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Spondylarthritis, Lupus oder Schmerzverstärkungssyndrom ? Bitte um Hilfe

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von tina71, 21. Mai 2014.

  1. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    mir geht es gerade nicht gut, seit einiger Zeit sind Sehnenansätze entzündet und meine Ärzte ( Rheumatologe und Orthopäde ) helfen mir nicht so Recht weiter.
    Ich bin mittlerweile regelrecht verzweifelt, weil ich gar nicht mehr weiß, was und wem ich glauben soll.

    Bekannte Diagnosen sind bei mir Systemischer Lupus mit diskreter Krankheitsaktivität ( Aussage Arzt ) und eine Arthrose der Lendenwirbelsäule, sowie eine Vorwölbung der Bandscheibe in Höhe c5. Durch Leistungssport in der Jugend eigentlich eine Hypermobilität, allerdings werde ich seit geraumer Zeit immer steifer.

    Das zur Vorgeschichte.

    Seit gut einem Jahr habe ich Schmerzen, wechselnd in der Intensität, in der rechten Hand, eingeschlafene Finger am morgen, endlich wurde vor vier Monaten beim Neurologen mittels Nervenleitgeschwindigkeitsmessung ein Karpaltunnelsyndrom diagnostiert.

    Im Februar bekam ich sehr starke Schmerzen unter der Fußsohle, konnte nicht mehr auftreten, beide Füße betroffen, rechts aber stärker als links. Nach drei Tagen laufen auf der Außenkante Vorstellung bei einem neuem Arzt in meiner orthopädischen Gemeinschaftspraxis, klinische Untersuchung und Ultraschall ergaben Befund Plantarfasziitis beidseits, Erguß entlang der Sehenplatte. Therapie : lIbuprofen 600 dreimal täglich, Einlagen, Elektrotherapie und Voltarensalbe. Ich nahm auch Cortison für zehn Tage, beginnend mit 20mg und dann ausschleichend.

    Die Schmerzen ließen langsam nach, aber man merkte eine Besserung, ich konnte wieder gehen.
    Nach gut zwei Monaten nur noch leichte Schmerzen, nun aber : der Ellenbogen. Kaffee trinken mit rechts, etwas Leichtes anheben oder auch nur ein Händedruck zur Begrüßung - unmöglich.
    Termin beim Arzt, gleicher Orthopäde ( sehr nett, jung, engagiert ) - komplette Entzündung aller Seiten des Ellenbogens unter Beteiligung des Nervs. Er vermutet, dass das keine einzelnen Entzündungen seien, sondern Ausdruck eines sytemischen Geschehens. Ein Zinkleimverband wird angelegt, eine Woche Krankschreibung und weiterhin die Empfehlung, Cortison als Stoß und langsam ausschleichend zu nehmen, zusätzlich Ibu wie gehabt.

    Ich habe dann meinen Rheumatologen eingeschaltet und konnte vier Tage später in die Praxis kommen.
    Fuß wurde untersucht und da es auf Druck am Sehnenansatz noch schmerzte, Überweisung zum Fuß MRT. Verdacht auf Spondylarthrits, das war bereits einmal als Verdacht in der Rheumaklinik geäußert worden wegen Syndesmophyten der BWS und glänzender Ecke, Kastenwirbel. Mein Einwand, dass der Fuß nun ja nicht mehr das Problem sei, sondern der Ellenbogen, wurde mit der Feststellung, man würde dennoch etwas sehen, ignoriert. Mein Arzt sagte mir dann, es sei sehr schwer, eine Entzündung der Plantarfaszie im Ultraschall zu diagnostizieren und wenn es tatsächlich eine sein soll, müssen wir meine Therapie umstellen auf ein stärker wirksames Mittel ( anstatt Quensyl z.B. MTX ).

