Sonne oder nicht, das ist hier die Frage

[Giulia]

Hallo Ihr alle,

also ich habe eine Mischkollagenose bzw. das Sharp Syndrom. Ich habe gerade darüber auf dieser Seite gelesen. Dort steht, dass bei allen Kollagenosen Sonne ein Auslöser der Symptome ist bzw. Sonne dazu führt, dass die Symptome sich verschlimmern.

Komischerweise konnte ich das bei mir noch nicht feststellen. Vielleicht hat es was damit zu tun, aber ich habe es noch nicht bemerkt. Jedenfalls war ich öfter in der Sonne und hatte danach keine Probleme.

Jetzt suche ich Leute mit Mischkollagenosen oder allgemein Kollagenosen, die mir dazu etwas sagen können.

Hat jemand von Euch auch keine Probleme mit Sonne? Und bei wem ist es nachdem er/sie in der Sonne war schlimmer und wie äußert sich das?

Für Eure Antwort bin ich sehr dankbar. Ich arbeite nämlich teilweise draußen und muss das deswegen dringend wissen.

Liebe Grüße von
giulia

 

[BB]

Hallo Guilia,

ich habe eine Kollagenose, genauer Lupus und/oder Sjögren und sek. Fibro.
Ich bin von Beruf Gärtnerin und kann nachvollziehen, warum Du Dir darüber Gedanken machst...
Bei mir äußerten sich die ersten Hautprobleme etwa vor 4 Jahren, ich bekam eine schlimme Sonnenallergie (allerdings wußte ich damals nichts von meiner Erkankung).
Danach war Ruhe und seit etwa 2 Jahren merke ich , daß mir die Sonne nicht guttut.
Ich war gerne im Solarium und gerne in der Sonne.
Mittlerweile ist es so, wenn ich in der Sonne arbeite,bekomme ich einen diesigen Kopf, Kopfschmerzen, Übelkeit und meine Gelenke schmerzen. Ich kann es mir auch nicht immer aussuchen, im Büro zu sitzen,also versuche ich,mich etwas zu schützen, benutze einen hohen Lichtschutzfakktor (60), versuche in der schlimmsten Hitze mittags drin zu arbeiten.
Habe ich frei, meide ich die Sonne ganz,gehe erst, wenns ich kann abends raus.
Soweit ich weiß, gilt dies für alle Kollagenosen,das Problem mit der Sonne.
Ich kann jetzt nur aus eigener Erfahrung sprechen,vielleicht kann Dir noch jemand einen anderen Rat geben?

Lg BB

 

[Lupus-Frau]

hallo guilia,

meine sonnenmpfindlichkeit hat in den letzten jahren zugenommen. nachdem ich mich im frühjahr noch einmal in die sonne gesetzt habe, meide ich sie nun so gut es geht. den lichtschutzfaktor habe ich von 30 auf nunmehr 60 erhöht.

ich gehe auf dem gehweg, sofern es geht, im schatten, auch wenn ich dafür die strassenseite mal wechseln muss. auch versuche ich, die gartenaktivitäten in den abend zu legen, wenn die sonne bereits hinter den bäumen steht. fahrradfahren bei sonnenschein meide ich ebenfalls. usw.
so ist es eben.

ich bin da in diesem jahr sehr konsequent, denn es war bisher kein gutes jahr, gesundheitlich gesehen.

dir alles gute

Lupus-Frau (Betty)

 

[kiki]

Sonne?

Hallo Guilia,
ich habe Lupus, seit ca. 3,5 Jahren. Kann immer noch nicht sagen das die Sonne mir schadet!! Wobei alle sagen das es viiiiiiiel später auftritt. Bin natürlich vorsichtig, mit Faktor 60, viel Schatten etc. aber im Frühling z.B. wenn die Sonne zum ersten Mal scheint, bin ich draussen!!
Ich fürchte D7u mußt es selber ausprobieren, aber ganz vorsichtig!! Kann sehr wohl einen Schub auslösen.

Wünsche Dir noch eine gute Nacht
Kiki

 

[atti]

Hallo,

ich habe eine Mischkollagenose oder SLE, auf jeden Fall ne Kollagenose.
Auf Sonne reagiere ich oft......aber nicht immer gleich.
V.a. wenn ich am See bin, und ich mich der Wasserspiegelung aussetz wird es schlimm. Wenn ich zu lange an der Sonne bin, so dass ich einen Sonnenbrand bekomm, dann bekomm ich an genau den Stellen auch das Erythem.
Vor ein paar Wochen war ich allerdings an der Ostsee, zwei Tage komplett am (mehr auf dem Meer, und es hatte brüllend sonniges Wetter - und nichts ist passiert. Man kann also nicht drauf bauen.......
Ich bin damit auch nicht sehr vorsichtig....ich mag mir den Spass nicht verbieten, an die Sonne zu gehen, und nehm lieber ein paar Schmerzen in Kauf.

Tja - soviel zu meinen Erfahrungen
Mit Mischkollagenose muss man nicht zwangsläufig sonnenempfindlich sein - das trifft v.a. für die zu, die eine SLE-Beteiligung haben (bestimmte ANAs). Die SLEler sind fast grundsätzlich sonnenempfindlich...

Sei froh, wenn dir die Sonne nix anhaben kann - ist nämlich ziemlich blöd

Liebe Grüsse
ak

 

[eva muc]

Hallo Giulia,

ich habe auch Sharp. Reagiere auf Sonne eigentlich gar nicht, konnte zumindest noch keinen Zusammenhang zwischen Sonne und einem Schub herstellen. Ich werde nur von Jahr zu Jahr empfindlicher was die Haut ansich angeht. D.h. ich brauche einen immer höheren Sonnenschutzfaktor und bekomme innerhalb kürzester Zeit einen Sonnenbrand.

Wenn Du weiter Fragen hast, kannst Du mich gerne anmailen.

Gruß Eva