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spondarthritis+fibro -austausch?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von pejemi, 1. Juli 2006.

  1. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo,

    hier gibt es ja sicherlich einige mit spondarthritis (mit oder ohne fibro).hättet ihr lust euch ein wenig mit mir auszutauschen?

    ich habe vor ein paar tagen nun die entgültige diagnose bekommen (nach einem jahr rheuma hin und hergewusel,die schmerzen und co hab ich seit fast 14 jahren,wurd aber auf viellerlei andere dinge geschoben) und versuche nun mich schlau zu machen was mich erwarten könnte...oder auch nicht *g* bin ansich ein positiv eingestellter mensch,auch wenn mich das eeeeetwas runterzieht seit letztem jahr,aber mein körper gehört mir und nicht ich meinem körper.ich möcht immer nur wissen was das schlimmste im fall eines falles ist und kämpfe dann dagegen soweit man es kann und lass den rest auf mich zukommen.

    leider bin ich noch nicht ganz verwannt mit dem thema und wusel mich jetzt durch.

    ganz liebe grüße und noch ein schönes restwochenende
    pejemi
     
  2. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Austausch

    Hallo pejemi, bin mit dabei. Leider konnte ich aus Deinem öff. Profil nicht viel entnehmen. Kannste ändern! Liebe Grüße Elke.
     
  3. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo elke,

    so besser ? ;-)

    liebe grüße pejemi mit wenig zeit,nachher mehr
     
  4. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo zusammen,
    die Fibrogeschichte ist bei mir auch noch so eine Sache....habe in 2003 wars glaube ich,diese Diagnose von meinem damaligen internistischen HA bekommen.War seit '99 schon in Schmerzbehandlung bei ihm.WS-Probleme standen im Vordergrund.
    Die PSA kam letztes Jahr diagnostisch hinzu,bin aber fest überzeugt davon,daß sie damals schon aktiv war.In 2003 ist ja auch der Kastenwirbel in meiner BWS entstanden.
    Ich weiß auch nicht...Fakt ist,daß es meinen Muskeln bei der Wärme jetzt erheblich besser geht.Meine Gelenke dagegen sind wenig beeindruckt,ich bin sogar fast 100%ig sicher seit ca. 10 Tagen wieder einen entzündlichen Schub in der BWS zu haben.
    Das ist dort wieder genauso schecklich wie vor ein paar Jahren,diesmal sogar verbunden mit Krämpfen in der WS.
    Den anderen Gelenken reicht eine falsche Bewegung,schon ist es "verstaucht" oder "gebrochen".
    Und auch die Krämpfe und Schmerzen in den Fingern,wie du sie mal beschrieben hattest,häufen sich bei mir,chronische Arthritis in den Knien habe ich eh....
    Laufe nun schon über ein Jahr mit der Diagnose herum und blicke dennoch nicht wirklich was los ist:confused:
    Und meine Kombi aus Sulfa,Corti und Rantudil beschert mir zwar Linderung,ich bin aber noch weit davon entfernt zu sagen,ich kann wieder so wie ich will.

    In etwa 14 Tagen gehe ich nun endlich nach Sendenhorst und werde dann weitersehen.Mein Rheumadoc war davon ganz angetan und hat sofort mit der Einweisung gewunken:D
    Hatte er mir im letzten Jahr schon ans Herz gelegt aber da mir zu dem Zeitpunkt noch nicht die Tragweite bewußt war habe ich natürlich dankend abgelehnt:o :rolleyes:

    @pejemi,
    wie geht es dir denn so im Moment?Hast du durch die Wärme auch das Gefühl daß Entzündungen bei dir wüten,wogegen es den Muskeln besser geht?Wenn ich das jetzt richtig sehe,hast du aber auch eine Gelenkbeteiligung,stimmts?