    Da ich wieder arbeiten mußte, habe ich weiter Cortison ( bis 10 mg ) und Ibu genommen, weil es sonst nicht auszuhalten war. Zehn Tage nach meinem Termin beim Rheumatologen konnte ich zum MRT, weil jemand abgesagt hatte und - nichts ! Lediglich ein diskreter Gelenkerguss ohne klaren pathologischen Hinweis im Großzehengelenk.

    Hatte ich mir bereits gedacht.

    Anruf beim Rheumatologen, die Dame am Empfang richtete mir aus, ich solle mit den Bildern zum Orthopäden.

    Dort war ich nun am Montag, immer noch mit heftig schmerzendem Ellenbogen. Der gute Arzt wunderte sich, dass mein Rheumatologe die Diagnose anzweifelte und war froh darüber, dass nach drei Monaten die Fuß Baustelle beseitigt war. Er zeigte sich sehr besorgt darüber, dass der Ellenbogen nach wie vor entzündet ist und leitete mich an den orthopädischen Rheumatologen in der Praxis ( den ich bereits kenne ) weiter.

    Da hatte ich nun heute den Termin und bin nun erst recht verzweifelt. Seiner Meinung nach ist da nichts Systemisches. Er meint, ich hätte einen Knickfuss ( den habe ich nicht, ich habe einen Spreizfuß ) und unter anderem dadurch käme es zu funktionellen Störungen, die sich bis hoch in die HWS fortsetzen.
    Im Grunde habe ich ein Schmerzverstärkungssyndrom und nehme Schmerzen stärker als andere wahr.

    Auf meine Frage, ob denn der Ellenbogen und die Sehne entzündet seien, sagte er ja, das käme aber nicht vom Lupus oder einer anderen sytemischen Erkrankung. Ich sei erschöpft und meine Seele angeschlagen ( ?!? ). Sport solle ich machen. Auf meine Nachfrage, dass ich das bereits tue und immer in Bewegung bin, weil es sonst schmerzt ( auch im tiefen Rücken, Knie und Schulter ), erhielt ich zur Antwort, dann liege es daran, dass ich zu viel mache, dass würde ja die Erschöpfung begünstigen.
    Ich hatte den Fehler gemacht, ihm mitzuteilen, dass ich durch die dauernden Schmerzen mittlerweile angeschlagen und erschöpft bin...

    Bin ich nun bescheuert ? Ein SVS hat man doch dann, wenn es KEINE Entzündungen oder Erkrankungen gibt, oder ?

    Ich zweifel stark an der Aussage des Arztes und fühle mich mittlerweile total allein gelassen.
    Die Schmerzen im Ellenbogen sind morgens extrem, Strecken/Greifen ist nur unter starken Schmerzen möglich, im Lauf des Tages ( nach vier bis sechs Stunden ) nach Bewegung wird es besser. Ibu schlägt zum Glück einigermaßen an, am frühen Abend sind die Schmerzen fast weg, komme ich dann zur Ruhe und setze mich, wird es langsam wieder schlimmer.

    Was mache ich denn jetzt ? Und was soll ich glauben ? Mein Gefühl sagt mir, dass der Karpaltunnel, die Epicondylitis humeri radialis, die Epicondylitis humeri ulnaris und die Entzündung der Sehne dort ( ist auch als verhärteter, schmerzhafter Strang tastbar ), sowie die Plantarfasziitis sehr wohl einen Schub darstellen - ob nun vom Lupus oder einer Spondylarthitis ( hat meine Tochter und hatte meine Mutter ), ist mir eigentlich egal, ich möchte nur BEHANDELT werden.

    Wie seht ihr das ? Bitte herzlich um Meinungen oder Erfahrungen, habe echt kaum noch Kraft.

    Danke für das Lesen meines zugegebenermaßen langen Textes. Musste mir das "von der Seele" schreiben.

    Liebe Grüße, Tina
     
    #1 21. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 21. Mai 2014
  2. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Tina,

    es tut mir total leid, dass du dich so allein gelassen fühlst...

