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Stelara

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Monsti, 29. November 2015.

  1. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo zusammen,

    nachdem die Kombination Arava und Enbrel nach etlichen Jahren an Wirkung stark nachgelassen hatte, wurde ich jetzt auf Stelara umgestellt (Psoriasisarthritis). Vorgestern habe ich es zum ersten Mal gespritzt. Die nächste Dosis ist in einem Monat fällig, danach erfolgen die Spritzen nur noch alle drei Monate.

    Bis auf einen anfänglich komischen Geschmack im Mund und leicht brennendem Mund und Hals merke ich bisher keine Nebenwirkungen (Wirkung allerdings auch noch nicht ...).

    Wie ist es bei Euch? Wer spritzt Stelara schon länger und kann etwas aus Erfahrung schreiben?

    Danke und LG
    Angie
     
  2. Julianes

    Julianes Aktives Mitglied

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    Tach monsti, schön von Dir wieder zu lesen! Nicht schön, das Du umstellen mußtest........ Ich wünsch Dir gutes Gelingen, LG jule.
     
  3. Monsti

    Monsti das Monster

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    Danke, Jule! :)
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo zusammen,

    danke für das grandiose Echo! :D Im Moment habe ich das Gefühl, dass Stelara bei mir überhaupt nicht wirkt. Es entzünden sich täglich 2-3 Gelenke neu. Das kann es doch nicht sein, oder?

    Frustrierte Grüße
    Monsti
     
  5. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus Kati,

    nach einer schlaflosen Nacht wegen über 10 grausam schmerzender Gelenke, war Schluss mit Humor. Heute früh nahm ich erstmals seit Sommer 2014 wieder Cortison, und zwar 40 mg Urbason. Seitdem ist der Humor wieder da ... :D

    Liebe Grüße aus dem Tiroler Kuhkaff
    Angie
     
  6. Julianes

    Julianes Aktives Mitglied

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    Na, wer sagt denn, das Marmelade keine Kraft gibt....... Auch wenn Du den Deibel mit dem Belzebub austreiben mußt, wenn es Dir dann besser geht ist alles gerechtfertigt. Ich drück weiter die Däumkes und denk an Dich, LG jule

    PS: Habt´s schon ein Schnee?
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Schnee liegt nur ab ca. 1400 m Höhe. Wir haben Frühlingswetter. Mittags liege ich sommerlich bekleidet auf dem Balkon, genieße die warme Sonne und werde von Fliegen umschwirrt ...

    LG Angie
     
  8. Monsti

    Monsti das Monster

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    Bin zunehmend genervt. Seitdem ich von 20 mg Methylprednisolon auf 10 mg runter bin, geht das Theater von Neuem los. Hinzu kommt, dass ich jetzt alle zwei Tage die Stomaplatte wechseln muss, weil sie unter Cortison aus unerfindlichen Gründen nicht gescheit hält. Ich hoffe, es tut sich bald was. Die Aufdosierungsspritze zu Weihnachten warte ich jetzt noch ab. Wenn sich aber bis zur nächsten fälligen Spritze nichts getan hat, setze ich das Zeug wieder ab. 10 mg Methylprednisolon ist für mich längerfristig ein Unding, nicht nur wegen des Stomas, sondern auch, weil ich auch schon Osteropose habe. Die muss ich ja nicht noch füttern ...
     
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo zusammen,

    erst einmal ein gutes neues Jahr Euch allen!

    Mir geht es auch nach der Aufdosierungsspritze am 26. Dezember echt dreckig. Da ich unter 18 mg Urbason letzte Nacht vor Schmerzen kaum schlafen konnte, bin ich heute wieder auf 20 mg gegangen. Die Dosis scheint aber immer noch zu gering zu sein, dabei erscheint sie mir als dauerhafte Therapie schon jetzt klar zu hochdosiert. Bin grad echt hilflos und weiß nicht, ob ich noch bis zur nächsten Spritze Ende März durchhalte ... :(

    Genervte Grüße
    Monsti
     
  10. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Monsti!

