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Mela

Mitglied
Hallo miteinander,:)

ich bin auch hier gelandet. Habe aber noch keine definitive Diagnose.
Der Verdacht lautet bei mir "Fibromyalgie".
Habe schon längere Zeit Muskelprobleme. Druckschmerzhafte Stellen an Hüfte, Oberarmen, Oberschenkeln, Schultern etc.
Einige Blutwerte wie BSG waren leicht erhöht aber evtl. kommt das auch von meinen anderen Autoimmunerkrankungen Hashimoto und Morbus Addison.
Bin sehr wenig belastbar, habe Kribbeln in den Beinen und Brennen. Meine Muskeln sind nicht mehr sehr kräftig, bekomme schnell Muskelkater selbst bei Kleinigkeite wie Apfelsinen pressen. Oft schlafen mir die Beine ein und die Muskeln fühlen sich an als ob sie verkürzt wären (besonders die Beine) . Habe auch häufig Muskelkrämpfe und kann oft nicht länger als 15 mini laufen.
Daher wurde mir auch schon mal zu einer Gehhilfe geraten.
Die Beschwerden werden schubweise mal besser mal schlimmer.
Fühle mich dann sehr eingeschränkt und dabei bin ich erst 41.
Andere Dinge wie MS , Borreliose wurden ausgeschlossen. Ob habe ich auch eine Rötung im Gesicht über der Nasenwurzel und am Kinn aber Lupus oder ähnliches wurde bei mir bisher auch nicht diagnostiziert.

LG
Mela
 
Danke Gerhard,

ich bin zwar schon länger registriert wie man sieht, habe aber überwiegend still mitgelesen.

LG
Mela
 
Hallo Mela,

schön, daß Du Dich eingeklinkt hast.
Bin auch 41 zwar ohne Hashi u. Addi dafür ähnliche Erscheinungen wie Deine. Er kann einen sooo zermürben, dieses ganze Kranksein.
Hoffe, daß Du bald weißt, was Sache ist und daß man Dich nicht hängen läßt. Man fühlt sich oft so alleingelassen, mit einer Nummer versehen und ins Hängeregister gehängt:sniff:

Alles, alles Gute
Vroni:top:
 
Hallo Mela

und herzlich Willkommen hier bei uns...

Bis die Diagnose Fibromyalgie gestellt werden darf, muss alles andere ausgeschlossen worden sein - sie ist eine sog Ausschluss-Diagnose mit gut 144 versch Symptomen, wo alles hineinpasst, was woanders nicht hingehört.

Ich habe mal die eine oder andere Frage dazu:

1.) Sind bei Dir mal die CK-Werte für die Skelett-Muskulatur untersucht worden und in diesem Zusammenhang auch die LDH-Werte, ebenso der Jo-1 Antikörper. Gerade wenn die Fibro ansteht, sollte das erst Mal abgescheckt werden

Ist bezüglich des Lupus alles ausgetestet worden? Er ist nicht ganz so einfach zu diagnostizieren.

2.) Hast Du mal Cortison erhalten, wenn ja: warst Du schmerzfrei.
Die Fibro reagiert nicht auf Cortison, sie ist sowieso nur sehr sehr schwer medikamentös einstellbar, oftmals werden schwach dosierte Psychopharmaka eingesetzt, damit die Muskeln wieder entspannter werden

Wenn nein, dann solltest Du versuchen, ob Dein behandelnder Arzt sich damit einverstanden erklären würde, dass ihr ein sog Cortison-Stoßtest-Versuch macht. Das würde über ca. 3 Tg gehen mit einer relativ hohen Dosis (bei mir waren es beim 1. x 50 mg und ich war schmerzfrei) - sollten hierbei die CK-Werte erhöht sein, dann solltet ihr anschließend sofort am letzten Corti-Tag eine Blut-Ug machen (mein 2. Cortison-Test war bei 100 mg und am 3. Tag wurde mein Blut abgenommen und die CK-Werte waren unter 100 U/l)....

Ach so: bei einer Fibromyalgie darf es keine gleichzeitige Muskelschwäche und Muskelschmerzen geben.

Ansonsten:
Liste Dir alles auf, worin Du Schmerzen und Beschwerden hast, z. B.

juckende Augen, Schleier sehen, Sehprobleme
kalte Nasenspitze, kalte Hände, Finger, Zehen, Füße usw
trockene Schleimhäute: Nase trocken, Mund trocken usw
Haarausfall
trockene Haut, Hautstellen (schuppige, Rötungen, andere Störungen)

Gelenke und/oder Muskeln: morgens steif, sehr schlecht aus dem Bett kommen
Gelenke schmerzen, wenn ich nach längerer Zeit vom Sitzen ins Stehen komme und laufen muss, muss mich eineiern,
kann keine langen Strecken mehr laufen, weil mir meine Gelenke bzw. Muskeln weh tun, sind dann anschl steif,
habe nach längerem Laufen Probleme mit dem Treppensteigen,
kann keine schweren Einkaufstüten mehr tragen
--> Gehwagen
kann keine Fenster mehr putzen, muss jemand anderes für mich machen
benötige sehr sehr viel Zeit für Hausarbeiten
Kartoffel schälen geht nur noch mit Mühe oder gar nicht mehr ---> muss auf Gläser ausweichen
dasselbe gilt für Gemüse ---> TK-Produkte oder Dosen
schlecht Dinge vom Fußboden aufheben oder Socken anziehen ---> Rücken oder Kreuz tut weh

Hier bei dieser Liste musst Du die Gelenke bzw. Muskeln einzelnd mit aufführen, z. B. Oberschenkelmuskulatur, Oberarmmuskulatur, Schulter-Nacken, Rücken. Fingergelenke u/o Knie u/o Rücken steif
Diese Liste wirst Du auch für den Antrag auf Schwerbehinderung benötigen.