    Also: für mich (als Patientin mit Spondylarthritis samt undifferenzierter Kollagenose) hört sich das extrem nach einer Spondylarthritis an und ich bin sehr erstaunt, dass man sich da von ärztlicher Seite so schwer tut.
    Ich hatte das Glück, dass meine Rheumatologin da ganz anders ist und ich mit Biologika endlich einen großen Teil dieser Beschwerden loswurde.
    Ob du vielleicht nochmal ganz offen mit deinem Rheumatologen sprichst, deinen Leidensdruck äußerst und ihn offen fragst, ob er dafür verantwortlich sein will, dass fröhlich weiterhin Schäden enstehen, nur weil man deine Beschwerden anscheinend nicht in einen Zusammehang bringen und angemessen therapieren will?
    Leider wird gerade diese Erkrankung oft zu spät diagnostiziert...

    Vermutlich hat das Cortison die Symptome auch etwas verfälscht - aber ohne kamst du ja auch nicht klar.
    Spontan fällt mir sonst noch ein diagnostischer Aufenthalt in einer Klinik ein - aber dazu wirst du vermutlich weder Zeit noch Kraft übrig haben.
    Vielleicht wäre der erste Schritt nochmal der zu dem Orthopäden, der dich ja anscheinend ernst nahm - auch hier würde ich mit sehr offenen Karten spielen.

    Ach - ich wünsche dir so, dass du bald eine passende Therapie bekommst - ich hätte das nach Jahren mit ständig wechselnden Entzündungsprozessen nicht mehr für möglich gehalten, dass es eine Linderung geben kann.

    Herzliche Grüße und alles Gute von
    anurju :)
     
  3. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hallo Tina,

    das liest sich nicht gut. Ich kenne das Problem aus leidvoller Erfahrung. Möchte das jetzt nicht genauer ausführen, weil es zu lang würde. Allerdings möchte ich Dir einen Rat geben, auch aus Erfahrung. Bevor Du noch weiter Zeit verlierst, würde ich Dir raten Dich an eine Rheumaklinik zu wenden. Dort kann man auch ambulant hin. Leider dauern die Termine sehr lange. Aber trotzdem rate ich Dir zu diesem Schritt.
    In der Zwischenzeit würde ich zu dem Rheumatologen gehen, zu dem Du den besten Draht bzw. das beste Bauchgefühl hast. Ich bin mittlerweile nämlich genauso weit. Ich mache das Ganze nun seit 6! Jahren mit und bin am Limit. Ich bin nicht bereit noch weitere Jahre meines Lebens in diesem unbefriedigenden Zustand zu verbringen.

    Alles Gute,
    Lusella
     
  4. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Danke,

    Ihr beiden, für eure Antworten und Lesen des langen Texts. Bin nervlich am Ende wegen dieser ganzen Geschichte und schaffe den Tag nur mit viel Ibu. Anfang Juni habe ich einen Termin bei einem anderen int. Rheumatologen, der auf seltene Erkrankungen spezialisiert ist. Ich setze viel Hoffnung in diesen Arzt. Langsam steuere ich körperlich in einen GAU, an dessem Ende ein kompletter Burn Out steht. Habt ihr denn ähnliche Beschwerden ? Ich weiss nicht mehr, was ich glauben soll - körperliche Schmerzen ignorieren und einfach "fröhlich" sein, dann wird es schon wieder ( hat bisher nichts gebracht ) oder brauche ich eine andere Therapie ? Liebe Grüße, tina
     
  5. anurju

    anurju anurju

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    Liebe Tina,

    wenn ich das so lese, tust du mir von Herzen leid und ich wünsche dir inständig, dass der neue Arzt genauer hinsieht und einfach mal etwas ausprobiert...

