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Spezialistensuche für Erstdiagnosen/Angiologe, Neuroendokrinologe etc.

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von pindakaas, 22. Dezember 2014.

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  1. pindakaas

    pindakaas Neues Mitglied

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    Hallo Leute,

    vlt. kann mir jmd. weiterhelfen. Ich wohne in Leipzig und suche hier im Raum einen wirklich guten Angiologen, der sich mit dem sekundären Raynaud-Syndrom, Churg-Strauss-Syndrom und Gefäßkrämpfen auskennt. Auch suche ich in Richtung AI-Hypophysitis einen guten Neuroendokrinologen sowie jemanden, der ein Sicca-Syndrom ausmachen kann. Am besten alles zusammen stationär, da ich gefühlt nicht mehr lange kann. Meine jetzt gerade neue HA und ich haben immer mehr den Eindruck, dass meine schlimmen, schubweise auftretenden Zustände wohl doch aus dieser Ecke kommen. Habe nun ein Jahr Diagnosefindung im Alleingang hinter mir, da viele Ärzte mich in die psychosomatische Ecke gedrängt haben, wenn nur mehr als drei Symptome auf einmal ins Spiel kamen. Es tut sehr weh und macht ein ohnmächtiges Verzweiflungsgefühl, wenn es einem schlecht geht, und man dann auch noch mit letzter Kraft immer wieder gegen die Wand läuft. Meine Engerie ist nun in jeglicher Hinsicht dahin, inzwischen auch die psychische. Ich habe das Gefühl, es ist fünf vor Zwölf, was die vermutete AI-Rheumasache angeht.

    Wer hätte eine gute Anlaufstelle für mich? Freue mich über jeden Hinweise hier im Raum Leipzig.

    Danke Euch!
    PS: Kann nicht so weit fahren wegen schlechtem Zustand und auch Geldmangel.
     
  2. SteffiLi

    SteffiLi Neues Mitglied

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    Hi und herzlich Willkommen!

    Schade das die Ärzte immer so weiter machen! Leider komme ich nicht aus deiner Gegend aber ich hoffe du findest ganz schnell die Hilfe die du brauchst!

    LG Steffi
     
  3. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @pindakaas

    Willkommen bei r-o ;)

    Darf ich fragen, warum Du ausgerechnet von Churg-Strauss-Syndrom und AI-Hypophysitis ausgehst? Würde mich interessieren.

    Grüße, Frau Meier
     
  4. pindakaas

    pindakaas Neues Mitglied

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    Liebe Frau Meier,

    das vermutet eine Endokrinologin, die ich am WE zufällig am Telefon hatte, als ich in der Uniklinik in der Notaufnahme anrief und ganz aktuell seit gestern abend meine neue HA. Ich habe das Gefühl, dass ich in Lebensgefahr bin, und dass jederzeit die Hypophyse versagt. Werde immer öfter rapide komatös müde, werde von innen eiskalt , meine Körpertemperatur geht runter bis 33.4 Grad, und wenn ich dann nicht sofort was Warmes mit Zucker dabei esse und trinke, spüre ich weder kalt noch warm im Raum und laufe sechs Stunden danach sowieso mit einem benommenen Schleier vor Augen rum. Der Schüttelfrost (Nicht nur Frieren) bei leerem Magen kommt immer öfter und mein letzter Schub war jetzt so schlimm wie noch nie. Es begann schleichend nach der Gebärmutter-OP 2009. Ich schaffe es kaum noch, meine Körpertemperatur aufrecht zu erhalten, Das ist das Hauptsymptom. Ich habe eben mit einer Ärztin von der Psychosomatik geredet, weil natürlich vor lauter Alleingelassenwerden und Todesangst inzwischen die Psyche kocht, ich mit jemandem darüber reden muss, doch sie sagt, es sei zu 99 Prozent psychosomatisch. Wieder abgeschmettert.Das glaube ich nicht, denn mein zutiefst inneres Grundgefühl und meine (berufsbedingte) messerscharfe Kombinationsgabe sagen mir, dass es fünf vor Zwölf ist. Wenn ich immer verzweifelter in die Welt herausschreien muss, dass ich ganz akut Hilfe suche und keinen Spleen habe, wird alles innerlich zum Fiasko. So in der Art: Wie laut muss ich noch schreien, dass mir einer glaubt. Ich lebe nur noch von Tag zu Tag.
    Meine neue, offenbar sehr fitte HA hat mir über Weihnachten Reiseverbot erteilt, sagte, ich soll im Zweifelsfall 112 rufen, und sie nimmt das alles verdammt ernst. Ich habe nur das Pech, dass in den nächsten 14 Tagen in der Unikklinik in der Endokrinologie keine gezielte Diagostik wegen Winterpause laufen kann. Ich bin total verzweifelt und habe Angst um mein Leben. Sie hat mir Prednisilon für den nächsten Schub mitgeben. Noch fataler ist, dass ich allein lebe und auch die nächsten Tage allein bin.

