Soll ich öffentlich zu meiner Krankheit stehen ? Betr. Kindergarten, Freunde etc.
Ruth
Bekanntes Mitglied
hallo, tigge!
es war wirklich gut geplant von dir, dein erstes "outing", extra eher in den kindergarten gehen, die erzieherin allein erwischen etc...alles so sachen sind enorm wichtig, denn im trubel des kindergartenvormittags wäre so ein gespräch vielleicht untergegangen. ich finde es toll, dass und wie du es gemacht hast! viele liebe grüsse von ruth
es war wirklich gut geplant von dir, dein erstes "outing", extra eher in den kindergarten gehen, die erzieherin allein erwischen etc...alles so sachen sind enorm wichtig, denn im trubel des kindergartenvormittags wäre so ein gespräch vielleicht untergegangen. ich finde es toll, dass und wie du es gemacht hast! viele liebe grüsse von ruth
hallo manuela,
finde, dass du dein erstes outing sehr gut geplant hast. und ich kann deine erleichterung richtig spüren
. einige meiner lieblingssätze will ich dir noch auf den weg mitgeben: ich will kein mitleid, lediglich verständinis, dass ich anders bin als andere und bei einigen dingen nicht mehr so gut mitmachen kann.....; nein danke, ich brauche noch keine hilfe. ich möchte mir meine selbstständigkeit so gut- und lange wie möglich erhalten....; ich bin nicht körperbehindert, sondern nur eingeschränkt in einigen tätigkeiten....
wünsche dir noch viel kraft, für deine weiteren outings!
finde, dass du dein erstes outing sehr gut geplant hast. und ich kann deine erleichterung richtig spüren
. einige meiner lieblingssätze will ich dir noch auf den weg mitgeben: ich will kein mitleid, lediglich verständinis, dass ich anders bin als andere und bei einigen dingen nicht mehr so gut mitmachen kann.....; nein danke, ich brauche noch keine hilfe. ich möchte mir meine selbstständigkeit so gut- und lange wie möglich erhalten....; ich bin nicht körperbehindert, sondern nur eingeschränkt in einigen tätigkeiten....wünsche dir noch viel kraft, für deine weiteren outings!
Cori
Optimistin
Hallo Manuela!
Du kannst wirklich sehr stolz auf Dich sein! Den ersten Schritt zu tun ist immer das größte Hindernis. Mit jedem weiteren Schritt wird das Hindernis kleiner.
Du hast es genau richtig gemacht, die Kindergärtnerin alleine anzusprechen. Die Rektionen von Leuten sind so unterschiedlich: bei 10 Leuten wird man auf 10 verschiedene Reaktionen stoßen. Mit der Zeit wirst Du ein Gefühl dafür bekommen, wem du wann was über Deine Erkrankung sagen willst oder ob überhaupt.
Du bist auf dem richtigen Weg!
Liebe Grüße und einen wunderschönen sonnigen Tag!
Cori
Du kannst wirklich sehr stolz auf Dich sein! Den ersten Schritt zu tun ist immer das größte Hindernis. Mit jedem weiteren Schritt wird das Hindernis kleiner.
Du hast es genau richtig gemacht, die Kindergärtnerin alleine anzusprechen. Die Rektionen von Leuten sind so unterschiedlich: bei 10 Leuten wird man auf 10 verschiedene Reaktionen stoßen. Mit der Zeit wirst Du ein Gefühl dafür bekommen, wem du wann was über Deine Erkrankung sagen willst oder ob überhaupt.
Du bist auf dem richtigen Weg!
Liebe Grüße und einen wunderschönen sonnigen Tag!
Cori
Anhänge
merre
Bekanntes Mitglied
zum Thema
Hi Manuela
Es wurde Dir schon sehr viel zum Thema geschrieben. Doc L hat ja auch die Problematik des "Begriffs Rheuma" angesprochen. Wir haben aber tatsächlich eine autoimmune Erkrankung und zwar des rheumatischen Formenkreises. Die speziellen Bezeichnungen der Arten dieser Erkrankung sind wenig oder garnicht bekannt und für sehr Viele ist Rheuma ganz einfach "kranker Rücken".
