Soll ich öffentlich zu meiner Krankheit stehen ? Betr. Kindergarten, Freunde etc.

[tigge1979]

Hallo zusammen, ihr Lieben,


es war heute nicht gerade ein guter Tag für mich. Ich kam steif aus dem Bett und die Beweglichkeit ist bis jetzt noch nicht ganz vorhanden. Meine Lymphe wollen mich mal wieder ärgern, so daß ich heute morgen verquollen aussehe wie nach durchzechter Nacht.

Ich holte meine Tochter heut Mittag aus dem Kindergarten ab und bat sie, mir zu helfen....es geht um Schuhe anziehen, Jacke und Tasche holen, etc.


Ich fühlte mich einfach sehr kaputt und war froh, dass ich - dort angekommen - mich erst einmal hinsetzen konnte. Der Fußweg zum Kindergarten von unseren Zuhause aus beträgt eine 3/4 Stunde.


Wie dem auch sei, ich saß nun also dort auf der Bank vor dem Gruppenraum.

Und höre, nicht zum ersten Mal, Getuschel anderer Mütter:


Warum ich denn nicht selbst die Sachen holen würde ?


Eine andere Mutter sagte darauf im Flüsterton:

"Ja, ich hab das heute Morgen schon gesehen, die schickt immer ihre Tochter los. Ist ja doch ein bißchen viel verlangt für die Kleine....."

"Die ist doch noch so jung, aber irgendwie ganz schön faul....."


Und DAS sitzt ! Echt !

Ich weiß, ich sehe besonders morgens oft "matschig" aus. Oder anders gesagt: Ich sehe manchmal so aus, wie ich mich fühle.

Und dann brauche ich nicht auch noch solche Kommentare.


Zum anderen sprach ich gestern eine Erzieherin ab, ab wann meine Tochter beim Mittagessen teilnehmen könnte. Noch hole ich sie vor dem Mittag ab, weil sie ja auch gerade erst mit dem Kindergarten angefangen hat. Auf lange Sicht ist sie allerdings für einen Kindergartenplatz inkl. Mittagessen angemeldet.

Die Erzieherin meinte, man könne meine Tochter zum 1. September zum Mittagessen dazunehmen, aber wenn ich früher die Betreuungszeit ausweiten muss wegen meiner Arbeit, dann könnte man das irgendwie schon regeln.

Ich verneinte dann und sagte, dass ich dieses Jahr nicht mehr arbeiten gehen würde.

Daraufhin ein prüfender Blick von der Erzieherin.....ein Augenbrauenhochziehen....Stirnrunzeln.....und ein:"Naja, dann......"


Uff !

Was mache ich nur ? Ich weiß, ich sollte mir ein dickeres Fell zulegen, aber das ist eine Frage der Übung. In einigen Bereichen gelingt es mir schon, noch nicht aber bei neuen bzw. fremden Personen.

Nun ist Anfang September im Kindergarten der erste Elternabend.

Soll ich nun gleich alle von meiner Erkrankung in Kenntnis setzen ? Soll ich gar nichts sagen und mit diesen Tuscheleien und Vermutungen leben ? Soll ich nicht mehr hingehen *grins* ?

Es ist schwer für jemanden wie mich, der zart beseitet und echt sensibel ist.....ich muss erst lernen, besser mit Blicken umzugehen.

Bitte helft mir und gebt mir Tipps. Ich würde mich sehr freuen !


Liebe Grüße und einen möglichst schönen Tag



Manuela

 

[Easy]

Hallo Manuela,

ich denke, die Entscheidung, ob du von deiner Krankheit erzählen möchtest, oder nicht, kann dir keiner abnehmen.

Bedenke einfach folgendes. Wenn du Bekannten oder Freunden NICHT von deiner Krankheit erzählst, wird es unweigerlich zu Mißverständnissen kommen, weil sie nicht verstehen KÖNNEN, weshalb du gewisse Dinge tust bzw. nicht tust. Vor allem setzt du dich damit selbst unter Druck, denn sicher willst du ja "normal" reagieren. Das kannst du oft nicht, durch die Krankheit.

