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Speicheldrüsenentzündung und so einiges mehr

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Iti, 19. Dezember 2003.

  1. Iti

    Iti Mitglied

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    War beim Rheumadoc weil es mir in letzter Zeit nicht so gut geht.
    Hole mal etwas weiter aus.
    Im Februar 03 wurde bei mir der Verdacht auf eine unspez. Vaskulitis, von einem Internisten, ausgesprochen aufgrund verschiedener Symptome und dem Nachweis von p Anca und erhöter Entzündungswerte. Bei dem Arzt bin ich seit 2 Jahren aufgrund einer Primär biliären Zirrhose (autoimune Leberentzündung) in Behandlung.
    Seit März werde ich mit Decortin H behandelt. Anfangs mit 60 mg tägl. und bin dann langsam bis auf 15 mg heruntergkommen. Zweimalige weitere Reduzierungen im laufe des Sommers haben nicht geklappt.
    Zwischendurch (im Juni) habe ich ein Glaukom dazubekommen wahrscheinlich vom Cortison und werde seitdem mit Augentropfen behandelt, die im Sommer auch gut geholfen haben der Druck hatte sich normalisiert. Im September ist der Augendruck wieder etwas gestiegen war gerade so noch akzeptabel trotz ständiger Behandlung.
    Anfang Oktober hatte ich dann meinen ersten Termin bei einer Rheumatologin. Diese sagte nach einer kurzen Anamese und der Durchsicht meiner Laborwerte das ich unbedingt in eine Rheumaklinik müsse um alles einmal genau abzuschecken und um von der Cortisondosis herunterzukommen.
    Ende Oktober war ich dann in Bad Bramstedt stationär in der Klinik. Zu der Zeit ging es mir eigentlich richtig gut. Es stellten sich dort allerdings heftige Gelenks- und Muskelschmerzen ein nachdem ich dort das Cortison un 2,5 mg reduzierte.
    Entlassen wurde ich nach 2,5 Wochen mit dem Verdacht auf eine unspezifische Kollagenose, Vaskulitis aber nicht ganz ausgeschlossen. Therapie bei Entlassung 10 mg Decortin H täglich und 20 mg MTX iv. wöchentlich. Nach 4 weiteren Wochen (1. Dezember) habe ich dann das Coritson, wie in der Klinik besprochen, um einen weiteren Schritt reduziert 10 und 7.5 mg im Wechsel. Seitdem geht es mir richtig mies. Habe starke Schmerzen in der Rückenmuskulatur, diverse Gelenke schmerzen, heftige Kopfschmerzen, eigenartige Ohrenschmerzen, bin nur noch müde, habe sehr trockene Augen, Nase, Kehle und noch einiges mehr.
    Mein Hausarzt hat mir dann vor 2 Wochen Fango und Massagen verschrieben aber der Rücken und Kopf schmerzt danach noch mehr.
    Der Augenarzt hat letzte Woche wieder eine weitere Augeninnendruckerhöhung gemessen, einen leichten Gesichtsfeldausfall und eine Schädigung des Sehnerves festgestellt. Seiner meinung nach muss ich noch schneller von Cortison herunter und gegen die Augentrockenheit hat er mir künstliche Tränen und eine Salbe verschrieben.
    Gestern war ich dann bei meiner Rheumatologin, die sich richtig Zeit genommen hat. Sie vermutet jetzt das ich das Sjögren Syndrom habe und möglicherweise aber auch noch eine weitere Kollagenose aufgrund der sehr trockenen Schleimhäute und entzündeter Speicheldrüsen (Ohrenschmerzen), mein Gesicht ist insgesamt recht schmerzhaft und angeschwollen. Meine Erkrankung ist zur Zeit sehr aktiv. Das Cortison soll ich vorläufig nicht weiter reduzieren und das MTX erst einmal 2 Wochen so weiter vom HA spritzen lassen. Wenn dann immer noch keine Besserung ist soll die MTX Dosis erhöht werden. Für die trockenen Schleimhäute hat sie mir Bisolvon Hustentabletten verschrieben, die nebenbei die Speichelproduktion anregen sollen. In 14 Tagen wird sie mich anrufen wegen der eventuellen MTX erhöhung und in 4 Wochen habe ich den nächsten Termin bei ihr.
    Jetzt mache ich mir Sorgen um meine Augen, da das Cortison noch nicht reduziert wird und um meine Leber, die ja viele dieser ganzen Medikamente verarbeiten muss.
    Aber irgendwie wird wohl alles laufen und ich bin froh eine kompetente Rheumatologin gefunden zu haben die mich ernst nimmt.
    So jetzt solll es reichen. Es ist mehr geworden als ich wollte aber es tut gut sich alles von der Seele zu schreiben.
    Wünsche Euch allen einen schönen 4. Advent.
    Iti
     
    #1 19. Dezember 2003
    Zuletzt bearbeitet: 19. Dezember 2003
  2. hannilein

    hannilein die Espressosüchtige

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    Hallo Iti,

    anscheinend bist Du ja in den besten Händen. So bleibt mir nur, Dich ganz vorsichtig zu knuddeln und in den Arm zu nehmen.
    Hört sich ja alles nicht so doll an. Ich hoffe, dass sich in allernächster Zeit was zum positiven ändert und Du ein besinnliches Weihnachtsfest feiern kannst.

    Alles Liebe Kathrin
     
  3. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    Hallo Iti,

    das hört sich ja nicht so gut an.

    habe selber noch keine DIagnose, aber das Sicca-Sayndrom ist diagnostiziert.

    Wegen der Trockenheit in Augen, Nase, Mund kann ich Dir Folgendes empfehlen:

    Augen: Dexpanthenol-Gel mehrmals täglich ins Auge oder Augentropfen!
    Nase: Meersalz-Nasenspray von ALdi und Nasenduschen mit 0,9%Kochsalzlösung!! Hört sich furchtbar an, aber es hilft!
    Und viel trinken!!
    In diesem Sinne: nicht unterkriegen lassen! Liebe Grüße von monique