spondylitis ankylosans mit peripherer Gelenkbeteiligung mit 19

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von geniesserin, 4. April 2014.

  1. pat_blue

    pat_blue Mitglied

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    Vielleicht kann man dich im Spital kurzfristig gut auf Schmerzmedis einstellen, damit du deine LAP machen kannst. Ich würde es auch in der Berufsschule mitteilen, so kannst du vielleicht zwischendrin mal aufstehen, wenn es nicht mehr geht mit sitzen.

    Wo aus der Schweiz bist du denn?

    Ich drück dir die Daumen, dass der Schub schnell abklingt!

    P.S. Weisswein ist bei mir ganz ganz schlecht, da merk ich nach einem Glas am nächsten Tag alle Gelenke. Bier ist besser :D auch ich trinke sehr selten Alkohol, und ich schaue auch, dass die Abstände nach den Medis passen.
    Und ja, Stress merke ich auch... genauso wie zuwenig Schlaf.
     
  2. Virya

    Virya Neues Mitglied

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    Huhu!
    Ich bin genau wie du 19 Jahre alt und habe die Diagnose mit 15 bekommen, die erste zeit ist echt nicht leicht , wenn du magst kannst du auch gerne eine PN schreiben!
    Und wenn du was wissen willst frag ruhig :D

    Liebste Grüße
    Virya
     
  3. geniesserin

    geniesserin Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen


    Ich muss mich entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe! Das ganze mit dem Schub und der Prüfung hat mich so gebraucht, dass ich nicht mehr Zeit hatte, den Computer hochzufahren.


    Zuerst zu den letzten Wochen:
    Nachdem ich 3 Wochen Cortison erhalten habe und zwei Wochen krankgeschrieben wurde und sich die Wirbelsäulenschmerzen nicht gebessert haben, wurden zwei MRIs gemacht, um den Zustand meiner Wirbelsäule einzuschätzen. Glücklicherweise waren die MRIs relativ gut und die Ärztin meinte, sie sei sehr erleichtert, dass es vor allem die Sehnen und Bänder seien, welche so stark entzündet sind.


    Ich entschied mich dann, die Praktische Prüfung trotz allem zu machen, da ich wusste, dass es mir vom psychischen schwerer fällt, eine Sonderstellung zu haben als mit den anderen gehen zu können.
    Leider lief diese dann nicht so gut, wie ich es erwartet habe. Im nachhinein (wie immer bin ich jetzt schlauer als vorher!) ist mir bewusst geworden, dass ich vermutlich eine völlig falsche Vorstellung meiner Verfassung in mir getragen habe. Nämlich das ich mit meinen üblichen 100% an diese Prüfung gehen kann.. Wobei ich in Tat und Wahrheit mit geschätzten 40% dort aufkreuzte.
    Ich weiss, es wird Leute unter euch haben, die sich fragen weshalb ich so unüberlegt an diese Prüfung gegangen bin.
    Der entscheidende Punkt ist, dass ich jemand bin, die ein Projekt oder eine Aufgabe von A bis Z durchzieht und mich selbst antreibe.. Deshalb gab es für mich wie keine andere Wahl!


    Nun habe ich in den nächsten 3 Wochen noch diverse schriftliche Prüfungen und danach kommt das Ergebnis (die praktische Prüfung ist die Fallnote, d. h. Wenn ich dort durchgefallen bin, falle ich auch durch alle anderen Prüfungen!)


    Am Dienstag war ich wieder bei meiner Rheumatologin. Sie hat mir gesagt, dass sie noch ein weiteres Medikament dazunehmen möchte, da die Beschwerden nie ganz verschwunden sind und in der letzten Woche (nach Cortisonausschleich) wieder radant stärker wurden. Ein TNF-Alpha-Hemmer..es sei auch ein Immunsuppressiva. Sie stellt nun einen Antrag auf Kostengutsprache bei meiner Krankenkasse und in einem Monat entscheiden wir, ob ich es brauche.


    Ich möchte dir noch danken moi66, für die Auszüge aus dem Gesetz! Auch wenn sie nicht das schweizer Recht sind, haben sie mir geholfen!