Ich selbst erzähle jedem, das ich krank bin. Dadurch habe ich allerdings auch viele Freunde verloren oder komme mit manchen Menschen schwieriger in Kontakt. Hier muss man sich allerdings die Frage stellen, wer oder was ein Freund ist ........

Ich komme so am besten klar. Ich muss mich nicht verstellen, habe diesen Druck völlig von mir genommen. Trotzdem treten mir noch viele Menschen mit Unverständnis entgegen - aber auf diese Leute kann ich gut verzichten.

Lieben Gruß

Easy

 

[Sabinerin]

@Tigge

Hallo Tigge,

es tut mir leid, daß es Dir derzeit nicht so gut geht *vorsichtigtröst*

Ich kann Deine Bedenken gut verstehen, aber hilft es Dir derzeit weiter, nichts zu sagen?

Wie kommst Du mit der Erzieherin klar? Nimm sie nach dem Trubel mal zur Seite und bitte sie um einige Minuten Zeit.
Dann erkläre ihr Deine Situation. Nicht "deprimäßig" aber auch nicht zu cool. Halt so wie es Dir geht und daß "Rheuma" keine "Alt-Leute-Krankheit" ist. Erkläre ihr (in aller Kürze!) was Dir schwerfällt, wo Du eingeschränkt bist.

Glaube mir, nur die allerwenigsten Menschen werden harsch reagieren. Nein, Du wirst viel Mitgefühl und auch Mitleid (!) ernten. Damit musst Du einfach rechnen.

Du bist natürlich niemanden eine Rechenschaft schuldig, aber ich würde es der Erzieherin (und evt. Kolleginnen oder Leiterin) sagen. Es kann passieren, daß Du für den Weg länger brauchst und Deine Tochter auf Dich warten musst etc.


Wenn Du mit dieser Mutter gut zurecht kommst, kannst Du es ihr ja auch sagen.
Bleibe dabei sachlich und erkläre es einfach.


Früher bin ich auch nicht damit klargekommen. So etwas tut weh, kratzt am Ego.
Als ich berentet war und dann etwas für mich suchte, kam ich auf Ehrenämter. Ich suchte mir die Einrichtungen nach meinen Möglichkeiten. Ich sagte sofort zu Beginn, daß ich nur mitarbeiten werde, wenn dies und das berücksichtigt würde.
Siehe da, mir brachte man Verständnis entgegen und die, die es mir nicht glauben wollten, nahm ich zur Seite und erzählte mal "einen schwank aus meinem Leben"

Heute gehe ich offen, aber nicht offensiv mit meiner Erkrankung um. Ich brauche meine Erkrankung nicht wie ein Schild vor mir hertragen, aber ich brauche sie auch nicht verschweigen und vor allem brauche ich mich nicht rechtfertigen.
Wer etwas darüber wissen will, dem erzähle ich etwas, wer es nicht wissen will, der braucht sich nichts anhören

Manuela, es ist nicht einfach. Eins solltest Dir jedoch klar sein: Sobald Du es öffentlich machst, wirst Du Dir selbst eingestehen müssen krank zu sein
Nicht jeder wird Verständnis haben, weil man als junger Mensch "kein Rheuma hat". Es werden Dich viele blöde anschauen...aber Du wirst auch von vielen Menschen positive Reaktionen bekommen.

Überlege Dir, was Du willst.

Um nochmals zurückzukommen: Der Erzieherin und/oder Leiterin würde ich persönlich davon in Kenntnis setzen.

Viele Grüße
Sabinerin

 

[Delphin35]

Kopf hoch und vorwärts schauen!!!!

