Sommer, Sonne, SLE

[Leela]

Hallo alle zusammen!

Jetzt wo das Wetter wieder so wahnsinnig schön geworden ist, haben sich bei mir ein paar Fragen aufgetan. Ich hoffe der eine oder andere kann mir weiter helfen.

Seit der Diagnose SLE mit RA vor gut 4 Wochen (Beschwerden eigentlich schon seit 2002) nehme ich Cortison (inzwischen wieder auf 8 mg Prednisolon reduziert) und Cox-2-Hemmer (90 mg Arcoxia). Die SLE ist bei mir bisher nur auf den Gelenken (Eigentlich fast alle, Schmerzen), glücklicherweise noch keine Organ- oder Hautbeteiligung. Die Schmerzen sind seit der Medikamenteneinnahme auf ein Minimum reduziert und ich möchte auf eine möglichst geringe Cortisondosis kommen.

Mein Problem: ich liebe die Sonne!!!
Aber ich lese immer überall, dass Sonne für diese Form der Kollagenose sehr ungesund ist, bzw. Schübe auslösen kann.
Jetzt bin ich richtig verunsichert, ob ich in die Sonne gehen kann oder es schweren Herzens lieber lassen soll.
Bisher habe ich jedes Jahr beim ersten richtigen Sonnenbad eine leichte Sonnenallergie (leichte Pusteln an Armen und Beinen) bekommen, die aber nach 1. Tag und ein bischen Calcium wieder schnell weg ging.
Sonst hatte ich nie Probleme mit der Sonne!
Ich habe das Gefühl, dass mir diese ganzen Berichte über SLE und Sonne einen Floh ins Ohr gesetzt haben...
Denn der letzte Schub kam im tiefsten Winter, meiner Meinung nach ohne jeden "klassischen Auslöser".

Kann mir jemand Tips geben oder von Erfahrungen berichten?
Ich möchte so gerne in die Sonne und es dann auch ohne schlechtes Gewissen genießen...

Vielen Dank im Voraus!
Lieben Gruß, Leela

 

[SKIPPY]

sonne und sle

hallo leela,
bin etwas in eile und muss die gross-und kleinschreibung mal ausser acht lassen.
bei mir wurde vor einem jahr sle festgestellt und ich nehme seit einem jahr quensy und 5mg cortison.
ich bin eigentlich nicht so der sonnentyp ( helle haare und haut), aber ich geniesse das schoene wetter auch zumal wir auch noch ein boot auf der ostsee haben.
neulich habe ich mich in die sonne getraut, auch verunsichert durch die berichte, schoen mit lsf 60 eingecremt, ich sah schlimm aus....wie ein gekochter hummer mit schoen ausgepraegtem schmetterling.

ich habe hier auch nachgefragt und letzlich glaube ich eher das quensyl an meiner rotfaerbung schuld war.

ich setzte mir jetzt einen hut auf, creme mich weiter brav ein und ziehe ein duennes langaermliges baumwollhemd ueber.

man kann sich jetzt ja auch nicht verkriechen, zumindest ist die vorstellung ziemlich bitter.

als schubausloeser habe ich bei mir eigentlich auch eher negativen stress festgestellt.
teste es doch einfach mal vorsichtig an, viele habe ja auch keine probleme.

ich wuensche dir einen schoenen sommer und hoffe keine probleme!!!

liebe gruesse, skippy

 

[kukana]

Intensive Sonneneinstrahlung, intensive UV-Strahlung, z.B. bei einem Urlaub im Hochgebirge (besonders kritisch: Skiurlaub im Hochgebirge) oder bei einem Urlaub im Sommer in Südeuropa oder vergleichbaren Gegenden (besonders kritisch: Urlaub in solchen Gegenden am Meer), aber auch Sonnenbank (!)

nachzulesen auch hier : http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/systemischer-lupus-erythematodes-sle.html

ausserdem wird dir jeder lupus betroffene das bestätigen können, es kann sogar soweit kommen, dass du zusätzlich fieber bekommen kannst und tatsächlich aussiehst wie ein hummer.

gruss kuki (hab ne cp) aber freunde mit sle

 

[Fliegermaggy]

Hallo Leela,
nicht verzagen, sondern einfach ausprobieren und zwar ganz vorsichtig.
So habe ich es auch gemacht. Ich habe seit 1999 SLE (wurde da zumindest festgestellt, Beschwerden habe ich eigentlich schon viel länger). Damals bin ich auch ganz vorsichtig mit SF 60 angefangen, habe mich ausschließlich im Schatten verkrochen und war kreuzunglücklich. Zwei herrlich sonnige Wochenenden weiter war ich schon auf LS 30 runter und versuchte zumindest minutenweise Sonne zu tanken. Das ging noch ganz gut.

Im folgenden Urlaub war ich 1 Stunde lang zu mutig, was ich mit einem gewaltigen Sonnenbrand und einem herrlich blühenden Schmetterling bezahlen mußte.
Inzwischen habe ich gelernt, dass mir vor einem Sonnenurlaub Beta-Carotin sehr gut hilft. Die Haut ist nicht so empfindlich. Mit LS 30 fange ich immer noch den Sommer an, reduziere dann aber auf LS 25, bzw. 20, je nach Intensität. Aber in den Schatten verziehe ich mich eigentlich immer, soweit es möglich ist. Ich habe aber auch zum Glück keine Probleme mehr, wenn ich einmal etwas länger in der Sonne bleiben muß.
Lange Rede - kurzer Sinn = ausprobieren.

Und zu Deinem Schub im Winter - bist Du eventuell kalt geworden?? Kälte ist für mich das Gift schlechthin.

 

[Leela]

Hallo allerseits!

Danke für eure Antworten.

Ich denke ich entscheide mich auf jeden Fall für die Sonne. Ich hatte vor meinem Schub im Winter für über 2 Jahre Ruhe und war während dieser Zeit ja auch im Sommer immer an Strand und Meer.
Ich hoffe halt darauf, dass ich auch dieses mal keine schlimmeren Schmerzen bekomme.
Aber verzichten möchte und kann ich glaub ich nicht...

@Fliegermaggy:
Ich werde es ruhig angehen lassen. Mein höchster LSF war bisher immer 20, und das auch nur die ersten Tage. Jetzt werde ich mir wohl höheren besorgen
Zu meinem Schub im Winter: Kälte hat mir bisher auch nie sonderlich was ausgemacht. Ich bin normalerweise im Winter auf dem Berg und im Sommer im Wasser anzutreffen.
Das ist ja das doofe - ich bin normalerweise total unempfindlich was Krankheiten angeht. Und dann gleich solche Hammerschmerzen und eine Diagnose die einen zur Verzweiflung treiben kann.

Lasst es euch gut gehen und genießt das schöne Wetter!
Leela