Wenn Gelenke dick bzw. geschwollen oder irgendetwas an der Haut nicht stimmt - gleich fotografieren, sozusagen als Beweis...

Das alles kannst Du dann kopieren und dem Doc oder sonst wo in die Hand geben.

Wie sind die Schmerzen?
brennend, klopfend, ziehend, stechend, feuerig, dumpf,
wie ein Muskelkater - nur 20, 30, xfach mehr

Zum anderen lass Dir alles, was schriftlich anfällt, kopieren und aushändigen (es könnten hierbei jedoch Kopiekosten anfallen) - Du hast alles in der Hand und kannst ggf Fragen notieren.

Ich wünsche Dir gute Besserung und ganz viel Kraft und Nerven für Deinen Diagnoseweg.
Viele Grüße
Colana
 
Fibromyalgie

:)Hoi Mela. Ich bin auch eine von denen die Fibromyalgie (Weichteilrheuma) hatt. Bin letztes Jahr 50 ig geworden. Und im Janua 08 hatt es bei mir angefangen. Nehme seit dort Medis und zwar Antidepresiva (Cymbalta 60 mg). Mein Arzt sag mir das es für die Muskel gut sei. Zum die Muskeln beruhigen, und auch den Körper etwas ruhig wird. Ich verstehe es manchmal auch nicht, das ich das nehmen muss.Und mit den Schmerzen, die sind manchmal so stark, das ich Schmerzmittel nehmen muss. Habe natürlich auch noch nicht so erfahrungen mit der Krankheit. Darum bin ich auch in diesem Forum, und das tut mir gut. Auch zu erfahren von andern. Wie sie mit der Krankheit fertig werden. So nun wünsche ich dir alles gute. Es grüsst die Meeresbrise:)
 
Hallo Colana,

finde mich in deinem Bericht zum Teil wieder.
Auch ich habe Probleme nach längerem Sitzen. Bin dann steif und laufe eierig. Kalte Hände, Füsse und Nase habe ich auch oft. Meine Oberschenkelmuskeln werden oft nach längerem Laufen steif und ich kann oft nur schwer länger auf einer Stelle stehen (Beine fangen zu wackeln an).
Habe ja bereits 2 AI Erkrankungen und dafür nehme ich schon täglich Hydrocortison (Morb. Addison).
Habe oft brennende Schmerzen in den Beinen, vor allem aber in den Füssen und es kribbelt. Der li. kl. Zeh bewegt sich Tag und Nacht hin und her.
War schon 2x im KH aber alle Untersuchungen auf MS, Lupus, Borreliose, etc haben bisher nix ergeben.

Meeresbrise@
Antidepressiva versuche ich zu vermeiden. Habe schon eine chron. Gastritis und auf meine SD wirken sich solche Tbl. oft auch negativ aus.



LG
Mela
 
Habe immer noch die Frage: ;):rolleyes:

Ich habe mal die eine oder andere Frage dazu:

1.) Sind bei Dir mal die CK-Werte für die Skelett-Muskulatur untersucht worden und in diesem Zusammenhang auch die LDH-Werte, ebenso der Jo-1 Antikörper. Gerade wenn die Fibro ansteht, sollte das erst Mal abgescheckt werden

und 2) Wie hoch ist Deine Cortison-Dosis oder sprayst Du?
Ich meine aber Tbl....

LG Colana
 
Hey Colana,

ich nehme Hydrocortison Tbl. 10 mg-10 mg-0
In Stresssituationen muss ich erhöhen damit ich kreislaufmässig etc. nicht abrutsche.
CK Wert lag vor 3 Wochen bei 28, die ANA 1:400, BSG bei 20
leider habe ich die Normwerte dazu nicht aber alle diese Werte waren fettgedruckt und müssen daher wohl erhöht sein.

Mela
 
Die CK-Werte (es gibt insgesamt 3 Werte davon) für die Skelett-Muskulatur liegen bei CK-MM <140 U/l für Frauen

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ckmb.htm

CK-MB (Myokardtyp = Herzmuskeltyp)
CK-MM (Skelettmuskeltyp)
CK-BB (Hirntyp)

Selten Makromolekulare CK; meist vom Mitochondrientyp (CK-MiMi).

Wo der Gesamt-Wert liegen sollte, das kann ich Dir im Augenblick nicht erzählen

ANA
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_ana.htm

Aber dort sind leider keine Werte angegeben.

Viele Grüße Colana
 
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