Statt Fibro nun PsA

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Bine305

Mitglied
Seit Jahren gab es bei mir unter der Diagnose Fibro keine wirkliche Besserung, im Gegenteil. Nun war ich eine Woche stationär hier auf der rheumatologischen Station im Krankenhaus und kam mit der Diagnose PsA heim. Meine eigene Vermutung seit langer Zeit!!!!! Leider bisher durch meine behandelnde Rheumatologin mehrfach verneint. Die Krankenhausrheumatologin war leicht entsetzt... es hätte viel früher erkannt werden können.
Egal - nun schau' ich nach vorne und hoffe auf Besserung.

Beginnen soll ich die Behandlung mit Arcoxia, wenn das in drei Monaten nicht wirkt mit Sulfasalazin.

Könnte mir jemand von seinen Erfahrungen berichten, bes. auch in Hinblick mit den zu erwartenden Nebenwirkungen? Klingt ja doch erst mal gruselig, was auf dem Aufklärungsbogen steht.

Wer überwacht die Behandlung??
Meine Hausärztin ist Internistin, allerdings war sie unter der Fibrodiagnose nicht sehr kooperativ und hilfreich. Ich bin in der Schmerzambulanz gelandet und dort hatte die aufmerksame Ärtzin einen Rheumaverdacht und die Einweisung ins KH veranlasst. Meine bisherige Rheumatologin mag ich kaum konsultieren, sie hat ja jahrelang behauptet, da ist nichts :-( Die andere Rheumapraxis vor Ort nimmt keine neuen Patienten, ich könnte evtl. noch zur Krankenhausrheumatologin, vorstationär. Ist das praktikabel?? Habt ihr Erfahrungen?

Gibt es noch wichtige Tipps, wie ich selber etwas tun kann, was anders als bei der Fibro ist (Bewegung etc. mache ich schon lange, Wärmekabine habe ich daheim - hat aber alles immer nur ein wenig geholfen).

Ist die Fibro wohl nun vom tisch oder gibt's die nun noch obendrauf?

Viele Fragen, sorry, aber vielleicht hat ja jemand Lust mr ein wenig auf die Sprünge zu helfen, bin gerade noch etwas konfus...

LG
Bine
 
Hallo,
wenn ich dich richtig verstanden habe, bekommst du als Therapie erstmal nur Arcoxia. Ein Schmerzmedikament mit entzündungshemmender Wirkung. Also keine Basis Therapie, was ich merkwürdig finde. Vor allem, weil du ja offensichtlich schon lange eine andere Diagnose hattest. Ich habe seit ca. 6 Jahren PsA. Mein Doc, der im Übrigen Allgemeinmediziner ist und im Rahmen seiner Ausbildung in der Rheumatologie war, behandelt mich allein, da die Rheumatologen, mit denen ich je zu tun hatte, als Erstes immer die Diagnose angezweifelt haben. Er meinte, dass meine Beschwerden von der PsA kommen können, ich aber mit Sicherheit auch Fibromyalgie-Schmerzen hätte. Das kann man bei mir wohl schwer trennen. Ich bin der Meinung, dass bei der Behandlung und der Therapie die Vertrauensbasis zwischen Arzt und Patient am wichtigsten ist. Also vertraue auf dein Gefühl
 
Hallo Bine!
Ich hatte auch zuerst die Diagnose Fibro und bekam dann Jahre später die Diagnose PsA, soweit man das beurteilen kann, hab ich beides.

Ich bin also auch bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung, von ihm bekomme ich die Rezepte, Blutuntersuchungen, sonstige Untersuchungen und der HA übernimmt zwischen Termin die notwendigen Blutkontrollen.

Mein Rheumatologe ist "nicht um die Ecke" und ich habe alle 3-4 Monate einen Termin. Ich bin also auch der Meinung, daß Du einen Rheumatologen brauchst und das was Du geschrieben hast, spricht nicht unbedingt dafür, daß dein "alter" Rheumatologe der richtige Ansprechpartner ist.

