1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Still-Syndrom des Erwachsenen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Ina Sümpelman, 30. November 2002.

  1. Hallo,

    habe gerade diese Homepage gefunden !!!!
    Ich habe Still-Syndrom des Erwachsenen und suche Menschen, die ebenfalls unter dieser Krankheit leiden.
    In Deutschland sollen es etwa 200 sein.

    Ich würde mich freuen, wenn jemand mit mir seine Erfahrungen austauscht.

    Ina
     
  2. ulilou

    ulilou Guest

    hallo ina,
    bei mir wurde vor etwa einem jahr m.still des adulten festgestellt - wahrscheinlich ausgelöst durch die schwangerschaft!

    hatte kontakt zu einigen leuten mit m.still, leider ist nicht mehr daraus geworden bzw. der kontakt eingeschlafen - teils lags an mir, weil ich einiges "um die ohren" hatte, teils kamen nach einer mail keine rückmeldungen mehr... ich fand und finde es schade, gerade weil die erkrankung kaum bekannt ist, es so wenige betroffene gibt und ein austausch eigentlich doch so wichtig wäre.

    ich würde mich riesig freuen, wenn sich ein kleiner kreis zum regelmäßigen austausch finden könnte...

    würde mich über mail von dir freuen! ulrike.
     
  3. Ina

    Ina Guest

    Liebe Ulrike,

    ich habe mich sehr gefreut, so schnell von einer "Gleich-Betroffenen" zu hören.
    Auch bei mir wurde das Still-Syndrom vor einem Jahr (Dezember 2001) diagnostiziert.
    Die Ursache allerdings war und ist unbekannt. War sehr krank damals und lag 5 Wochen im Krankenhaus, davon 10 Tage auf Intensivstation.
    Habe seitdem leider öfter Rezidive gehabt, meistens Herzbeutel-Entzündungen, aber auch (einmal) Brustfell-Entzündung. Mittlerweile bekomme ich seit Mitte Oktober MTX (15 mg/Woche), außerdem zur Zeit 5 mg/Tag Cortison.

    Weißt du, ob es in Deutschland Rheuma-Kliniken gibt, die sich speziell mit dem Still-Syndrom beschäftigen ?


    Bisdietage und viele Grüße

    Ina
     
  4. ulilou

    ulilou Guest

    hallo ina,

    tut mir leid, aber eine klinik, die sich auf m.still des adulten "spezialisiert" hat kenne ich auch nicht!
    ich hatte damals glück, dass die stattionsärztin der hautstation von der uni-klinik (auf der ich wegen dem hautausschlag gelegen habe) sehr bemüht hat und irgendwann die rheumatologie verständigt hat. der chefarzt kannte m.still des adulten nicht nur vom hören-sagen, war aber wohl der einzige... z.z. bin ich in der ambulanz der uni-klinik und fühle mich da nicht besonders gut aufgehoben (eben weil sie kaum etwas von der
    erkrankung wissen...)

    wenn du sonst noch fragen hast, dich einfach nur mal austauschen möchtest oder sich zwischenzeitlich doch mal ein paar mehr betroffene finden sollten, kannst du mich gerne anmailen: ulilou@web.de

    du kannst auch gern mal in den chat kommen, falls du fragen hast oder einfach nur schwatzen willst. bin hoffentlich wieder öfter da!
    bis bald
    ulrike (ulilou).
     
  5. Nana

    Nana Guest

    Still -Syndrom

    Hallo, ich heiße Tatjana und habe seit fast 9 Jahren Still-Syndrom, aber bisher kaum jemanden gefunden, der auch davon betroffen ist...

    Ich würde mich freuen, von Dir zu hören.
     
  6. Deleyne

    Deleyne Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    63
    Zustimmungen:
    0
    Morbus Still

    Hallo Ina
    Mein Name ist Deleyne. Ich leide seit 10 Jahren an Morbus Still. Wenn Du Fragen hast, Kannst Du mich gern anmailen. Liebe Grüsse
    Deleyne
     
  7. Deleyne

    Deleyne Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    63
    Zustimmungen:
    0
    @ Tatjana

    Hallo Tatjana
    Habe Deine Mail erhalten. Leider funktioniert Deine Adresse nicht mehr. Wollte Dir nach meinen Ferien gerne schreiben. Bitte melde Dich.
    Liebe Grüsse Deleyne
     
  8. sanni

    sanni Guest

    Hallo Ina

    ich habe seit Januar 2000 adulten Morbus Still, eine etwas schwerere Form. Hatte zeitweise Kontakt zu mehreren Mitkranken der sich mit der Zeit wieder verlaufen hat. Mein Rheumathologe kommt aus Sendenhorst, die haben da auch Klinisch gewisse erfahrungen. Ansonsten orientiere ich mich an den cPlern das passt meistens. Medis habe ich 20mg MTX z ZT. 1,25mg Cortison Resochin Diclac Omeprazol Blutdruckmittel Kalzium und einige andere Mittel zur ergänzung.
    Kannst mich gerne auch anMailen
    Viele Grüße
    sanni
     
  9. sstark

    sstark Guest

    Hallo Still-Mitstreiter

    Dann will ich mich doch mal zu Euch zählen. Ich habe seit meinem 13. Lebensjahr in Schüben alle 3-4 Jahre Still und komme nun in die Phase, in der Cortison alleine wohl nicht mehr ganz reicht. Momentan nehme ich 40mg und möchte es ausschleichen, habe aber extreme Muskel und Gelenkschmerzen. Ich rechne damit, dass mir der Arzt übermorgen eine zusätzliche Therapie vorschlägt.

    Was für Tipps gibts von Euch?

    Gruß
    Stephan
     
  10. Deleyne

    Deleyne Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    63
    Zustimmungen:
    0
    Morbus Still

    Hi Stephan

    Betr. Deine Muskelschmerzen kann ich Dir nur sagen, dass mir Dehnübungen und gezielter Ultraschall sehr geholfen haben. Benötigt jedoch seine Zeit. Dazu möglichst regelmässige Bewegung, auch wenn es am Anfang schmerzt. Treppe statt Lift benutzen. Wenn möglich Velofahren oder Hometrainer. Aber nicht überfordern. Lieber täglich ein wenig, als ab und zu sehr viel.
    Alles Gute.
    Liebe Grüsse Deleyne

     
  11. sstark

    sstark Guest

    Verspannungen bei Still

    Hi Deleyne

    danke für die Tipps. Bei meiner Cortisoneinnahme drückt tagsüber eigentlich weiterhin nur noch der Muskel,hauptsächlich die Unterschenkel. Die Gelenke sind soweit erstmal ruhig und gut versorgt. Allerdings ist das "trainieren" wohl wirklich langfrsitig zu sehen, denn eine Verbesserung habe ich noch nicht bemerkt. Nehme jetzt zusätzlich hoch dosiertes Magnesium und versuche mich weiter zu strecken.
    Wer gibt einem welche Ultraschallanwendung? Bist du in Massagebehandlung? dann würde ich mir das ggf. auch gönnen, um fit zu werden.

    Gruß und Danke!
    Stephan
     
  12. Deleyne

    Deleyne Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    63
    Zustimmungen:
    0
    Hi Stephan

    Ich habe sowohl Massage als au Ultraschallanwendungen bei einer Physiotherpeutin. Uebrigens auf Rezept vom Rheumatologen verrechnet über Kr. Kasse. Frag mal Deinen Arzt.
    Wünsch Dir alles Gute, dass es Dir bald besser geht.
    Deleyne

     
  13. Kaelyn

    Kaelyn Guest

    Diagnose Morbus Still

    Hallo

    Da ich ein wenig hilflos bin versuche ich jetzt mir hier ein wenig Hilfe zu suchen. Vor zwei Wochen wurde bei mir Morbus Still des Erwachsenen diagnostiziert. Ich habe die Hoffnung, dass ich einer der leichten Fälle bin, da die Cortisontherapie sehr gut anschlägt, gleichzeitig aber habe ich Angst vor dem was passiert, wenn das Cortison weiter und weiter reduziert wird, will es aber natürlich auch nicht die ganze Zeit nehmen.
    Hat vielleicht jemand Erfahrungen mit anderen Medikamtenen in Bezug aus Morbus Still und sollte ich sofort zum Arzt laufen wenn sich mein Rippenfell oder Bauch wieder verhärtet, weil es jeden Abend weh tut oder ist das relativ normal und noch eines der Dinge die man leicht weg steckt?
    Und gibt es Dinge, die einem vielleicht helfen einem weiterem Schub vorzubeugen oder ihn zu mildern?

    Ich freue mich über jede Antwort und bin dankbar dafür

    Kae
     
  14. sstark

    sstark Guest

    Mittel für entspannte Muskeln?

    Hi,

    danke für die Tipps! Ich bin nun in Massagebehandlung, auch wenns beim ersten Mal nicht viel gebracht hat. Bevorzugst Du Wärme- oder Fangobehandlung?

    Ich hoffe trotz aller Geduld, am Sonntag zumindest für einen Abend fit zu sein. Hast Du irgendwelche Tricks, wie ich das für einen Abend anstelle? Gibts irgendwelche Salben gegen Muskelverhärtung (Sport/Rheumamittel) oder Schmerzmittel, mit denen Du gute Erfahrungen gemacht hast?

    Habe da einen Theaterauftritt, der wichtig ist und den ich durchstehen muss...

    Lieben Gruß
    Stephan
     
  15. Corey

    Corey Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Februar 2005
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Worms
    Hallo zusammen,

    bin heute gerade auf diese Seite gestoßen und hab mich gleich mal angemeldet!
    Vielleicht hat ja jemand von Euch einen guten Rat für mich.

    Laut meinen Ärzten habe ich Morbus Still. Ich bin mir da aber nicht ganz so sicher :confused:
    Ich hatte Fieberschübe bis 40Grad und das Wochenlang.
    Ich nehme zur Zeit 5 mg Cortison und bekomme zusätlich 1x pro Woche 25 mg MTX! Das hat die letzten Monate auch gut geklappt ich war vollkommen beschwerdefrei! Tja aber momentan bekomme ich Nachts wieder Schweisausbrüche und hatte jetzt auch zweit Tage wieder 39 Fieber :(
    Muss wohl jetzt wieder die Cortisondosis erhöhen.

    Wie gesagt bis auf das Fieber hab ich keinerlei Beschwerden!
    Kann das ein Morbus Still sein oder wissen die Ärzte nicht mehr weiter??

    Würde mich freuen von Euch zu hören.

    MFG Corey
     
  16. sstark

    sstark Guest

    Ähnlicher Verlauf

    Hallo,

    das klingt sehr ähnlich meinem Verlauf. Wobei ich noch nie auf Blocker zurückgreifen mußte, sondern stattdessen mit einer deutlich höheren Cortisondosis ganz bgut fahre. Meine Schübe werden anfangs mit 60mg/täglich Decortin behandelt und ich fahre es alle 4-6 Tage um 5mg zurück. Dabei bleibt Fieber weg, allerdings ist ein Herzrasen oder auch Nachtschweiss nicht zu vermeiden.

    So gesehen ist es denke ich nicht beunruhigend bei Dir, ich würde nur das Cortison keinesfalls zu schnell absetzen. Das passierte mir einmal und dann kam nach 2 Monaten wieder ein Schub, obwohl ich sonst 3-4 Jahre Ruhe habe.

    Gruß und gute Besserung!
    Stephan
     
  17. Corey

    Corey Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Februar 2005
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Worms
    hallo stephan,

    danke erstmal für die schnelle antwort!

    das ganze spielchen hat bei mir 1999 angefangen. fieber unklarer herkunft.
    ich war 9 wochen im krankenhaus und bin mir wie ein versuchskaninchen vorgekommen.zuerst hatten die den verdacht dass ich krebs hab - was aber gott sein dank nicht der fall war!
    ich war nach der op von jetzt auf eben fieber frei und wurde recht schnell entlassen. was ich hatte konnte mir keiner sagen :confused:
    ich war dann 5 wochen zuhause und dann fing es wieder an. also wieder in k-haus aber diesmal in eine lungenklinik da ich seltsame weise flecken auf der lunge hatte - und außer dem hohen fieber 40° hatte ich mal wieder keine beschwerden.
    nach einer lungen op kam man zur diagnose " bronchiolitis obliterans" und man hat mit der cortisonbehandlung begonnen. das fieber war in 0,nix weg :)
    1 jahr hatte ich das zeug eingenommen und hatte dann wie du 4 jahre ruhe! dann ging es leider wieder los. das komische ist aber jetzt das die lunge vollkommen ok war. es waren aber wieder absolut die gleichen symtome! jetzt hat man wieder mit cortison behandelt aber die diagnose offen gelassen! ich wusste echt nicht worann ich da bin :confused:
    hab dann irgendwann mal eine rheuma ambulanz aufgesucht und die sagten dann es ist morbus still! ich verstehe heute noch nicht den zusammenhang zwische der 1. und der 2. diagnose!!

    hatte jetzt 2 tage kein fieber mehr und bin auf 15mg runter gegangen. mal sehen obs hält :)

    wo kommst du eigentlich her??