    Hallo Theblackvelvet:
    Deine Geschichte klingt sehr schwer! Die Reaktion der Umwelt mit: so jung und Rheuma-das kann ja garnicht sein! kenne ich nur zu gut..
    Es scheint, als ob das Wissen über die Krankheit im Allgemeinen bei der Bevölkerung nicht so gut ist..?
    Ich wünsche dir von Herzen, dass du einen Studienplatz bekommst!! Denn ich weiss aus eigener Erfahrung, dass sich Schichtdienste enorm auf den Körper auswirken. Alles Gute für dich:)


    Eve60: :) Das Kochen finde ich etwas wunderbares. Wenn ich frei und ohne Rezepte kochen kann, merke ich immer wie die Kreativität hervorkommt und das macht mir jedes Mal sehr Freude. Dies merke ich oft zu Hause, wenn ich einen freien Tag habe und trotzdem nur eines möchte: in die Küche stehen und drauflos kochen..oft fehlen mir aber dann die Esser;)


    Pat_blue:
    Aus der Westschweiz, Kanton Bern. Weshalb meinst du?


    Mittlerweile habe ich mir angewöhnt, am Mtx-Tag und den zwei darauf keinen Alkohol zu trinken und an den anderen vier könnte ich. (Wirklich machen tue ich es meist nicht, was ja auch gut ist!)


    Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende!
    Liebe Grüsse
    Pkgirl
     
  4. moi66

    moi66 Aktives Mitglied

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    dafür nicht..

    hallo pkgirl,
    bitte, gern geschehen..hatte das mit der Schweiz leider übersehen.
    Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Prüfung besser gelaufen ist als Du jetzt denkst.
    Ganz liebe Grüße
    moi
     
  5. geniesserin

    geniesserin Neues Mitglied

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    Danke Moi:)
    Werde mich sicher melden, wenn ich die Ergebnisse erfahre!
     
  6. passwort

    passwort Neues Mitglied

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    Hallo Pikgirl,
    habe gerade Deine Beitraege gelesen und hoffe, das es Dir mittlerweile besser geht. Bei mir wurde vor etwa vier Monaten rheumatische Arthritis diagnostiziert, die recht harmlos mit einer Art Muskelkatergefuehl in den Handgelenken anfing, sich aber recht schnell auf Finger, Kniee, Kiefer und Fuesse ausbreitete und verstaerkte. Nach kurzer Zeit lag ich nachts vor Schmerzen wach und konnte teilweise nur noch humpeln und kaum etwas greifen. Naja, das kennst Du wahrscheinlich. Bin dann auf Prednisolon und Sulfasalazin eingestellt worden, was auch eine leichte Besserung brachte. Allerdings blieb ich bei vielen Bewegungen schmerzbedingt eingeschraenkt. Was sehr gut gehoflen hat, war eine zweiwoechige Heilfastenkur - begleitend zur Medikamenteneinnahme. Nach einer ueblichen Erstverschlimmerung konnte ich innerhalb weniger Tage wieder fast beschwerdefrei laufen, nachts durchschlafen und nach einer Woche wieder ohne schmerzbedingte Pausen meinen Pullover an- und ausziehen. Seit Ende der Kur vor ca. zwei Monaten ernaehre ich mich vegan, glutenfrei und ohne Konservierungsstoffe und bin, von einem leichten Ziehen in den Fuessen nach laengeren Sporteinheiten abgesehen, beschwerdefrei. Die Medikamente nehme ich noch, musste sie allerdings nie, wie von meiner Rheumatologin eigentlich vermutet, erhoehen. Die Diaet kann ich demnaechst auslaufen lassen, soll aber mit den "ueblichen Verdaechtigen" wie Fleisch, Alkohol und Suessem vorsichtig sein.
    Alles in allem kann ich das Fasten nur empfehlen - und auch die Diaet danach. Schliesslich wollen wir ja keine Medikamentenjunkies werden bzw. nur im absolut notwendigen Masse.
     