Inwieweit das mit der Krankenhausrheumatologin funktioniert, kann ich nicht sagen.
Also keine Basis Therapie, was ich merkwürdig finde
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Das wundert mich jetzt auch, wo sie doch darüber entsetzt war, daß der bisherige Rheumatologen das nicht diagnostiziert hat, wieso soll dann weiter gewartet werden, bis mit einer Basis begonnen wird und dann mit Sulfasalzin, bei mir hat der Rheumatologe gesagt, MTX sein bei einer PsA erstmal das Mittel der Wahl, das braucht, bis zu 6 Monate, bis man sagen kann, es wirkt oder nicht und danach müßte gewechselt werden, falls es nicht wirkt, bzw ein weiteres Medikament dazu kommen.

Die Nebenwirkungen hielten sich bei mir sehr in Grenzen, allerdings mußt schon öfters die Basis gewechselt werden, weil sie aufgehört hat, zu wirken:mad:
 
Wenn nach so vielen Jahren noch keine Probleme sind... (außer Schmerzen) würde ich auch eine "sanfte" Therapie probieren, und nicht gleich mit MTX losschlagen. MTX ist nicht Nebenwirkungsfrei, auch wenn zum Glück viele keine Nebenwirkungen spüren. Und sollte m.E. nicht Flächendeckend jedem gegeben werden, nur weil er/sie eine Rheumadiagnose hat.
Bei mir war es nicht nur das falsche Medikament, was nix brachte, sondern mir auch 4 sehr üble Lebensjahre beschert hat. Und mir immer eingeredet wurde: sonst verformen sich Deine Knochen... nun bei mir hat sich nix verformt, und ich lebe auch ohne (mit etwas Cortison) gut - auf jeden Fall besser als unter MTX.

Also hör auf den Arzt!!!

Zu viel Sport ist bei mir - ich habe eine "seronegative Arthritis" - nix. Ich glaube bei Fibro rät man sehr zu Sport.
Ich würde Dir dagegen alles raten, was "sanft" ist, aber mir tut es manchmal nicht einmal gut, Schwimmen zu gehen.
Du musst ein Gefühl entwickeln... eine Entzündung muß man vorsichtiger behandeln.

An Deiner Stelle würde ich auch einige der hier angepriesenen Lebensmittelstrategien ausprobieren. Manchmal kann das Weglassen von Schweinefleisch tatsächlich helfen... aber verrückt mache ich mich persönlich nicht.
Auch alle Sachen wie Quarkwickel und Kälte... usw. sind bei Entzündungen gut. Und wenn es nur an manchen Gelenken ist, kann man so ganz gut Linderung schaffen.

Und bei Acoxia würde ich sehr sehr genau auf meinen Blutdruck achten. Lass den messen - gleiche Uhrzeit und gleiches Gerät... häufig!!!

Im übrigen: mit Arzt kann man Dir schwer aus der Ferne raten. Wenns Dir mal besser geht, würde ich dann doch mal bei der alten Rheumatologin vorbeispazieren und ihr für die 6 Jahre danken. Manchmal können auch Ärzte dazulernen, wenn man sich ihnen noch mal vorstellt... für den "Alltag" würde ich auch jemand anderen suchen, evtl. die Krankenhausärztin, wenn das klappt.

Ich brauche meine Rheumatologin höchstens einmal im Jahr, wenn überhaupt. Den Rest macht der Hausarzt oder bei mir - wegen Vaskulitis - die Hautärztin.

Ganz liebe Grüsse!
Kati
 
Ganz herzlichen Dank für die Infos und Erfahrungsberichte.

Scheinbar ist es wohl doch so, dass, wie die Krankenhausrheumatologin meinte, die Fibro-Diagnose "inflationär" gegeben wird (und daher so wenig ernst genommen??) und man dann mit viel Pech in der Schublade bleibt. Ich bin unendlich dankbar, dass ich die Chance hatte, hier stationär sehr umfassend untersucht worden zu sein, es zeigten sich durchaus schon leichte Veränderungen an Knochen (Fuß, ISG,... es wurden ja nur einige "Beweisstücke" gesucht) genau da hat es mir ewig höllisch weh getan :-( und einige Sehnen waren im Ultraschall entzündet. Die Ärztin war sich nicht ganz sicher, ob ich gleich ein Basimedikament bekommen sollte oder nicht, hat mich aber schon über das Sulfsalazin aufgeklärt, damit meine Hausärztin es dann wohl auch einsetzen kann.

