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Stell mich dann auch mal vor...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von EinErWieDEr, 7. Juni 2010.

  1. EinErWieDEr

    EinErWieDEr Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. Juni 2010
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    Guten Tag @ll

    Ich bin der Marcel und möchte mich bei euch gerne Vorstellen. Bin 27 Jahre jung, jo und leide an einer Oligoarthritis. Die vor kurzen am 28.5.2010 erst festgestellt wurde. Wo ich mir so meine Sorgen und Gedanken über mein weiteres Leben mache. Darum stellen sich mir täglich die Fragen.

    Wie es nun weiter geht?
    Was kommt noch?
    Wo endet das Ganze?

    Fragen über Fragen und genau darum hab ich mich bei euch angemeldet.

    Zur Entstehung:

    Die erste Entzündung (da war es noch eine Coxitis rechts ohne Befund auf eine reaktiven Arthritis), begann letztes Jahr im September. Wo kein laufen, sitzen bzw liegen möglich war ohne extremsten Schmerzen. Also ab ins KH.
    Da lag ich dann ne weile drinnen. Seit dem nur Probleme gehabt aber nie zum Arzt gegangen, bis es dann vor kurzem wieder so weit war und nun?

    Diagnose steht ja oben. :(

    Betroffen ist extrem das rechte Hüftgelenk. Weswegen ich auch wieder rein musste. Da half nur 112. Es ging nichts mehr. Starke Entzündung mit Wasserbildung. Die Basistherapie wurde im Krankenhaus veranlasst mit:

    1. Azulfudine - 1/0/1/0
    2. Calcilac Kt - 1/0/1/0
    3. Ibu 600 - 0/0/1/0
    4. Pantoprazol - 40mg 1/0/0/0
    5. PredniHexal 20mg - 10mg/0/0/0
    6. Tetrazepam - 0/0/0/1


    Die Woche die ich wieder zu Hause bin hat sich irgendwie verschlechter.


    Mein Zustand ist momentan nicht gerade das wahre vom Ei, keine Frage mir geht es schlecht auch mit der Basistherapie. Klar muß sich die erst einpegeln, dennoch mache ich mir Sorgen. Was meint ihr zu recht?

    Die Entzündung ist auch wieder weg sonst hätten die mich ja nicht Entlassen. Aber es begleitet mich ein täglicher fast Dauerschmerz in den Knieen, Hüften, Armgelenken und auch den Fingergelenken, der sich nicht runterschrauben lässt egal mit was. So drastisch ist es erst nach der letzten Arthritis gekommen oder geworden, besser seit dem ich wieder Entlassen wurde. Mit dem letzten Krankenhausaufenthalt kam noch von der Flexüle ne Zusätzliche Phlebitis(Venenentzündung) hinzu.

    Es kann sich kaum einer Vorstellen wie schockierend es ist wenn man vom Arzt gesagt bekommt man hat Rheuma und bekommt den Lantarel-Pass in die Hand gedrückt zusammen mit dem vorzeitigen Entlassungsbericht für meinen Hausarzt. Bin erstmal 14 Krankgeschrieben.


    Nun muß ich mich mit der Sache auseinandersetzen. Es ist alles so Neu. Ich finden einfach keine Akzeptanz zum Rheuma. Ich sitze manchmal auch zuhause und heule, mach mich fertig, zerbreche mir den Kopf es ist einfach nur "ich hoffe das darf ich hier sagen", Scheiße.



    Ich hoffe hier Leute zu finden die einen versuchen Klarheit zu verschaffen, Aufzubauen, mit dem man reden kann um die Krankheit zu akzeptieren.

    Also dann wir lesen uns.


    Mit freundlichen Gruß
    Marcel
     
    #1 7. Juni 2010
    Zuletzt bearbeitet: 7. Juni 2010
  2. Kölner

    Kölner Mitglied

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    Hallo Marcel,

    erst einmal ein herzliches Willkommen bei R-O!

    Schade, dass es dir so schlecht geht. Habe selbst keine Oligoarthritis, sondern "nur" PsA, undiff. Kollgenose etc. Was den Umgang mit der Krankheit angeht, ist es aber für alle gleich.

    Nicht gegen die Krankheit kämpfen, sondern lernen mit ihr zu leben.

    Das ist sicher leichter geschrieben als in die Tat umgesetzt. Du kannst nicht einfach einen Schalter umlegen und du kommst damit klar. Es ist immer ein Prozess der seine Zeit braucht.

    Fragen wie zum Beispiel "Warum ausgerechnet ich?" helfen da nicht weiter. Das zieht dich nur noch tiefer in den Sumpf.

    "Nicht kämpfen" bedeutet aber nicht "Nicht behandeln". Mit "Nicht kämpfen" meine ich, dass du lernen musst die Krankheit als Teil deiner Person zu akzeptieren. Nur dann hast du den Kopf dafür frei, aus deiner Situation das Beste zu machen.