  7. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    ich habe keine autoimmunbedingten entzündungen aber auch entzündungen der weichteile.
    ich habe mich 2004/2005 für 16 wochen in einer klinik vegan ernährt.
    es ging darum zu gucken, ob sich was an den gelenkproblemen tut und wie die haut(neurodermitis) reagiert.
    die haut wurd etwas besser, aber denselben effekt hatte ich schon beim rein vegetarischem essen.
    die gelenkproblematik war unbeeindruckt.

    bei mir hilft das also nicht. zudem hat für manch einen essen mit lebenfreude zu tun, die dann, je nach geschmack, sehr eingeschränkt würde
    was sich auch wieder auf die psyche auswirken kann die ja bei chr erkrankungen oft eine rolle spielt.

    ich denke, da muss jeder für sich gucken.
    ich meide sachen die ich nicht vertrage.
    die damals von der ernährungsberatung empfohlene weitere einhaltung der ernährung in richtung vegetarier, war damals gut, mittlerweile esse ich wieder fleisch und es schadet mir nicht.
     
  8. tina71

    tina71 Mitglied

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    Hallo passwort,

    mit Verlaub, aber deine Ausführung hört sich für mich unglaubwürdig an. In jeder Hinsicht.

    Lieben Gruss; Tina

    ( im echten Leben Heilpraktikerin )
     
  9. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ich bin 25 Jahre und hab schon seit 12 Jahren meine Diagnose...eine ganz seltene rheumatische Erkrankung...hatte aber auch einige Jahre komplett ruhe und brauchte keine Medikamente...zur zeit bekomme ich alle 4 Wochen roactemra als infusion...konnte damit von 30mg cortison auf 7 mg runter...hatte durch das cortison 15 kg zugenommen...jetzt aber mit der niedrigen Dosis das meinste wieder abgenommen...ich arbeite sogar im Pflegedienst...noch geht's körperlich ganz gut...und Alkohol trinke ich auf feiern auch öfter mal ;-)....
     
  10. geniesserin

    geniesserin Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen

    Als erstes mal: ich habe heute den Bescheid erhalten, dass ich meine Abschlussprüfungen bestanden habe. Ich bin überglücklich und einfach nur unglaublich erleichtert!

    Die Idee wegen der Ernährung lasse ich mir mal durch den Kopf gehen.
    Im Moment hoffe ich fest, dass ich die Krankheit nun mit Simponi eindämmen kann und so viel Lebensqualität zurückgewinne.
    Da ich auch noch sehr jung bin, habe ich etwas Mühe mit der Vorstellung meine Ernährung derart stark zu verändern. Vor allem, weil ich mich schon seit Jahren sehr bewusst und gesund ernähre!

    Schönes Wochenende
    Pkgirl
     
  11. moi66

    moi66 Aktives Mitglied

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    Glückwunsch!

    Liebes Pkgirl,
    erst mal ganz herzlichen Glückwunsch!:daisy::balloons::torte:
    :jump::popworm:
    Ich freu mich sehr für Dich!
    Genieße den Erfolg, alles andere kann jetzt auch ein, zwei Tage oder so warten..

    Liebe Grüße

    Moi 66
     
  12. Sabinerin

    Sabinerin Bekanntes Mitglied

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    3.234
    Hallo PKgirl,

    Herzlichen Glückwunsch. :)
    Ich freue mich sehr für Dich und wünsche Dir, dass sich der Stress legt, das Medikament gut wirkt und Dein Leben dadurch mehr Lebensqualität hat. :)
     
  13. tine.wie

    tine.wie Musikus

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    nähe Göttingen
    Zuerst mal alles Gute zu deiner prüfung :)

    Ich bin nciht mehr ganz so neu hier, bin "schon" 20 ;)
    Ich habe jetzt auch endlich nach einer langen Zeit meine Diagnose "Rheuma" bekommen. Leben tue ich damit schon länger.

    Für alles brauchst du auf jeden Fall durchhaltevermögen. Ich hab nach dem Abi auch eine Ausbildung angefangen und stecke da sozusagena uch mittendrin, ob ich in dem Beruf bleiben kann? keine ahnung.
    Wenn du willst; kannst du mir ja gerne schreiben.

