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Spondylarthritis,CRP-wert+fragen über fragen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von pejemi, 19. Dezember 2005.

  1. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo :)

    ich hab mal wieder milliönchen von fragen *seufz* nicht das ihr denkt ich wäre zu faul zum lesen,ich suche vorher schon im net....aber irgendwie kommt mir alles logisch vor und doch wieder nicht....

    vor etwas über zwei wochen fingen meine hände an anzuschwellen (überwiegend zweigefinger/mittelfinger)...erst die rechte hand...ca. stunde später linke hand...das blieb über nacht und ich hatte auch schmerzen.am nächsen tag waren die schwellungen zurückgegangen,aber ein unangenehmes gefühl beim bewegen blieb,komischerweise aber nicht beim zeigefinger,mittelfinger,sondern im zeigefinger und daumen (beidseitig) und der knöchel vom mittelfinger ist größer....ich hab dann erstmal ein paar tage beobachtet.bin dann zum hausarzt,der blutabnahm und tastete,sich aber nicht sicher war....das war donnerstags,sollte mich montags wieder melden.am freitag rief er an ,weil mein crp-wert bei 130mg lag (er darf bis 5mg).ich also am samstag hin."leider "sah man die schwellungen ja nicht mehr und so kam ich mir irgendwie vor als wenn ich mist erzähle,aber gott-sei-dank bestättigten meine blutwerte das ja.eine woche später lag der wert jetzt bei 39mg.seit ein paar tagen habe ich aber nun schmerzen in den handgelenken und der doc meinte ich hätte nun auch arthritis in den händen....geht das soooo schnell???irgendwie hatte ich immer "nur" die schmerzen im rücken und seit juli geht immer mehr kaputt.
    die bewegungsschmerzen (kann es nicht anders beschreiben) am daumen und zeigefinger und am handgelenk werden auch nicht besser ,bleibt das jetzt also,oder kann das auch nach llängerer zeit wieder weggehen?was sind eure erfahrungen?meine KG meint das bleibt,ich kann halt nur gegensteuern....

    passt das denn überhaupt zu meiner diagnose?ich dachte immer das wäre dann nur in der wirbelsäule.... (sorry habe erst am 9.01 meinen richtigen rheumathologentermin seit ich aus dem kh kam mit der diagnose)

    außerdem war ich beim augenarzt weil ich ja ganz schlecht sehe seit einem jahr und das phasenweise schlechter wird...der augendoc im juli hat ja nichts gefunden ,aber damit wollte ich mich nicht abfinden,weil ich echt kaum sehe und sonst seeehr gut gucken konnte.er diagnostizierte uveitis-zyklitis.....ich nehme jetzt 3x täglich cortisontropfen.
    aaaaber ich bin mir nicht sicher ,den cortison hat mir so nichts gebracht und wird ja gerade ausgeschlichen (bin jetzt nach der stoßtherapie im kh (500mg)runter von 20mg auf 10mg).er meinte das die augen nicht wieder wirklich besser werden.ich aber auch keine brille bekomme,weil sich die augen dan schneller dran gewöhnen...????.....so langsam werd ich wahnsinnig

    und dann hab ich noch eine letzte frage...seit 3 tagen habe ich abends (nur abends!!) heiße wangen wie im fieber.ich habe aber kein fieber,sonst ist die haut auch kalt/normal,nur die wangen....und ich ahbe trockene haut bekommen...ich glaube das hatte ich vor 3 wochen auch.können das anzeichen für einen weiteren schub sein?????fieber ist ja manchmal ein zeichen,aber meine temp ist normal.

    so,dann entschuldigt wiedermal fürs zutexten :)

    liebe grüße pejemi
     
  2. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo pejemi,

    viele was du beschreibst kenne ich auch von mir...dein crp ist immer noch sehr hoch..habe in schüben auch rote und glühende wangen und das nur abends...warum das so ist??konnte mir bis jetzt keiner sagen....

    bei der diagnose spondylarthrits können leider auch sämtliche andere gelenke, auch sehnenansätze und muskeln mit betroffen sein und nicht nur die wirbelsäule...bei mir kam und kommt nach und nach ein gelenk dazu...dank der basistherapie und cortison, wird es hoffentlich bald mal weniger aktiv....

    sehr gut erklärt ist es hier

    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html

    probleme mit dem sehen habe ich auch immer wieder...bei mir liegt es an der cortison einnahme.


    ich wünsche dir gute besserung und viel erfolg beim rheumadoc.
    sabine
     
  3. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo sabine,

    danke für deine antwort :))))

    das sehen fing bei mir schon letztes jahr im november an,cortison bekomme ich erst seit juli diesen jahres,kommt halt nicht davon.
    die hände und augen machen mir am meisten angst,das ist das was ich am meisten brauche (oder jeder hier wahrscheinlich)...und die ängste haben hier wohl auch alle gehabt,oder?

