Spondyloarthritis mit wechselnden Athralgien

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sju, 25. Oktober 2018.

  1. Sju

    Sju Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. August 2018
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Zusammen,

    komme gerade vom Rheumatologen.
    Der hat mir gerade eine HLA-B 27 positive Sponyloarthritis mit MRT bestätigter Sakroiliitis diagnostiziert.

    Kann mir einer von euch sagen, was ich denn jetzt genau darunter zu verstehen habe?
    Hat das von euch auch jemand?
    Ist das schlimm?

    Danke mal im voraus
     
  2. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    18. Mai 2017
    Beiträge:
    313
    Zustimmungen:
    179
    Ort:
    Nrw am Rhein
    Hallo Sju
    Ich habe die gleiche Diagnose bei mir heißt es Nicht röntgenologische Spondylarthritis. Halb 27 heißt dass man eine Neigung zu dieser Rheumaform hat.
    Die Sacroiliitis ist eine Entzündung des Isg also Kreuz Darmbeingelenk.
    Hast du denn starke Schmerzen?
    Wie sieht deine Therapie aus?
    Ob das schlimm ist? Ich würde sagen sehr schmerzhaft. Es kann sein dass das isg versteift wenn es lange entzündet war, muss aber nicht sein.
    Wichtig ist eine gute Physiotherapie um beweglich zu bleiben.
    Liebe Grüße und gute Besserung
     
  3. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    29. Juli 2018
    Beiträge:
    695
    Zustimmungen:
    91
    Hi Sju,

    Hört sich bei Dir ja nicht so gut an. Ich habe die versteifende Variante erwischt den klassischen Morbus Bechterew. Es gibt auch noch ein spezielles Forum dafür www.dvbm-Forum.de

    Viele Grüße
    Oliver
     
  4. Sju

    Sju Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. August 2018
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Finn89

    danke für die schnelle Antwort.

    Das mit den Schmerzen ist so eine Sache...
    Die treten bei mir meist in Schüben auf, aber wenn sie dann richtig da sind,
    ist es auch sehr schmerzhaft.
    Meist ist es aber "nur" ein dumpfer Druckschmerz im ISG, der sich gut aushalten lässt.

    Meine Therapie ist zur Zeit auf IBU 400 und Manuelle Therapie mit Elektrotherapie ausgelegt.

    Bleibt das denn ein leben lang oder kann es auch wieder weggehen?

    Was hast du für eine Therapie?
     
  5. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    18. Mai 2017
    Beiträge:
    313
    Zustimmungen:
    179
    Ort:
    Nrw am Rhein
    Die Schübe habe ich auch mit ischiasartigen Schmerzen und meine Oberschenkel Schmerzen sehr. Ich habe immer sehr lange Schübe und auch sehr heftige Schmerzen. Ich hatte auch NSAR namens Naproxen. Seit dem letzten Schub bekomme ich einen Tnf Alpha Blocker namens Erelzi.
    Außerhalb der Schübe kam ich sehr gut klar auch ohne Medikamente aber der letzte Schub war sehr schlimm und bedeutete 6 Wochen starke Schmerzen.
    Ich habe auch noch Opiate bekommen wie Tilidin...
    Ibuprofen ist schonmal gut da es Entzündungen hemmt. Wie lange hast du das schon?
    Ich habe die Diagnose nun fast 2 Jahre und weggegangen ist das bei mir nie. Es gab ruhige Zeiten. Zu Beginn hatte ich 6 Monate diese Schmerzen bevor ich die Diagnose hatte. Dieses Jahr hatte ich 2 kleine Schübe und einen sehr heftigen.
    Ich mache auch täglich Gymnastik und Physiotherapie.
    Ob das im Isg weggeht wurde mich auch mal interessieren oder ob es mit der Zeit weniger heftig wird. Ich weiß es leider nicht aber hoffe natürlich.
     