    Ich wünsch Dir gute Besserung, dass sich doch noch eine Wirkung einstellt und Du das Corti wieder reduzieren kannst!

    liebe Grüße von der kleinen Eule
     
  11. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Ich bin ja kein Arzt, doch beim Lesen dachte ich mir, wie es wäre mal kurzfristig eine hochdosierte Cortisontherapie mit Schmerzmitteln (zum Beruhigen der Gelenke) und dann wieder runter dosieren und schaun. Danach evtl. heilfasten und langsam vegan steigern - einfach mal so eine Idee, die mir spontan einfällt und durchaus helfen könnte.

    Sterla, darüber habe ich mal gegoogelt, aber nichts Gutes gelesen.

    Alles Gute

    Mara
     
  12. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Mara,

    sowohl Schmerzmittel als auch vegane Ernährung müssen bei mir entfallen. Erstere vertrage ich längst nicht mehr, letzteres ist wegen komplett fehlendem Dickdarm (+ ca. 20 cm vom Dünndarm) schlicht und einfach nicht möglich. Auch das mit dem erneuten Hochdosieren des Cortisons ist problematisch, da ich nach langjähriger Corti-Einnahme schon manifeste Osteoporose habe. Außerdem hält bei hochdosiertem Cortison meine Stomaplatte nicht mehr gescheit. Keine Ahnung warum. Evtl. verändert das Cortison die Haut-Chemie ... :confused:

    Morgen mache ich einen kurzfristigen Termin beim Rheumatologen aus. So geht es jedenfalls nicht weiter ... :mad:

    LG Monsti
     
  13. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo zusammen,

    im Verlauf der letzten Nacht ließen die Schmerzen kontinuierlich nach. Ich konnte erstmals seit Wochen wieder richtig gut schlafen. Heute bin ich fast schmerzfrei, die Schwellungen sind heute Abend fast weg. Es geht mir endlich wieder gut. Ist das möglich??? Kann dies bedeuten, dass das Stelara nun endlich zu wirken beginnt? Ab morgen schleiche ich das Urbason alle zwei Tage um 2 mg runter. Ich hoffe natürlich, dass das gut geht ...

    Liebe Grüße von einer begeisterten
    Monsti
     
  14. Julianes

    Julianes Aktives Mitglied

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    Guten Morgen monsti,
    wie schön, das es auch mal einen (kleinen) Erfolg zu vermelden gibt!

    Ich drück Dir weiter die Daumen und denk an Dich,
    LG jule.
     
  15. mathiasash

    mathiasash Neues Mitglied

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    Monst wie laufts bei dir und dem stelara ? ich bin seit kurzem auch dadrauf abzr merk noch nicht viel
     
  16. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Mat,

    Anfang Januar merkte ich zum ersten Mal, dass Stelara zu wirken beginnt. Das war ca. 2 Wochen nach der Aufdosierungsspritze. Seitdem reduziere ich das Cortison. Seit ein paar Tagen bin ich bei 12 mg Urbason angekommen (Anfang Dezember: 40 mg) und bin heute erstmals seit vielen Wochen komplett schmerzfrei. :)

    Den nächsten Termin beim Rheuma-Doc habe ich erst wieder Ende Februar/Anfang März, weil erst dann ein Therapie-Erfolg oder Nicht-Erfolg zu beurteilen ist. Du siehst, das Zeug benötigt lange, bis es seine Wirkung entfaltet. Das ist natürlich ganz blöd für jene, die auf das Mittel nicht ansprechen. Die fangen nach der elend langen Wartezeit wieder bei Null an.

    LG Monsti
     
    #16 30. Januar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 1. Februar 2016
  17. Julianes

    Julianes Aktives Mitglied

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    Moin monsti,

    herzlichen Glückwunsch, KLASSE!

