Still Syndrom und Enbrel

[Mella 82]

Hallo alle zusammen,

habe seit 14 Jahren das sogennante Still Syndrom des Erwachsenen. Bin auf der Suche nach gleichgesinnten die mir vielleicht helfen können meine Krankheit besser zu verstehen.

Bis zur Geburt meines Sohnes bin ich immer gut mit MTX und Kortison zurecht gekommen aber nun wirkt alles nicht mehr so wie damals. Habe immer wieder Schübe und seit Anfang des Jahres auch nun Erfahrungen mit Biologicas gemacht. Erst habe ich Kineret bekommen was mir super Blutwerte bereitet hat und ich fast schmerzfrei war... leider hatte ich alle sechs bis acht Wochen ein Infekt mit Fieber und die Einstichstelle am bauch war immer so geschwollen, dass wir es wieder abgesetzt haben. Dann wurde Humira mit MTX versucht, was überhaupt keine Besserung brachte. Nun nehme Ich seit einigen Wochen Enbrel 50mg, MTX 7,5mg und täglich 15mg Kortison. Mir geht es etwas besser bin aber auch damit nicht beschwerdefrei.

Gibt es jemand der auch ein Still syndrom hat und Enbrel bekommt. Bin über jede Antwort die mir helfen kann dankbar, denn je mehr ich mich alleine durch den Jungel der Medizin kämpfe desto mehr Fragezeichen entstehen .

Liebe Grüße Mella82

 

[Nachtigall]

Hallo Mella,
herzlich willkommen hier!
Ich kann zu deiner Frage leider nichts sagen, aber ich hab gerade gesehen, dass dein Beitrag wohl sehr schnell nach unten gerutscht ist und deshalb wohl übersehen wurde. Deshalb schiebe ich ihn mal wieder hoch.

 

[oleco90]

Hallo ich habe auch den adulten Still - Enbrel hatte ich auch mal für knapp 3-4 Monate mit einer Wirkung von 20-30% das einzige was damit besser war, waren die steifen Finger. Hatte an der Einstichstelle jedes mal Reaktionen von nem Durchmesser von mind. 13 cm. Wurde dann auf Kineret umgestellt - hier hatte ich auch das erste mal überhaupt annährend "normale" Entzündungswerte, schmerztechnisch deutliche besser als Enbrel (war aber auch nicht schwer, unter Enbrel hatte ich schmerztechnisch eher ne deutliche Verschlechterung empfunden). Doch auch bei dem Kineret habe ich nach ca. 14-15 Tage tägl. spritzen Reaktionen an der Einstichstelle bekommen - daraufhin abgesetzt. Von der Wirkung war es in Ordnung habe aber keine 4 Wochen testen können aufgrund der Reaktionen an der Einstichstelle deswegen kann ich kein richtiges Statement dazu abgegeben.

Ich fühle mich immer noch am besten nur mit Cortison oder in der Kältekammer!!!