    Wünsche noch einen schönen schmerzarmen Restsonntag und ganz liebe Grüßlis,
    Diana
     
  5. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo diana,

    danke für deine antwort :) öhm aaaaauuuusführliche antwort ;-)

    hm,ich weiß gar nicht wie ich das beschreiben soll...irgendwie gibt es bei mir zu jeder jahreszeit was wettertechnisches was mir gar nicht bekommt :-( im herbst der wind und regen (gliederschmerzen und noch dollere kopfschmerzen als eh schon),im winter gliederschmerzen/gelenkschmerzen und alles tut weh,im frühling geht es mir meist ein paar "wochen" (*höhö*) einigermaßen gut ,tja und der sommer schmeißt mich um :-( gestern und heute weiß ich nicht wirklich wie ich mich bewegen soll,irgendwie tuts überall weh und ich bin so steif,meine fußknöchel schwellen in sekunden an und wieder ab,genau wie meine hand.mein kreuz schreit und abends kommen meine brustkorbschmerzen dazu.....aber trotzdem komm ich im sommer aus meinem depriloch raus,warum auch immer.oder es liegt daran das ich endlich weiß was mit mir los ist und ich nicht emhr als simulant angeschaut werde.wenn selbet die eigenen eltern einem als kind schon nicht glauben,wer dann?????
    mein crpwert ist auch wieder erhöht,lag neulich bei 35mg.am donnerstag hat meine rheumathologin nochmal blut abgenommen,werte kann ich mir aber erst dienstag in einer woche telefonisch erfragen ,weil sie das ganz große blutbild angefordert hat.

    irgendwie hört sich das bei dir ääähnlich an.was bitte ist denn ein kastenwirbel?ich hab ja auch erst richtig schiß,seitdem mein brustkorb auch solche schmerzen bereitet wie meine LWS.ich kann dann nur ganz flach atmen und selbst das tut noch höllisch weh.ich wußte gleich das das nichts mit dem herzen ect zu tun hat,aber das ist trotzdem beängstigend.die schmerzen in der LWS kann ich manchmal nur krum aushalten,also wenn ich mich zb mit dem oberkörper auf den wickeltisch lege und nen katzenbuckel mach,oder mich extrem bewege (hat mir meine kg erklärt,das dann ein mechanismus irgendwie einsetzt,aber was genau müsst ich nochmal nachfragen.dann kann ich einfach nicht aufhören was zu tun und hinterher geht es mir noch viel schlimmer) oder mit einem extrem heißen kirschkernkissen.die schmerzen im brustkorb dagegen entweder nur im liegen oder ich muß mich bewegen


    also laut den ärzten hab ich im LWS bereich eine gelenkbeteiligung,kann ich das so sagen???zumindest sind dort veränderungen durch entzündung deutlich auf den röntgenbildern zu erkennen.ich würd fast wetten das man bei der bws jetzt auch was sehen würde.genau wie meine daumen.aber laut den docs ist dort nichts nachweisbar....naja,schaun wir mal in ein paar jahren wer recht hatte ;-)

    im moment macht mir auch die psoriasis sehr zu schaffen,habe viel streß und ich denke auch das wetter trägt seinen teil dazu bei....

    liebe grüße und dir auch noch einen schönen (schmerzfreien) restsonntag
    pejemi
     
  6. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo pejemi,
    höhö:D ,wir scheinen einige Gemeinsamkeiten zu haben.
    Wettertechnisch habe ich auch immer was zu meckern,
    bzw. mein Gestell:rolleyes:
    Bei meinen Laborwerten gabs bisher noch nichts dramatisches,habe mal einen Rheumafaktor mal nicht,die Leukos sind aber immer erhöht.Bin also seronegativ.
    Ein Kastenwirbel entsteht durch entzündliche Umbauvorgänge in der WS,das ist die Symptomatik der Spondylarthritis eben.
    Die Brustkorbschmerzen habe ich auch,vor Jahren nur diese und jetzt aktuell gehts in der BWS los,strahlt dann unter den Achseln in die Rippenbögen und schließlich ins Brustbein aus.Kann dann auch so wie du nur noch unter Schmerzen atmen oder husten.Das brennt im Rücken wie Feuer,kaum auszuhalten.Entsteht bei mir in Ruhe oder bei Überlastung.Bewegung oder aber auch liegen bringt etwas Linderung,wie bei dir auch,aber vieeeel zu wenig.