  6. Sju

    Sju Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. August 2018
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Also meine Schmerzen begannen vor ca.3 Jahren, die ich aber immer als "harmlose" Rückenschmerzen dahin gestellt habe und die ich dann mit Ibus und Physiotherapie immer gut in Griff bekommen habe.
    Vor ca. einem halben Jahr wurden die Schmerzen dann aber so heftig, das ich Nachts wach wurde und mir meine Frau helfen musste das ich aus dem Bett aufstehen konnte.
    Dann ging ich zu einem Orthopäden der mich sofort zum MRT schickte, was dann ergab, dass ich eine Sakroiliitis beidseitig habe.
    Mein Orthopäde meinte ich solle zu einem Rheumatologen gehen, der könne mir da sicherlich weiter helfen.
    Ja, jetzt bin ich hier und weiß nicht so recht, was mir da jetzt alles bevorsteht :)
     
  7. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    29. Juli 2018
    Beiträge:
    695
    Zustimmungen:
    91
    @Finn89 bekommst Du denn das Tilidin?Mir hatte es leider nicht so gut geholfen. im ISG habe ich selber keine
    grossen Schmerzen mehr da bei mir die Krankheitsaktivität durch das Verknöchern prakisch abgeschlossen ist,
    was bleibt sind die Schmerzen durch die Fehlhaltungen. Das muss aber nicht zwangsläufig passieren, jeder
    Krankheitsverlauf ist anders.

    @Sju ich habe ein ElktroTensgerät welches grad im Rücken sehr gut hilft die Verspannungen etwas zu lockern,
    hatte das bei der Schmerztherapie empfohlen bekommen
     
  8. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    18. Mai 2017
    Beiträge:
    313
    Zustimmungen:
    179
    Ort:
    Nrw am Rhein
    Aufstehen konnte ich auch nicht mehr und mich im Bett drehen wurde zur Qual.
    Hilft dir denn das Ibu? Sonst gibt es noch andere nsar ich hab fast alle durchgetestet.
    Nimmst du es dauerhaft? Reichen dir 400 mg? Im Schub haben mir selbst 2400 mg nicht geholfen.
    Der Rheumatologe ist der richtige Ansprechpartner.
    Oliver, zur Zeit nehme ich kein Tilidin da ich mit dem Blocker angefangen habe. Hat etwas angeschlagen aber noch nicht so ganz.
    Mal sehen wie es weitergeht.
     
  9. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    29. Juli 2018
    Beiträge:
    695
    Zustimmungen:
    91
    hey finn dann versuchst es jetzt doch mit dem Enbrel?Dauerte bei mir so zwei Wochen bis Wirkung einsetzt.Klar wenn idealerweise wirkt dann kein Tilidin. Mir hat Ibu auch in der Dosierung nur mit Metamizol was gebracht.Sonst war Indomed das Mittel der ersten Wahl,grad beim Bechterew
     
  10. Sju

    Sju Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. August 2018
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Kommt immer auf den Grad der Schmerzen an, bei leichten bis mäßigen Schmerzen hilft mir IBU 400.
    Hab aber auch schon andere Schmerzmittel bekommen, die habe ich aber nicht vertragen, da würde mir immer schwummrig im Kopf.
     
  11. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    29. Juli 2018
    Beiträge:
    695
    Zustimmungen:
    91
    Und glaube bei Ibuprofen soll man wohl auch nüchtern nehmen Normalerweise soll man NSAR immer mit vollen Bauch nehmen, wenn das noch stimmt
     
  12. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    29. Juli 2018
    Beiträge:
    695
    Zustimmungen:
    91
    habs heute auch im Kreuz, rechte Seite etwas mittig, der etwas dickere Wirbel direkt am Beckenrand,ich nenne den immer
    "Verteilerkopf" da wenn drauf rumdrücke es in die Beine ausstrahlt.
    ist auch etwas druckempfindlich, kann das Teil des ISG sein. Lustig wenn draufdrücke strahlt die Pobacke runter.
    Muss auch sagen das habe ich schon ewig nicht mehr gehabt.Habt Ihr da ein Typ eventuell was man krankengymnastisch
    da machen kann.Ich habe als Hilfsmittel eine Faszienrolle aber noch keine Einweisung vom Physo-Therapeut bekommen,
    nur halt für den Schulter und Hüftbereich.
    Denke das ist jetzt auch Wetter und morgen ist Enbrel-Tag.

    Vielen Dank und Gruß
    Oliver
     
    CSZ gefällt das.
  13. Sju

    Sju Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. August 2018
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    So ne Faszienrolle habe ich auch.
    Finde ich klasse das Teil :)
    Schau mal auf YouTube, da gibt's ein paar echt gute Übungen
     
  14. Sju

    Sju Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. August 2018
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Hallo ich hätte da nochmal eine Frage zu dem Thema...
    Habt Ihr einen Antrag auf GdB gestellt?
    Wenn ja, wieviel % wurden euch anerkannt?
     
