Spondyloarthritis- wer kann mir helfen?

bisoux

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Neues Mitglied
Hallo zusammen!

Ich bin neu hier und habe mich auch schon im Vortstellungsforum vorgestellt.
Ich bin 18 und habe eine juvenile Spondyloarthritis (seit ich 9 bin aber erst vor kurzem diagnostiziert) und eine sekundäre Fibromyalgie (seit 3 Jahren). Mit der Fibro "passt" alles nur mit der Spond. A. kenne ich mich null aus... Von den Symptomen her habe ich auch alles im "Griff".
Ich würde mich aber freuen, wenn ihr mir einfach Erfahrungen schildert, Infos gebt, Folgen, Medikamente,etc über diese Erkrankung. Ich habe mich zwar schon überall durchgelesen auf sämtlichen Seiten, aber das ist nur so oberflächlich...

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend!!
 
Guten Morgen Bisoux,

nun suche ich Dir mal ein paar Infos heraus:

http://www.rheumawelt.de/rhe/rat_un...inderwunsch/DisplayContent-1,116950,103477.do

http://www.rheuma-world.de/pages/co...iten/spa/spa_main/spa_frms/frm_spa_diagn.html

http://www.reha-klinik.de/vortrag/khm-spondyloarthritis.htm

http://www.bechterew.de/108gent.htm

So, nun hoffe ich, dass Du Dir ein ungefähres Bild über Deine Erkrankung machen kannst...

Wg der Fibromyalgie kannst Du Dich, wenn Du möchtest, hier einlesen:

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=28866
unter dem Posting 12 sind ganz viele Infos...

Ich wünsche Dir gute Besserung
Viele Grüße
Colana

P. S.
http://www.aerztewoche.at/viewArticleDetails.do?articleId=4107

http://www.rheuma-online.de/phorum/search.php?searchid=934894
hoffentlich funktioniert dieser Link, sonst kannst Du die Spon... in die Suchmaske eingeben, aber ohne juvenile (sonst keine Ergebnisse vorhanden), da kommen einige Postings zusammen, die damit in Zusammenhang stehen könnten...

Viele Grüße
Colana
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo

Habe genau diese Krankheit auch seid ich Kind bin. Jedoch auch erst diagnostiziert in denem alter. Bin jetzt 21 und habe alle Symptome die dise Krankheit bietet - trotz Medis.

Nimmst du Medis dagegen? Wenn ja welche?

ich nehme sulfasalazin + corti + celebrex und kann trotzdem kaum schlafen vor schlimmer schmerzen.:(

Du klingst als ginge es dir (den umständen entsprechend) gut. Ich hoffe für dich, dass das auch so bleibt :)
 
Hallo,
habe den Artikel sehr interessiert verfolgt.alle beschreiben , das die Diagnose erst nach Jahren gestellt wurde.
dazu habe ich folgende fragen.Mein Sohn 14J., hat eine fibro(schmerzverstärkungssyndrom bei Kindern genannt), doch leidet er seit 1/2 Jahr an starken schmerzen im ISG , HWS und hatte zeitweise schmerzen an fersen und Brustkorb.
das ISG wurde mit Lederlon mal gespritzt, was ein Erfolg für über 6 Wochen brachte.An Medikament nimmt er 750-1000mg Proxen.
Das Röntgenbild von Juni07 brachte keinen Befund.Hla-B27 ist positiv, aber ansonsten keine weiteren auffälligen Laborwerte.darauf hin wurde die diagnose Fibro erstmal gestellt.
Ich selbst bin an M.Bechterew erkrankt.
wie waren eure ersten Anzeichen im Kindes-Jugendalter? Waren Blutbild und Röntgenbild unauffällig oder nicht ?
Mein Sohn leidet sehr stark unter Schmerzen , das IS ist zur Zeit wieder schlimmer , doch man schiebt es alles auf Schmerzverstärkungssyndrom .
Ein MRT wurde noch nie gemacht.
bitte um euren RAt und Meinung.
Danke,
lissi805
 
Hallo

also bei mir fing es an mit schmerzen in den händen sehr schlimm.

doch röntgen und alle unterscungen ergaben nichts (von wegen geht schon weg) bis der tag kam an dem ich mich nicht mehr bewegen konnte (vor schmerzen) gar nichts ging und dann hat man mich direkt zum internist geschickt, der früher in der rheumatologie tätig war - joa und der sagt sofort - das und das.


die zeit wo mich alle für "symulant" hielten und es immer auf irgendwas geschoben haben ging ca. von 10 - 16 jahren. dann endlich wurdemir soweit geholfen das das leben leicht erträglich ist (schrmerlich gesehen)
 
Hallo,
danke für die Antwort.
bei meinen Sohn werden die Schmerzen im ISG immer schlimmer , doch der Arzt meint , das kommt von intensiver KG, Massage , die er jetzt zur Zeit bekommt, alles im sinne einer Behandlung des schmerzverstärkungssyndroms.
Kälte bekommt ihm gut, soll er aber nicht mehr aufs ISG machen , da durch zuviel kühlen , die nieren sich entzünden könnten.Es wurde Voltarengel verordnet und zum proxen dazu , Paracetamol bei Bedarf.
MRt oder Röntgen wäre sinnlos , da das Röntgenbild vom Juni in Ordnung war.
Was kann man tun?
Liebe Grüße
lissi805
 
hallo lissi,

ich kann dir nur empfehlen: lass ein mrt der isg machen!!!! denn nur weil man im röntgen nichts sieht, heißt das nicht, dass nicht vielleicht doch eine entzündung da ist.
eine entzündung im isg kann man am allerbesten mit einem mrt nachweisen.
bei mir hat das auch gut geklappt, röntgen war unauffällig aber im mrt war eine deutliche entzündung zu sehen.

liebe grüße,
hibou
 
antwort

hallo,

das ist es ja. die ärztin hat meinem sohn eine röntgenaufnahme vom becken aus dem juni gezeigt und diese war unauffällig und daher sagen die einfach das da nichts drin ist.
die haben auch nicht mal ein mrt im haus. da müssten wir in eine andere klinik fahren.
obwohl ich im moment eher denke das dort doch noch eine entzündung drin sitzt.
am donnerstag wird er entlassen und wir werden dann zu hause versuchen ein mrt machen zu lassen.
wer kennt sich aus? gestern abend war die gegend um das isg total hart.
schöne grüße
lissi805
 
Hallo ihr lieben ,
nach langer Zeit mlde ich mich wieder.
Bei meinen Sohn wurde nun ein MRT gemacht , endlich nach langer Zeit.
Das Ergebnis , im MRT waren Entzündungen sichtbar , im rechten ISg.
Vor ca, 4 Wochen hatte er auch eine Entzündung in beiden Sprunggelenken , rechts mehr.
Zur zeit ist noch die rechte Archilessehne verdickt.
Die Schmerzen sind schlimmer geworden , auch nachts wacht er vor Schmerzen auf.
Ich bin froh , dass ein guter Rheumatologe nicht alles auf ein Schmerzverstärkunggssyndrom geschoben hat . Er hat die Beschwerden ernst genommen und das MRT zeigte das er recht hatte.
Für den Rheumatologen hat nach Befunderhebung gleich an ein entzündliches Geschehen gedacht.
Nun bekommt mein Sohn 1000mg Proxen und Sulfasalazin, sollte das nicht den Erfolg bringen , muss MTX genommen werden.
Liebe Grüße
lissi805
 
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