Man muß jetzt aber sagen "Rheuma, wie immer man es nennt ist nicht ansteckend, aber jeder kann es kriegen, irgendwann unabhängig von Stand , Alter , Beruf oder sonst was - das sollte man nie vergessen.
Gesundheit ist quasi ein Geschenk was einem jederzeit wieder genommen werden kann, büßt man sie ein bzw. einen Teil davon wird man doch kein anderer Mensch - vom geistigen Bild gesprochen - man muß allerdings mit der Einschränkung leben und andere entsprechend mit uns.
Wir werden , wenn erkrankt nie wieder so leben wie vorher (meist) und unsere Umwelt muß das akzeptieren und auch unser verändertes Leben.
In der heutigen Zeit sollte eigentlich die Dankbarkeit (sag ich mal) gesund zu sein eine entsprechende Akzeptanz Kranker bedingen.
Denn die Gesunden leben mit der Unsicherheit "krank werden zu können". Ich weis nicht ob das eigentlich den Meisten so klar ist.
Man sollte doch dann verdammtnochmal vernüftig miteinander umgehen können, denn der Verlußt der Gesundheit wiegt doch wohl schwer genug.
Die Unvernunft und diese "versuchte Anpassung an heutige Ideale, Schablonen (Vorbilder kann man garnicht mehr sagen) grenzt immer mehr Menschen aus.
Mir persönlich bleiben aber nochgenügend Bekannte, die meiner Wellenlänge entsprechen. Ich habe einen umfangreichen Bekanntenkreis und kenne auch viele Leute, wo es manchmal vorteilhaft ist Sojemanden zu kennen.
Ich werde dementsprechend auch geachtet. Aus vielen genannten Gründen bleiben aber meine Aktivitäten auch eine gewisse ehrenamtliche Tätigkeit inbegriffen weiter an der Basis, ich habe also direkt mit Betroffenen zu tun.
Mich "übergeordnet" zu engagieren lehne ich bisher ab......
Ja soviel zu diesem Thema "merre"
Hi Manuela
Es wurde Dir schon sehr viel zum Thema geschrieben. Doc L hat ja auch die Problematik des "Begriffs Rheuma" angesprochen. Wir haben aber tatsächlich eine autoimmune Erkrankung und zwar des rheumatischen Formenkreises. Die speziellen Bezeichnungen der Arten dieser Erkrankung sind wenig oder garnicht bekannt und für sehr Viele ist Rheuma ganz einfach "kranker Rücken".
Man muß jetzt aber sagen "Rheuma, wie immer man es nennt ist nicht ansteckend, aber jeder kann es kriegen, irgendwann unabhängig von Stand , Alter , Beruf oder sonst was - das sollte man nie vergessen.
Gesundheit ist quasi ein Geschenk was einem jederzeit wieder genommen werden kann, büßt man sie ein bzw. einen Teil davon wird man doch kein anderer Mensch - vom geistigen Bild gesprochen - man muß allerdings mit der Einschränkung leben und andere entsprechend mit uns.
Wir werden , wenn erkrankt nie wieder so leben wie vorher (meist) und unsere Umwelt muß das akzeptieren und auch unser verändertes Leben.
In der heutigen Zeit sollte eigentlich die Dankbarkeit (sag ich mal) gesund zu sein eine entsprechende Akzeptanz Kranker bedingen.
Denn die Gesunden leben mit der Unsicherheit "krank werden zu können". Ich weis nicht ob das eigentlich den Meisten so klar ist.
Man sollte doch dann verdammtnochmal vernüftig miteinander umgehen können, denn der Verlußt der Gesundheit wiegt doch wohl schwer genug.
Die Unvernunft und diese "versuchte Anpassung an heutige Ideale, Schablonen (Vorbilder kann man garnicht mehr sagen) grenzt immer mehr Menschen aus.
Mir persönlich bleiben aber nochgenügend Bekannte, die meiner Wellenlänge entsprechen. Ich habe einen umfangreichen Bekanntenkreis und kenne auch viele Leute, wo es manchmal vorteilhaft ist Sojemanden zu kennen.
Ich werde dementsprechend auch geachtet. Aus vielen genannten Gründen bleiben aber meine Aktivitäten auch eine gewisse ehrenamtliche Tätigkeit inbegriffen weiter an der Basis, ich habe also direkt mit Betroffenen zu tun.
Mich "übergeordnet" zu engagieren lehne ich bisher ab......
Ja soviel zu diesem Thema "merre"
C
Coki
Guest
Hallo Manuela,
zwar teile ich die Erfahrung nicht, dass mir z.B. das Gesicht anschwillt, dafür habe ich seit MONATEN einen undefinierten Ausschlag, der munter über mein Gesicht wandert, aber woher das kommt, weiß niemand. Wahrscheinlich sind das Auswirkungen meines Tablettencocktails!
Trotzdem kann ich Dich sehr gut verstehen, denn ich habe nicht nur Rheuma sondern auch (und das schon wesentlich länger als Rheuma) Depressionen.
Früher habe ich mich sehr dafür geschämt, weil ich den Leuten in meiner Umgebung nicht meine größte Schwachstelle offenbaren wollte. Aber jetzt bin ich Mitte 20 und quäle mich damit schon ca. 10 Jahre rum. Und seit ca. 2 Jahren erzähle ich das den Leuten auch, denn das ist kein Schandfleck sondern eine Krankheit und die Pappnasen, die kein Verständnis haben, sollen das erst einmal selber mitmachen, dann reden wir weiter......
Von meinem Rheuma zu erzählen fällt mir eigentlich weniger schwer, aber Du hast Recht: wenn man für Kleinigkeiten wie eine Flasche öffnen oder Schuhe anziehen um Hilfe bitten muss, kommt schnell der Minderwertigkeitsblues, das geht mir jedenfalls dauernd so.
Mir persönlich ist aber Offenheit 1000mal lieber, als Getuschel!! Außerdem heischst Du ja nicht um Mitleid sondern Du möchtest Toleranz und Verständnis.
So, ich hoffe, meine Mail ist nicht zu offen geschrieben, aber ich kann das so gut nachvollziehen und dieses Thema regt mich halt auf......
Drücke Dir die Daumen und würde mich freuen zu hören, wie Du die Sache angegangen bist!
Alles Liebe und Gute
Coki
zwar teile ich die Erfahrung nicht, dass mir z.B. das Gesicht anschwillt, dafür habe ich seit MONATEN einen undefinierten Ausschlag, der munter über mein Gesicht wandert, aber woher das kommt, weiß niemand. Wahrscheinlich sind das Auswirkungen meines Tablettencocktails!
Trotzdem kann ich Dich sehr gut verstehen, denn ich habe nicht nur Rheuma sondern auch (und das schon wesentlich länger als Rheuma) Depressionen.
Früher habe ich mich sehr dafür geschämt, weil ich den Leuten in meiner Umgebung nicht meine größte Schwachstelle offenbaren wollte. Aber jetzt bin ich Mitte 20 und quäle mich damit schon ca. 10 Jahre rum. Und seit ca. 2 Jahren erzähle ich das den Leuten auch, denn das ist kein Schandfleck sondern eine Krankheit und die Pappnasen, die kein Verständnis haben, sollen das erst einmal selber mitmachen, dann reden wir weiter......
Von meinem Rheuma zu erzählen fällt mir eigentlich weniger schwer, aber Du hast Recht: wenn man für Kleinigkeiten wie eine Flasche öffnen oder Schuhe anziehen um Hilfe bitten muss, kommt schnell der Minderwertigkeitsblues, das geht mir jedenfalls dauernd so.
Mir persönlich ist aber Offenheit 1000mal lieber, als Getuschel!! Außerdem heischst Du ja nicht um Mitleid sondern Du möchtest Toleranz und Verständnis.
So, ich hoffe, meine Mail ist nicht zu offen geschrieben, aber ich kann das so gut nachvollziehen und dieses Thema regt mich halt auf......
Drücke Dir die Daumen und würde mich freuen zu hören, wie Du die Sache angegangen bist!
Alles Liebe und Gute
Coki
bei menschen die ich neu kennenlerne, stellt sich mir die frage gar nicht ob ich ihnen vom rheuma erzähle, da man früher oder später von seinem leben erzählt und das rheuma halt ein teil davon ist..
in der schule war es wichtig, dass meine klassenkameraden es wissen, da sie sonst nicht verstehen hätten können warum ich nicht mit turne, z.t. bei wanderungen mit dem auto ans ziel gebracht wurde, häufig arzttermine hatte etc.. auch menschen die ich nicht so gut kenne erzähle ich z.t. vom rheuma, da es mir auch wichtig ist, das die leute endlich(!) mal checken, dass rheuma keine "alt-menschen-krankheit" ist und man auch als 18jährige schon 10 jahre rheuma haben kann!!
die reaktionen waren eigentlich immer positiv, nur manchmal dieses verdammte mitleid..
lg johanna
in der schule war es wichtig, dass meine klassenkameraden es wissen, da sie sonst nicht verstehen hätten können warum ich nicht mit turne, z.t. bei wanderungen mit dem auto ans ziel gebracht wurde, häufig arzttermine hatte etc.. auch menschen die ich nicht so gut kenne erzähle ich z.t. vom rheuma, da es mir auch wichtig ist, das die leute endlich(!) mal checken, dass rheuma keine "alt-menschen-krankheit" ist und man auch als 18jährige schon 10 jahre rheuma haben kann!!
die reaktionen waren eigentlich immer positiv, nur manchmal dieses verdammte mitleid..
lg johanna
E
Erato
Guest
Was nicht geht
Hallo,
sehr interessante Beiträge hier im Thread!
Wollte nur beitragen, dass ich zur Zeit bemerke, dass ich besser damit fahre, die Krankheit gar nicht namentlich zu erwähnen, weil viele mit den medizinische Begriffen nichts anfangen können. Allenfalls sage ich, dass ich unter einer (NICHT ANSTECKENDEN) autoimmunen Erkrankung leider (manchmal noch mit dem Zusatz "aus dem rheumatischen Formenkreis").
Viel mehr Verständnis allerdings erhalte ich, seitdem ich einfach je nach Situation dann KURZ erkläre, weshalb dieses oder jenes nicht geht oder weshalb ich mich jetzt so oder so verhalte.
(Beispiele: Ich kann diese (Sport-)Übung jetzt nicht mitmachen, weil ich gerade Schmerzen da habe oder ich muss mich warm halten, weil ich sonst Schmerzen bekomme. Oder bei Geburtstagsparty im Restaurant, dass ich leider NICHT noch 2 Stunden auf den unbequemen Stühlen ausharren kann. Oder dass Kino leider nicht drin ist eben auch, weil ich keine 2-3 Stunden in unergonomischen Sitzgelegenheiten aushalte. Oder ein Waldspaziergang bei 0 Grad und Pieselregen nur in homöopathischen Dosen geeignet ist, weil sonst meine Finger blau sind und schmerzen oder oder oder.) Manchmal erkläre ich dann auch noch in möglichst einfachen Worten, weshalb dann diese Effekte bei mit auftreten.
Also: Je weniger "Medizin" dabei ist, umso mehr Verständnis bekomme ich. Fachsimpeleien über Fluoreszenzmuster und Vaskulitiden oder Ähnliches - das spare ich mir für die Interessierten, Leidensgenoss(inn)en, Freunde aus einschlägigen Berufen und ab und an mal auch einem Arzt (nur die, die ich gut genug kenne und die wissen, dass ich weiß, dass ich KEINE Medizinerin sondern allenfalls aufgeklärte Laien bin) auf.