    viele güße corey
     
  18. baobao

    baobao Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    3. November 2007
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Hallo miteinander,
    bei mir wurde 6 mon. nach der Schwangerschaft die diagnose Still -Syndrom des Erwachsenen festgestellt.Ich bin 33 jahre alt, also es fing alles in diesem Alter an.
    Ich möchte euch beschreiben wie bei mir alles angefangen hat.,also ich hatte ca.1-2 monate lang Fieber > 40 mit Schüttelfrost ! immer gegen 19 .00 h. nachmittag +ein wenig gelenkschmerzen ( die kleine gelenke-finger ), und irgendwann kamm so ein Hautauschlag auf die Beine und Oberärme, so sah ein bißhen fleckig aus und wie Gänsehaut. Im Blut waren CRP und BSG um 15-20 -fache stark erhöht.Alles andere im Blut war im Norm.:confused: Leber und Milz waren nich vergrössert. So, dann ging ich zum Rheumatologe der die Diagnose Still-Sy-Des erwachs. feststellte. Die Gelenke sind bis heute nicht untersucht worden (kein Rö., keine CT ). Zur Zeit nehme ich Cortison 6 mg, ( es ist runter gesenkt worden), also das nehme ich schon fast 6 mon.
    Seit 2 Tage habe ich aber wieder gelenkschmerzen + Fieber und Schüttelfrost abends +Hautauschlag.
    Bitte wenn jemand das ännliche hat ,soll mir Bescheid sagen, weil ich nicht richtig weiß ob die Diagnose habe ??!! Ich möchte mein Krankheitbild nur mit Eure vergleichen.
    Danke !
     
  19. hanne77

    hanne77 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. Juni 2007
    Beiträge:
    65
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Hallo baobao,
    vielleicht kann ich Dir ein wenig weiterhelfen.
    Ich bin selbst auch betroffen vom Stillsyndrom des Erwachsenen und kenne die Symptome die Du beschreibst nur all zu gut.
    Bei mir fing es auch mit Fieber,Schmerzen und Ausschlag an, wie aus dem Nichts, es hörte nicht auf mit dem Fieber, man stellte mich ewig auf den Kopf, bis man auf die Diagnose kam, leider...
    Dann gab es lange Kortison in hohen Dosen, da ging es zunächst besser.Bei Reduktion kamen die Schübe wieder und vor allem das lästige hohe Fieber.
    Ich hatte auch starke Halsschmerzen, ist typisch, ohne eine Entzünung oder Rötung im Rachen.Auch mein CRP hatte astronomische Höhen erreicht und lag teilweise bei 200, was fast schon septisch ist.
    Man war lange hilflos, weil es nicht in den Griff zu bekommen war, hatte auch starke Schmerzen in den Gelenken, vor allem Hüfte, Knie, Schulter etc, Handgelenke.
    Ich bekam irgendwann MTX, aber das hat bei mir leider gar nichts gebracht (ich habe das auch schon häufiger bei Still-Patienten gehört).
    Zum Glück habe ich hier in Berlin (bin vor einem Jahr hergezogen) eine tolle Rheumaklinik gefunden, dort hat man mir Kineret angesetzt, das ist ein Medikament, welches ich mir nun täglich spritze und es war meine Rettung...bin seit 6 Monaten schubfrei, habe zwar noch so meine Schmerzen und Leiden, aber ich habe eben auch noch sekundär eine Fibromyalgie.
    Im Übrigen musst Du nicht eine vergrößerte Leber/Milz haben, es gibt auch sogenannte inkomplette Still-syndrome.
    Bist Du denn beim Rheumatoogen in Behandlung und habt ihr schon andere Möglichkeiten ausser Kortison in Betracht gezogen?
    Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen, wenn Du sonst noch Fragen hast, kannste mich gern auch per pn anschreiben, da ich derzeit nicht soo häufig hier reinschaue.
    Liebe Grüße und gute Besserung
    Hanne
     
  20. biene2

    biene2 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. Juni 2007
    Beiträge:
    388
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Baobao,

    das klingt in meinen Ohren, als beginn eines neuen Schubes!
    Würde an Deiner Stelle Deinen Rheumi kontaktieren.
    Bei mir wird dann immer das Cortison erhöht, was jetzt beim 2. Schub sofort geholfen hat, und "Ihn" in die Schranken gewiesen hat.
    Warte nicht zu lange, würde ich sagen.
    Herr Still ist seeehr unberechenbar!!!

    Ich drücke Dir die Daumen
    Biene2