Sooo viele Fragen... und kein Ende

[Anja Diener]

Hallo alle zusammen!
Ich weiß erst seit kurzem, dass ich cP habe. Bis jetzt halten sich meine Beschwerden in Grenzen (bisher nur einige Finger und Zehen, selten Hand- und Fußgelenke), trotzdem Riesenschock. Und jetzt häufen sich alle Fragen.
1. Meine Ärztin rät mir zu einer Basistherapie. Aber diese wirkt ja erst in einigen Wochen /Monaten. Ist aber wohl schonender als gleich Cortison. Wer hat mit was die besseren Erfahrungen gerade im Anfangsstadium?

2. Eigentlich wollte ich nächstens, spätestens übernächstes Jahr Nachwuchs, gibts da Probleme? Evtl. Verbesserung o. Verschlechterung des Zustandes? Bekommen die Kinder zwingend auch cP?

3. Achte jetzt noch mehr auf Ernährung, z.B. viel Vitamin E, viel Fisch, wenig bis gar kein Schweinefleisch. Bilde mir ein, das besserts ein bissel, vielleicht nur Einbildung. Hat noch jemand Tipps zu so kleinen Tricks?

4. Bin jetzt 26 und mache mir Sorgen, wie es mir mit 40 oder noch später geht. Da ich eigentlich sehr sportlich bin, habe ich Angst vorm Nichtstun. Wer hat schon mehrere Jahre Erfahrung und kann mir etwas über den Verlauf erzählen, auch wenn ich weiß, dass es bei jedem anders sein kann.

So das wars erstmal, melde mich bestimmt bald wieder. Schonmal Danke an alle fleißigen Schreiberlinge.

 

[Cynthia]

Hallo Anja!
Ich weiß seit Dezember 02 das ich cP habe und bin auch erst 25.Bin seitdem auch arbeitsunfähig und darf den Beruf den ich ausgeübt habe nicht mehr machen.Mein Leben hat sich seitdem sehr verändert.Wollte auch Kinder, was ich aber aufgrund der Medikamente nach hinten verschieben muß.Ich spritze mir Mtx als Basistherapie und muß es 2 Jahre nehmen.In den 2 Jahren darf ich nicht schwanger werden, weil es bei dem Kind zu Mißbildungen kommen kann.Man sollte min. 3 Monate vorher das mtx absetzen und auch erst 4 Monate nach der Geburt wieder damit anfangen. Also cP ist soweit ich weiß nicht vererbar, denn ich hab auch keinen in der Familie der es hat.Ich habe mit Cortison angefangen,damit man erstmal die Entzündung beruhigt.Mein Arzt hatte die Hoffnung das Cortison alleine bei mir hilft,doch da meine cP aggresiv ist mußte ich ins Krankenhaus um dort auf das MTX eingestellt zu werden.Vielleicht reicht bei dir "nur" die Basistherapie,weil deine Beschwerden sich in Grenzen halten.Wie es ist wenn man älter ist,ist auch eine Frage die ich mir sehr oft stelle.Vielleicht ka
nnst du hiermit ja etwas anfangen.


Wünsche dir das all deine Fragen beantwortet werden

 

[Gerhard]

Hallo Anja
Erst mal Willkommen hier.Also ich hab seit 3 Jahren cP als ich das gesagt
bekommen habe war das ein Schock wie für die meisten hier.Damals hatte
ich noch kein Internet und stand da so ziemlich alleine da "was wann wie
und warum ich "das hat mir doch zu schaffen gemacht.Austherapiert wurde ich dann auch noch und kam so in einen Uni-Klinik seither nehme ich Tnf a
Blocker (mein Glück im Unglück) und komm jetzt mit meiner cP ganz gut
klar .Seit letztem Sommer bin ich auf dieser Seite gelandet das es ganz
viele Leute gibt die zum Teil noch schlechter dran sind als ich und mit den
eigenen Erfahrungen anderen wie mir oder Dir bei fast allen Fragen weiter helfen können und auch tun:Ich wäre vor 3 Jahren sehr froh gewesen wenn ich diese Hilfe gehabt hätte dann wären die Ängste auch einwenig
kleiner gewesen .Also wenn du was wissen willst schreib ins Forum oder
komm doch auch mal in den Chat gell

Viele Grüße aus dem Hegau

Gerhard ;-)

 

[monsti]

Hallo Anja,

schöne Ostern und ein herzliches Willkommen im Rheumi-Club!