Viele Grüße
Erato
Hallo,
sehr interessante Beiträge hier im Thread!
Wollte nur beitragen, dass ich zur Zeit bemerke, dass ich besser damit fahre, die Krankheit gar nicht namentlich zu erwähnen, weil viele mit den medizinische Begriffen nichts anfangen können. Allenfalls sage ich, dass ich unter einer (NICHT ANSTECKENDEN) autoimmunen Erkrankung leider (manchmal noch mit dem Zusatz "aus dem rheumatischen Formenkreis").
Viel mehr Verständnis allerdings erhalte ich, seitdem ich einfach je nach Situation dann KURZ erkläre, weshalb dieses oder jenes nicht geht oder weshalb ich mich jetzt so oder so verhalte.
(Beispiele: Ich kann diese (Sport-)Übung jetzt nicht mitmachen, weil ich gerade Schmerzen da habe oder ich muss mich warm halten, weil ich sonst Schmerzen bekomme. Oder bei Geburtstagsparty im Restaurant, dass ich leider NICHT noch 2 Stunden auf den unbequemen Stühlen ausharren kann. Oder dass Kino leider nicht drin ist eben auch, weil ich keine 2-3 Stunden in unergonomischen Sitzgelegenheiten aushalte. Oder ein Waldspaziergang bei 0 Grad und Pieselregen nur in homöopathischen Dosen geeignet ist, weil sonst meine Finger blau sind und schmerzen oder oder oder.) Manchmal erkläre ich dann auch noch in möglichst einfachen Worten, weshalb dann diese Effekte bei mit auftreten.
Also: Je weniger "Medizin" dabei ist, umso mehr Verständnis bekomme ich. Fachsimpeleien über Fluoreszenzmuster und Vaskulitiden oder Ähnliches - das spare ich mir für die Interessierten, Leidensgenoss(inn)en, Freunde aus einschlägigen Berufen und ab und an mal auch einem Arzt (nur die, die ich gut genug kenne und die wissen, dass ich weiß, dass ich KEINE Medizinerin sondern allenfalls aufgeklärte Laien bin) auf.
Viele Grüße
Erato
M
Mareen
Guest
Liebe Manuela,
toll, super Leistung, dass du dich mitgeteilt hast. Wie du selber nach so kurzer Zeit schon merkst - es hilft! Ich habe ein recht loses Mundwerk und bin eigentlich auch sehr mitteilsam (ich kann aber auch sehr gut etwas für mich behalten ). Das hat mir damals sehr geholfen. Seit 10 Jahren habe ich cP und bin immer offen damit umgegangen. Jeder, der mit mir zu tun hat, weiß was mit mir los ist und hat Verständnis. Oftmals zu viel Verständnis. Ich kann es gar nicht leiden, wenn mir jemand etwas abnehmen will. Gott sei dank schaffe ich bisher alles allein. Was nicht heißt, dass meine Familie aufgrund meiner Erkrankung doch mal mit anpacken muss.
Ich wünsche dir alles Gute,
toll, super Leistung, dass du dich mitgeteilt hast. Wie du selber nach so kurzer Zeit schon merkst - es hilft! Ich habe ein recht loses Mundwerk und bin eigentlich auch sehr mitteilsam (ich kann aber auch sehr gut etwas für mich behalten
). Das hat mir damals sehr geholfen. Seit 10 Jahren habe ich cP und bin immer offen damit umgegangen. Jeder, der mit mir zu tun hat, weiß was mit mir los ist und hat Verständnis. Oftmals zu viel Verständnis. Ich kann es gar nicht leiden, wenn mir jemand etwas abnehmen will. Gott sei dank schaffe ich bisher alles allein. Was nicht heißt, dass meine Familie aufgrund meiner Erkrankung doch mal mit anpacken muss.Ich wünsche dir alles Gute,