Still Syndrom - seit kurzem mit Schmerzen

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Tom E.

Neues Mitglied
Hallo Zusammen,

ich bin schon seit meinen 15. Lebensjahr mit dem Still Syndrom unterwegs. Glücklicherweise war der größte Schubabstand bisher 2 Jahre - also 2 Jahre in denen ich vollkommen beschwerdefrei war.

Seit einem knappen Monat habe ich wieder einen Schub und mir ist aufgefallen, dass sich was geändert hat, was mich ziemlich beunruhigt.

Früher hatte ich immer "nur" Fieber. Jeden Tag ca. dreimal auf 39.5°C hoch und wieder zurück auf 36,8°C. Das war immer sehr anstrengend, aber es war eben "nur" Fieber.

Bei diesem Schub habe ich in der ersten Woche Fieber gehabt, aber nie höher als 38.8°C. Behandelt wurde das Ganze von Anfang an mit ARAVA 20mg ( Ersten drei Tage Stoßtherapie mit täglich 60mg ) und Cortison.

Inzwischen bin ich mit täglich 15mg Cortison / 20mg ARAVA / und einer Spritze Kineret medikamentiert.

Obwohl das Fieber manchmal noch ein wenig aufflackkert und bis max. 37.8°C hoch geht, ist es doch eigentlich nebensächlich geworden. Mein Problem ist nun, dass es der erste Schub mit Gelenkschmerzen ist.

Ich bin mir nun ziemlich unsicher, ob die Schmerzen vom Still kommen, oder von dem Cortison. Seltsam ist auch, dass dieses - entschuldigt den Ausdruck - sauteuere Kineret eigentlich gegen Schmerzen wirkt, bei mir aber "nur" das Fieber in Zaum hält. Ist meine Medikamentierung eventuell zu niedrig angesetzt.

Die stärksten Schmerzen habe ich im Moment in den Fingern. Weiß jemand, wie ich mit den Schmerzen umgehen soll. Kühlen oder besser wärmen, bewegen oder lieber ruhig halten?

Ich würde mich sehr über eure Hilfe freuen. Eventuell gibt es ja ähnliche Fälle.

Vielen Dank schon einmal.
Tom
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo,

ich habe auch seit ich 14 bin das Still-Syndrom, hatte aber nur beim ersten schub über lange zeit hohes fieber, seitdem nur schmerzen in gelenken, wenn ich schübe habe und manchmal leicht erhöhte temperatur. Ist eines deiner medis ein schmerzmittel? weiß außer mit cortison mit deinen medis nichts anzufangen. ich bekomme 15 mg mtx und proxen.

das mit dem kühlen oder wärmen muss ausprobieren. ist bei jedem anders. achte darauf, dass du deine gelenke entlastest. versuch doch mal beim rheumatologen ergotherapie zu bekommen, die erklären dir, wie du deine gelenke im alltag entlasten kannst und zeigen dir dann praktische hilfsmittel.


gute besserung
lg katharina
 
Hallo Katharina,

vielen Dank für deine Antwort. Es ist wirklich im Moment alles sehr seltsam bei mir. Gestern noch hatte ich starke Schmerzen im linken Ellbogen, so dass ich schon dachte ich hätte eine Schleimbeutelentzündung oder Ähnliches. Heute ist es komplett verschwunden. Ich habe auch das Gefühl als wären das keine Gelenkschmerzen in diesem Sinner, sondern ehr Schmerzen in den darumliegenden Sehnen.

Hat eventuell noch jemand Ehrfahrung.

Ich bin übrigens 29 Jahre alt. Katharina, wie alt bist du?
 
Hi Tom ! Ich bin 23, das mit den Sehnen kommt mir bekannt vor. Ich habe oft Sehnenscheidenentzündungen. Aber bei mir kommt es auch oft vor, das ich an dem einen Tag vor Schmerzen nichts anfassen kann und am nächsten ist es wie weggeblasen. Bei mir hängt die Tagesform auch vom Wetter, bei dem Wetter im Moment ( bei uns in HH Sonne satt und ca 30 Grad :a_smil08:) geht es mir ganz gut. Siehst bei dir evtl auch eine Verbindung zum Wetter?

Gruß
Katharina
 
Ich glaube schon, dass es etwas mit dem Wetter zu tun haben könnte. Habe die Schmerzen ja noch nicht so lange (ca. 2 Wochen) um sicher sagen zu können, ob es auch daran liegt.

Würde es denn was nützen, wenn man das Cortison erhöht. Ich glaube ja noch immer, dass ich mit 15mg bei einem relativ akuten Schub unterversorgt bin.
 
Nachdem ich die Diagnose hatte, bin ich mit 100 mg Cortison/Tag angefangen und schon nach drei Tagen hatte ich kein Fieber mehr und konnte wieder aufstehen. Mein erster Schub war aber auch echt heftig, hatte jeden Tag bis zu 41 Grad Fieber und hatte so starke Schmerzen, dass ich über Wochen nicht in der Lage war aufzustehen oder etwas anzufassen.

Wär schon möglich, dass mehr Corti dir hilft, oder vielleicht zusätzlich ein Schmerzmittel wie Proxen oder Voltaren. Sprech mit deinem Arzt, bevor es noch schlimmer wird.

LG
Katharina
 
Still Syndrom

Hallo Ihr Beiden:)!

Ich habe das Still Syndrom seit Geburt und bei mir gehörten Gelenkschmerzen schon immer dazu,dafür hatte ich weniger Probleme mit Fieber. Ich bin ein Mensch, der eigentlich nie mit Fieber reagiert. Hautausschlag hatte ich dafür aber umso mehr,auch meine Augen waren permanent entzündet. Seit 1,5 Jahren spritze ich Kineret und es hilft mir super,nur seit etwa ein paar Monaten bekomme ich hin und wieder leichte Schmerzen in den Gelenken,aber sonst geht es mir recht gut.
Mit Cortison kenne ich mich gar nicht aus, hatte es vor Jahren mal bekommen, aber nur für eine kurze Zeit und auch nur eine ganz kleine Dosis.

Lieben Gruß,
Sandra
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Sandra,

wie oft spritzt du Kineret. Ich nehme es bisher täglich (seit einem Monat) und dürfte auch im Moment nicht aufhören, sonst bekäme ich wieder Fieber - hab es mal getestet.

Lieben Gruß,
Tom
 
Kineret

Guten Morgen, Tom!

Ich spritze Kineret auch täglich. Sollte aber mal versuchen, es weniger zu nehmen - z.B. nur alle 2 oder 3 Tage, aber das geht nicht. Manchmal lasse ich es an den Samstagen weg, aber an den Sonntagen merke ich es dann.

Lieben Gruß und schönen Tag,
Sandra
 
Heute habe ich nun auch MTX dazubekommen. Nun mache ich mir natürlich über die Nebenwirkungen der Medis Sorgen. Meine Medikamentierung Sie demzufolge so aus...

15mg Cortison (täglich)
20mg Arava (täglich)
1 Spritze Kineret (täglich)
1 Spritze Lantarel MTX (wöchentlich)

Hat jemand Erfahrung mit dieser Kombination.
Vielen Dank für Feedbacks.

Tom
 
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