Das Arcoxia muss ich dann aber sicher parallel dazu einnehmen, bis das Basismedikament wirkt?

Ja, über die Herz-Kreislaufwirkung vom Arcoxia habe ich gelesen, macht mich auch etwas unsicher, aber ich habe bisher eher zu niedrigen Blutdruck - vielleicht ist das ja dann auch mal gut? Ich werde auf jeden Fall messen.

Meine bisherige Rheumatologin würde ich nur zu gerne die neue Diagnose präsentieren, aber ich denke mal, PsA ist auch ziemlich schwierig zu erkennen und sie wird kaum wirkliches Bedauern für meinen Schmerzmarathon aufbringen. So etwas ist wohl auch Schicksal... ich bin halt nur froh, dass ich so hartnäckig war und mich mit der Fibrodiagnose nicht zufrieden geben habe.
Ich schau jetzt mal nach vorne - habe allerdings keine Lust, mit ihr die neue Diagnose nun nochmals zu diskutieren. Mal sehen, was meine Hausärztin meint, zur Zeit ist sie noch im Urlaub (und ich muss erst mal sehen, wer mir Arcoxia verschreibt)

Was mich interessiert: Wie weit sind eure Schmerzen unter der PsA Behandlung weggegangen und was bleibt quasi als "Fibro-Rest" mit dem man auf bewährte Weise leben muss?? Viele meiner Schmerzen kann ich genau zuordnen, dort wurden nun ja auch abgelaufene Entzündungen gefunden und waren demnach nicht von einer Fibro. Unter den ersten Arcoxia-Tagen kann ich höchstens minimale Verbesserung spüren, evtl. wird das ja noch besser, wenn die aktuellen Entzündngen abklingen? So schnell geht das sicher nicht...

Liebe Grüße
bine
 
Hallo Bine.

Bei mir ist vor kurzem auch eine PsA diagnostiziert worden. Ich wurde relativ zügig auf Sulfasalazin und Lodotra eingestellt.
Weil da die Wirkung ja nun auch etwas auf sich warten lässt wurde mir in Rheumazentrum noch kurzfristig Arcoxia 90 für zwei Wochen verordnet das ich danach dann nur noch nehmen soll wenn Bedarf entsteht. Zusatzlich noch mehr Cortison (Prednisolon) mit einer Reduzierung von 2,5 mg pro Woche.
Hatte auch mehrere Entzündungen an den ISG´s, Zeigefinger, Großzehe und äußerer Fuß.

Muss gestehen das es mir etwas besser geht. Wenn es so weiter geht bin ich mit den Medikamenten zufrieden und setzte das Arcoxia und Cortison komplett ab. Die Nebenwirkungen die ich habe mit dem Sulfa (Gelegentlich Kopfschmerzen und Müdigkeit) kann ich ertragen zumal die laut der Ärzte auch noch nachlassen sollten.
Überwachen tut es übrigens mein HA also die Blutuntersuchungen, zum Rheumatologen soll ich in der Anfangszeit so im 2-3 Monatsrhythmus danach vll im Halbjahres- oder Jahresrhythmus da sind wir uns noch nicht einig. Ich denke mal das wird davon abhängig gemacht was noch so kommt.

Hoffe das dir das auch etwas helfen kann, die eventuellen Ängste wegen des Sulfa auszuräumen.

Was den "Fibro-Rest" angeht kann ich nicht mitreden.

Grüße Flocke
 
Hallo Flocke,
danke für Deinen Erfahrungsbericht. Klingt dann nicht so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe, nachdem ich den Aufklärungsbogen las. Da ich im Vorfeld sogar bis hin zu Opioiden schon einiges ausprobieren musste, werde ich mich dem dann doch mutig stellen :-)) wenn es nötig wird.

Gerade war ich bei einem anderen Hausarzt (bei dem war ich ganz früher mal, als es mit einem entzündeten Zeh und Fersensporn losging; jetzt ist er Urlaubsvertretung) wegen der Medikamente. Er würde mit mir die Basis-Behandlung incl. Blutkontrollen etc. auch machen und kennt die Krankenhausrheumatologin wohl ganz gut - klingt für mich positiv. Da ich mit meiner augenblicklichen Hausärztin eh schon länger unglücklich bin, werde ich wohl wieder zurückwechseln. Fühlt sich ganz ok an...