    Deine LWS-Beschwerden kenne ich ebenfalls.Hatte im letzten Jahr zwei gescheiterte Arbeitsversuche während derer ich von Tag zu Tag immer gebeugter lief weils anders nicht auszuhalten war.Neben den Schmerzen hatte ich wohl auch Probleme mit den Muskeln denke ich mal,bin beim Versuch mich aufzurichten immer wieder wie ein Klappmesser nach vorne gekippt:confused: Nachdem mir gekündigt wurde brauchte ich jeweils noch ca. 1 Woche um wieder aufrecht gehen zu können.
    Bei mir eindeutig eine Folge der Überlastung.
    Ein MRT und Röntgen der LWS brachte keinen Befund außer einer leichten Skoliose.

    Da du Schwellungen an Händen und Füßen hast ist bei dir wohl eine Gelenkbeteiligung gegeben.Es gibt die Spondylarthritis ja auch isoliert wie ich mal gelesen habe.
    Bei mir hat die ganze Geschichte dort angefangen und ist erst später auf die Gelenke übergegangen.

    Das kann ich mir denken daß jetzt besser drauf bist nachdem die Diagnose bestätigt wurde.Hast ja endlich was in der Hand,und wenn deine Ärztin dich demnächst richtig einstellt wird das auch so bleiben;)
    Ich drücke dir die Daumen daß du nicht mehr allzu lange darauf warten mußt.
    Da deine Laborwerte aber was hergeben könnte ich mir vorstellen,daß du schneller zu einer Basis kommst als manch anderer.Und dann lassen auch die Schmerzen,die Steifigkeit und die Schwellungen bei dir endlich nach.

    Ganz liebes Grüßli,
    Diana

    PS: Da du Psoriasis hast handelt es sich bei dir sicher eher um eine PSA mit WS-Beteiligung?
    Bei der PSA gibt es verschiedene Abstufungen.Näheres in diesem link falls du ihn noch nicht kennst

    http://www.psoriasiswelt.de/pso/DisplayHome.do

    unter Krankheitsbild
     
  7. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo diana,

    ja ich habe spondyloarthritis bei psorias (neben der fibro).für die psoriasis hab ich mir unter anderem auch die unmöglichste stelle ausgesucht *schnief* aber nun denn,muß ich mit leben....
    meine wirbelsäulen probleme hab ich schon von früh an,leider habe ich keine erinnerungen bis zu meinem 10. lebensjahr und danach nur sporadisch bis zum 15. lebensjahr.aber ich weiß das ich nie länger als um die 1 minute stehen konnte.ich mußte mich schon immer bewegen oder hinsetzen /damals knien (geht heute nicht mehr),ansonsten hatte ich schmerzen in der LWS....ich hatte früher auch schon die brustkorbschmerzen,aber immer nur 1-2 mal im jahr.jetzt hab ich sie täglich,manchmal mehrfach und dagegen helfen tut nichts wirklich,da hast du sicherlich recht *seufz* irgendwie kann man in dem moment machen was man will,es hilft wenn nur minimal.seit ich 16 bin hab ich gehäuft die schmerzen in der LWS,mit 22 hab ich das erste mal psoriasis gehabt und seitdem einen dauerschmerz in der LWS der bei belastung nur noch heftiger wird,aber noch nie völlig weg war (außer als ich letztes jahr cortison bekommen hab,aber auch da nur 2 wochen und dann wars schlimmer als vorher).seitdem laufe ich meist nur im haus ohne hilfsmittel und ansonsten mit mindestens einer unterarmstütze (oder zwei) oder meinem rollator,weil ich nicht lange stehen kann,hab ich mich nie rausgetraut,nun geh ich öfters spazieren und habe das gefühl ich gehe grader damit.so wie bei hohen schuhen,man geht eleganter,achtet mehr auf seinen gang.*schnief* leider kann ich nur noch in omalatschen laufen,alles was nen absatz hat und ist er noch so klein,bringt mich um *seufz*mit 22 wurde bei mri dann noch eine beidseitige hüftdysplazie diagnostiziert.

    ahja,siehste das wußte ich noch nicht mit dem kastenwirbel...so genau hat mir das noch niemand erklärt.den link kenne ich,mach mich dort auch gerade ein wenig wegen meiner psoriasis schlau ,-) trotzdem danke

    liebe grüße pejemi
     
  8. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo pejemi,
    eine Hüftdysplasie hab ich auch,einseitig,weiß nur nicht mehr ob links oder rechts......eigentlich auch egal bei mir weil der Ortho der das im letzten Jahr feststellte eh meinte,die wäre orthophädisch nicht relevant.

    Meine Psoriasis ist mittlerweile nur noch dezent an den Ellenbogen und leider sind die Fingernägel befallen.
    Bei mir ist da auch auf jeden Fall ein Zusammenhang mit der Rheumageschichte gegeben....mit der P-Vulgaris hatte ich auch erstmals diese ekligen BWS-Schmerzen mit Ausstrahlung ins Brustbein.Bei jedem dieser Anfälle hab ich nach Luft gejapst und gedacht ich müßte jämmerlich ersticken.Daß ich nicht blau angelaufen bin ist ein Wunder:confused:

    Jetzt habe ich zwar nicht mehr diese extreme Luftnot dabei,aber gestern abend war ich bald so weit einen Notarzt zu rufen.Was mich davon abhält ist daß ich denke die haben keine Ahnung davon und machen am Ende auch noch was falsch.
    Das Problem ist zur Zeit nämlich wohl,daß die Halbwertzeit meiner Medis nicht ausreicht um das zu verhindern.Obwohl ja sogar die Rantudil Retard dabei sind.Und solange die Kombi wirkt sind die Beschwerden zwar da,aber lange nicht sooo extrem.Aber wehe wenn sie nachlassen......
    Heute war ich nun bei meinem HA und er hat mir für zwischendurch Celebrax verschrieben.So kann ich die Zeit zwischen morgens und abends wo ich meine anderen Medis nehme überbrücken.Hoffe ich zumindest daß es anschlägt,und mir diese Marter in Zukunft erspart.

    Mit den Gelenken habe ich mit 17 Jahren angefangen,da fingen meine Knie an zu meckern.Im Laufe der Jahre bis es dann richtig einschlug,hatte ich immer wieder Phasen wo ich mich wie eine Oma aus dem Sitzen,oder ganz schlimm wars von der Toilette,hochziehen mußte.
    Meine erste Psoriasis hatte ich,wenn ich zurückblicke,wohl mit 21.Wurde damals als Neurodermitis diagnostiziert,ich sehe das heute aber anders.

    Wir könnten mal ein Buch schreiben,jeder ein Kapitel im Wechsel,des paßt dann schon:D

    Und wenn ich so lese wie es dir im Vergleich zu mir geht und daß du nur mit Hilfsmitteln laufen kannst denke ich mir so,daß es für dich vielleicht sinnvoller wäre dich in einer Klinik auf Medis einstellen zu lassen.Das geht dort einfach schneller und effektiver.
    Mein Rheumatologe vertritt auch diese Auffassung und wollte mich deshalb ja schon vor einem Jahr schicken.Ich habs ja nun auch eingesehen:o und bin dann auch froh darum,daß immer wer da ist und ich mit evtl. Nebenwirkungen nicht alleine zuhause hocken muß.

    Mit welchen Medis hälst du dich jetzt über Wasser,hab ich vielleicht überlesen?
    Habe übrigens mit den BWS-Problemen gehäuft Krämpfe in der WS*jaul*:( Kommt dir das bekannt vor?
    Ach....und wie war das eigentlich mit dem Schal für die HWS?Hat dir das was gebracht?*mal neugierig bin*;)

    Liebe pejemi,sei lieb gegrüßt und halt die Ohren steif,
    Diana
     
  9. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Ups,
    sehe gerade du gehst ja auch Mitte Juli in eine Klinik:o :rolleyes:
    Dann soll dir doch deine neue Ärztin die Einweisung geben.Da sie die Diagnose bestätigt hat wird sie die darauf auch angeben.
    Die Klinikdocs werden das evtl. nochmal überprüfen aber das macht ja nichts.
    Kannst ja zusätzlich auch noch deine Berichte von Hannover mitnehmen,würde ich zumindest so machen.