    Möge dieser Zustand laaange anhalten,

    LG juliane
     
  18. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Juliane,

    dankeschööön! :)

    Leider währte die Freude nur zwei Tage, den heute sind schon wieder zwei Gelenke dick. Wenigstens kündigt sich bisher noch keine neue Entzündung an. Da mir die letzte Knochendichtemessung eine "schwere Osteoroporose" (T-Score -3,2 :eek: ) bescheinigte, will ich jetzt so zügig wie nur möglich vom Cortison weg. Ab morgen also nur noch 10 mg Urbason, was immer noch klar zu viel ist. Außerdem erhalte ich jetzt endlich eine Osteoporose-Therapie.

    Mein Hausarzt meinte heute, mit dem Stelara müsse man sich gedulden, die Wirkung stelle sich nur langsam, i.d.R. aber nachhaltig und durchgreifend ein. Als unverbesserliche Optimistin glaube ich mal daran ...

    Liebe Grüße
    Monsti
     
  19. Sylvia A.

    Sylvia A. Neues Mitglied

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    Hallo Monsti,

    ich möchte dir Mut machen, noch abzuwarten. Bei mir hat Stelara wirklich erst nach 12 Wochen angeschlagen, so wie es in der Patienteninfo angegeben war. Ich war auch völlig verzweifelt, ein Schub nach dem anderen. Bekomme es hauptsächlich wegen einer pustolösen Psoriasis, Ende Februar ist die 3. Spritze dran. Für die rheumatoider Arthritis habe ich noch zusätzlich Leflunomid, das schon seit Jahren.
    Leider habe ich jetzt seit einigen Wochen unerträglichen Juckreiz am ganzen Körper, soll wohl eine Nebenwirkung vom Stelara sein. Nächste Woche habe ich endlich einen Hautarzttermin, mal sehen.
    Ich wünsche dir gute Besserung!
    Dody
     
  20. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Dody,

    vielen Dank fürs Mutmachen! :) Inzwischen bin ich beim Herunterschleichen des Urbason bei 7 mg angelangt. Schmerzfrei bin ich leider bei weitem noch nicht, obwohl meine erste Spritze schon vor fast 4 Monaten war. Ende März ist die Spritze Nr. 3 fällig. Du hast also Ende Oktober mit Stelara begonnen, oder zählst Du die Aufdosierung nicht mit?

    Arava/Leflunomid war über 4 Jahre lang für mich das perfekte Mittel, bis es im Sommer 2008 urplötzlich, nämlich quasi von einem Tag zum anderen nicht mehr wirkte. Ein paar Monate später nahm ich es in Kombination mit Enbrel erneut, da die gute Wirkung von Enbrel alleine nur kurzzeitig war. Das ging fast 6 Jahre lang gut. Ich war zwar nicht ganz schubfrei, doch fielen die einzelnen Schübe verhältnismäßig harmlos aus. Sie häuften sich erst ab Sommer 2014 wieder, zudem wurden sie heftiger und dauerten auch immer länger.

    Von der Wirkung dieser beiden Mittel ist Stelara leider noch weit entfernt. :( Heute z.B. kann ich kaum gehen, auch die linke Schulter und das linke Daumengrundgelenk sind stark geschwollen. Ich hoffe sehr, dass sich das schnell wieder beruhigt, denn ab kommenden Montag will das Cortison auf 6 mg reduzieren.

    Das Blöde ist, dass ich durch das Cortison schwere Osteoporose in beiden Hüften bekommen habe, so dass ich von dem Zeug natürlich so schnell wie möglich wieder weg will.

    Interessant, dass Du Psoriasis, doch keine Psoriasisarthritis, sondern eine rheumatoide Arthritis hast.

    Grüßle von
    Monsti
     
    #20 19. Februar 2016
    Zuletzt bearbeitet: 19. Februar 2016