  15. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    29. Juli 2018
    Beiträge:
    695
    Zustimmungen:
    91
    Hi Sju,

    ich hatte schon 1991 den Ausweis beantragt und 50% bekommen. Wurde immer um 5 Jahre verlängert,
    aber als ich 35 Jahre als wurde haben sie ein unbefristet draus gemacht. Allerdings soll es heutzutage enorm
    schwer geworden sein den SB-Ausweis zu bekommen, 30% oder 40% bekommt man ja relativ oft noch aber 50%
    ist natürlich der Schein mit dem man abschlagsfrei eher in Rente gehen kann. Klar muss man auch Abstriche machen
    was den Job angeht. Viele Firmen scheuen sich, jemanden mit einem SB-Ausweis einzustellen, also da waren mir bei Stellensuche
    auch Firmen verloren gegangen. Sonst gebe ich den Ausweis immer an da auch 5 Tage mehr Urlaub drin sind und der Bechterew schon
    sichtbar ist.

    Viele Grüße
    Oliver Kopp
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    14.335
    Zustimmungen:
    5.697
    Ort:
    Niedersachsen
    Mein Mann hat für seinen Bechterew erst 30 gekriegt, nach dem Widerspruch wurde gnädigerweise auf 40 erhöht.
     
  17. Taz Devil

    Taz Devil Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    29. März 2019
    Beiträge:
    373
    Zustimmungen:
    256
    Ort:
    Rothenburg ob der Tauber
    Je nachdem, wie fortgeschritten der MB ist, stehen einem bis 70% zu
    … in der Theorie.
     
  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    14.335
    Zustimmungen:
    5.697
    Ort:
    Niedersachsen
    Es kommt ja vor allem darauf an, welche Beeinträchtigungen man hat. Deshalb ist es wichtig, alles ganz genau aufzuschreiben.
     
  19. Fisshu

    Fisshu Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    3. April 2019
    Beiträge:
    257
    Zustimmungen:
    48
    Ich hab keinen GdB, da ich 'nur' Schmerzen habe, keine/geringe Funktionseinschränkungen. Allerdings musste ich wegen der Schmerzen und der Erschöpfung in Teilzeit wechseln und hab kaum noch soziales Leben. Bin daher am überlegen, evtl. auch einen Antrag zu stellen. Man hat dabei ja nix zu verlieren, oder? Wenn man mit 30 GdB dann Gleichstellung beantragen kann, wäre das schon viel Wert (für mich).
     
  20. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    14.335
    Zustimmungen:
    5.697
    Ort:
    Niedersachsen
    Das sind doch auch Beeinträchtigungen! Klar, versuchen kannst du das auf jeden Fall. Schreib dir mal über 2-3 Wochen alles haarklein auf, auch die Probleme im Privatleben. Sonst kann sich der Sachbearbeiter kein vollständiges Bild machen.
    Ich finde schon, dass es eine starke Beeinträchtigung ist, wenn man seinem Beruf nicht mehr voll nachgehen kann, wenn das soziale Leben beeinträchtigt ist, vielleicht sogar Arbeitslosigkeit drohen könnten oder eine Trennung vom Partner... Manche Dinge fallen Einem auch schon gar nicht mehr auf, weil man sich dran gewöhnt hat.
    Mein Mann hat sich ja selbst ein Bein gestellt, weil er seinen Antrag nicht vorbereitet hat. Obwohl ich ihm zig Tipps gegeben habe... Tja, da hat mich das Ergebnis auch überhaupt nicht gewundert. Und eigentlich würde er ja auch gerne früher in Rente gehen, aber mit einem Gdb von 40 ist da auch nix zu wollen.

    Ich hab mir damals überall Zettel hingelegt und immer Stichpunkte aufgeschrieben, die mir gerade auf- und einfielen. Dann das Ganze in den PC getippt, übersichtlich formuliert, abgespeichert, fertig. Und wenn du mal irgendwann Rente beantragen wolltest, könntest du das auch gleich als Anhang für den Antrag verwenden.
     
    Taz Devil gefällt das.
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden