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Spätfolgen bei CP?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kolibri7701, 29. April 2009.

Schlagworte:
  1. kolibri7701

    kolibri7701 Neues Mitglied

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    Habe gerade folgendes auf dieser Seite gelesen:

    Bei 40% entwickeln sich knöcherne Gelenkdefekte („Erosionen“) innerhalb der ersten 6 Monate, bei 60% innerhalb des ersten Jahres nach Krankheitsbeginn, bei mehr als 80% innerhalb der ersten 2 Jahre, bei 90% im Verlauf von 5 Jahren
    Nach 2 Jahren sind fast 40% der RA-Patienten krankheitsbedingt berentet, nach 5 Jahren mehr als 60%
    Nach 10 Jahren sind 17% der Patienten an großen Gelenken operiert (künstliche Hüft- oder Kniegelenke), 10% sind schwerstbehindert

    Das gilt nur für Fälle, die nicht mit Medikamenten behandelt werden, oder????
     
  2. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo Kolobri,

    ich weiss nicht, ob die Zahlen so genau stimmen,

    aber man kann nur immer darauf hinweisen,
    wie wichtig es ist, eine CP gleich behandeln zu lassen
    und nicht abzuwarten, bis all diese schlimmen Schäden
    sichtbar werden.

    Wenn eine CP in den ersten vier Monaten erkannt und
    sofort mit Basismedikamenten behandelt wird, dann ist
    sie nach neueren Erkenntnissen sogar noch heilbar.
    Später kann sie durch Basismedikamente gestoppt werden.

    Ich beobachte hier immer wieder,
    dass viele User aus Angst vor den Nebenwirkungen der Medikamente eine Behandlung verweigern und dann nach Jahren so sehr leiden, wie Du oben gelesen hast.

    Also zu Deiner Frage:

    Ich bin sicher, dass es die Fälle betrifft, die nicht behandelt
    werden.
    Es ist auch neuerdings bekannt, dass man an Rheuma nur
    früher stirbt, wenn es nicht behandelt wird.

    Also lasst Euch so früh wie möglich behandeln, damit Ihr all
    diese schlimmen Schäden nicht erleiden müsst.
    Dann müssten aber auch die vielen Rheumatologen mitziehen,
    die heutzutage viele junge Patienten abweisen mit der
    Begründung, dass man ja noch keine Schäden in den Knochen sehen kann.

    Das halte ich für unmöglich und für verantwortungslos.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  3. kolibri7701

    kolibri7701 Neues Mitglied

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    Spätfolgen

    Wenn eine CP in den ersten vier Monaten erkannt und
    sofort mit Basismedikamenten behandelt wird, dann ist
    sie nach neueren Erkenntnissen sogar noch heilbar.
    Später kann sie durch Basismedikamente gestoppt werden.

    Dann müssten aber auch die vielen Rheumatologen mitziehen, die heutzutage viele junge Patienten abweisen mit der Begründung, dass man ja noch keine Schäden in den Knochen sehen kann.

    Hallo Neli!

    Hab leider erst zwei Jahre nach Auftreten der ersten Symptome mit der Behandlung begonnen. Zuerst wurde die CP lange nicht diagnostiziert (genau wie du schreibst, weil man noch keine Schäden bei den Gelenken gesehen hat und weil anfangs der Rheumawert, Blutsenkungswert usw. relativ normal waren), und dann als die Diagnose endlich feststand war ich schwanger und so konnte ich nicht mit der Therapie beginnen. Erst jetzt nach der Geburt meiner Tochter konnte ich mit MTX anfangen. Ich hoffe, es ist noch nicht zu spät ... :mad:

    Liebe Grüße
    Kolibri
     
  4. littlefairy

    littlefairy junge Leidensgenossin

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    Hallo!

    ich bin jetzt seit einem halben Jahr ca. in Behandlung, eigentlich sind wir nur durch Zufall auf die erhöhten Blutwerte gekommen (wochenlang eine Infektion nach der anderen), kurze Zeit darauf (so 2 Wochen) begann ich dann überall aufzuschwellen, hatte starke Schmerzen usw.
    Vor ca. 3 Monaten war ich beim Röntgen und beim MRT, wo diese sogenannten Erosionen leicht vorgefunden wurden.

    Jetzt im Nachhinein weiß ich, dass ich sicher schon 2 Jahre oder länger daran leide - hatte immer dickere Finger, habs jedoch aufs Übergewicht zurückgeführt da ich nie Schmerzen hatte!

    Mittlerweile vermute ich noch mehr Schäden an den Händen, dadurch dass die Schwellungen etwas zurückgegangen sind, seh ich erst jetzt mal die Knochen so richtig darunter :rolleyes:

    lieben Gruß
     
  5. Christi

    Christi Mitglied

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    spätfolgen bei cp

    hallo,

    bin jetzt seit knapp 4 jahren in behandlung. es zeigen sich immer wieder neue erosionen.
    das mit der basis-therapie ist eben nicht immer ganz so einfach. beginne morgen mit meiner vierten, nämlich enbrel. hatte bisher mtx, sulfasalazin und humira. jeder reagiert ja anders. jedes medi hat bei mir nur eine zeitlang geholfen. bei humira hat jetzt die wirkung so ziemlich ganz nachgelassen.
    sicher wenn man das passende medikament findet und es auch dauerhaft wirkt, kann man sicher mit cp noch ganz recht gut leben. bei wieviel % der cp-kranken das allerdings zutrifft? ich weiß es nicht, gehöre jedenfalls nicht zu diesen auserwählt glücklichen.

    liebe grüße
    christi
     
  6. nathalil

    nathalil Neues Mitglied

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    hallo Neli, könntest du deine Quellen angeben?
    Ich habe so etwas noch nie gelesen....
    Grüße
     
  7. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Ich glaube nicht, daß es nur die Fälle sind, die nicht medikamentös behandelt werden. Es gibt viel zu viele Fälle, bei denen die Medikamente aus unterschiedlichen Gründen dauernd gewechselt werden müssen oder bei denen die Erkrankung trotz der Medis nicht gestoppt werden kann. Wenn diese Aufstellung stimmt, gehöre ich zu einer Minderheit. Denn trotz der 7 Jahre, die ich jetzt hinter mir habe, sind keine Knochenschädigungen außer einer Winkelbeschränkung eines Handgelenks zu vermelden. Aber Remissionen sind ja anscheinend auch nicht so häufig.
     
  8. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo nathalil,
    ich hab z.Zt. nur wenig Zeit,
    aber ich werde die Quelle heraussuchen.
    Das ging mal aus einem Artikel bei rheuma-online hervor,
    der seinerzeit auf der Startseite erschien.


    Ich melde mich dann noch mal.



    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  9. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo nathalil, ich hatte ja versprochen, den Link zu suchen:

    http://www.kerckhoff-klinik.de/abteilungen/rheumatologie/rheuma_das_sollten_sie_wissen/

    Ich kopier den entsprechenden Absatz mal hier:


    Beeinträchtigt Rheuma die Lebenserwartung?
    Unbehandelt häufig leider ja. Bei rascher Behandlung und guter Nachkontrolle kann aber in den meisten Fällen eine normale Lebenserwartung erzielt werden. Wichtig ist vor allem, dass rheumatische Erkrankungen nicht zur vorzeitigen Invalidisierung und Arbeitsunfähigkeit führen.



    Ich meine, hier bei RO auf der Startseite auch einen Artikel darüber gelesen zu haben, kann ihn aber so schnell nicht finden.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  10. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo Kolibri,
    bei mir ist die Krankheit auch erst so ungefähr nach 5 Jahren erkannt worden und es waren schon Schäden in den Knochen eingetreten. Diese haben sich dann aber durch die Behandlung mit Basistherapien sogar wieder zugesetzt.
    Ich würde an Deiner Stelle sehr zuversichtlich sein,
    wenn Du Mtx gut vertragen kannst, wirst Du das Rheuma
    sicher wieder gut in den Griff bekommen.
    Und sonst gibt es ja heute noch so viele andere Basismedikamente.

    Ich wünsche Dir viel Erfolg!

    Neli
     
  11. pb1958

    pb1958 Neues Mitglied

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    Das macht ja richtig Hoffnung...

    Da frage ich mich, wieso man Patienten mit cP so lange auf den Ersttermin beim Rheumatologen warten lässt... mitunter 4-5 Monate. Sollte man bei der Diagnose nicht sofort so eine Art Notfalltermin bekommen??
    DAS ist doch wirklich nicht mehr zu verantworten!!
     
  12. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    @pb
    dafür gibt es zu wenig Rheumatologen. Sorg für mehr Ärzte dieses Fachgebietes und die Termine werden nicht mehr so lange auf sich warten lassen.
     
  13. Neli

    Neli Optimistin

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    Seht Euch mal folgenden Artikel an:

    http://www.rheuma-online.de/news/artikel/fruehe-arthritis-noch-dauert-es-zu-1.html

    Dr. Langer hat in seiner Praxis eine Früharthritisklinik
    für die Deutsche Angestellten Krankenkasse und für
    die Hamburg-Münchener-Krankenkasse.
    Das Rheinische Rheumazentrum in Lank hat, soviel ich
    gelesen habe, ein Früherkennungsprogramm für die Barmer Ersatzkasse.
    Bei diesen Programmen bekommt man durch eine Überweisung
    seines Arztes ganz schnell einen Termin und es wird in kürzester
    Zeit festgestellt, ob man Rheuma hat. Evtl. wird man dort
    auch weiterbehandelt.

    Fragt doch mal bei Eurer Krankenkasse an, ob sie nicht auch
    so ein Früherkennungsprogramm für rheumatische Erkrankungen
    hat.

    Vielleicht habt Ihr ja auf diese Weise Erfolg.

    Viele liebe Grüße
    Neli
     
  14. Inka-Marie

    Inka-Marie Inka-Marie

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    Hallo,
    bin gerade etwas geschockt über die Berichte! Zu meiner Geschichte: im September letzten Jahres wurde bei mir Fibromyalgie diagnostiziert( mit den Schmerzen hampele ich allerdings schon 10 Jahre herum!). Nach verschiedenen Medikamentenversuchen bin ich jetzt bei Acemetacin hängengeblieben. Ich vertrage es grundsätzlich ganz gut, Schmerzen habe ich immer noch, aber ich schlafe etwas besser. Mein HA war schon etwas verwundert, da dieses Medikament ja hilfreich bei entzündlichem Rheuma sein soll. Am schlimmsten ist die linke Schulter, da bekomme ich den Arm nicht mehr richtig hoch, sie schmerzt ständig und das mir als absolutem Linkshänder! Weiter habe ich Schmerzen in den Finger-und Zehengelenken, die Hüften tun weh und immer mal wieder erscheint meine Bakerzyste in der Kniekehle und macht das Laufen beschwerlich. Wenn ich mich bewege(Nordic Walking, Schwimmen) werden die Schmerzen manchmal erträglicher, was ja für eine Fibro spricht. Nun sind hier im hohen Norden die Rheumatologen äußerst dünn gesät und die eine Ärztin ist auch längerfristig erkrankt. Wir sind (mein Mann hat Morbus Bechterew) dann zu einer Rheumatologin nach Bremen gefahren, die bei mir den Verdacht auf CP äußerte. Dank RO habe ich mich schon informiert und habe auch gelernt, dass sich die Fibro gern mit anderen Rheumaerkrankungen verbündet. Ich musste auch zum Szintigramm und die Ärztin dort, konnte nix sehen und meinte nur: Ich sehe nix, also haben Sie auch nix! Toll, oder? Meine Blutwerte waren bisher so einigermaßen ok,zuviel Zink und zuviel Kalium, kann sich auch keiner vorstellen warum. Tja, und nun lese ich beim Stöbern diesen Thread! Was mache ich denn nun? Wir haben Ende Mai wieder einen Termin bei der Rheumatologin, aber wenn man nichts sehen kann und die Blutwerte auch nicht wirklich alarmierend sind..... Ich halte die Schmerzen bald nicht mehr aus! Wir haben ein Haus mit vielen Treppen, das ist teilweise nicht mehr schön! Außerdem haben wir unsere Oma in Pflege, da bin ich auch nur am Rennen und Heben... Vielleicht hat ja jemand von Euch eine Idee, was ich noch unternehmen kann, oder muss ich wirklich abwarten? Spätschäden hätte ich nicht so gern!
    Danke fürs *zulesen*
    Liebe Grüße
    Inka
     
  15. rangeromi

    rangeromi Neues Mitglied

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    CP Spätfolgen??

    Hallo Ihr alle,
    kann die Antwort von Tennismieze nur bestätigen. CP wurde bei mir festgestellt im Juli 2001, also vor 8 Jahren. Hatte aber schon häufiger Schwellungen an den Gelenken. Beim 1. Rheumatologen wurde zwar ein Rheumafaktor - 786 - festgestellt, aber .... was bekam ich zu hören: Es könne sich um CP handelt, das sei aber noch nicht "behandlungswürdig", was auch immer das heißen mag.
    Das einzige, was ich verordnet bekam war: Diclofenac und ... Vitamin E Tabletten, die ich dann kaufen konnte/durfte bei seiner Ehefrau, weil das gut sei und nicht verschrieben werden dürfte. Hab ich brav gemacht und Diclofenac in steigender Dosierung geschluckt. Das habe ich mir monatelang angesehen und habe dann den Rheumatologen (Orthopäde mit Rheumatologie) gewechselt.
    Der hat sofort eingegriffen, bekam als erste Sofort-Maßnahme Cortison (Prednison) hochdosiert (100mg). Bereits am nächsten (!!!) Tag kam ich wieder besser aus dem Bett, konnte meine Arme wieder heben usw. Beim nächsten Besuch, nachdem die neuen Blutwerte vorlagen - RF war inzwischen auf über 1000 gestiegen, bekam ich ARAVA 20mg verordnet. Das Cortison wurde in immer kleinerer Stärke bis zum gänzlichen "Ausschleichen" nach etwa 6 - 8 Wochen notwendig. ARAVA half auch ziemlich schnell, nicht erst nach 5-6 Monaten.
    Dann war ich zum Heilfasten (Kostenübernahme durch KK) in der Abteilung für Naturheilkunde in der Blankenstein-Klinik in Hattingen. Da war der RF nicht vorhanden. Hat sich danach auf um die 300 eingependelt. War noch 2mal zum Heilfasten in Abständung von 2 - 3 Jahren (wenn ihr mehr wissen wollt, kann ich Euch davon berichten). Esse seitdem wenig Fleisch, viel Gemüse, bestimmte Speiseöle etc.
    Zur Zeit ist der Rheumafaktor auf 146 oder 186 runtergegangen, hab kaum noch Schübe (oder sehr schwach). Die letzten Blutwerte waren sehr gut, mein Internist ist sehr zufrieden damit.
    Gelenkschädigung ist nur ein wenig im Mittelgelenk des re Mittelfinger zu sehen, sonst nichts........!!!!!!!!:) Aber alles voll beweglich, wenig Beschwerden.
    Ist das jetzt eine Remission oder nicht?? Vielleicht nicht ganz vollständig, weil vielleicht doch nicht so rechtzeitig, aber immerhin....
    Habe wieder einen anderen Rheumaarzt (Internist mit Rheumaausbildung), der hat für mich eine RSO (siehe rheuma-online-Startseite) angeregt.
    Wurde am re. Mittel-/Zeigefinger und li Zeigefinger gemacht. Sieht gut aus, Endkontrolle folgt im Juni.
    Außerdem fahre ich nach Bad Gastein in den Radon-Heilstollen (KK hat 3 Wochen genehmigt), da wir der Rest geheilt. Punkt...

    Also, was kann man daraus lernen, Leute, nicht aufgeben, nachbohren, anderen Arzt, Klinik oder dgl. suchen und Optimismus haben, sich keine X für ein U weismachen lassen!!! Und "rheuma-online" konsultieren, das macht Ihr ja schon.:top:
    Lg Rangeromi
     
  16. Damaris

    Damaris Ich bin dabei!!!

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    Früherkennung von Rheuma!

    Hallo @ All !!!

    Bei mir wurde vor 3 1/2 Jahren cP diagnostiziert.......die ersten Anzeichen (Schmerzen im linken Zeige- und Mittelfingergelenk) nahm ich persönlich noch nicht so ernst. Nach ein paar Wochen ging ich zum HA....der mir sofort einen Termin beim Rheumatologen machte, 1 Woche später war ich dort und wurde sofort gut und richtig behandelt. Seitdem bin ich alle 3 Monate beim Rheumadoc. Und wenn ich mitbekomme, wie manche Patienten wirklich 6 Monate auf einen Termin warten müssen.....das ist doch wertvolle Zeit, die verloren geht, die man aber auch nicht mehr einholen kann. Da kann ich nur sagen, "Hatte ich ein Glück"...Dank meines Hausarztes, der es sofort erkannt hat, mich sofort medizinisch versorgt hat und dafür gesorgt hat, dass ich SOFORT einen Termin beim Rheumadoc bekam.

