Stelle mich vor / Morbus Bechterew, Morbus Behcet, Raynaud, Arthrose u.a.

[Curly-Sue]

Hallo Miteinander,

Ich bin Curly-Sue und neu hier im Forum. Ich habe Morbus Bechterew, Morbus Behcet, Raynaud, Arthrose und andere "Wehwechen". Habe wie alle Anderen eine lange Odyssee hinter mir bis zur endgültigen Diagnose. Spritze seit 2Wochen Enbrel und nehme zusätzlich Celebrex, Katadolon.

Obwohl ich seit 2001 bereits kämpfe haben mir die Ärzte nie geglaubt und mih als Psycho abgestempelt. Irgendwann habe ich nur noch Antidepressiva, Neuroleptika, Tilidin geschluckt bis ich fast Amok gelaufen bin. Habe selber entschieden alles wegzuwerfen und allein einen Entzug durchgezogen.

Heute, viele Jahre später heißt es: das was bereits zerstört wurde ist irreparabel aber wir können ab jetzt eine richtige Therapie einleiten. Mein Körper ist wie eine kläffende Wunde und jetzt bete ich, das Enbrel mir hilft.

Seit Wochen lese ich hier sämtliche Beiträge und hab mich endlich durchgerungen mich anzumelden.

Bin sehr verzweifelt weil die Schmerzen und all die Medis mich so verändert haben. Würde gern arbeiten bin aber kraftlos kann - kaum schlafen.

In diesem Forum habe ich irgendwie "Freunde" gefunden. Menschen denen es genauso geht wie mir und denen man nichts erklären muss. Das finde ich Super.

Bis bald in einem eurer tollen Beiträge

 

[edith4]

Ein Herzliches Willkommen

Ich kann dir so nach fühlen was du durch gemacht hast.
Bist du auch in einer Schmerztherapie? Oder in sonstiger Behandlung?
Ich gehe jede Woche z.B. zur Wassergymnastik das hilft mir meine Gelenke in Bewegung zuhalten und ist viel angenehmer wie trockenen Gymnastik.
Wünsche dir einen schmerz freien Tag

 

[Curly-Sue]

Hallo Mikesch,

vielen Dank für deine Nachricht. Ich muss zu meiner Schande zugeben daß ich bis vor kurzem wie eine Gestörte versucht habe, in einem "normalen" Fitness-Studio mitzuhalten. Klar habe ich kläglich versagt. Irgendwie wollte ich das alles nicht wahrhaben und dachte, wenn ich es verdränge geht es wieder weg. War immer auf der Suche nach jemand, der mir eine Zauber-Pille in die Hand drückt und alles ist weggezaubert. Schon blöd was . Jetzt fange ich an es zu akzeptieren und muss mich schlau machen, wo ich mit Gleichgesinnten aktiv sein kann, ohne angegafft zu werden.

Ich habe zu allem Überfluss noch keinen Kindergartenplatz und insofern fällt leider sehr wenig Zeit für mich ab.

Wünsche alle eine schmerzfreie Nacht

 

[Colana]

Hallo Curley-Sue,

da hast Dir ja nette Diagnosen erhalten.

Morbus Behcet - gehört hier in Deutschland zu den seltenen Erkrankungen, soweit ich noch informiert bin, sind derzeit um und bei 800 Erkrankte

hier. Tübingen sind inzwischen die Experten auf dem Gebiet - ich denke mal, dass Du bestimmt alle 3 - 6 Monate dorthin musst, oder?

https://www.medizin.uni-tuebingen.d...n+A+bis+Z/Zentren/Rheumazentrum+–+INDIRA.html

Falls Du dort noch nicht warst, wäre das hier eine gute Anlaufadresse - Dein behandelnder Doc muss sich dort melden und alles weitere veranlassen.
Allerdings solltest Du die Reisekosten, falls welche anfallen, mit der Krankenkasse vorher abklären.

http://www.behcet-selbsthilfe.de/ansprechpartner/index.html
Hier können Dir diesbezüglich bestimmt einige weiterhelfen, falls Du noch Fragen haben solltest.

Meine Bekannte leidet ebenfalls unter Morbus Behcet - und ist inzwischen fast blind, da diese Erkrankung sich auf die Augen geschlagen hat.
Inzwischen kommt sie gut zurecht und hat sich jede Menge Hilfe geholt.

Ich wünsche Dir gute Besserung und einen schnellen Therapieerfolg

 

[Curly-Sue]

Hallo Colana,

ja ich habe mir mit dem Behcet wirklich die Rosinen aus dem Kuchen gepickt. Der Bechterew allein hätte allemal gereicht.

Ich war bereits 2001-2003 in Tübingen in Behandlung. Damals noch bei Herrn Dr. Günaydin. Ich wurde leider damals aus der Rheuma-Ambulanz regelrecht rausgeworfen mit dem Kommentar: man könne leider nichts mehr für mich tun. Sie diagnostizierten Sacroiliitis und Fibromyalgie. Es wurde infiltriert ins ISG und danach waren alle ratlos. Meine Beschwerden nahmen zu und es wurde auf Fibro geschoben und zudem auf die Osyche und ich fühlte mich so allein gelassen. Jahrelang habe ich gelitten, mich mit Psychopharmaka, Schmerzmittel und eine Menge Valoron zugedröhnt. Ich habe irgendwann festgestellt daß ich kein Mensch mehr war und habe alleine einen kalten Entzg durchgeführt. Danach habe ich mich auf dem Weg gemacht, einen Arzt zu finden, der mich ernst nimmt. Den fand ich endlich vor ca. 8 Monaten: Prof. Dr. Braun hat sich mir angenommen, geforscht, die Diagnosen gestellt und ich werde endlich sachgemäß behandelt. Leider ist die Krankheit sehr vorangeschritten sämtliche Gelenke wurden schon in Mitleidenschaft gezogen. Dennoch bin ich froh, daß mir jemand hilft. Von Tübingen bin ich sehr enttäuscht - auch von Fr. Dr. Kötter die zwischenzeitlich die Leitung übernommen hat. Mag sein daß es schwierig ist eine Diagnose im rheumatischen Formenkreis zu stellen, dennoch bin ich davon überzeugt, daß ich heute in einem weitaus besseren Zustand wäre, wenn sie mich damals ernst genommen hätten.

Dennoch vielen lieben Dank für deine Antwort und herzliche Grüße an meine Leidensgenossin. Es tut gut deine Worte zu lesen - viele Menschen kennen diese Krankheit nicht und können sich nicht vorstellen, wie steinig der Lebensweg ist.

Bis bald

Sue