Spondylarthropathie mit polyartikulärem Verlauf????

[Liane82]

Hallo miteinander!!!

Ich bin erst seid kurzem hier registriert. Auf gutem Rat einer Bekannten. Ich habe seid dem 9. Lebensjahr Rheuma. Obwohl ich schon einiges mitgemacht habe, weiß ich bis heute nicht recht, was ich eigentlich genau habe. Als ich mich dann mal ein bissl hier durchgelesen habe, ist mir in den Sinn gekommen, mich doch mal intensiever mit diesem Teil meiner Persönlichkeit auseinander zu setzen. Nun habe ich in meine Unterlagen geschaut. Doch mit dem was da als Diagnose verzeichnet ist, kann ich nicht all zu viel anfangen. Nur das es irgendwas mit der Wirbelsäule zu tun hat.

Nun suche ich hier im Forum Gleichgesinnte mit einer Spondylathropathie, die mir erzählen können, wie es bei ihnen abläuft und was sie an Medikamente nehmen. Dann verstehe ich meine Diagnose vielleicht auch ein bissl besser.

Ich danke euch schon mal im Voraus für eure Antworten. Freu mich drauf, sie zu lesen

Liane

 

[Lilly]

hallo liane,

herzlich willkommen im forum.

Dann verstehe ich meine Diagnose vielleicht auch ein bissl besser.

... das ist schnell erklärt

spondyl= wirbel
arthros= gelenk
-pathie= erkrankung

polyartikulär= viele gelenke sind betroffen

hier kannst du dein krankheitsbild nachlesen:

seroneg. spondylarthritis

erfahrungsbericht kann ich dir keinen geben, ich habe eine andere entzündl. rheumatische erkrankung (chron. polyarthritis)

 

[Calendula]

Ich habe eine Spondylarthropathie und eine Polyarthritis und ich bin seronegativ. Aber mit steigender Tendenz. Letztes Jahr z.B. waren meine Blutwerte im Sommer absoult perfekt. Nix zu sehen. Zwischenzeitlich sind sie grenzwertig bis leicht pathologisch. Es scheint sich irgendwie zu steigern.

Spondylarthropathien sind recht oft seronegativ. Mich treiben meine (tief sitzenden) Rückenschmerzen vor allem nachts an den Rand der Verzweiflung, während tagsüber die anderen entzündeten Stellen ihren Tribut einfordern. Ich bin übrigens HLA-B27 positiv.

Manchmal kann ich vor Schmerzen nur schlafen, wenn ich meinen Rücken so rund wie nur möglich mache. Nur dann kriege ich kaum noch Luft (ich habe auch noch Asthma und der Druck auf die Lunge nimmt mir die Luft).

Was magst Du denn gerne wissen?

Liebe Grüße,
Calendula

 

[Liane82]

hallo calendula,

danke für deine beschreibung. ich weiß nicht genau wonach ich suche. ich denke, dass mir alle infos irgendwie helfen werden. ich bin auch seronegativ (was auch immer das heißt) und hla-b27 positiv (?). ich versuche eben expertin auf diesem gebiet zu werden um eventuelle anzeichen oder sonstiges zu erkennen. abgesehen davon habe ich noch andere beschwerden. vielleicht hängen die ja mit der krankheit zusammen? deswegen möchte ich die geschichte von anderen gerne lesen. dann werd ich aus mirselbst bestimmt schlauer

liane

 

[lexxus]

hallo liane,

seronegativ bedeutet, dass du keine rheumafaktoren oder konkrete antikörper im blut hast, an denen man deine diagnose festlegen könnte. meine jo-1-antikörper treten bei entzündlichen rheumatischen erkrankungen auf, bei denen die muskulatur betroffen ist, ich bin also seropositiv.

hla-b27 tritt häufig bei morbus bechterew auf, aber nicht nur. dazu nachlesen kann man hier: hla-b27

liebe grüsse und schöne restferien
lexxus

 

[Calendula]

Hallo Liane,


meine Geschichte wäre schlichtweg zu lang, um sie hier zu posten und ich müsste einiges zusammen schreiben.

In Kurzfassung: Begonnen hat es mit ca. 16 Jahren, heute bin ich über 20 Jahre älter. Ich hatte Phasen mit Vollremissionen und Phasen, an denen ich am liebsten alles gegen die Wand geworfen hätte.

Was bis vor wenigen Monaten geblieben ist: Ich war bis dato seronegativ und damit hatte ich einen sehr schlechten Stand bei den meisten Medizinern. Wirklich ernst hat mich erst vor gut 1,5 Jahren ein Arzt genommen (ja, das kommt auch mal vor). Andere haben es mit ein paar Spritzen und "manchen sie mehr Sport" oder "Sie machen zuviel Sport" (das war ein regelrechtes Lotteriespiel, hatte ich gesagt, dass ich Sport mache, kam letzteres, wenn nicht, kam ersteres, korrigierte nach erster Aussage, kam die zweite ) abgetan.

Dadurch, dass es jahrelang nicht wirklich behandelt wurde, habe ich natürlich mit mehr Ärger zu kämpfen, als andere Leute in ähnlichen Situationen. Mein Immunsystem hat sich fröhlich gegen meinen Körper gewandt und bereitet mir mehr oder weniger Ärger, je nach Krankheitsaktivität.

Die Spondylarthropathie ist dabei eines der Symptome meines komplett entgleisten Immunsystems.

Liebe Grüße,
Calendula