     
  17. manu1111

    manu1111 Wasserfrau

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    Früherkennung von Rheuma!

    Hallo Damaris,

    ja, da muss ich dir Recht geben. Eine Früherkennung ist sicherlich sehr gut. Allerdings muss man dann auch danch richtig weiter betreut werden und nicht nur ein mal im jahr zum Rheumadoc dürfen. Auch so können langfristige Gelenkschäden entstehen, weil sie nämlich nicht frühzeitig erkannt oder Verschlimmerungen nicht frühzeitig bemerkt werden. Mir geschehen.

    Also gibt weiterhin auf dich acht! :a_smil08:

    Viele liebe Grüße

    manu :top:
     
  18. Damaris

    Damaris Ich bin dabei!!!

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    Hallo Manu!
    Ja, da hast Du Recht.....ich bin ja 1/4jährlich beim Rheumadoc......wie gesagt, ich hatte echt riesiges Glück, wenn man hört, wie lange viele oder sogar die meisten auf einen Termin warten müssen. Und das schätze ich SEHR und bin unendlich dankbar, dass ich vermutlich überdurchschnittlich gut betreut werde, denn man liest ja sehr viel Gegenteiliges. Ich versuche, auf mich Acht zu geben, obwohl man doch sehr häufig über seine Grenzen geht.......leider. Geht Dir wahrscheinlich auch so.


     
  19. rangeromi

    rangeromi Neues Mitglied

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    Oh Mann,
    so schnell einen Termin, das hätte ich mir auch gewünscht. Hält der Rheumadoc das notwendig oder kommt das von Dir? Ich bin schon froh, das ich jetzt eine Internistin mit Rheumaausbildung habe, die erkannt hat, daß die CP bei mir zwar zum Stoppen gekommen ist (Festgestellt 2001), aber mich dennoch weitergeschickt hat zur Szintigramm/Röntgen ---- Zwei RSO (Radiosynviorthesen) wurden inzwischen gemacht - re. Hand Zeigefinger (Mittelgelenk + Gelenk, wo der Fi. an der Hand sitzt, weiß nicht wie das heißt und Ringfinger, li. Hand ebenfalls Zeigefinger - gleiche Stelle.
    Mein Mittelfinger sieht fast so aus, wie das eine Foto unter Radon-Heilstollen. könnt ihr euch ja mal ansehen.
    Muß im Juni 09 zur Kontrolle.
    Aber von 1/4 jährlichem Termin keine Rede, mein "Haus"internist soll das beobachten, Blutkontrollen machen etc., sagt der Rheumadoc.
    Schäden sind außer an einem Gelenk nicht sichtbar, habe ich wohl Glück gehabt!!??:):)
    Welche Medis bekommst Du/Ihr? Ich nehme ARAVA seit 2001, ab + zu Diclofenac (selten), sonst nix.
    Und habe Kurlaub bewilligt bekommen im Heilstollen Bad Gastein für 3 Wochen.
    Liebe Grüße
    Rangeromi
     
  20. Damaris

    Damaris Ich bin dabei!!!

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    Hallo Rangeromi!

    Den Termin beim Rheumadoc bekam ich so schnell, weil mein Hausarzt selbst beim Rheumadoc angerufen hat und für mich denTermin vereinbart hat. Ich kann nur immer wieder sagen, Gott sei Dank, dass ich in SEHR guten Händen bin.
    Und 1/4jährliche Termine braucht man doch zur ständigen Kontrolle.....es ist doch ein ständiges Auf und Ab, mit unserer Krankheit. Und dann kann man bei der Krankenkasse eine Befreiung auf Zuzahlung erhalten, bzw. sie wird von 2% auf 1% reduziert. Hier gab es schon mal einen Thread darüber.
    Meine Medis sind tägl. 2 x 2 Sulfasalazin
    5 mg Prednisolon (Cortison)
    und bei Bedarf Ibuprofen 2 - 3 x 600 mg.
    Ich wünsche Dir alles Gute.