    Liebes Grüßli,
    Diana
     
  10. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo diana,

    wow wir haben viele gemeinsamkeiten ;-) am besten ist eine von uns schreibt mal alle ihre symptome untereinander und der andere ergänzt und macht häckchen hinter *g* ich glaub das gibt es kaum unterschiede.

    mein hausarzt hat ja den antrag gestellt und zumindest spondolyarthritis bei psoriasis angegeben.ob er nun auch fibro angegeben hat weiß ich nun gar nicht,muß ich nochmal fragen....werde mir von meiner neuen rheumaärztin noch den bericht kopieren lassen den sie wohl an meinen hausrazt geschickt haben wird.und unterlagen nehme ich sowieso alle mit.habe im laufe der zeit gelernt das es sinniger ist immer alles zu haben und lassen mir jeden bericht und jede laboruntersuchung von meinem hausarzt kopieren.ansich müsste ich nichts dafür bezahlen,aber die haben da so ein schweinchen und da schmeiß ich ab und an was rein....die sind dort obernett und sehr zuvorkommend.ich bin froh so einen hausarzt bzw so eine gemeinschaftspraxis gefunden zu haben.sind alle drei ärzte klasse udn nett,aber der mich jetzt betreut kennt sich mehr mit rheuma aus ist mein eindruck....

    heute bin ich fix und alle und "freu" mich schon auf mein bett.ich hoffe ich bin so fertig und schlaf gleich ein und schlag mir nicht mit meinen schmerzen die nacht um die ohren.mein sohn wurde heute 10 jahre und meine hände haben heute nachmittag gekrampft,wow...später sind dann meine fußknöchel angeschwollen das alle entsetzt waren,vorallem wie schnell.es war definitiv auch kein wasser-keine weiße stelle beim reindrücken und auch keine bleibende delle....es tat nur höllisch weh.nun brennt alles nur noch,aber schwillt ab.hab beweisfotos gemacht,mal gucken ob sie was geworden sind und man was drauf erkennt.

    medis nehm ich derzeit nur rantudil retard (morgens und abends) und bei bedarf rantuadil forte (wobei die nicht wirklich was bringen)....dann noch ein bluthochdruckmittel

    liebe müde grüße petra

     
  11. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hi pejemi,
    ich hoffe du hast den gestrigen Tag
    ohne größere Nachwirkungen überstanden;)
    Nach dem letzten Geburtstag meines Sohnemanns(11) war ich drei Tage so platt daß gar nichts mehr ging.
    Aber bei 12 Kindern war das wohl absehbar:rolleyes:

    Einen super,bzw. 2 super HAs habe ich auch.Bekomme da so gut wie alles,mir wird fast nichts abgeschlagen:)

    Die Rantudil forte nehme ich auch nicht mehr,sind wie Gummibärchen für mich.Dafür nun 2 Retard am Tag und mein Rheumadoc war damit erst gar nicht einverstanden weil ich es ja auch mit dem Darm habe.Aber das Sulfa und das Corti halten ihn ganz gut im Griff,so gleicht sich das wieder aus.

    Meine BWS hat gestern wohl noch gemeckert und heute sind die Schmerzen noch unterschwellig da aber sonst gehts.Hoffe das bleibt so weil das war echt megaschlimm:(

    Wäre ja klasse wenn die Bilder was geworden sind,so hast einiges in der Hand.Ich drücke dir die Daumen.

    Also heute war ich ziemlich lange unterwegs und das bei der Hitze.Die macht mich total steif und am schlimmsten ist es dann in den Händen und im Rücken,da kommen dann auch noch Schmerzen und Krämpfe dazu.Außerdem hab ich dann in sämtlichen Weichteilen,also generalisiert,ein Entzündungsgefühl und als hätte alles zu wenig Platz.
    Erst am Nachmittag geht es mir bei der Hitze einigermaßen gut.

    Kennst du das auch?Ich frage mich,ob das auch eine rheumatische Sache ist oder ganz was anderes.Weil was wirklich passendes zu dem Thema habe ich noch nicht gefunden.

    Lieben Gruß,
    Diana
     
  12. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo diana :)

    ja genau so hab ich das im moment auch.habe unter normalen umständen schon anlaufschwierigkeiten ,die je nachdem wie schlimm es gerade ist,zwischen 1-5 stunden andauern kann.....aber bei dieser hitze bin ich regelrecht steif in den gliedern und jede bewegung dauert viiiiel länger und man ist sofort kaputt,auch vom nichts tun.auch das gefühl das irgendwas in meinem körper brodelt habe ich genau wie du,so als wenn was gegen die haut drückt und es schwillt auch hier und da an (meist halt hände (handrücken) und neuerdings füße)

    hatte heute meinen termin bei der kg,bekomme ich 2 mal die woche.sie hat gleich gemerkt das unsere arbeit für die katz war und sich mein brustkorb wieder sperrt :-( auch mein LWS-bereich war total verkrampft.beim brustkorb hab ich kaum luft bekommen,aber ich vertrau drauf das es bald wieder besser ist,sie macht ihre sache gut ;-)

    gestern war nur verwanntschaft da,die kids kommen aber erst am wochenende und da mein sohn lieber wenig (2) einläd und dafür dann ins kino/park,ist es nicht ganz so anstrengend wie eine ganze meute hier zu hause ;-)

    liebe grüße und noch einen schönen (schmerzfreien) abend
    pejemi
     
  13. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo pejemi,
    na da bin ich aber beruhigt daß ich das nicht alleine hab.....dachte schon,ich spinne:confused:
    Hatte das erstmals im letzten Sommer und hab schon immer gedacht,ob ich dieses Jahr wieder so Probleme damit habe.
    Werde das mal in Sendenhorst ansprechen und dann sehe ich ja,ob das von der PSA kommt oder ein Symptom der Fibro ist die ich ja möglicherweise auch habe.
    Halte dich dann auf dem Laufenden,du scheinst ja auch nicht zu wissen woher das kommt?

    Kein Wunder daß die KG bei dir nicht besonders viel oder gar nichts bringt.Erst wirksame Medis bzw. eine Basis machen diese ja erst möglich.
    Aber du bist ja auf dem Weg;)

    Liebes Grüßli und einen schönen Tag,
    Diana
     
  14. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    guten morgen *haha* diana,

    hm,mit der kg hab ich mich wohl falsch ausgedrückt *örgs* sie bringt mir seeeehr viel,aber da meine krankenkasse nen blöööööden fehler gemacht hat,hab ich 4 wochen keine bekommen und das hat meine krankengymnastin gemerkt (und ich auch,nach einer woche ohne kg fingen meine brustkorbschmerzen wieder an,nach 2 wochen war es die hölle)

    seit gestern hab ich wahnsinnige kopfschmerzen ,ich hab das gefühl mein schädel platz, und heut nacht habe ich vor rückenschmerzen kaum geschlafen.....dafür bin ich gestern abend schon vor müdigkeit beim deutschland spiel eingeschlafen *g* naja,war ja eh nicht soooo klasse das spiel *seufz*irgendwie kann ich seit ein paar tagen im stehen schlafen....überall und zu jeder zeit.kennst du das auch?hab ich immer phasenweise .....

    ach so,was ich gestern noch schreiben wollte ,das mit den nägeln hab ich auch,allerdings tüpfennägel,so richtig psoriasis seh ich nicht drauf,aber neuerdings sieht man so minimale weiße flecke,bin mal gespannt was das wieder wird.beim nächsten hausarztbesuch will ich fragen ob ich das an den füßen habe,da reißt die haut immer ein und ich habe seit letzten sommer hornhaut,was ich nie hatte....an meinen augen hab ich ja auch psoriasis.da find ich es mit (neben der im genbereich) am unangenehmsten,weil es immer wieder einreißt und man aussieht als wenn man sich nicht gewaschen hat :-(

    aber trotz allem fühl ich mich nicht schlecht in den letzten tagen,so von der stimmung im kopf her.....es gibt weitaus schlimmeres ;-) das sag ich mir immer und überleg mir was ,und dann geht es mir gleich besser.

    ich wünsch dir auch einen schönen streßfreien und schmerzfreien tag
    liebe grüße pejemi
     
  15. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hi pejemi,
    *höhö* Fußball,was ist das?:o
    Hab auch nichts mitbekommen von dem Spiel da ich mit dem Gefühl einer schweren Grippe rumgelegen habe
    und mir glatt die Augen zugefallen sind:rolleyes: Da hab ich mir gesagt dann kannst ja auch gleich ins Bett gehen:D
    Zur Zeit plagen mich auch vor allem tiefsitzende Kreuzschmerzen im Bett oder die gesamte WS schmerzt,darum schlafe ich auch oft erst spät ein.So manches mal halten sie mich aber auch die halbe Nacht wach.

