Soso..ist es mit den doc´s!!!

[Stefania16]

So leute,​

jetzt hab ich entlich mal nen wörtchen mit meinen doc´s gesprochen,sie sollen offen und erlich zu mir sein,da ich die patientin bin...und ich lupus hab...​

ihr wollt bestimmt wissen wie ich auf das thema komme...ganz einfach..ich hab bemerkt und herausgefunden...das einige doc´s mir nicht alles sagen...sondern immer mit meinen Eltern...sprechen...so das ichs nichts merke...das ist blöde..das hab ich auch gesagt..sie sollen...mir sagen...was ist...und nicht nur das gute...ist es weil ich erst 16 bin...das ist keine entschuldigung...das ist alt genung meine ich...um zu wissen was mit sich passiert....​

Habt ihr auch meinchmal..das Gefühl..das die doc´s euch was verheimlichen??

​

cucu steff​

 

[grummelzack]

ach stefania,

vermutlich sorgen sie sich um deine gefühle die einen selbst alten und gestandenen hasen ganz schön aus der bahn werfen können bei diagnosen die nicht so günstig sind. das kann bei einigen ganz heftig tiefe depressionen auslösen. 16jährigen fehlt einfach zeitlich (was sind schon 16 jahre?) die erfahrung schwierigkeiten zu meistern.

ganz im vordergrund steht bei dieser erkrankung das berufsleben und somit die altersvorsorge. vorprogrammierte altersarmut... ich weiß, das willst du alles nicht hören. welcher pupertierende teenager sorgt sich um sein alter? aber vielleicht verstehst du weshalb man sich nicht traut dir dein schicksal auf den tisch zu knallen....


herzlichst grummel

 

[ClaudiaC]

Hallo Steff,

ich bin 30 Jahre älter als Du, und selbst mir sagen die Ärzte nicht immer alles.

Inzwischen mache ich es so, das ich mich informiere, und den Arzt dann anspreche, wenn ich Fragen habe. Da können sie sich dann nicht rausreden.

Nun ist das ja von Mensch zu Mensch unterschiedlich, manche möchten ja auch gar nicht so genau wissen, was mit ihnen passiert.

Das ist schon sehr mutig von Dir, daß Du Deine Ärzte drauf angespochen hast. Mach weiter so, wenn Du das Gefühl hast, daß dir etwas verschwiegen wird.

Lg Claudia

 

[Stefania16]

Ich danke euch für eure Beiträge...

das war nicht leicht...hoffe das jetzt...die docs mir alles erzählen...auch wen es net gut ist.....

cucu steff​

 

[bebe03]

Hi

also ich bin mittlerweile 20 und bei mir fing es mit 16 an ( Morbus Bechterew ).

Ich bin im Nachhinein froh, dass mir die Ärzte nicht alles gleich erzählt haben. Ich hatte beinahe Leberversagen und habe null gemerkt. Hätte ich es gewusst wäre ich bestimmt gestorben vor Angst.

Auch so manch andere Sachen erfährt man vielleicht lieber von den Eltern!

Klar haben wir junge Rheumis auch ein Recht auf Ehrlichkeit, aber manchmal ist es gar nicht so schlecht, dass uns die Jugend noch schützt.


In diesem Sinne

Einen schönen Abend

bebe

 

[Stefania16]

​

..Hallo..

@ grummelzack...

Tiefe depressionen kann man auch bekommen..wen man im krankenhaus liegt..und dan hört das vor wochen die werte shittttt....waren...und sie nichts gesagt..haben...


@ ClaudiaC...

Du hast recht nicht jeder will hören was mit sich is..aber ich bin anders..ich will es wissen..und werde mich jetzt auch immer voher informieren...


@ bebe03...

Meinst du wen es dir deine Eltern sagen würden...das du gefasster reagierst ?? ...weil,du ihnen vertraust....und der doc fremd ist und nicht hören willst vom ihn,was los ist mit dir...
irgendwie haste du ja auch recht...aber die Eltern erzählen doch auch nicht alles ..was los ist...und das weil sie uns jüngeren schützen möchten..und wen es zuspät ist..!!!!!!


@ all danke euch..das ihr mir hilft zu verstehen..wiso es so ist..!!!!

cucu steff
​

 

[Essener1988]

Ich finde man sollte jedem alles erzählen. Es kommt nur darauf an wie man es verkraftet.
Denke der Arzt kann einschätzen wie gut jemand so was verkraften kann, aus den Gesprächen hinaus.

Wenn jemand nur ängstlich darüber redet, würde ich auch nicht alle zur Krankheit sagen, als wenn jemand normal damit umgeht.

Gruß

 

[Kira73]

Hallo Stefania,

als ich in deinem Alter war haben sie mir auch nie alles erzählt und das ungute Gefühl wuchs.

Ich habe dann immer den Docs gesagt , dass ich Angst bekomme wenn ich ahne das da was los ist aber keiner mit mir spricht und im Laufe der Zeit haben sie mir immer mehr gesagt.

Meine Eltern haben das früh kapiert , dass ich wissen muß was im Busch ist und so haben die neuen Docs gleich gesagt wo der Hammer hängt und die "nichtinformierenden" Ärzte in meinem Umfeld starben aus.