Nun bin ich gespannt, wie es sich unter dem Arcoxia entwickeln wird. Weniger Schmerzen wäre toll, mehr Lebensqualität mein großer Wunsch. Ob das gelingt?

Danke für alle Hinweise und Erfahrungen bisher!!!
Liebe Grüße
Bine
 
Hallo Bine!
Nun bin ich gespannt, wie es sich unter dem Arcoxia entwickeln wird. Weniger Schmerzen wäre toll, mehr Lebensqualität mein großer Wunsch. Ob das gelingt?
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Das wünsche ich dir natürlich sehr, nur zur Info, nicht jedes NSAR wir Arcoxia, Voltaren etc hilft bei jedem.
Die Cox 2 Hemmer wie Arcoxia helfen bei mir alle nicht, am besten hilft bei mir Voltaren resinat oder Ibu, allerdings darf ich sie beide nicht mehr nehmen, weil ich starke Ödeme bekomme, das hängt dann mit den Nieren zusammen, ist leider eine Nebenwirkung und diese Medis fallen für mich dann flach.

Wenn also das Arcoxia nach ein paar Tagen keinerlei Wirkung zeigt, dann müßt ihr euch was anderes überlegen.
 
Hallo Josie,

danke für den Hinweis.
Ibu habe ich bisher immer ganz gut vertagen und es hat auch gewirkt, nur der Magen wird empfindlich. Daher bekam ich zum Arcoxia gleich Pantoprazol. Na, ich bin gespannt, wie es sich entwickeln wird. Auf jeden Fall bin ich dankbar für jeden Hinweis, worauf ich achten kann.

Liebe Grüße
bine
 
Hallo Bine,

zu Acoxia einen Protonenpumpenhemmer zu geben ist - außer Du hast gröbere Probleme im Magen - nicht sehr sinnvoll. Das Zeug ist eigentlich Magenfreundlich, was Ibu, Diclo (Voltaren) usw. nicht sind.
Pass bei dem Protonenpumpenhemmer auf: ich bin in einen ziemlich argen Vitamin B12 Mangel hineingerutscht, eine total unbeachtete Nebenwirkung (aber nur eine!) von diesem Zeug. Im KH wurde dieser Mangel als "ist nix" abgetan. Dank meiner Apothekerin habe ich damals meinen Job behalten... weil sie sich die Blutanalysen zeigen lies, und sofort auf das richtitge tippte! Daher mache ich sozusagen einen "Feldzug" gegen dieses Zeug!

Der gute alte Haferschleim - oder eben die Medis zu den Mahlzeiten... sonst gibt es noch andere Alternativen. Eine ist Gaviscon, nun auch in Deutschland zu bekommen. Schmeckt scheußlich, funktioniert gut.

Protonenpumpenhemmer sind Medikamente kein "Schutz"... ich hoffe das spricht sich bald auch unter manchen Ärzten rum...
und Medikamente sollte man nur nehmen, wenn man sie braucht, nicht "vorbeugend"...

aber, liebe Bine, wenn ich länger viel Ibu nehmen muß, nehme ich auch einen Protonenpumpenhemmer, den ich aber nach 2 Wochen wieder absetze.

Noch zu Deiner Frage: wenn Du gut eingestellt bist - ich z.B. nur mit meinem Cortison - mit oder ohne einem Entzündungshemmer wie Acoxia oder IBu und, wenn nötig mit einer "Basistherapie" die normalerweise Dein Immunsystem runterschraubt, damit es Dich nicht angreift - hast Du gute Chancen ein recht beschwerdefreies Leben zu führen. Aber das ist total unterschiedlich von Mensch zu Mensch.

Nochmal: übernimm Dich nicht. Bei mir ist das immer Anlass zu mehr Schmerzen. Und wenn ich hier lese, ist das bei Fibro so gute "Bewegen" nicht immer gut bei PSA. Wenn Du Schmerzen hast, nur sehr vorsichtig bewegen, nicht überanstrengen! Ich würde sagen, das ist der praktische erste Unterschied zwischen den beiden Krankheiten.... und man kann mit Medis die Schmerzen praktisch ausschalten! Nur... ein Schmerzgedächtnis bleibt meist. Du spürst also evtl. "aus Gewohnheit" Schmerzen.