Hallo Tigge1979,
ich habe lange für mich behalten, wie es mir geht und hatte mit den tuscheleien und dummen Blicken zu kämpfen. Im Kindergarten würde ich zumindest den Erzieherinnen sagen, woher der Hase läuft. Ich arbeite in einer Schule und bin sicher, das Sie dann anders mit Dir umgehen werden. Wenn die Erzieherinnen anfangen es positiv zu sehen, wird der Rest es auch machen... Ich denke langfristig geht es so dann besser. Bei mir schaut inzwischen keiner mehr doof, wenn ich steif wie ein Roboter zur Arneit gehe...

Liebe Grüße Delphin35

Hallo zusammen, ihr Lieben,


es war heute nicht gerade ein guter Tag für mich. Ich kam steif aus dem Bett und die Beweglichkeit ist bis jetzt noch nicht ganz vorhanden. Meine Lymphe wollen mich mal wieder ärgern, so daß ich heute morgen verquollen aussehe wie nach durchzechter Nacht.

Ich holte meine Tochter heut Mittag aus dem Kindergarten ab und bat sie, mir zu helfen....es geht um Schuhe anziehen, Jacke und Tasche holen, etc.


Ich fühlte mich einfach sehr kaputt und war froh, dass ich - dort angekommen - mich erst einmal hinsetzen konnte. Der Fußweg zum Kindergarten von unseren Zuhause aus beträgt eine 3/4 Stunde.


Wie dem auch sei, ich saß nun also dort auf der Bank vor dem Gruppenraum.

Und höre, nicht zum ersten Mal, Getuschel anderer Mütter:


Warum ich denn nicht selbst die Sachen holen würde ?


Eine andere Mutter sagte darauf im Flüsterton:

"Ja, ich hab das heute Morgen schon gesehen, die schickt immer ihre Tochter los. Ist ja doch ein bißchen viel verlangt für die Kleine....."

"Die ist doch noch so jung, aber irgendwie ganz schön faul....."


Und DAS sitzt ! Echt !

Ich weiß, ich sehe besonders morgens oft "matschig" aus. Oder anders gesagt: Ich sehe manchmal so aus, wie ich mich fühle.

Und dann brauche ich nicht auch noch solche Kommentare.


Zum anderen sprach ich gestern eine Erzieherin ab, ab wann meine Tochter beim Mittagessen teilnehmen könnte. Noch hole ich sie vor dem Mittag ab, weil sie ja auch gerade erst mit dem Kindergarten angefangen hat. Auf lange Sicht ist sie allerdings für einen Kindergartenplatz inkl. Mittagessen angemeldet.

Die Erzieherin meinte, man könne meine Tochter zum 1. September zum Mittagessen dazunehmen, aber wenn ich früher die Betreuungszeit ausweiten muss wegen meiner Arbeit, dann könnte man das irgendwie schon regeln.

Ich verneinte dann und sagte, dass ich dieses Jahr nicht mehr arbeiten gehen würde.

Daraufhin ein prüfender Blick von der Erzieherin.....ein Augenbrauenhochziehen....Stirnrunzeln.....und ein:"Naja, dann......"


Uff !

Was mache ich nur ? Ich weiß, ich sollte mir ein dickeres Fell zulegen, aber das ist eine Frage der Übung. In einigen Bereichen gelingt es mir schon, noch nicht aber bei neuen bzw. fremden Personen.

Nun ist Anfang September im Kindergarten der erste Elternabend.

Soll ich nun gleich alle von meiner Erkrankung in Kenntnis setzen ? Soll ich gar nichts sagen und mit diesen Tuscheleien und Vermutungen leben ? Soll ich nicht mehr hingehen *grins* ?

Es ist schwer für jemanden wie mich, der zart beseitet und echt sensibel ist.....ich muss erst lernen, besser mit Blicken umzugehen.

Bitte helft mir und gebt mir Tipps. Ich würde mich sehr freuen !


Liebe Grüße und einen möglichst schönen Tag



Manuela

 

[Sabinerin]

Nachtrag Freunde

Liebe Manuela,

eins hatte ich noch vergessen: die Freunde.

Nun, ich unterscheide zwischen Bekannten und Freunden. Meine Freunde wissen, daß ich sehr krank bin, aber können das Ausmaß natürlich nicht erahnen.

Vor einigen Jahren habe ich irgendwie nur von Erkrankung gesprochen, weil es mir so wichtig war. Unsere Freunde haben schon etwas mitgemacht *g*
Heute ist das Thema eher unwichtig, aber sie fragen natürlich wie es mir geht...keine Floskel sondern ehrliches Interesse.
Wenn ich Hilfe brauche, frage ich, ansonsten führe ich m.E. ein Leben wie jeder andere.
Ausserdem macht mich ja mehr aus, als meine Erkrankung. Unsere Freunde sehen den Menschen und der ist zufällig krank.

Bekannten muß ich es nicht erzählen, verschweige es aber auch nicht, wenn ich gefragt werde. Es ist ja eher unüblich, daß eine Frau in meinem Alter einfach so Zuhause ist, ohne Job

Die Nachbarn in unserem Haus wissen das ich krank bin. Wenn ich Hilfe brauche, frage ich sie und sie sind sehr hilfsbereit. Wenn sie mich fragen, wie es mir geht oder warum ich an dem Tag so schlecht laufe, dann erkläre ich es ihnen.
Sie zweifeln nie an meinem Wort, stellen es nicht in Frage, sondern nehmen es so an, wie ich es erzähle.

Fremde...sind nette Menschen und können alles essen und müssen nicht alles wissen *schmunzel*

Viele Grüße
Sabinerin

 

[Monsti]

Hallo Manuela,

ich persönlich habe die besten Erfahrungen damit gemacht, all jene Leute von meinen Erkrankungen/Einschränkungen zu informieren, mit denen ich enger zu tun habe, d.h. nicht nur Freunde, sondern auch Bekannte. Da sage ich übrigens niemals, dass ich "Rheuma" habe, weil das auf der Stelle in die "Alte-Leute-Zipperlein-Schublade" gesteckt wird, sondern ich sage, dass ich "Chronische Polyarthritis" habe. Auch bezüglich meiner anderen Geschichten (u.a. Ileostoma) weiß mein engerer Kreis Bescheid, zumal ich - was mein Beutelchen betrifft - ja immer mal mit einschlägigen Pannen rechnen muss und dann keinen Bock auf irgendwelche Erklärungen habe.

"Komisch" reagiert hatte mir gegenüber noch niemand - im Gegenteil: Ich erfahre sehr viel Verständnis und Hilfsbereitschaft, und zwar zum Glück ohne irgendwelches Mitleidsgesäusel.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[Burwil]

Hallo Manuela,

ich empfehle Dir, den Erzieherinnen von Deinem Problem zu erzählen. Dann haben sie sicherlich Verständnis für Deine Situation. Ausserdem brauchst Du Dich dann auch nicht jedesmal zu rechtfertigen, wenn mal Elternmitarbeit (zB. Festvorbereitungen oä.) gefragt ist. Ich habe nur davon profitiert.
Vielleicht musst Du Deine Tochter auch mal ungeplant später abholen, weil Du vielleicht mal beim Arzt hängenbleibst oder weil es Dir besonders schlecht geht.

Die Erzieherinnen meiner Kinder waren sehr hilfsbereit.

Ich weiss nicht, ob Du allerdings Dein Problem "offiziell" beim Elternabend bekannt geben solltest. Das könnte auch von irgendwelchen intelligenzarmen Menschen gegen Dich verwendet werden. Und wenn sie Dich mal schief von der Seite anschauen, dann betrachte das als Training für Dein Selbstbewusstsein. Die geht es überhaupt nichts an, wie selbstständig Dein Kind Dich unterstützt (hast Du es Deiner Tochter schon erklärt ? - wäre vielleicht sinnvoll).

Wenn Du vielleicht Vertrauen zu anderen Müttern fasst, dann kannst Du Ihnen das erzählen, vielleicht kann dann ja auch mal eine Mutter Dein Kind mitnehmen ?

Ich habe in den letzten Jahren gelernt, auch Hilfe anzunehmen oder auch zu erbitten. Mit einer Mutter haben ich mich mit dem Abholen abgewechselt. Bei einem so langen Fußweg wie bei Dir eine lohnenswerte Sache.

Ich wünsche eine schöne Kindergartenzeit mit Deiner Tochter,

Burwil

 

[Ruth]

hallo, tigge!

ich möchte mich meinen vorschreiberinnen anschliessen, dass du am besten mit der erzieherin bzw. mit der leiterin über deine krankheit und die daraus folgenden einschränkungen sprechen solltest. eins noch: ich habe 12 jahre lang als aushilfe im kindergarten gearbeitet und weiss aus dieser zeit, dass eine mutter cP und eine andere lupus hatte. wir als erzieherinnen wussten daher, dass die betreffenden mütter einfach manches nicht so konnten, dass sie manchmal schmerzen hatten oder auch nicht in den kindergarten kamen. zwar haben mir diese krankheitsnamen nicht wirklich was gesagt (das weiss ich erst jetzt!), aber immerhin hat keiner komisch auf diese frauen geschaut, man wusste, es ist die krankheit und nicht etwa bequemlichkeit. dann finde ich auch den tip sehr gut, nicht einfach "rheuma" zu sagen, sondern ruhig den richtigen namen der erkrankung. alles gute wünscht dir ruth

 

[KayC]

Hallo Manuela,

ich stehe im Moment vor dem gleichen Problem, meine Tochter ist jetzt auch vor 2 Wochen in den Kindergarten gekommen. Bislang weiß es noch niemand, aber auf Dauer werde ich es nicht verhindern können, dass es jemand mitbekommt. Ich werde auf jeden Fall die Erzieherinnen einweihen (schon allein, weil meine Kurze alles weitererzählt so in etwa: "Meine Mama ist krank und muß dann immer! ins Krankenhaus. Und da kriegt die dann Spritzen und dann ist sie wieder gesund")

Die Meinungen der Miteltern sind mir ehrlich gesagt recht egal. Das lasse ich auf mich zukommen. Wer mich fragt, dem erkläre ich es, der Rest lebt in Ungewissheit. Die Kinder müssen jetzt im KiGa lernen, das eingeschränkte und kranke Menschen etwas ganz normales sind, dann die Eltern doch bitte auch. Ich habe deswegen allein schon einen Kindergarten mit Elterninitiative gemieden, weil ich eben Rasenmähen ect. nicht kann und auch keinen Bock auf die Diskussionen deswegen habe.

Die Reaktion der Erzieherin wegen der verlängerten Betreuung kann ich allerdings verstehen. Viele Eltern warten auf solche Plätze weil sie ganztags arbeiten müssen. Und da die Plätze oft nur eingeschränkt zur Verfügung stehen, sollten wirklich nur diejenigen ihn nutzen die ihn wirklich brauchen. Nur woher soll die gute Frau denn wissen, daß Du ihn, obwohl Du nicht arbeitest, doch brauchst? Begründen mußt Du das nicht, denn Du zahlst ja schließlich dafür, aber fürs Verhältnis zwischen Euch wäre es schon besser. Du hats die Frau noch min. 2 Jahre am Hals Ich bin vom Ganztagesplatz zurückgetreten, da ich nicht mehr Volltags arbeiten kann. Meine Kurze geht von 7:30 h - 13:00 h und das reicht für mich zum Durchatmen und erledigen der wichtigsten Dinge. Oft kann ich mich sogar noch einen Moment hinlegen.

