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Spondylarthopathie mit hlab 27-negativ

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von akoenig, 18. Februar 2008.

  1. akoenig

    akoenig Neues Mitglied

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    Hallo Leute!

    Ich bin 21 Jahre alt und habe seit vier Monaten Schmerzen in meinen Knöcheln. Nach und nach kamen dann noch Schmerzen in der linken Hüfte der LWS und der HWS dazu :(. Auch mein rechtes Knie ist angeschwollen aber nach einer Punktion jetzt wieder beschwerdefrei.
    Bin jetzt 5 Tage im Spital gewesen (viele Untersuchungen) und jetzt ist man zu dem Entschluss gekommen, dass ich eine Spondylarthopathie habe, bin aber hlab 27-negativ.
    Wollte daher jetzt mal wissen ob irgendjemand Erfahrungen mit dieser Krankheit hat und ob das eigentlich behandelbar ist (hörte da nur was von Basismedikamentation für ein Jahr)?

    Hoffe auf schnelle Antwort und danke euch schon mal liebe Leidensgenossen.

    lg akoenig
     
  2. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo akoenig

    und herzlich willkommen hier :),
    hast sicher schon bemerkt, dass man sich da kaum "sattlesen" kann,
    da man meist gar nicht so viel Zeit zur Verfügung hat ;),
    bist auf einer Rheumatologie in Behandlung, bzw in einer Rheuma-Amb. ?
    wie konkret ist die Dg bei dir, steht sie sozusagen im Raum, oder ist sie fix ?
    wie gehts dir im MOment mit den Schmerzen, kriegst was dagegen ?
    hast in den Krankheitsbildern hier ein wenig gestöbert,oder bei rheuma von A- Z auf der li Leiste ? - da findest auch viel Info, wo du dich vielleicht wiederfinden kannst....
    von wegen Basis für ein Jahr, diese Aussage finde ich etwas eigenartig, aber vielleicht war da ein Mißverständnis dabei, wird sicher noch öfter drüber gesprochen ;),
    wenn du Fragen hast, stelle sie bitte, es werden sich sicher noch andere User melden, oder hast ohnehin im D-forum auch geschrieben, ich hab nun noch nicht geschaut :),
    liebe Grüße ivele
     
  3. akoenig

    akoenig Neues Mitglied

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    hallo ivele!

    ja is echt der wahnsinn hier, ur viele Infos, da könnt ma fast stundenlang nur durchblättern, echt ein hammer.
    ja ich bin in behandlung bei einem angeblich sehr guten rheumatologen, der hat mich auch ins spital geschickt für die diversesten untersuchungen und zur schmerztherapie und jetzt hat er halt mal diese diagnose gestellt.
    Mit den schmerzen naja, seit ich keine infusionen mehr bekomm und wieder auf orale medikamentation umgestiegen bin, gehts wieder schlechter aber das wurde mir auch so prophezeit. Im moment nehm ich cortison gegen die entzündung, deflamat gegen die schmerzen und einen magenschutz (pantoloc).
    Und das mit der basismedikamentation hat er wirklich gesagt, salazopyrin glaub ich heisst das zeug. hast du von dem schon mal was gehört?

    lg akoenig
     
  4. Patty

    Patty Mitglied

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    Meinst du vielleicht sulfazalazin?
    Das wird bei Spondy. wohl gerne genommen.
    Ist ein Baismedikament und so zu sagen die 1. Stufe, wie mein Doc gesagt hat.
     