    Sag mal *grübel*,wir sind nicht zufällig Zwillinge?:D *lach*

    Die Erschöpfungszustände wie du sie hast hatte ich im letzten Jahr noch fast täglich.Mittlerweile aber nur noch,wenn ich mich arg überlaste.
    Das hat mich schon sehr belastet,eigentlich noch mehr als die Schmerzen und die Steifigkeit.
    Nachgelassen hat das dann als ich ca. 4 Wochen meine Basis nahm.Also in der Hinsicht wirkt sie schon echt gut muß ich sagen.
    Kann aber trotzdem noch nicht jeden Tag powern,dann schlagen die wieder voll zu.In der letzten Zeit bin ich allerdings auch oft viel müder als sonst.Denke aber das ist ganz normal,weil durch die Hitze die Entzündungsaktivität höher ist und das den Körper natürlich enorm belastet.
    Mach ich halt langsamer oder gar nicht:o Wenns dann trotzdem dicke kommt kann ich wenigstens sagen,ich bin unschuldig:D

    Weiße Flecken habe ich ab und an auch mal an den Nägeln,meistens die Mittelfinger aber sie wachsen sich ja immer raus.
    Ich kann aber beobachten daß immer mehr diese Dellen bekommen,weiß grad nicht wie die heißen *hmmm*,sind das diese Tüpfen?Habe zumindest mal Bilder im Zusammenhang mit der Nagelpsoriasis dazu gesehen meine ich.
    Ja und an den Daumen habe ich Querriefen,schon ewig lange.
    Hornhautbildung habe ich an den Füßen auch mehr als früher,soll aber auch eine Erscheinung der PA sein.

    Ansonsten hab ich die auch noch an den Augenlidern,aber nur im Winter.
    Hast du denn eine Salbe dagegen?An den Schleimhäuten kann man ja sicher auch nicht alles nehmen....?

    Meine BWS fängt auch schon wieder an zu zicken:confused: ,die wird doch wohl heute nicht wieder....:eek: :mad:
    Weil wie du sagst ist das echt die Hölle,kann ich auch nicht anders beschreiben:(
    Dann hoffe ich mal daß deine Therapeutin das wieder schnell in den Griff bekommt weil das sind echt so Meeeeegaschmerzen,die beherrschen mich immer total.Da geht ja dann gar nichts mehr.

    Liebes Grüßli und bis dahin,
    Diana
     
  16. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    huhu,

    ja,hab auch schon gedacht ob wir genetische twins sind *g* vom alter her geht es ja nicht ;-)

    also tüpfennägel sind wie kleine eingemeiselte "löcher/dellen" im nagelbett.ich hab früher immer gedacht ich kau vielleicht im schlaf auf meinen nägeln rum *gr* erst mein neuer hautarzt konnte mir jetzt im mai (?) sagen was es ist und nun seh ich das auch in miener literatur ständig.....querrillen habe ich allerdings nicht,nur längstrillen *g* aber was die heißen weiß ich nicht

    ja genau,ich hab mich gestern abend gefühlt als wenn ich eine mega grippe hätte,halt kopf und gliederschmerzen und mein rücken dazu.heute morgen ist noch nicht wirklich besser,habe das gefühl wie durch wattebauch zu denken.na bin ja mal gespannt ob ich nicht doch eine basis bekomme.nächsten dienstag kann ich mir telefonisch die ergebnisse von meiner blutuntersuchung holen,vielleicht sagt sie dann noch was....

    ich hab echt glück mit meiner krankengymnastin.sie lernt gerade zusätzlich im zweiten jahr ostheopatin und ich bin so zu sagen ihr lehrmädchen *g* und sie kann das gut.ich fühl mich hinterher wie neugeboren.dann kommt manchmal ein einbruch,so 24 stunden,wo es mir ganz schlecht geht und dann geht es mir 2 tage richtig richtig gut.....wie bei der homöopathie halt auch oftmals.....einen richtige ostheophat/in kann ich mir leider nicht leisten und das ich gerade sie bekommen habe war so ein glück :)

    im winter hatte ich das mit den augen auch schlimmer,da sind auch die lider oben und unten dolle gerissen,jetzt fängt es nur eeeetwas an einem auge unten wieder an und bei einem auge ist die eine seite immer trocken und gerissen....da habe ich eine salbe (angemixt) für...der doc meinte "bitte nur nachts auftragen,sie stinkt und sieht scheußlich aus"-aha und meinen männe darf ich also damit beglücken *g*