Das mit den 1000 Fragen ist am Anfang wohl bei jedem so. Hier kannst Du so oft fragen, wie Du möchtest.

Bei cP ist tatsächlich eine Basistherapie angesagt, weil sie die Zerstörung der Gelenke weitestgehend verhindert. Ich hatte aber mit 30 mg Cortison (Urbason) angefangen und nach Wirkungseintritt bis zur geringst möglichen Dosis heruntergeschlichen.

Weil bei mir Quensyl (= Antimalariamittel) nicht wirkte und ich Mtx nicht vertrug (aber super Wirkung!), wurde im Februar eine Goldtherapie begonnen, die seit kurzem auch zu wirken beginnt. Zur Zeit bin ich nach einem Fehlschlag mit 3 mg Urbason wieder bei 4 mg, und es geht mir wieder gut. Ganz ehrlich: Ohne Corti ginge bei mir gar nichts. Das Tolle dabei: Es wirkt superschnell. Und bei kleinster Dosis stellt es auch keinen besonders großen Schaden an.

Auch im Hinblick auf eine Schwangerschaft solltest Du Dich mit Cortison anfreunden, denn das ist so das einzige Mittel, das Du auch während der Schwangerschaft nehmen kannst. Viele haben während der Schwangerschaft weniger Probleme als sonst, aber danach gibt es häufiger einen heftigen Entzündungsschub. Da Du dann noch keine Basis nehmen kannst, wirst Du an Cortison wohl kaum vorbeikommen.

Es stimmt, cP ist wohl nicht vererbbar, es gibt höchstens eine gewisse Disposition für Autoimmunerkrankungen. In meiner Familie hatten beide Großmütter Rheuma, mein Vater leidet auch darunter. Von uns sechs Geschwistern habe es nur ich bekommen, eine andere hat den kutanen Lupus.

Ich selber habe "Psoriasisarthritis vom cP-ähnlichen Typ". Erste Gelenkprobleme hatte ich schon vor über 10 Jahren, eine Diagnose aber erst seit einem guten Jahr. Jahrelang hieß es: "Sie haben keinen Rheumafaktor, also haben Sie auch kein Rheuma." Zum Glück habe ich eine schleichende Form, so dass ich unter guter Medi-Einstellung kaum eingeschränkt bin.

Viel Glück und liebe Grüße aus Tirol von
Monsti

 

[K. Peter]

Hallo Anja,
erstmal willkommen hier im Forum. Die CP wurde bei mir im September 02 diagnostiziert, die ersten Symptome traten im Juni 02 auf. Begonnen wurde mit 5mg Cortison, um die Entzündungen einzudämmen. Ab Dezember kam Methotrexat 15mg in Tablettenform dazu.
Inzwischen habe ich nur gelegentlich mal ein Pieksen hier oder dort. Das Cortison wurde seit kurzem reduziert auf 2,5mg. Nebenwirkungen keine.
Entzündungen sind gemäß Blutbild nicht mehr vorhanden.

Sport (Tennis) betreibe ich weiterhin, bin aber gespannt, wie sich die höhere Beanspruchung im Sommer auf die Handgelenke auswirkt. Die ersten Fahrradtouren zeigen trotz Fullsuspension-Mountainbike die typischen Anfänge. Dem wirke ich entgegen, indem ich Piroxicam AL Gel über Nacht einwirken lasse. Hilft. Bezüglich Sport kann ich Dir nur sagen, mach, was Du kannst und wozu Du Lust hast. Übertreib nicht und verzichte mal, wenn Dein Körper nein sagt.
Alles Gute
Karin