  5. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo akoenig

    ...ist dasselbe, das eine ist der Name des Wirkstoffes, das Andere, der in Ö gebräuchliche Med-Name ;)
    wird auch häufig bei Morbus Crohn u ä Erkrankungen gegeben ,

    wichtig ist, dass du bald mit einer Therapie beginnst,
    da es dann meist ja noch eine Zeit braucht, bis diese eine Schmerzreduktion bringt, meist wird so lange noch ( ausschleichend )Cortison begleitend weitergegeben,
    wünsch dir die richtige Entscheidung + Therapie +bald weniger Schmerzen,
    liebe Grüße ivele :)
     
  6. Bechti von Morbus

    Bechti von Morbus Ein sturer Steira

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    Spondy

    He Du!
    Die genaue Diagnose bei mir lautet: HLA B27 pos. Spondylarthropatie mit peripherer Gelenksbeteiligung. Erstdiagnose VII/2004. Z.n. Salazopyrin-Basistherapie V777/2004 bis XII/2004, abgesetzt wegen Ineffektivität,
    Basistherapie mit Ebetrexat (MTX) seit XII/2004 - weiterhin deutliche entzündliche Aktivität (BASDEI 6.2 ), Einleitung einer Antizytokin-Therapie mit Remicade in Kombination mit MTX seit II/2005! ( 10 Wochen Zyklus )
    Vorher bin ich ein starkes Jahr von einem Arzt zum nächsten gelaufen ( eher auf allen vieren ) bis mir die Ärzte bei den Barmherzigen Brüder in Graz geholfen haben ( 3 Wochen Stationär ) sie haben so lange gesucht bis sie eine Erklärung für meinen sehr starken schmerzen hatten! Seit ich die Remicade bekomme geht es mir richtig gut! Fahre aber auch jedes Jahr nach Bad Hofgastein zur Kur ( Heilstollen )

    Mein Rat: Fang so schnell wie möglich mit einer Basistherapie an. Deflamat kannst vergessen, das hilft nich auf dauer, ich nahm die vorher auch ( 5-6 stück am Tag!!! ) Cortison ist zwar gut für die Endzündung macht Dir aber die Knochen weich!
    Falls Du fragen hast melde Dich bei mir, aber schnell denn ab 09.04 bin ich weider in Hofgastein!
     
  7. akoenig

    akoenig Neues Mitglied

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    Hey Bechti von Morbus!

    Hab jetzt einen neuen Blutbefund bekommen, auf dem steht HLAB 27-positiv. Jetzt hab ich wahrscheinlich Morbus Bechterew :eek:.
    Bei dir hat das Salazopyrin also nichts geholfen? Das mit den Radonstollen hab ich auch schon gehört, werd ich sicher demnächst machen.
    Wie gehts dir jetzt so im Moment, kannst du Sport machen oder bist du in irgendeiner Art eingeschränkt?

    Lg akoenig
     
  8. Bechti von Morbus

    Bechti von Morbus Ein sturer Steira

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    He Akoenig!

    Salazopyrin hat gar nix geholfen ( kenne auch keinen der es nimmt ) MTX ( Spritze ) alleine auch nicht. Erst mit der Remicade ( Infusion alle 10 Wochen ) und einmal Wöchendlich MTX hat gewirkt. Bin seitdem wieder sehr mobil und schmerzfrei. Hochleistungssport ist nicht mehr drinn, aber ich fahre mit dem Mountenbike ( leider keine geilen Singeltrails und Horrorabfahrten ) und Skifahren geht auch wieder. Aber wenn ich es übertreibe ( Holzarbeiten usw. ) dann ziehts mich schon nieder. So wie heute. Da is aber das Wetter auch mit schuld ( Schneefall ). Aber da hilft normal eine Movalis ( Antirheumatikum )! Es gibt aber auch Tage wo gar nix hilft! Die sind aber Gott sei Dank selten!

    Mit der Zeit wirst Du damit Leben Lernen und merken was gut oder schlecht für deinen Körper ist! Wichtig ist das Du einen Facharzt und Husarzt hast der von der Krankheit ahnung hat und den du Vertrauen kannst!
    Hast du eine Rheumaampulantz in deiner nähe?
    Mit der Kur wird es net so schnell gehen, weil man in SKA Bad Hofgastein zur zeit min. 6 Monate wartezeit hat auf ein Bett!:mad:
    Hoffe du bist jetzt nicht verwirrt!;)