    Greetz,

    eine sonst sehr agile und humorvolle Pindakaas-Frau
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo pindakaas,

    es tut mir leid das es dir sehr schlecht geht, ich wünsche dir baldige Besserung.
    Wenn es zu schlimm ist und deine neue Hausärztin so fit ist, warum weist sie dich denn nicht als Notfall über Weihnachten in eine Klinik ein ?
     
  6. pindakaas

    pindakaas Neues Mitglied

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    Weil das, was ich wohl habe, verdammt selten ist, un d wie gesagt im Krankenhaus über Weih. nur Notbesetzung ist. Vlt ist ihr auch nicht klar, wie dramatisch es inzwischen ist. Ich habe mich ihr erst vor 14 Tagen anvertraut, da ich vorher überall abgeschmettert wurde. Ich rufe nachher nochmal in der Uniklinik an und frage nach endokrinologischer Notbesetzung.

    LG
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Liebe pindakaas,

    vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Wenn du so dramatisch krank bist, dürfte es ausgesprochen schwer (und eher nicht angemessen!) sein, in einem Laienforum seriös dazu Stellung zu nehmen.
    Ich persönlich fürchte ja, dass dir hier niemand helfen kann und du - falls es wieder so dramatisch wird, dass du rapide müde wirst (wer hat dir denn von den komatösen Zuständen berichtet bzw. sie beobachtet? der- oder diejenige könnte dich ja vielleicht begleiten und schließlich noch für mehr Aufschluss sorgen), würde ich persönlich dir den direkten Gang in eine Klinik empfehlen.
    Du kannst gewiss sein, dass dort unmittelbare Lebensgefahr erkannt wird.
    Eine endokrinologische Notbesetzung wird sich allenfalls in einer Uniklinik realisieren lassen - und da gehörst du ja angesichts der von dir hochgradig vermuteten Erkrankung dann auch hin. ;)

    Die Feiertage sind da kein Hindernis!

    Ich wünsche dir baldige Klarheit in allen Aspekten :)

    Grüße, Frau Meier
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ja das ist mir schon klar das an Weihnachten nur Notfallbesetzung bzw. ganz dringendes gemacht wird an Untersuchungen und so, aber zumindest zur Überwachung wärst du doch dann in einer Klinik besser aufgehoben, als allein zuhause mit Todesängsten und co.:eek:
     
  9. pindakaas

    pindakaas Neues Mitglied

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    Ja, liebe Leute,

    was den komatösen Schüttelfrost angeht, kriege ich gerade immer noch selber die Kurve. Da sage ich mir instinktiv: Nur jetzt nicht einschlafen, und dann esse und trinke ich sehr schnell und benebelt und benommen etwas Warmes . Leider werden diese Abstände immer kürzer. Ich zögere immer noch mit der Notaufnahme, weil ich nicht wieder hypochondrisch abgewimmelt werden will. Stundenweise geht es ja, das kommt dann plötzlich.
     