    Nicht hadern, sondern aktiv an der Verbesserung deiner Lebensqualitiät arbeiten.

    Mein Weg war, alles an Informationen zu meinen Erkrankungen aufzusaugen, was verfügbar war. Wer gut informiert ist, kann mit seinem Arzt auf Augenhöhe sprechen.

    Wenn dein Arzt ein Guter ist - dann wird er mit dir als mündigen (gut informierten) Patienten gemeinsam ein Behandlungskonzept abstimmen.

    Da du den Weg zu R-O gefunden hast, ist ein erster wichtiger Schritt bereits getan.

    Beste Grüße, gute Besserung, viel Erfolg und verliere den Mut nicht.
    Kölner
     
  3. Sturmvogel

    Sturmvogel Narkoleptikerin ;-)

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    Hallo EinERwieDer,

    Kölner hat das schon ganz gut beschrieben. Da habe ich fast nichts mehr hinzuzufügen. :top:

    Nur soviel:

    Ich habe meine Diagnose auch noch nicht so lange (seit 9/10) und will Dir Mut machen. Die Basismedikamente brauchen teilweise eine ganze Zeit bis sie wirken. Bei mir hat es ca. 4 Monate gedauert. Da braucht es noch ein wenig Geduld von Deiner Seite, leider. :rolleyes: Aber wenn die Medis wirken, kannst Du sie über Jahre nehmen.

    Was ich mir immer sage ist:

    Es gibt andere Krankheiten von denen man stirbt. Gegen die (noch?) kein Kraut gewachsen ist.
    Es gibt andere Krankheiten, die sind so selten, dass die Pharmaindustrie es nicht für nötig hält zu forschen und entsprechende Medikamente zu entwickeln.
    Gegen die div Rheumaarten gibt es teilweise ganz viele Medikamente. Falls eins nicht mehr wirkt, kann man ein anderes probieren.

    Es mag in Deinen Ohren momentan etwas höhnisch klingen, wenn ich meine: Wir haben daher doch alle noch Glück (im Unglück) gehabt.

    Dein Leben umzustellen, wird wahrscheinlich etwas dauern. Da bin ich auch immer noch dabei. Ich habe hier schon viel Hilfe dazu erhalten. Das wünsche ich Dir auch.

    Alles Gute!, Sturmvogel
     
  4. EinErWieDEr

    EinErWieDEr Neues Mitglied

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    Hi Kölner,
    Danke für die Willkommensaufnahme. :)

    Heute muß ich sagen gehts mir schon viel besser. :)
    Muß wohl an dem schlechten Wetter gelegen haben am gestrigen Tag.
    War auch nochmal beim Arzt gewesen wegen den Schmerzen. Schmerzmittel wurden erhöht auf 3x1. Freitag gehts wieder zum Blutabnehmen.

    Aber den Mut haste mir gemacht, Danke.

    Guter Ansatz, so werd ich versuchen auch anfangen zu denken müssen. Klar ist es verdammt schwer nur hab ich denn eine Wahl? Nein hab ich nicht, ich muß es ja aktzeptieren. Auf der anderen Seite, wenn so Tage wie gestern sind wo man sich richtig schlecht fühlt.......
    Ach mist nicht zurückdenken, mir gehts wieder besser und das ist die Hauptsache. Sowas nenne ich Hilfe, nicht nur gleich den Teufel an die Wand malen sondern einem die Angst nehmen. Das haste auf jeden Fall bestens gemacht. THX

    Also bin ich demnach auf dem besten Wege eine Akzeptanz zum Rheuma aufzubauen. Wenn nur nicht immer die Hoch und Tiefs werden. Mal geht es einem gut dann 1h später, wieder schlecht.

    Naja warten wir mal ab was die nächsten Werte sagen.

    Bis dann

    Liebe Grüße
    Marcel



    Hi Sturmvogel, jo hadder gut gemacht 1+.

    Nö, ist doch richtig, wir haben doch Glück gehabt. Hätte ja auch Krebs sein können. Also ist das für mich ein bisschen Glück.

    Wo du rechts hast, ich weiß ja nichtmal was ich alles Essen darf. Wie gesagt ich muß mich damit erst richtig Intensive befassen. Die letzte Woche hab ich mir über die Diagnose Informiert und das ganze drum herum wird mit der Zeit kommen.

    Die beste Hilfe bekommt man doch immer noch hier das stimmt. War auch sofort meine erste Anlaufstelle gewesen um mich zu Informieren.

