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Starke Schmerzen unter Basistherapie

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Jo92, 1. Oktober 2016.

  1. Jo92

    Jo92 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. September 2016
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    Hallo,

    mich plagen auch unter der Basistherapie mit Cimzia phasenweise sehr starke Schmerzen und ich hoffe, vielleicht in diesem Forum Tipps, Hinweise oder Empfehlungen zu bekommen, wie ich besser mit meiner Krankheit umgehen kann.

    Ich bin 23 Jahre alt und vor ca. 3 Jahren wurde bei mir, nachdem mich immer stärkere Schmerzen im Hüftbereich und unteren Rücken schon seit Jahren geplagt hatten (und von den Ärzten lange nicht erkannt, bzw. als Wachstumsschmerzen abgetan wurden), eine rheumatische Erkrankung diagnostiziert. In Bereich der Hüft- und Iliosakralgelenke konnten deutliche erosive Veränderungen festgestellt werden. Die Diagnose lautet erst Sakroiliitis bzw. Axiale Spondyloarthritis, später dann Colitis Ulcerosa, wobei auch Psoriasis Arthritis in Betracht gezogen wurde.

    Nachdem sich eine Therapie mit MTX als wirkungslos erwiesen hatte, erhalte ich momentan eine Monotherapie (200 mg Cimzia/2 Wochen), unter der die klassischen Entzündungsparameter (CRP/BSG), welche im unbehandelten Zustand stark erhöht waren, wieder völlig im Normbereich liegen. Auch die Gelenkschädigung (v.a. im Bereich der beiden Hüftgelenke) scheint nicht weiter fortzuschreiten. Dennoch habe ich phasenweise starke Schmerzen bei einfachen Bewegungen, welche so stark werden können, dass ich kaum noch laufen kann. NSAR bzw. COX-2-Hemmer, welche mir in solchen Phasen von Ärzteseite immer wieder empfohlen werden, helfen dabei kaum und machen mich lediglich müde und benommen. Versuche ich zudem, eine einmal begonnene Therapie mit diesen Mittel wieder zu beenden, sind die Schmerzen schlimmer als je zuvor. Aus diesen Gründen greife ich, auch in Phasen starker Schmerzen, nicht mehr auf NSAR bzw. COX-2-Hemmer zurück. Interessanterweise sind CRP und BSG während solcher Perioden nicht erhöht, d.h. völlig im Normbereich, auch wenn die Gelenke sich sehr warm und entzündet anfühlen.

    Solche Phasen wechseln sich mit relativ schmerzfreien Intervallen ab, in denen ich mich wochen- oder monatelang viel gesünder fühle und die Grunderkrankung auch kaum bemerke.

    Ich bewege mich viel und bin ein guter Hobby-Ausdauersportler – ich fahre gerne und viel Rennrad und führe dazu regelmäßig ein komplementäres Krafttraining durch. Gezielte Krankengymnastik habe ich mehrfach, und mit sehr bescheidenem Erfolg, absolviert, versuche aber, Übungen für die ISG und untere Wirbelsäule in das Training zu integrieren.

    Ich frage mich zunehmend, woher die regelmäßigen Schmerzen kommen, v.a. wenn es mir nach einem „guten“ Monat wieder einmal für eine Woche sehr schlecht geht. Da sich keine auffälligen Veränderungen im Blutbild zeigen, hat mein Rheumatologe die Symptome unter den Oberbegriff „ungeklärtes, subjektives Schmerzempfinden“ gebracht und weiß sich, und damit auch mir, nicht weiter zu helfen, als kortisonfreie Scherzmittel zu empfehlen (auf welche ich aus oben genannten Gründen aber nicht zurückgreife).

    Ich habe immer mehr den Eindruck, dass Krankheiten des rheumatischen Formenkreises und deren immunologische Ursachen noch wenig verstanden sind und vielleicht auch deshalb eine gezielte Therapie kaum möglich ist. Ich bin deshalb schon lange auf der Suche nach einem Arzt, der in der Lage wäre, meine Beschwerden besser einzuordnen und v.a. auch besser zu therapieren, als es mit der Diagnose „ungeklärtes, subjektives Schmerzempfinden“ möglich ist. Ich mache mir immer mehr Sorgen, wie es mit meiner beruflichen und sportlichen Zukunft weitergehen soll und habe kaum noch Vertrauen in die derzeitige Behandlungsmethode.

    Vor diesem Hintergrund würde es mich sehr interessieren, ob jemand einen guten Rheumatologen oder Immunologen empfehlen kann, oder sich selbst einen Reim auf die beschriebenen Symptome zu machen weiß. Ich bin für jeden Hinweis und jede geteilte Erfahrung dankbar.

    Ich freue mich über jede Antwort!

    Jo
     
  2. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo Jo92,

    Herzliche willkommen bei RO.
    Wenn du oben in der Suchleiste schmerztherapie eingibst, dann kommt einiges was für dich interessant sein könnte.
    Links findest du eine Liste mit empfohlenen Rheumatologen ;)
    Ansonsten wäre evtl noch interessant in welcher Gegend du einen Arzt suchst, vielleicht kann dir auch ein guter schmerztherapeut helfen.

    Zum Rheuma selbst, ich kenne das auch was du beschreibst, habe gute Zeiten und schlechte Zeiten. Trotz Therapie kommt immer wieder ein Schub, gerade wie jetzt bei diesem hässlichen nass kalten Wetter... Hast du mal versucht ob dir in der schmerzphase Cortison hilft?
    Daran erkennen ich dann sehr gut ob es vom Rheuma kommt oder anderweitig, meist hilft mir Cortison als Stoß für 3 Tage richtig gut, aber das musst du natürlich mit deinem Arzt besprechen.
     
  3. ursula1953

    ursula1953 Mitglied

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    rheuma mit lungenbeteidigung

    hallo,habe eine frage an alle,habe nun fast 10 jaHRE rheuma,in letzter zeit leide ich unter atemnot,war nun bei einer lungenärztin,diese will mich in eine lungenfachklinik einweisen,weil die lunge in mitleidenschaft gekommen ist,sie hat geschimpt,das ich erst nach so langer zeit erst eine überweisung bekommen habe,bitte schreibt mir,ob einer damit erfahrung gemacht hat,lg ursula1953