Denk mal drüber nach

Schönen Abend noch
Katharina

 

[Dr.Langer]

Hallo zusammen, ihr Lieben,


es war heute nicht gerade ein guter Tag für mich. Ich kam steif aus dem Bett und die Beweglichkeit ist bis jetzt noch nicht ganz vorhanden. Meine Lymphe wollen mich mal wieder ärgern, so daß ich heute morgen verquollen aussehe wie nach durchzechter Nacht.

Ich holte meine Tochter heut Mittag aus dem Kindergarten ab und bat sie, mir zu helfen....es geht um Schuhe anziehen, Jacke und Tasche holen, etc.


Ich fühlte mich einfach sehr kaputt und war froh, dass ich - dort angekommen - mich erst einmal hinsetzen konnte. Der Fußweg zum Kindergarten von unseren Zuhause aus beträgt eine 3/4 Stunde.


Wie dem auch sei, ich saß nun also dort auf der Bank vor dem Gruppenraum.

Und höre, nicht zum ersten Mal, Getuschel anderer Mütter:


Warum ich denn nicht selbst die Sachen holen würde ?


Eine andere Mutter sagte darauf im Flüsterton:

"Ja, ich hab das heute Morgen schon gesehen, die schickt immer ihre Tochter los. Ist ja doch ein bißchen viel verlangt für die Kleine....."

"Die ist doch noch so jung, aber irgendwie ganz schön faul....."


Und DAS sitzt ! Echt !

Ich weiß, ich sehe besonders morgens oft "matschig" aus. Oder anders gesagt: Ich sehe manchmal so aus, wie ich mich fühle.

Und dann brauche ich nicht auch noch solche Kommentare.


Zum anderen sprach ich gestern eine Erzieherin ab, ab wann meine Tochter beim Mittagessen teilnehmen könnte. Noch hole ich sie vor dem Mittag ab, weil sie ja auch gerade erst mit dem Kindergarten angefangen hat. Auf lange Sicht ist sie allerdings für einen Kindergartenplatz inkl. Mittagessen angemeldet.

Die Erzieherin meinte, man könne meine Tochter zum 1. September zum Mittagessen dazunehmen, aber wenn ich früher die Betreuungszeit ausweiten muss wegen meiner Arbeit, dann könnte man das irgendwie schon regeln.

Ich verneinte dann und sagte, dass ich dieses Jahr nicht mehr arbeiten gehen würde.

Daraufhin ein prüfender Blick von der Erzieherin.....ein Augenbrauenhochziehen....Stirnrunzeln.....und ein:"Naja, dann......"


Uff !

Was mache ich nur ? Ich weiß, ich sollte mir ein dickeres Fell zulegen, aber das ist eine Frage der Übung. In einigen Bereichen gelingt es mir schon, noch nicht aber bei neuen bzw. fremden Personen.

Nun ist Anfang September im Kindergarten der erste Elternabend.

Soll ich nun gleich alle von meiner Erkrankung in Kenntnis setzen ? Soll ich gar nichts sagen und mit diesen Tuscheleien und Vermutungen leben ? Soll ich nicht mehr hingehen *grins* ?

Es ist schwer für jemanden wie mich, der zart beseitet und echt sensibel ist.....ich muss erst lernen, besser mit Blicken umzugehen.

Bitte helft mir und gebt mir Tipps. Ich würde mich sehr freuen !


Liebe Grüße und einen möglichst schönen Tag



Manuela

Hallo Manuela,

genau das, was Sie schreiben, ist das Problem. Heute ist es fast schon schick, wenn man Hepatitis C hat, denn das hat Pamela Anderson auch, weil sie sich mit der gleichen Nadel wie ihr infizierter Freund hat piercen lassen. HIV ist vielleicht schon etwas mehr heavy, aber man wird viel Verständnis bekommen, auch wenn danach keiner mehr aus einer Kaffeetasse trinken will, die man irgendwann in seinem Leben einmal an den Lippen hatte. Hat man dagegen Rheuma und ist ein junger Mensch, könnte man auch gleich sagen, man gehöre zu den Verpissern der Nation (Entschuldigung) oder man sei zu blöd zum Leben oder zu faul zum Arbeiten oder einfach ein Simulant, denn junge Leute haben natürlich kein Rheuma, sondern bilden sich ihre Beschwerden nur ein.