    Danke auch dir für deine aufbauenden Worte. ;)



    Gruß
    Marcel
     
  5. kruemel

    kruemel Mitglied

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    huhu herzlich willkommen

    Hallo Marcel,
    nun zunächst mal Willkommen hier im Kreise von R-O.
    Das was Du beschreibst können hier sicherlich alle nachvollziehen.
    Das "Auf" und "Ab" ist normal, vorallem wenn man sich ja eh schon sch... durch die Schmerzen und den Schub fühlt. Ich bin auch aus allen Wolken gefallen als ich 2008 mit grade 33 Jahren mit "Rheuma" konfrontiert wurde. Allerdings war ich zu dem Zeitpunkt auch froh das das monatelange Leiden, die Schmerzen, die Müdigkeit und extreme Gereiztheit endlich einen "Namen" hatte (bei mir übrigens chronische Polyathritis/RA).

    Ich bin echt durch die H.... gegamgen, aber heute geht es mir sehr gut. Die Medis haben aber auch gute 4 Monate gebraucht, bis eine Besserung eintraf und nun bin schon seid fast einem Jahr relativ schmerzfrei und kann mein Leben fast "normal" gestalten. Dadurch hat man wieder Spaß und Freude, was sich sicherlich oder sagen wir mal hoffentlich auch langfristig positiv auf den Krankheitsverlauf auswirkt.
    Ich habe eine Patienteninformationsveranstaltung (Angeboten von meiner Rheumapraxis) mitgemacht. Da hatten wir 4-5 Stunden Zeit in einer Gruppe von 5 Patienten alle Fragen zustellen und uns auszutauschen. Auch der Arzt hat uns Fragen gestellt und die Krankheit umfassend erklärt sowie alle derzeitigen Therapieformen angesprochen.
    Information hilft verstehen und der Austausch mit "Gleichgesinnten" hilft uns doch allen - Das Forum hier ist dafür 1a!

    ganz liebe Grüße und eine Umärmelung von der kruemel:a_smil08:
    und jo...ich denke Du wirst das schon schaffen . alles braucht Zeit!:)
     
  6. EinErWieDEr

    EinErWieDEr Neues Mitglied

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    Ahoi kruemel. :)

    Das merke ich hier immer mehr. ;)
    Ach das Auf und Ab ist normal, autsch damit muß ich mich wohl erst noch anfreunden. :D
    Bis ich du sagen kann dazu. *kicher*


    Eieiei, klingt garnicht gut. Ich kann dich verstehen. Hoffentlich wird meine nicht zu dieser,die du hast. Kann ja ruck zuck gehen ein Übergriff auf andere Gelenke. Ich bin auf jeden Fall heil froh das es mir wieder ganz gut geht. Und das es Leute gibt die einen verstehen und das macht einem schon Mut. Das jeden Tag darüber reden baut mich besonders auf um das Ganze anzunehmen.
    Du ärmste tust mir echt leid das du so leiden musstest. Aber ich glaube das musste jeder. Ich bhoffe echt nur das ich auch mal schmerzfrei werden.

    Die lieben Grüße und die Umärmelung gebe ich liebend gerne auch zurück. :D
    Wenn eine Frau(hoff ich doch) schon sowas sagt, die mich nicht kennt. Dann ist das auch so. Auch wenn ich da meine bedenken habe. Aber ihr kennt euch ja alle aus und habt RH bestimmt schon laaaaange. Ich vertraue Euch da vollkommen. ;)


    Gruß Marcel
    P.S. virtuellenknutscha :a_smil08:
     
  7. Inchen86

    Inchen86 Neues Mitglied

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    Auch ein Herzliches Willkommen von mir

    Hallo Marcel.

    Ich bin durch Zufall auf Deine Nachricht gestoßen und wollte Dir einfach Mut machen.Ich selber bin auch erst 23 Jahre und leide schon zurückverfolgt seid ich 14 bin an Fibromyalgie,aber die Diagnose kam auch erst letzes Jahr.
    Es war für mich auch nicht einfach zu akzeptieren,dass vieles nicht mehr so geht wie vor der Erkrankung,aber weißt Du was ich zu mir gesagt habe....? Besser Rheuma also zu wissen man lebt icht mehr lange.

    Ich weine auch heute immer noch mal und bin unglücklich,über meine Situation,mit Berfuf aufgeben und solchen Sachen,aber hier bei R O haben mich alle so lieb aufgenommen und mir immer wieder Mut gemacht.Dodass sogar richtige Freundschaften untereinander entstanden sind.

    Gib nicht auf,das Leben kann auch mit einer Rheumaerkrankung schön sein.

    :top:Würde mich über eine Antwort von Dir sehr freuen.

    Liebe sonnige Grüße
    Carina:a_smil08:
     
  8. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Ulm
    Hallo Marcel,

    ein spätes, aber deshalb um so herzlicheres WILLKOMMEN auch noch von mir. Ich bin 24 und habe cP. Wenn du Fragen hast, hoffe ich, dir ein bisschen helfen zu können. Und dazu...

    ...kann ich nur sagen, Carina hat absolut Recht! :top:

    Liebe Grüße,
    Natascha
     
  9. Inchen86

    Inchen86 Neues Mitglied

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    Vielen vielen Dank:top::a_smil08:

    Liebe Grüße

    Carina!