Ständige Schübe trotz Arava und Enbrel

[Monsti]

Hallo zusammen,

es ist sehr lange her, dass ich über meine PsA geschrieben habe.

Von Febr. 2004 bis August 2008 wurde ich nur mit Arava (20 mg, teilweise auch nur 10 mg) therapiert, womit ich vollkommen beschwerdefrei war und das jahrelang genommene Cortison im Frühjahr/Sommer 2004 auf Null schleichen konnte. Arava half so super, dass ich schon an's Absetzen dachte, in der Annahme, ich hätte kein Rheuma mehr.

Im August 2008 ging es urplötzlich wieder los. Die Schübe waren brutal und wollten nicht enden, so dass ich wieder zu Cortison griff (16 mg Methylprednisolon, nach deutlicher Besserung herunterschleichend). Ein Versuch mit Humira ging glatt in die Hose. Ich vertrug das Zeug überhaupt nicht. Danach spritzte ich Enbrel (50 mg wöchentlich). Das half prompt, aber leider nur knapp drei Wochen lang. Anschließend kam Arava wieder hinzu, womit sich nach einigen Wochen eine deutliche Besserung einstellte. Dies war im Herbst/Winter 2008. Am Ende des Jahres war ich mit dem Cortison wieder auf Null.

Seit einem halbem Jahr häufen sich die Schübe wieder, wobei einzelne Gelenke mittlerweile dauerhaft betroffen sind. Seit heute nehme ich wieder Cortison (8 mg Methylprednisolon), weil die Schmerzen unerträglich wurden und auch die heftigen Schwellungen lästig waren. Nun geht's wieder. Cortison hilft mir zum Glück immer schon nach wenigen Stunden.

Irgendwie habe ich das Gefühl, medikamentös nicht optimal eingestellt zu sein, was ich schade finde, denn ich vertrage sowohl Arava wie auch Enbrel hervorragend. Wenn nur die mangelnde Wirkung nicht wäre ...

Durch habe ich schon Quensyl, Sulfasalazin, Mtx und Goldspritzen.

Vom Cortison möchte ich gerne bald wieder weg, weil ich auf die Dauer ganz große Probleme mit meiner Stomaversorgung habe (Ileostoma = künstlicher Dünndarmausgang). Was könnt Ihr mir raten?

Bitte entschuldigt diesen Roman, aber im Moment bin ich verzweifelt.

Liebe Grüße
Angie

 

[Mrs.J.]

Hi Angie,

ich schwebe derzeit auch so in der Luft, Schübe ohne Ende, und nix hilft richtig - wobei, ich habe schon fast alle Medis durch.

Veilleicht solltest Du mal ein anderes TNF ausprobieren ? Gibt ja noch Remicade.

Vielleicht 2x die Woche Enbrel spritzen je 25 mg ?

Schwierige Sache. Was sagt der Doc ?

Wünsche Dir gute Besserung.

 

[Trivia]

Hi Monsti,

tut mir leid, dass es dir im Moment so schlecht geht.

Einen wirklich guten Rat habe ich da auch nicht, außer wie MaxMama schon schrieb, mit deinem Rheumatologen darüber zu sprechen.

Ich kann aber gut verstehen, dass man im Grunde nicht schon wieder die Medis wechseln will, wenn man schon so viel durch hat und gerade mal was gefunden hatte, was gut wirkt (bzw. wirkte) ohne viel Nebenwirkungen.

Mir geht es da ähnlich. Ich bekomme seit etwas mehr als einem Jahr Remicade in Kombi mit Arava und die Wirkung war sofort so gut, dass es wie ein neues Leben war. Ich wußte überhaupt nicht mehr, wie es ist, keine Schmerzen zu haben. Nach einem Jahr muckten die Gelenke aber wieder kurz vor den Infusionen und das jetzt leider immer früher. Dann wurde die Dosis erhöht und die Abstände verkürzt. Tja und jetzt ist es soweit, das mein Kiefergelenk auch wieder dauerhaft entzündet ist. Wir versuchen es jetzt in Kombi mit MTX (obwohl ich das auch schon durch habe, genau wie Sulfasalazin und Quensyl). Aber wenn das auch nicht hilft, dass muss man wohl den nächsten Schritt wagen ...

Cortison hilft bei mir auch immer super, aber leider habe ich dadurch eine Osteoporose bekommen, so dass ich auch versuche, so weit wie wie möglich die Finger davon zu lassen.

Ich wünsche dir alles Gute, lass dich nicht unterkriegen
Trivia

 

[Monsti]

Hallo, Ihr beiden,

herzlichen Dank für Eure Antworten, die mich wieder etwas aufrichten, weil es gut tut zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Eben, auch ich habe durch jahrelanges Cortison Osteoporose bekommen und versuche u.a. auch deswegen, möglichst ohne das Zeug auszukommen. Mittlerweile nehme ich nur noch 6 mg. Und natürlich hoffe ich, dass ich bald wieder auf Null bin.

Mein Rheuma-Doc möchte als nächstes Remicade versuchen. Aber irgendwie ist mir nicht wirklich wohl dabei. Ich kann es nicht erklären ... vielleicht liegt's daran, dass mich mein Doc in diesem Fall für 2-3 Tage stationär zur Beobachtung im Spital behalten will. Nach vielen, z.T. sehr langen und unangenehmen KH-Aufenthalten habe ich eine richtige Phobie dagegen entwickelt. Humira habe ich übrigens auch schon durch - vertrug ich überhaupt nicht.

Dank Corsison geht es mir jetzt aber wieder ganz ordentlich.

Liebe Grüße
Angie

 

[Sinfonia]

Hallo Angie,

ich habe zwar MB, aber mir geht es mit Remicade so. Die ersten Monate hat es recht gut gewirkt, da bekam ich es 4 wöchentlich. Nach dem ersten längeren Intervall von 6-7 Wochen kamen die Schübe wieder. Jetzt wieder 4 wöchentlich und wenn die Entzündungen nicht zurückgehen wird gewechselt. Habe vor 2 Wochen die letzte bekommen, trotzdem habe ich seit gestern wieder vermehrt Schmerzen.
Kann es sein, daß man in der kurzen Zeit bereits Antikörper bildet?

LG Thea

 

[Nina]

Hallo Thea,
ging mir genau so.
Ein paar Monate hat Remicade toll gewirkt, dann musste man es in immer kürzeren Abständen infundieren. Zuletzt war ich nur noch zwei Wochen beschwerdefrei. Als dann auch noch im Herbst letzten Jahres Fieberschübe dazu kamen, hat mein Rheumatologe mich auf Simponi, das gerade die Zulassung bekam, eingestellt. Seitdem geht es mir sehr gut, allerdings muss ich es alle drei Wochen spritzen. Soll eigentlich vier Wochen wirken, macht es aber bei mir nicht.
Dazu nehme ich Mtx und 5mg Lodotra.

Sonnige Grüße
Nina

 

[Sinfonia]

Da bin ich aber beruhigt, daß ich mit diesem Problem nicht allein bin.
Der Arzt meinte nämlich, daß es eher ungewöhnlich sei, daß Remicade nach so kurzer Zeit nicht mehr wirkt.