    ich hänge jetzt seit juli in einem loch fest,manchmal schau ich einige zeit oben raus und dann fall ich wieder rein....kenn ich gar nicht so von mir *seufz*ich bin eigentlich so ein schnell-steh-auf-männchen (weibchen)

    manchmal denke ich das hängt derzeit auch mit dem wetter zusammen ,hier ist eher schnee-regen und seitdem das wetter so kalt ist tun mir die knochen weh.letztes jahr hatte ich das auch im november....und dann wieder im januar und ab juli dann fast durchgängig bis jetzt (der crp wert ging trotz corti auch nie unter 15mg,und das war der wert nach 500mg stoßcorti 5 tage) diese dauernden schmerzen und immer woanders,außer im nacken,lws und nun hände(dort immer)

    was genau ist denn eine basistherapie?ich habe ja nun telefonisch von meiner rheumatologin rentudil retard verschrieben bekommen,2x am tag und von meinem hausarzt noch rentudil forte nach bedarf...ist das schon die basistherapie???

    ist blöd,aber ich "freu" mich mehr auf den termin bei der rheumatologin,um endlich schlauer zu werden,als auf weihnachten....

    liebe grüße und auch dir alles gute
    pejemi
     
  4. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo pejemi,

    das dich die krankheit und die folgen ängstigen ist sehr verständlich und für mich normal....ich mache mir inzwischen keine gedanken mehr was noch kommen könnte usw...weil es ja eh so kommt, wie es kommen soll....
    wichtig ist nur das du regelmässig zum augenarzt gehst und gegebenfalls dir eine 2.meinung einholst bei einem augendoc der erfahrung mit rheuma hat.....

    diese gemeinen löcher werden leider immer wieder kommen...wichtig ist nur das man immer wieder mit freude über den rand schauen kann....evtl. ist es irgendwann sinnvoll seine sorgen und ängste evtl. mit einem psychologen zu besprechen. da rheuma nun mal eine unheilbare krankheit ist, finde ich es normal sich hilfe aus dieser richtung zu holen....ansonsten tobe ich auch schon mal einfach zuhause rum und verfluche alles und jeden und kann dannach schnell wieder lachen ...... :rolleyes:

    mir hat gerade am anfang der krankheit geholfen hier in den chat zu gehen und zu sehen, ok andere haben die gleichen probleme und die bekommen das auch irgendwie hin,damit umzugehen usw...dadruch haben sich viele freundschaften entschlossen, die sich nicht nur um die krankheit drehen....

    bei vielen verschlimmert es sich bei kälte und nässe....mir geht es ab 20 C und sonne auch wieder besser...ab september ist meine schubzeit, mit glück ist es ab april besser :).

    deine crp werten nach, ist deine spondylarthrits hoch aktiv und dafür sollte dir der arzt eine basistherapie verschreiben.(bin kein arzt!! :rolleyes: ) diese soll die krankheitaktivtät unterdrücken und damit die entzündungen und schmerzen verschwinden lassen.die meisten basistherapien brauchen mind 4- 6 monate bis sie voll wirken können...oft müssen verschiedene medikamente ausprobiert werden,bis das richtige gefunden wird. diese medikamente können, mit etwas glück sogar zum stillstand der krankheitsaktivität führen.....auf jedenfall ist es eine große chance auf ein schmerzfreieres leben :)
    wichtig ist auch eine ausreichend dosierte schmerztherapie um eine schmerzverselbständigung zu verhindern....ich war jahrelang der meinung, zähne zusammen beissen und wird schon wieder weg gehen....war leider nicht so...die schmerzen und entzündungen sind dann natürlich immer schlimmer geworden und irgendwann unerträglich.
    seit mai bekomme ich eine recht gut wirksame schmerztherapie mit morphium und ob meine jetztig basistherapie wirkt, wird sich im laufe der nächsten monate zeigen....
    ....
    rantudil ist ein schmerzmittel und keine basistherapie.
    hier sind gängige basismedikamente genau beschrieben.
    http://www.rheuma-online.de/medikamente.html
    bitte nicht erschrecken wg den evtl. nebenwirkungen. ich habe mich lange damit auseinander gesetzt ob ich diese medikament wirklich schlucken möchte...inzwischen möchte ich nicht mehr drauf verzichten müssen. ich habe 6 wochen ohne auskommen müssen und diese zeit möchte ich nicht nochmal erleben müssen und nehme die nebenwirkungen die ich davon habe sehr gerne in kauf. ist einfach mehr lebensqualität mit den medikamenten,auch wenn ich im moment einen schub habe...aber ohne würde ich wohl nicht mehr alleine tagsüber zurecht kommen....

    ich habe lange gebraucht um halbwegs aktzeptieren zu können,das ich krank bin und das wohl nicht nur für ein paar wochen... das mein leben sich dadurch von anderen in meinem alter doch starkt unterscheidet...aber ich kann die guten tage geniessen und die schlimmen gehen mit verschiedenen hobbys auch vorbei :) und wenn ich depri sein will bin ich es und ich weiß es geht wieder vorbei.....

    wichtig finde ich auch eine rechtzeitige behandlung bei der krankengymnastik. die je nach patienten mit übungen zur beweglichkeit oder einfach nur manuelles durchbewegen um die beweglichkeit zu erhalten oder verbessern zu können.ich gehe noch zur ergotherapie und lasse mir dort die finger, handgelenke durchbewegen und bekomme dort tips für hilfsmittel im alltag.


    das du dich auf den rheumatologentermin freust, kann ich sehr gut verstehen, ist ja wieder eine chance auf besserung.
    schreibe dir auf jedenfall deine fragen auf und löcher den arzt so gut es geht :D und er es mit macht ....
    ich erwarte von einem artz keine wunder mehr, sonderen einfach nur ein freundliches gespräch und ernstgenommen zu werden und das mir wege zur besserung aufgezeigt werden. letzendlich entscheide ja eh ich wie meine therapie weiter geht und meist überlege ich mir eh selber was ich an medikamente ausprobieren möchte schon vorher und habe mich ausführlich über das medikament informiert udn die erfahrungen von anderen mit einbezogen.....

    ups, soviel wollte ich eigentlich gar nicht schreiben...ich wünsche dir auf jedenfall viel glück beim doc und einen schönen und schmerzarmen abend.

    liebe grüße
    sabine
     
  5. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    uuuuuuuuuuuuufffffffff......

    hallo nochmal...wahnsinn *lach* da hast du wohl einen schreibflash gehabt ,oder schreibst du immer so viel? :)

    danke dir erstmal,aber da muß ich mich in ruhe durchwuseln.meine kleine motte ist noch am rumsingen in ihrem bettchen und das stört etwas...bin eh eher der icq-typ wo ich gleich auf etwas antworten kann....

    chatten wollte ich auch schon,aber da komm ich nicht rein,der nimmt mein passwort nicht an :-(

    bis später pejemi :)
     
  6. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    hallo pejemi,

    normalerweise schreibe ich nicht mehr viel im forum..mir fehlt die lust und die kraft dazu...oft bekommt man für seine mühe und die kraft die man in einen lange text steckt keinerlei reaktionen mehr von dem jenigen...daher habe ich das sehr starkt eingestellt...sonst zumind :D

    eine iqc habe ich auch...ich gehe lieber hier chatten, rede lieber mit mehrern leuten gleichzeitg :D

    das du dich für den chat nochmal extra registieren lassen mußt, weißt du ???

    liebe grüße und viel erfolg und spaß beim stöbern und durchsuchen der ganzen infos.....
    sabine
     
  7. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    huhu,

    nein *kopfeinzieh* das wußte ich bisher nicht ....kein wunder.werd ich gleich mal machen....

    hab mich gerade durch den medilink gelesen.ist ja ganz schön viel.(und meine maus meint immer noch nciht schlafen zu müssen *seufz*)aber das ist ja bei allen so,die infos erschlagen einen.einmal denkt man beim durchlesen "na gut,sooo schlimm hört sich deine krankheit nicht an,damit kannst du leben,gibt menschen die sind weit schlimmer dran"....und das nächste liest sich als wenn man die hölle auf erden erwischt hätte....aber mehr als abwarten was kommt kann man eh nicht,gelle?ich hätt halt vor kurzem nur nicht gedacht das es doch so schnell geht,zumal man mir nie glaubte das ich was in den händne spüre und ich ja keine arthritis haben KANN.

    ich habe bei den medis auch einen link zu dem crp-wert gefunden...jetzt hab ich schieß *uah* ;-) das der wert mit 130mg sooo hoch ist hätte ich nicht gedacht.bisher wurde da nicht so viel wert drauf gelegt.wenn ICH nicht auf blutabnahme drängen würde,dann würde nicht viel passieren.und ich habe ja immer einen wert um die 30-40mg.....trotz cortison.also mein gefühl sagt mir ja ich bin cortisonresistend....und meist trügt mich mein gefühl nicht.

    liebe grüße pejemi