    :)

    Liebe Grüße Tine
     
  14. LP22

    LP22 Neues Mitglied

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    Zürich
    Gehöre hier auch zu den jüngeren. Habe Diagnose RA seit ich 16 bin - mittlerweile bin ich 21. Ich kann natürlich nicht für alle hier sprechen, aber mir fällt das Leben mit RA eigentlich ziemlich leicht. Habe keine bis wenig (selten) Schmerzen, haben aber auch recht schnell mit der MTX Therapie begonnen. Das einzige womit ich mühe habe, ist die Müdigkeit :)

    lg LP22
     
  15. Plana

    Plana Neues Mitglied

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    Hi Pkgirl,
    Ich bin 17 Jahre alt und habe vor 5 Monaten die Diagnose bekommen dass ich eine Spondylarthritis habe. Schmerzen hatte ich jedoch nicht nur in Rücken, sondern vor allen in den Füßen. Mein Arzt hat mir eine Therapie mit Sulfasalazin vorgeschlagen. Eine Besserung der Schmerzen kam leider erst nach 3 Monaten und ich war zwischenzeitlich total entmutigt da ich seit Anfang des Jahres kaum laufen konnte.
    Jetzt kann ich wieder Sport machen und hoffe das bleibt auch erst einmal so.
    Wie haben sich deine Schmerzen entwickelt seit du diesen Thread geöffnet hast?
     
  16. MarsMenschen

    MarsMenschen Neues Mitglied

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    Hey pkgirl,

    Ich bin 15 Jahre alt und habe vor ca. einem knappen halben Jahr die Diagnose Juvenile Idiopathische Oligoarthritis (seronegativ) bekommen (beide Knie sind betroffen)
    Da alles im Herbst letzten Jahres begonnen hat, habe ich sehr oft im Schulsport nicht mitgemacht. Ich war in der 10. Klasse.
    Ich tanze Jazz Modern Dance als Leistungssport, und leider musste ich für einige Zeit aussetzen.
    Schmerzen.. auf einer Skala von 1-10 würde ich meine Durchschnittlichen Schmerzen auf 4-5 schätzen, also es tut schon weh, wenn ich mich hinhocke und aus der Hocke wieder aufstehe, und beim Treppelaufen, aber es ist nie so schlimm, dass ich mich kaum mehr laufen kann oder dass mir schon Tränen in die Augen steigen.
    Ich hatte drei Monate lang eine schmerzfreie Zeit, nachdem ich punktiert worden bin. Jedoch durfte ich auch ein einhalb Monate auch keinen Sport machen..
    Mittlerweile habe ich wieder Schmerzen, ich bekomme Meloxicam aber das hilft nicht. Nächste Woche ruft der Arzt wieder an, dann sehen wir weiter...

    LG und eine schmerzfreie Zeit
    MarsMenschen
     
  17. Romäus

    Romäus Neues Mitglied

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    Knieschmerzen

    Hallo,

    bitte informiere Dich doch auf [link gelöscht]

    Gute Besserung
    Romäus

     
    #37 3. August 2014
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. August 2014
  18. kukana

    kukana in memoriam †

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    @Romäus,
    dir ist sicher bekannt, dass Arthrose und eine juvenile idiopatische Oligoarthritis etwas unterschiedliches sind? Insofern wird dein Hinweis pkgirl nicht wirklich helfen können.

    Gruß Kukana
     
  19. geniesserin

    geniesserin Neues Mitglied

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    Hallo zusammen. Nun melde ich mich endlich wiedereinmal.

    Und mir wird leider gerade bewusst, dass ich mich meist nur melde, wenn es nicht so gut läuft..

    Also zuerst: Nachdem ich Ende Juli meine Lehre beendet habe, ging es mir schlagartig viel besser. Ich vermute, dass dies so war, weil die lange stehende und gehende Tätigkeit weggefallen ist und ich nicht mehr ständig schwere Töpfe herumtrug. Danach habe ich über zwei Wochen langsam Dafalgan und Celebrex (vorher beide mit maximaler Dosis) ausgeschlichen. Und es ging mir gut! Ich war überglücklich damit und merkte, wie schön es ist ohne Schmerzen leben zu können.