Sei froh, dass Du eine Diagnose bekommen hast! Und nun wünsche ich Dir, dass trotz der vertanen Zeit, eine lange Remissionszeit kommt!

Kati
 
Hallo Kati,

danke für den Hinweis mit dem Pantoprazol. Das hatte ich auch schon mal gehört, dass man dadurch einen Vitamin B12 Mangel bekommen könnte. Vit. B 12 war bei mir letztens eh schon niedrig (294 - Einheit weiß ich nicht mehr), hatte deswegen lange Diskussionen mit meiner Hausärztin, weil ich wegen eines ständigen Zungenbrennens die Ursache suchte. Sie fand den Wert vollkommen ok... ich nach einer Internetrecherche nicht. Ich nehme jetzt einfach immer mal wieder die kleinen Fläschchen aus dem Aldi. Das Brennen ist aber nicht besser geworden. Kann man Vit. B12 auch selber messen lassen und wenn ja, wo und zu welchen Kosten??

Magenschutz bei Arcoxia ist gar nicht so abwegig, ich kenn die Problematik noch von meiner im letzten Jahr verstorbenen alten Hündin, die auch einen Cox2 Hemmer bekam und dann dazu Ranitidin, damit sie keine Magenprobleme bekommt. Da haben wir uns sogar beim Hersteller des Medikaments erkundigt, weil wir erst unserer Tierärztin nicht glauben wollten, das ein Magenschutz nötig wäre, weil doch cox2-Hemmer so magenfreundlich wären. Da kam raus, dass man inzw. auch dort Probleme sieht.

Ich werde aber die Vit. B12-Problematik im Auge behalten! Danke!!!!

Die sportliche Betätigung werde ich auch dosieren, bisher habe ich mich teilweise schon arg gequält, weil ich halt dachte: sind ja nur Schmerzen, geht nix kaputt bei der Fibro - da musst du durch. Nun werde ich dann doch lieber ab und zu mal den Schongang einlegen, wenn ich spüre, es sind Entzündungen am Werk. Hätte ich bisher eigentlich auch rein intuitiv so gemacht, aber dagegen stand ja die Maßgabe, sich bei Fibro vor allen Dingen viel zu Bewegen und sich gegen die Schmerzen abzulenken.

LG
bine
 
Zuletzt bearbeitet:
@biene

Hallo Liebe Biene,

ich leide auch an fibro und PSA,bei mir war es auch anfangs ziemlich durcheinander mit der Diagnose,erst Verdacht auf PSA,da meine Finger dick,rot und angeschwollen waren,dann habe ich mtx 15mg 4-5 Monate eingenommen,die geschwollenen Finger sahen wieder normal aus,die schmerzen im Nacken,schulter,armen,Händen,Füssen sind geblieben. Aufgrund starker übelkeit als Nebenwirkung vom mtx sollte ich das Basismedikament nicht mehr einnehmen.

Also ich möchte nicht allzuviel erzählen,meine Geschichte ist lang :) jedenfalls kam dann die diagnose fibro dazu,da der Rheumathologe diese tenderpoints abgetastet hatte.
Ich hab dieses Jahr mit Reha Sport angefangen,war Ca.10mal dort je einmal pro Woche und,wenn ich ehrlich bin hat es mir nichts gebracht,ich bekam dadurch noch mehr schmerzen vorallem im unteren rücken,deswegen habe ich das zuerst meinem Hausarzt erzählt und alles geklärt,ich hab Reha Sport abgebrochen. Dieses Reha Sport war nicht für die PSA gedacht sondern für die fibro.
Als ich in der Reha war,da meinten die Bewegung,Bewegung und wieder Bewegung...ich meine Bewegung ist super aber Reha Sport ist z.b für mich zu anstrengend,hart und diese Übungen sind überhaupt nicht geeignet für PSA Patienten (Rheumapatienten).

Wie dem auch sei,zurzeit nehme ich 10mg lantrarell,dazu 20mg magenschutz pantoprazol,ibuprofen 600mg als schmerzmedik, amentamineurin 5mg da ich nicht gut schlafe,Vitamin d Tabletten und 5mg folsauere. Zu dem magenschutz möchte ich auch sagen,das die oberaertzin in der Reha erwähnt hat,das wenn man dieses magenschutz täglich einnehmt,man einen Vitaminmangel bekommt. Ich z.b nehme es alle drei tage oder vier tage.

Und zu der fibro und PSA bezüglich der schmerzen,was was ist,da kann ich dir nur sagen,wenn ich z.b viel gehe dan tun mir die Füsse,knie,Schulter und Nacken weh hält ganzkoerper schmerzen aber auch wenn ich viel Stress habe und seelisch es mir nicht gut geht,bekomme ich schmerzen bzw.das verstärkt die schmerzen.
Bei der PSA kann ich sagen das ich sowohl in Ruhe schmerzen habe,im liegen und manchmal fühle ich mich antriebslos,geschwächt,müde so als hätte ich Fieber und Grippe. Wenn ich viel Körperlich arbeite auch mit den Händen tun mir die Finger,arme,Hände weh aber auch Schulter und Nacken. Und beim bücken der untere rücken.

Das ist das was ich dir so von mir sagen kann,falls du sonst Fragen hast,melde dich einfach per pn ;)
Ich wünsche dir viel Kraft und alles gute!

LG
Lady Sunshine
 
@ Lady Sunshine

Ganz herzlichen Dank für den Erfahrungsbericht.

Vieles deckt sich mit meinen Beschwerden, bei mir ist wohl auch einiges sowohl Fibro als auch PsA bedingt. Für mich war es fast eine Erleichterung, als die Ärztin zur neuen Diagnosestellung probehalber an einigen Stellen an den Händen per Ultraschall entzündete Sehnen gefunden hat (sie aht nur kurz mal geschallt, es war zeitlich knapp) - wo im Röntgen bisher halt alles "sauber" war! Ich habe dort immer heftigste Schmerzen gehabt und keiner hat mir so recht geglaubt.

Die PsA Schmerzen sind wohl die typischen Entzündungsschmerzen, die auch über Monate bei mir festsitzen und auch nachts fies sind. Fibro tippe ich jetzt mal bei den eher brennenden, "nervenden" Schmerzen, die mal hier und mal da auftauchen. Aber das werde ich dann hoffentlich noch besser erkennen, wenn durch die Medikamente zumindest die Entzündungsschmerzen nachlassen (hoffe ich sehr). Die vielen Tenderpoints, die ich auch habe, sind ja eigentlich alles Ansatzpunkte von Sehnen und die könnten ja auch entzündet sein?? Ob man das sauber trennen kann??

Ich hatte vor Jahren nach der Fibro-Diagnose auch eine Reha mit viel Bewegung und kam mit einer entzündeten Schulter heim - da hatte ich gut ein dreivietel Jahr etwas davon, ganz schlimm. Man wollte mir vor Ort eigentlich für die Schulter noch mehr Gymnastik verordnet (da ja Fibro nicht entzündet sein kann und meine Blutwerte ok waren), da habe ich protestiert - wie gut! Zur Zeit mache ich seit längerem Wassergymnastik als Funktionsstraining, das bekommt mir ganz gut und ich hoffe, dass ich mit der neuen Diagnose eine Verlängerung bekomme. Yoga mache ich 1x wöchentl. im Sportverein, das war in den letzten Jahren schon arg grenzwertig, jetzt sind da Ferien, mal sehen ob es dann später unter den Medikamenten wieder besser wird, sonst muss ich darüber nachdenken, ob ich es weiter mache.

PsA gehte eindeutig vor Fibro, denke ich was, die Belastbarkeit angeht? Was für die Fibro noch toll ist, ist für die PsA evtl. zu viel und muss (im Schub???) reduziert werden???

Da wir jetzt wieder einen jungen Hund haben, gehe ich auch einiges an Strecke, da hoffe ich, dass ich auch wieder so leistungsfähig werde wie früher bei unserer vorherigen Hundedame, mit der ich lange Runden gehen konnte, ohne dass es weh tat (dann kam der beitseitige Fersensporn - der wohl auch schon zur PsA gehörte und seither wurde das nicht mehr so toll) ich träume von einer kleinen Wanderung.... na, mal sehen, ob das dann womöglich zu viel wäre oder ob es besser wird.

Liebe Grüße
Bine
 
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