    Ich weiß noch zu genau, wie schlecht es mir in den Jahren ohne passende Therapie ging - auch jetzt ist noch nicht alles "gut" - bei weitem nicht - aber es ist kein Vergleich mehr zu vorher und ich habe genug Power für die Arbeit und auch um das private Leben zu genießen (jedenfalls meistens...).

    Du hattest ja schon MTX und auch schon Quensyl (wenn ich mich richtig erinnere), also könnte man rein theoretisch eine Biologika-Therapie starten - muss der Rheumatologe halt nur gut für die Kasse begründen.
    Enbrel, Simponi, Humira, Remicade, Stelara - das sind wohl die typischen Mittel bei Spondylarthritis - es kommen aber noch weitere hinzu....
    Aber vielleicht steckt bei dir ja doch noch was Anderes dahinter...
    Enbrel hat mir eine sehr gute Zeit beschert, Simponi ging so, Stelara war leider nur ein Tropfen auf den entzündeten Körper, bald starte ich mit Humira.
    Ich bin leider jemand, der zügig Antikörper gegen die Biologika entwickelt bzw. meine Krankheitsaktivität ist wohl recht hoch und schwer in den Griff zu bekommen - daher hält der Segen leider nicht lange - aber immerhin hat man mal Erleichterung.

    Bitte kämpfe weiter um eine Diagnose und Therapie - so schwer es auch fällt - und so sehr die Nerven auch blank liegen - was ich extrem gut verstehen kann.
    Bei mir ist oft mein Schmerzmediziner die entscheidende Rettung - er behält die Ganzheit im Blick und berät mich sehr gut.
    Es gibt sehr gute Rheumatologen - man muss sie nur finden und ich hoffe, der neue Arzt nimmt dein Leid ernst.

    Herzliche Grüße und alles, alles Gute wünscht dir anurju :)
     
    #5 22. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 22. Mai 2014
  6. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    danke Euch für den Zuspruch. Kann leider nicht viel schreiben, meine kleine Tochter ist vorhin in meinem Arm eingeschlafen und nachdem ich dann eine halbe Stunde mit ihr im Arm lag, kann ich den rechten Arm jetzt gar nicht mehr bewegen, weil jetzt auch noch die Schulter heftigst schmerzt. Bei jeder Bewegung starke Schmerzen und es knackselt auch heftig... weiß gar nicht, wie ich damit morgen arbeiten soll. Außerdem zwackt der Rücken und es zieht über die linke Pobacke ins Bein. Werde morgen doch nochmal meinen Mut zusammen nehmen und bei meinem Rheumadoc anrufen.
    Gute Nacht, liebe Grüße, Tina
     
  7. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Update

    Seit zwei Tagen ist mein Zeigefinger im Mittelgelenk geschwollen und ich kann ihn nicht mehr - ohne Schmerzen - beugen. Ellenbogen schmerzt nach wie vor, besonders morgens und in Ruhe. Knie schmerzen - vor allem beim Sitzen. Daumensattelgelenk beidseits. Mittlerweile ist mein Nacken und der Schultergürtel schmerzhaft verhärtete, weil ich wegen der Schmerzen ganz "verkrampft" bin. Morgen gehe ich nochmal zum Orthopäden.

    Frage mich langsam, ob ich wohl blöd bin ?!?

    Gute Nacht und liebe Grüße,
    Tina
     
  8. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Vielleicht muss man die Ärzte selber ein bißchen dazu drängen, dass mal bildgebende Verfahren angewendet werden. Wenn daran nicht so gespart werden würde, könnte man viel zielgerichteter therapieren.

    @Diana
    So ging es mir bei meinem Rheumatologen auch, dass ich mich immer gefragt habe, warum er sich keinen Gesamtüberblick verschafft. Ich hatte immer gedacht, dass man daraus eine Art "Befallsmuster" erkennen kann, für die Diagnosefindung. Meine Hausärztin hat den totalen Überblick, hört gut zu und macht sich zu allem Notizen. Ich finde das extrem wichtig.