  10. pindakaas

    pindakaas Neues Mitglied

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    Hallo:

    Ich habe gerade mit einem Arzt in der Notaufnahme telefoniert. Er hat gesagt, wenn ich es nicht mehr in den Griff kriege, soll ich kommen oder 112 rufen. Sie können da schon akute Stoffwechselentgleisungen feststellen und zumindest eine Notfallversorgung machen. Das ist mir eine Beruhigung. Bin halt immer wieder wie paralysiert, weil ich seit einem Jahr , bevor ich auf die neue HA stieß, immer wieder psychosomatisch abgewimmelt wurde - wohlgemerkt, ohne differentialdiagnostisch und weitergehend was zu untersuchen. Einfach, weil es ein Wust an Symptomen und zuviel und selten für jeden zeitlich überforderten Hausarzt ist . Ich wollte Euch hier alle absolut nicht so aufscheuchen, hatte gehofft, dass jmd auch sowas hat. Ich gehe hier jetzt erstmal von Bord und versuche runter zu kommen. Ich danke Euch sehr für die Anteilnahme!

    Bis denn,

    Pindakaas
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das ist gut das du mit jemand telefonieren konntest. Bitte scheue dich nicht das vorgeschlagene in Anspruch zu nehmen.

    Hast du auch trockene Augen ? Frage im Bezug wegen dem von dir erwähnten Sicca Syndrom (Habe ich auch). Das kann eigentlich bezüglich der Augen jeder Augenarzt feststellen und zwar mit dem sogenannten Schirmer Test. Schau, hier wird der Test beschrieben: http://flexikon.doccheck.com/de/Schirmer-Test

    Du musst hier nicht von Bord gehen.;) Melde dich ruhig, wenn du nicht klar kommst, auch wenn dir hier niemand zwecks Diagnose helfen kann, Tipps oder Trost usw. kann man dir trotzdem geben und das kann doch auch eine Hilfe sein, gerade wo du jetzt auch noch ganz alleine bist und das über Weihnachten.
     
  12. pindakaas

    pindakaas Neues Mitglied

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    Hallo Lagune,

    Augen, Nase, Mund, Haut und Vaginalbereich sind furztrocken. Der Arzt hat eben auch gesagt, dass ich mir im neuen Jahr einen regulären Aufnahmetermin besorgen soll. Da werden dann hoffentlich auch die restlichen Symptome abgeklärt. Ich hoffe, ich habe die Anderen hier jetzt nicht mit meinem akuten Zeugs vergrällt!:cool:

    Merci!
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Also mich zumindest hast du nicht "vergrällt" oder so;), mach dir da mal jetzt keine Gedanken. Regulärer Termin und Durchchecken ist gut, aber wenn es zu krass wird, bitte scheue dich nicht in die Notaufnahme zu gehen, oder die 112 zu wählen.
     
  14. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hallo Pindakaas,
    nachdem, was ich lese und was ich versteh, kann ich nur sagen: sofort ab in die Klinik.
    So etwas kann und soll man nicht zu Hause abmachen -Notbesetzung hin oder her. Mir ist bekannt, dass die Unikliniken Halle und Jena einen Ruf bezüglich Vaskulitiden, also dem von Dir angesprochenen Churg-Strauss-Syndrom, haben. Dort sind ebenfalls endokrinologische Abteilungen. Ein kurzer Begleitbrief Deiner Hausärztin mit ihren Verdachtsdiagnosen wäre vielleicht hilfreich und für Dich eine Beruhigung. (Geht evtl. in die Notaufnahme auch per Fax?).
    Alles Gute Dir.
    häsin
    p.s. Sehr schön, dass Du wieder Mut gefaßt hast (bin soeben "überholt" worden, war wohl zu langsam).
    Paß bitte gut auf Dich auf.
     