    Im September habe ich dann mit meinem Hebammenpraktikum begonnen. Irgendwie habe ich fast von Beginn weg gespürt, dass in meinem Körper etwas komisch ist. Ja..dann war ich nach der ersten Arbeitswoche das ganze Wochenende mit Grippe im Bett. Und nach einer weiteren, das nächste gleich auch wieder. Dann etwa in der dritten Woche merkte ich immer mehr, dass ich plötzlich wieder mehr Schlaf brauche.
    Seit diesem Zeitpunkt ist irgendwie alles wieder enorm schnell gegangen. Ich wurde immer Müder, brauchte mehr als 10 Stunden Schlaf und konnte mich trotzdem nur schlecht erholen.
    Nun bin ich am Punkt angelangt, an dem ich bereits nach einer Stunde arbeiten so erschöpft bin, dass ich mich nur noch hinlegen möchte. Dann fühle ich mich, als ob ich in dickem, zähen Nebel stehen würde und mich hindurch kämpfen muss. Die Schmerzen sind auch zurück. Und ich habe das Gefühl, zum Teil heftiger als vor der "Pause" . Vor allem der Rücken ist stärker als vorher..
    Von den etwa 12 Löffeln, die ich in den eineinhalb Beschwerdefreien Monaten zur freien Verfügung hatte, habe ich im Moment noch etwa 3..

    Die Gelenke sind wieder so schmerzhaft, dass ich mich manchmal kaum bewegen möchte. Ich glaube ich kann die Schmerzen noch weniger ertragen, weil ich so unglaublich müde bin.

    Ich bin meinem Körper unendlich dankbar, dass er mir diese eineinhalb Monate Pause gegeben hat. In ihnen habe ich gemerkt, dass es immer noch Momente gibt, in denen ich (zumindest fast) Beschwerdefrei sein kann.
    Aber trotzdem merke ich immer wieder, wie in mir Enttäuschung ist. Darüber, dass es nun schon wieder los geht und somit irgendwie auch der Kampf wieder anfängt..
    Kennt jemand von euch diese Enttäuschung?

    Auch spüre ich Angst.. Wie kann es sein, dass die Krankheit nun trotz der vielen Medikamente wieder so aktiv wird? Und weil ich gemerkt habe, dass es in den letzten Wochen immer schneller schlimmer wird, mach es mir halt auch sorgen, wie sich das nun entwickelt. Denn ich weiss, dass ich meinen Alltag so bald nicht mehr bewältigen kann.

    Ich denke eigentlich nicht so negativ, doch hier fühle ich mich genug wohl, um das alles einmal aufzuschreiben. Meiner Familie und meinem Umfeld möchte ich nicht zur Last fallen und sage deswegen möglichst wenig von dem, was ich in den letzten Wochen beobachtet habe. Leider bin ich wegen der andauernden Müdigkeit und den starken Schmerzen oft auch schneller gereizt als sonst, was vor allem meine Eltern dann abbekommen. Und im Nachhinein tut es mir dann wieder so leid!

    Kann das ein neuer Schub sein?

    Liebe Grüsse
    Pkgirl

    P.S.: Ich weiss nicht ob ich den Titel des Threads ändern müsste, da nun die Diagnose nicht mehr chronische Polyarthritis ist, sondern spondylitis ankylosans mit peripherer Gelenkbeteiligung..?
     
  20. kukana

    kukana in memoriam †

    Registriert seit:
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    Köln
    Hallo,
    Ich habe deinen Titel mal geändert.

    Ja leider ist es so, dass autoimmun bedingte Erkrankungen mit uns machen was und wann sie es wollen. Auch ich habe immer mal Pausen, aber nach einer Weile kommt alles zurück. mal mehr mal we4niger schlimm. Bisher klappt es immer noch einen größeren Schub rechtzeitig abzufangen.

    Du musst jetzt auch gucken wie du das in den Griff bekommst um deine Ausbildung weitermachen zu können. Alles Gute dafür.
    LG Kukana
     
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