Schöne Grüße
Kira

 

[klaraklarissa]

hallo stefanie,

nicht so einfach mit der offenheit der ärzte. wie lange hast du denn die diagnose lupus schon? wie wirst du behandelt?
wie ist das bei der sprechstunde. kommen deine eltern oder ein elternteil immer mit, oder gehst du auch allein zu den terminen? wenn deine eltern dabei sind, redet der arzt dann nur mit ihnen allein, oder mit dir und ihnen zusammen? gehst du zum kinderarzt oder zum "normalen"?
natürlich hast du recht, du bist patient und hast auf jeden fall das recht, über deinen gesundheitszustand informiert zu werden. aber wie die anderen schon geschrieben haben, jeder verkraftet nicht die unmittelbare wahrheit und ehrlichkeit.
sag doch zu beginn der sprechstunde, das du wissen willst, was mit dir los ist, wie es weitergeht mit der behandlung, ob die docs einschränkungen sehen bei deiner berufswahl. sprich mit ihnen! du musst sagen, was du willst, denn es steht dir nicht auf der stirn geschrieben ... es sitzen dir keine hellseher gegenüber .
und ganz wichtig: sag auch deinen eltern, was du willst. sie werden zwar deine ängste ahnen, aber vergiss nicht, das sie auch selbst ängstlich sind.

wünsche dir alles gute

 

[Stefania16]

Hallo...​

@ Essener1988​

danke dir für deinen Beitrag zum meinem Thema !!!!​

@ Kira73​

Ich habe mom. ein ungutes Gefühl,deswegen habe ich ja was gesagt..weil ichs net mehr aushielt!!!!!​

@ klaraklarissa​

Ich habe die diagnose seit 8 Monaten.
Ich werde Ambulant behandelt,mit dem unwissen,ob ich jedes mal wwen ich in die klinik gehe,das ich dort bleiben muss.
Ja meine Eltern kommen,meistens mit...wen ich dan meinen Rundgang mache...Ultraschälle..und röntgen...da sind meine Eltern mit dem doc alleine...jedes mal wen ich dan dazu kam hab ich bemerkt das was net stimmt,hab es laut gesagt...und schon war es raus..
Ich gehe nicht mehr zum Kinder_Doc...schon seit ca.2 jahre net mehr.
Ja,du hast ja recht...ich sollte es vorher sagen was is...nur wen er mir schon kommt mit deine medis müssen erhöht werden,aber mir keine Begründung gibt dan is es shitt..​

cucu steff​

 

[Kira73]

Hab noch ein Erlebnis beizusteuern:

Ich war beim Rheumadoc und nahm meine Mutter mit rein, weil ich den Tag so durcheinander war und weil vier Ohren mehr hören als zwei.

Der Doc hat mir zwar "Hallo" und "tschüss" gesagt, aber während des ganzen Gespräches immer meine Mum angeschaut und auch mit ihr die Fragen erörtert .
Das obwohl ich ernst genommen werden kann (manchmal) weil ich schon 33 bin. Mit dem Alter hat das also wenig zu tun.

Meiner war sicherlich überfordert mit so viel mütterlichem Interesse.

Kira

 

[Stefania16]

HUhu kira73..

das ist ja auch shitt...mit 33j.net beachtet zu werden wärend eines Gespräches...

Ich habe mich entschieden dazu meine Reuhma_doc...mal alleine aufzusuchen...da geht es neT ANDERS,dan muss es mit mir sprechen...

So...habe im Januar den nächsten Termin in Münster...werden dan sehen,was los ist....und mit meinen Noramli_doc...werd ich auch noch net wörtlein reden.....

danke dir für dein Beitrag...

cucu steff​

 

[Stefania16]

hallo leute hier ist ein Zitat von einer mail...von witty​

Die so und so-Ärzte
Hallo Steff,
wollte dir auch noch ein Worte sagen, bzgl deinem
Thread mit den Ärtzen. Meine Tochter war damals
so in deinem Alter und hatte das Gefühl, sie wird
von denen wie eine 3-jährige behandelt. Aber ich
muss auch dazu sagen, mir als Mutter haben die
auch nicht viel erzählt. Da hatte ich dann auch das
gleiche Gefühl wie meine Tochter. Heute weiss ich,
dass die selber nicht viel wussten. Die Docs sind
ja auch keine Hellseher. Aber ich finde es schon wichtig, dass sie mit dir üb. die Behandlung u. die
Medis sprechen. Meine Tochter hatte dann das
Glück eine gute Rheumatologin zu finden. Deren
Tochter war im gleichen Alter u. sie wusste daher
wie die Teens so sind. Sie hat dass prima gemacht
u. erklärt wie die Medis wirken, wie lange sie brauchen u. dass sie wenn sie sich an die Therapie
hält, viell. irgendwann keien Medis mehr braucht.
Ich wünsche dir gute Ärzte, die dich aufklären u.
denen du vertrauen kannst. Das kann dann eher
Ängste abbauen statt zu verschlimmern.
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Die Witty