    #14 23. Dezember 2014
    Zuletzt bearbeitet: 23. Dezember 2014
  15. pindakaas

    pindakaas Neues Mitglied

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    Tag, ihr beiden aktuellen Schreiber,

    ich freue ich über Eure Worte! Es ist gut, dass ich mich hier angemeldet habe. Jena und Co sind gute "Dibbs", wie man hierzulande sagen würde. Es ist mir schon eine Beruhigung, was der Arzt da eben gesagt hat, und wenn es morgen immer noch so schlimm ist, fahre ich in die Uniklinik, eine Bekannte würde mich hinfahren. Auch Katerchen würde sie versorgen. Ich lege mich nun erstmal hin, da mich auch die Psychosomatikärztin heute so schockiert hat und ich sowieso platt bin.

    Eine befreundete Ärtzin in meiner Heimat hat mir übrigens geraten, am Ball zu bleiben, denn es geschehe nicht selten, dass vor lauter Psychosomatik was Gravierendes übersehen werde.:):D.

    Greetz
     
  16. pindakaas

    pindakaas Neues Mitglied

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    Guten Morgen.

    Es wird mir zu heikel, ich fahre gleich in die Uniklinik. Wenn sie dort nicht weiterkommen, sollen sie halt ihre Kollegen in Halle oder sonstwo anrufen. Ich lasse mich nicht mehr psychosomatisch abwimmeln, das können sie meinetwegen hinterher immer noch sagen, da natürlich auch meine Psyche inzwischen kocht. alles andere wäre jetzt ei n Kunstfehler. Mir ist mein Leben lieb.

    Schöne weihnachten wünscht

    Pindakaas:confused:.
     
  17. pindakaas

    pindakaas Neues Mitglied

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    Kleine erleichterung:

    Ich habe gestern neun Stunden in der Notaufnahme verbracht, denn ich war glücklicherweise einen engagierten Arzt gestoßen. Sie haben alle möglichen Blutwerte etc. bestimmt, und auch mit einem Endokrinologen im Hintergrunddienst telefoniert. Zumindest zum jetzigen Zeitpunkt ist da nichts Lebensbedrohliches! Hechel....Der Verdacht auf AI-Hypophysitis wurde allerdings bestätigt. Nun kann ich mich bei Verschlimmerung jederzeit melden, sie wissen jetzt Gott sei Dank auch aktenkundig dort Bescheid.

    Weiter soll meine HA nach den Feiertagen einen Termin für mich in der Endokrinologie der Unikklinik machen, um gezielter daraufhin zu untersuchen, auch soll dort wegen der restlichen Beschwerden nochmal zum Rheumatologen. Zufällig war da gestern auch noch ein Praktikant, dessen Freundin o.ä. ähnliche Symptome, allerdings ohne autoimmun als Grundlage, hatte. Sie wurde erfolgreich in der Uniklinik Dresden behandelt. Jedenfalls weiß ich nun, was zu tun ist und brauche auch keine Angst mehr vor "Somatisierungsverdacht" und Abwimmeln zu haben!

    Ich versuche nun einfach zu entspannen, bin wahnsinnig erleichtert und mache das, was mir guttut! War doch etwas sehr aufreibend im letzten Jahr bis hin zu diesem aktuellen Eklat!

    Ganz liebe Grüße sendet
    Pindakaas
     
  18. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @pindakaas

    Respekt - was eine Notaufnahme so Alles leisten kann.....;)



    Was war denn jetzt konkret so akut??
    Und was wurde unternommen?
     
