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Ständig neue Schübe und andere Erkrankungen

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Schnecke007, 13. Januar 2009.

  1. Schnecke007

    Schnecke007 Neues Mitglied

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    So... nachdem ich mich jetzt länger nicht mehr gemeldet habe, mal kurz eine Zusammenfassung unserer jetztigen Situation:
    Nadine ist mittlerweile 4 1/2 Jahre alt und im August 2007 wurde JIA diagnostiziert. Seit März 08 hat sie mit Uveitis zu kämpfen, nachdem sich dann doch noch alle Verklebungen der Regenbogenhaut gelöst hatten, hatten wir diesbezüglich ein gutes halbes Jahr Ruhe. Trotzdem konnten wir die Augentropfen nie ganz absetzen, weil sie immer wieder leichte Schübe hatte, bei denen zwar Entzündungen festgestellt wurden, mal stärker mal schwächer, aber eben keine Verklebungen.
    Deshalb wurden wir im Oktober von MTX Tabletten auf subkutan umgestellt. Im Nov. 08 hat das Übel wieder begonnen: Mittelohrentzündung, Antibiotika (Ausschlag am ganzen Körper), neuer Schub, wieder offene Mittelohrentzündung, wieder Antibiotika....

    Den Neujahrstag verbrachten wir im Krankenhaus ... mehrere Verklebungen im rechten Auge, und am 05., 07. und 08.01. waren wir auch zur Kontrolle dort. Die Verklebungen haben sich teilweise gelöst - ich bin mir nicht ganz sicher, ob sich auch die letzte Stelle schon gelöst hat. Seit einer Woche (letzten Mittwoch) bekommt sie jetzt zusätzlich zum MTX auch noch Humira. Seit Sonntag hat sie jetzt über 40 Grad Fieber, ich kanns zwar immer mehr oder weniger senken, aber es steigt immer wieder... es ist ein Teufelskreis... ich hoffe, dass wir das jetzt endlich mal in Griff bekommen. Bis zu 4x pro Woche müssen wir zu diversen Kontrollen und Untersuchungen und dazwischen ist sie ständig krank...:sniff:

    Soviel mal wieder von mir.......
     
  2. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Ach Schnecke,was soll man dazu sagen?Die arme Maus,hoffentlich hilft ihr das Humira in Kombi mit MTX.Wünsche gute Besserung.:troest:
     
  3. Schnecke007

    Schnecke007 Neues Mitglied

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    Danke Sabsi... das hoffen wir auch...

    Gibts denn jemanden von Euch, dem´s genauso oder ähnlich geht???
     
    #3 13. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 13. Januar 2009
  4. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo Schnecke,

    das hört sich ja wirklich nicht gut an. Kann echt nachfühlen, wie hilflos man da ist.

    Habt ihr das Humira denn ohne Probleme bekommen?

    Liebe Grüße
    Ramona
     
  5. Schnecke007

    Schnecke007 Neues Mitglied

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    Hallo Ramona,

    Als wir auf MTX subkutan umgestiegen sind, hat unser Rheumatologe bei der Krankenkasse schon anklingen lassen, dass sie vielleicht eine neue Humira-Patientin wird. Und als es dann so weit war, hat er einmal kurz angerufen und ihr das Medikament gleich drauf gespritzt... Also denk ich schon, dass es die KK genehmigen wird bzw. schon genehmigt hat...

    Hab trotzdem ein bissl Angst davor, was uns noch alles erwartet.
     
  6. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Hallo Schnecke,

    verstehe ich total. Hanna ist jetzt 12 1/2 und lebt mit der Krankheit seit ihrem 1. Lebensjahr. Anfangs war es wirklich sehr schwer. Zwischendurch hatten wir auch mal ein paar Jahre Ruhe. Zwar immer mit Medikamenten und Therapien aber es war halt nicht so akut. Seit 09/08 dann ein akuter Uveitisschub, den wir bis heute nicht wirklich in den Griff bekommen haben. Es hatte sich am Sehnerv schon ein Ödem gebildet, so dass ihre Sehkraft nur noch bei 20 % lag. Und einige Verklebungen haben sich leider bis heute nicht gelöst. Da bekommt man echt Angst. Sie bekommt zusätzlich zum MTX noch Ciclosporin und soll eigentlich Humira bekommen. Wir warten noch auf die Entscheidung unserer KK. Alle 14 Tage muss sie ins Krankenhaus und kriegt einen Cortison-Puls (1000 mg!). Das bringt natürlich das ganze Immunsystem durcheinander. Das ist denke ich bei deiner Kleinen auch so oder? Denn durch das MTX ist die Immunabwehr ja sowieso herabgesetzt. Ist denn schon abgeklärt, woher das Fieber kommt?
     
  7. Schnecke007

    Schnecke007 Neues Mitglied

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    Das tut mir leid, dass es Deiner Tochter auch so schlecht geht...
    Das Fieber scheint ein grippaler Infekt zu sein - mein Freund und ich liegen auch seit gestern flach.
    Heute hat sie übrigens kein Zäpfchen mehr gebraucht, d.h. das Fieber ist jetzt mal fast weg...

    Tja bezüglich Immunsystem: Das war bei ihr immer schon im Keller, schon als Baby war sie wirklich sehr oft krank. Unter MTX war sie auch häufiger krank, aber diesmal hat sie´s wirklich schlimm erwischt. Kann halt jetzt entweder Zufall sein oder wirklich mit Humira zusammenhängen, morgen soll sie die nächste Spritze bekommen - und wird auch noch mal durchgecheckt - mal sehen, was da raus kommt...
     
  8. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hi Ramona-wegen dem Humira solltest du vielleicht wissen daß Schnecke auch aus Österreich kommt.Eventuell geht es da leichter....:confused:

    @Schnecke-wenn deine Maus einen Infekt hat solltest du das MTX mal pausieren.
     
  9. ramonalienshoeft

    ramonalienshoeft Neues Mitglied

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    Sabsi: danke für die Info. Scheint ja in Östereich wirklich unkomplizierter zu sein.

    Schnecke: Ich hoffe euch gehts wieder besser. Wie hat eure Kleine die zweite Humirainjektion vertragen?

    Liebe Grüße
    Ramona