    was merkwürdig ist,vielleicht hast du da ja eine idee....ich hab ja nun seit ein paar monaten mit meinen daumen probleme.ich ahb das gefühl sie gehen immer mehr nach außen und wenn ich zb eine wasserflasche anfasse,dann schmerzt das schon sehr und ich versuch die dann anders zu halten als "normal"..seit ein paar wochen hab ich auch schmerzen in den zeigefingern,in der mitte das gelenk.nun bildet sich dort seiner einiger zeit eine stelle.gestern hab ich meine kg gefragt und sie meinte es könnte psoriasis oder ein ekzem sein.wenn es psoriasis wäre,könnten dann die schmerzen wohl daher kommen?also das wirklich was mit dem gelenk ist? meine rheumathologin meinte ja es wäre noch nicht zu ertasten am daumen und zeigefingern.

    liebe grüße pejemi
     
  17. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    hallo nochmal,

    hab mir gerade die bildergalerie angeschaut und patient a bzw roasrot hat fast identische bilder drinnen wie meine füße am montag aussahen.ich hab ja auch fotos gemacht wie sie normalerweise aussehen,ich denke mal das werden ähnliche bilder....wahnsinn.allerdings hat rosarot was anderes

    ich hoffe die bilder werden heute abend auf den pc gemacht,dann zeig ich sie dir mal

    liebe grüße pejemi,deren füße bei berührung weh tun *wow* kenn ich noch gar nicht,immer mal was neues ;-)
     
  18. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    .......und nochmal ich.bei den händen das gleiche wie bei patientin a.....und sie hat cp wenn ich das recht sehe.würde dann ja auch dazu passen das keiner weiß woher die crpwerte kommen.....aber drei sachen??????nicht wirklich *glaub*

    liebe grüße pejemi
     
  19. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo pejemi,
    also ich denke schon daß die Probleme mit deinen Finger die PSA ist,ist allerdings nicht unbedingt von der Lokalisation der Hautprobleme abhängig.
    Na der Spruch deiner Rheumatologin läßt mir ja die Nackenhaare zu Berge stehen:eek: Wäre ja auch ein Ding wenn es schon von außen tastbar wäre,dann ist der Zug eh abgefahren:rolleyes:

    Um die PSA von der CP abzugrenzen ist es ja oft,bzw. wenn schon Erosionen sichbar sind,besonders aufschlußreich die Hände zu röntgen.So wird das auch in den Diagnosekriterien empfohlen.Und die Mittelgelenke sind ja bei beiden Erkrankungen betroffen.Weiß jetzt nicht mehr ob daß schon bei dir gemacht wurde....bei mir allerdings auch noch nicht aber ich denke,in Sendenhorst ist Ziehung.
    Obwohl ich nicht glaube,daß die Sache bei mir so komplex wie bei dir ist.Habe ja lediglich immer erhöhte Leukos,bin HLA B-27 positiv und die chronische Arthritis in den Knien.Ja gut,und die Röntgenbefunde.

    Mit meinen Händen hampel ich auch immer mehr rum...muß mir alle Nase lang wieder eine neue Greiftechnik überlegen damit das nicht so schmerzt.
    Mit dem Schreiben lasse ich auch immer mehr nach,habe heute zwei Briefumschläge fertig gemacht und mußte nach dem Adressat erstmal Pause machen weil ich den Stift nicht mehr halten konnte *au weia*Danach gings dann zweihändig weiter *grrr*
    Und vor Tetrapacks und Wasserhähnen habe ich mittlerweile einen Heidenrespekt,ich mag die nicht und umgekehrt:(

    Echt alles blöd einfach nur und so langsam reichts mir echt.
    Lassen wir uns also in der Klinik auf den Kopf stellen und hoffen mal,daß es danach nur noch besser wird *uns die daumendrück*

    Schönen abend noch mit wenig Auas,
    Diana
     
  20. pejemi

    pejemi Neues Mitglied

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    huhu,

    ich hab mal das foto eingestellt.

    mag heute nicht mehr schreiben,melde mich morgen

    liebe grüße pejemi