  19. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Pindakaas,

    also ich gestehe meine totale Unkenntnis über Deine AI-Hypophysitis.
    Frau Meier hat mir mit Ihrer Antwort auch nicht geholfen... :)mad:).
    Ich weiß nur, wo die Hypophyse sitzt. :D Sagen wir mal, ziemlich unnahbar, die Gute.
    Also habe ich Mr. Google beschäftigt und habe mich kurz "schlau" gelesen. Bin auf eine Seite gestossen, die ich interessant fand. Unten findest Du den link.
    Nun weiß ich, dass Du eine junge Frau bist, gerade eine Schwangerschaft hattest und noch eine andere AI Krankheit, eine Hashimoto T. o Diabetes... hast. In etwa das, was Du bislang ja auch über Dich geschrieben hast:confused::vb_confused::confused::vb_confused:
    Einzige Weise die AI-Hypophysitis zu diagnostizieren: Biopsie.
    Und gestern hat der Arzt eine Hypophysenbiopsie gemacht? UAU!!!! Das war doch ein wahrliches Weihnachtswunder. Am meisten beeindruckt bin ich davon, dass die Ergebnisse der Biopsie auch schon vorliegen.
    Verräts Du uns vielleicht das KH? Ich warte mind. ne Woche bis zum Ergebnis...

    Und wie sieht es mit Deinem Churg-Strauss aus? Ist der auch bestätigt worden? Davon schreibst Du gar nix mehr.

    Naja, ich hoffe der Weihnachtsmann hat Dir ein gutes medizinisches Handbuch geschenkt. Da sollte man aber nur dann blättern, wenn man ganz sicher nicht beeindruckbar ist... ok, dies ist ein Forum für Erfahrungsaustausch. Daher meine Erfahrung: Vorlesung eines Psychiaters zur Zwangsstörung. Er erklärte, dass ein solcher, immer wieder nachsehen geht, ob die Türe wirklich zu ist, nochmal ins Haus geht, um zu sehen, ob das Bügeleisen wirklich aus ist... wir haben alle betreten geschaut. Dann hat er gelacht und uns erklärt, dass es erst eine Zwangsstörung ist, wenn man mehr als 3 mal nachsehen geht.

    Auf Dich übertragen: Du hast nicht alle Krankheiten, die Du in Deinem neuen Handbuch findest. Und... vielleicht hast Du Krankheiten, die Du gar nicht vermutest....:cool:

    Frohe Weihnachten!
    Kati

    Für alle, die Mr. Google heute nicht mehr quälen wollen, ein paar Zeilen:
    "Die Autoimmunhypophysitis (AH) ist eine Autoimmunerkrankung deren Pathogenese bisher noch unverstanden ist. Die AH ist sehr selten und betrifft vor allem junge Frauen in oder kurz nach einer Schwangerschaft und ist assoziiert mit anderen endokrinen Autoimmunerkrankungen (Hashimoto Thyreoiditis, Diabetes mellitus, u.a.). Es existiert bisher keine Möglichkeit zur nicht-invasiven Diagnostik, wie zum Beispiel durch Serumantikörper, und so erfolgt die Diagnosefindung bis heute durch eine Hypophysenbiopsie" Aus: http://www.unimedizin-mainz.de/neurochirurgie/forschung-lehre/forschung/ag-hypophysitis.html?type=98
     
  20. pindakaas

    pindakaas Neues Mitglied

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    Laß mal diesen blöden Quatsch, Google-Kati. Ich habe nicht gegoogelt, wie du mir unterstellst, sondern meine Symptome Medizinmännern berichtet, die das dann als Verdacht zur weiteren Diagniostik niedergeschrieben haben. Vlt. habe ich mich heute um fünf Uhr morgens nach neun Stunden Notaufnahme grammatikalisch falsch ausgedrückt (oh je!) : Ich wollte lediglich mitteilen, dass auch die Notaufnahme den Verdacht aif AI-Hypophysitis hat.

    Mir geht es nicht so gut, um hier Spielchen zu spielen. Danke, Frau Google mit deinen Laien-Psychokonstruktiionen!
    Pindakaas.

    Ich melde mich dann insgesamt wieder, wenn ich vlt. in drei Monaten oder so mit der Diagnostikmühle durch bin. Euch Anderen danke ich!

    Greetz Pindakaas
     
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