwirkungen sind wirklich nicht ohne. Weiß auch langsam nicht mehr weiter.
    Für dich alles Gute
    Gruß
    Claudia:(