Steroidmyopathie

[Stine]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe seit 1988 die Diagnose Wegener Granulomatose. Seit dieser Zeit nehme ich ununterbrochen und mehr oder weniger Cortison. Unter die Cushing-Schwelle bin ich noch nie gekommen, denn sobald ich unter 8 mg war, trat der Wegener wieder in Erscheinung. Jetzt neu hinzugekommen sind Sehstörungen und Schwindel. In der Augenklinik kein Befund. Im MRT bis auf die bekannten Granulome nichts neues. Heute war ich beim Neurologen, bekannte Polyneuropathie der Beine, jetzt deutliche Fallneigung, Romberg positiv - er möchte jetzt noch ein VEP, NLG und ein EMG durchführen. Er denke aber am ehesten an eine Steroidmyopathie. Hat jemand von Euch auch schon mal eine Steroidmyopathie entwickelt - wie kann man dagegen angehen, was kann man tun wenn außer Cortison nichts anderes anschlägt. Sämtliche Medikamente wie CellCept, MTX, Endoxan usw. wurden ausprobiert - nur Cortison und Imurek schlägt an. Hat einer einen Rat? Ich bin langsam am verzweifeln.

 

[Snowwhite]

Hallo !


Lange Cortisoneinnahme kann zwar einen gewissen Muskelabbau/Muskeldystrophie
bewirken, aber solche Symptome, glaube ich nicht, daß das von dem vielen
Cortison kommt.
Auch die Sehstörungen, die Du beschreibst, kommen höchst unwahrscheinlich vom Cortison.
Ich finde es richtig, daß der Neurologe alles ausführlich untersucht, so wird nichts übersehen. Und dann kann auch besser entschieden werden, wie es mit der Therapie weiter geht. Nur Cortison alleine scheint nicht zu langen.
Aber vielleicht kommst Du ja mit einer guten Basistherapie auch mal mit dem Cortison unter die Cushingschwelle.
Wenn es Dir besser geht, kannst Du ja langsam versuchen, Dich mehr zu bewegen, Walken oder ähnliches, um so einen Muskelaufbau zu bekommen.

Alles Gute !
Gruß,
Snowwhite

 

[calla]

leider kann ich dazu nur sagen, dass auch bei mir die jahrzehntelange cortieinnahme auf die augen geschlagen ist und die muskelmasse besteht kaum noch. ich muss 1 x im monat zur kontrolle des augeninnendrucks gehen.
lg

 

[Stine]

Hallo Snowwhite,

ich versuche immer wieder Muskeln aufzubauen - wenn es mir besser geht. Aber wenn ich ca. 3 Min. auf dem Hometrainer strample dann spüre ich meine Beine nicht mehr und auch meine Arme haben nur Kraft um z.B. ein Fenster zu putzen oder ein Zimmer zu staubsaugen. Dann gehts erst am nächsten Tag wieder weiter. Außerdem gehe ich jeden Tag kürzer/länger mit meinem Hund langsam/schnell walken/spazieren. Ich übe schon, aber es bringt nichts. Aber ich bleibt dran. Danke für deine Zeilen.