Spezialist für Vaskulitis gesucht (NRW)

[patex0815]

Hallo liebe Foris ,

ich bin neu hier und habe gleich eine wichtige Frage :

Mein Vater ist seit 4 Jahren an mehreren Vaskulitisformen erkrankt ....eine richtige Diagnose wurde allerdings erst vor 2 Jahren gestellt...davor ist er ebenfalls ca. 2 Jahre von Arzt zu Arzt, Spezialist zu Spezialist "gerannt" und niemand konnte ihm sagen, woran er leidet. Dies weiß er nun seit 2 Jahren und seit ca. 1 1/2 Jahren ist er in der Vaskulitisabteilung der Rheumaklinik Bad Bramstedt in Behandlung....leider ist die Krankheit noch sehr aktiv, er wird vor allen Dingen mit MTX und Cortison behandelt und sollte eigentlich kommendes Wochenende wieder in die Klinik, wo dann entschieden werden sollte, ob man Endoxan bei ihm anwendet !

Nun stellt sich die Krankenkasse quer und will die "Besuche" in der Klinik Bad Bramstedt nicht mehr bezahlen....mein Vater solle dort wo er wohnt zum Arzt gehen (klar, die Ärtze dort haben ja gezeigt, wieviel Ahnung sie haben ). Naja, jedenfalls versuche ich im Moment via Internet herauszufinden, ob es im Raum Köln/Bonn...oder einfach nur in NRW einen Spezialisten gibt, der sich mit Vaskulitis auskennt und der meinen Vater ggf. weiterbehandeln könnte.

Ich wäre für jeden Tipp dankbar, mein Papa soll uns nämlich noch eine Weile erhalten bleiben

Viele Grüße
Tina

 

[Achim]

Hallo Tina,
ich habe auch Morbus Wegener und werde in Bad Bramstedt behandelt. Ich hatt auch riesige Probleme mit der Erkrankung zu mal bei mir Endoxan und auch Remicade nicht ausreichend wirkte. Dann hat man eine Therapie angewandt, die erstmals von der Universitätsklinik Köln Abt. Rheumatologie angewandt wurde nämlich die Imurek-Bolustherapie. Nach 6 Infusionen war die Krankheit um Stillstand gebracht worden. Als Alternativ zu Bad Bramstedt kommt daher für mich Köln in Frage. Alle anderen in NRW haben leider nur sehr wenig Ahnung.
Alles Gute für Deinen Vater

 

[kukana]

hi tina,

der beste spezialist für diese art erkrankung sitzt aber nun mal in bad bramstedt. :-((( ich bin auch in köln, weiss aber nur von einigen die ganz zufrieden mit dr. karger sind ( eduardus krankenhaus) sowie prof.schneider uniklinik düsseldorf. meine kollegein ist mit einer seltenen rheumatischen erkrankung ( dermatomyositis) gut aufgehoben in der uniklinik köln. aber jemand spezialisiert auf vaskulitis habe ich noch nicht gehört hier im raum.

gruss kuki

 

[patex0815]

Hallo Zusammen und danke für die Antworten,

mein Vater ist nun in Bonn bei einem Rheumatologen in Behandlung, der eng mit Prof. Gross von Bad Bramstedt zusammen arbeitet und sich zum Glück mit ihm abspricht. Da mein Vater nun aber leider auch auf Endoxan eingestellt werden muß , weil die anderen Meidis nicht wirken, wird er wohl im Januar wieder nach Bramstedt gehen....der Arzt in Bonn schreibt nun einen Bericht an die Kasse, daß das Einstellen auf Endoxan in Bramstedt gemacht werden muß...wir hoffen, das es dann also klappt.

Viele Grüße und eine schöne Weihnachtszeit
Tina

 

[merre]

nach Bad Bramstedt

ja hallo, mit dem Schreiben wegen einer Einweisung nach Bad Bramstedt wird es sicher klappen. Wenn nicht Widerspruch einlegen.
Ansonsten kann man ja wenn man dort jemanden besucht, als "Notfallpatient" die Klinik aufsuchen, da man wegen akuter Beschwerden nicht mehr nach hause kommt.
Quasi eine Selbsteinweisung, durchaus möglich. Die Kasse ist dann sicher sauer, aber was soll es.
Ansonsten kann man auch erklären, daß die Fahrtkosten selbst übernommen werden, dann ist es ja preislich egal.
Alles Gute "merre"

 

[patex0815]

Re: nach Bad Bramstedt

Original geschrieben von merre
[Ansonsten kann man auch erklären, daß die Fahrtkosten selbst übernommen werden, dann ist es ja preislich egal. [/B]

Hallo "merre"

die Fahrtkosten hat mein Vater eh schon immer selbst übernommen...die sollen sich also nicht so anstellen....ein Hoch auf die Gesundheitsreform

Viele Grüße
Tina