Ob man sich outen will oder nicht, muß jeder für sich alleine entscheiden. Was man wissen muß: Seiner Umgebung mitzuteilen, daß man schwul oder lesbisch ist, ist sicherlich einfacher. Auf jeden Fall gewinnt man damit neue Freunde oder Freundinnen. Das ist mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit nicht der Fall, wenn man der Welt mitteilt, daß man Rheuma hätte.

Wenn man diesen Weg gehen will, ist Claudias Rat einer der ganz entscheidenden: Sie haben nicht Rheuma, sondern Arthritis. Das ist das neue Label, für das wir im Augenblick alle gemeinsam mit Nachdruck arbeiten, da es nicht mit all den falschen Vorstellungen verbunden ist, die sich mit dem ebenso unscharfen wie allgemeinen und in jeder Hinsicht nicht hilfreichen Rheumabegriff verbinden.

Rheuma ist vielleicht eine "Alte-Leute-Krankheit". Stimmt zwar nicht. Kriegen wir aber nicht aus den Köpfen der Menschen. Arthritis hat mit Alter nichts zu tun. Arthritis ist eine Fehlsteuerung des Immunsystems, für die man nichts kann, die auch und gerade junge Leute in der Blüte ihres Lebens betrifft und die selbst Kinder und Jugendliche befallen kann.

Für mich ist diese Botschaft im Augenblick einer der wichtigsten Missionen von rheuma-online, und mein Eindruck ist, daß wir damit sehr erfolgreich sind. Es ist eine Kärnerarbeit, aber sie lohnt sich. Und die Hilfe, die wir von den Userinnen und Usern bekommen, macht uns alle gemeinsam stark.

Diese Stärke beruht nicht zuletzt darauf, daß wir mehr als die uninformierte oder überhaupt nicht informierte Öffentlichkeit wissen, worüber wir reden. Dies ist aber zugleich eine Grundvoraussetzung vor einem geplanten Outing: Man muß sich sehr gut darauf vorbereiten und sich überlegt haben, was man auf Fragen antwortet. Hier können die Forumsteilnehmer sehr viel mehr helfen als ich. Diese Chance sollten Sie auf jeden Fall nutzen, denn das etwas geschehen muß, damit Ihnen und allen Arthritis-Kranken Gerechtigkeit geschieht, ist unbestreitbar.

 

[shirana]

Guten Morgen Manuela,

Es ist, wie die anderen schon geschrieben haben, deine Entscheidung, dich zu outen oder nicht.
Und wie Doc L. geschrieben hat, muss man sich vorher wirklich überlegen, wie man am besten sein Outing rüberbringt.

Ich habe selber die Erfahrung gemacht, wenn ich gesagt habe ich habe Rheuma, eben als Faulenzer und Simulant dazustehen und nicht ernst genommen zu werden. Gibst du aber deiner Erkrankung einen definitiven Namen, wirst du ernst genommen und akzeptiert.

Eine komische Welt ist das *grübel*

Ich geh mittlerweile sehr neutral mit meiner Erkrankung um in Gegenwart meiner Mitmenschen. Familie muss es wissen ( mit denen ist man ja eh zwangsläufig häufiger zusammen *bg*) , Freunde dürfen das wissen ( dann kristallisiert sich auch heraus, wer Freund ist und wer nicht), Bekannte müssen nicht wissen ( ausser es besteht wirkliches Interesse), Fremde geht es nichts an und ist mir egal was die denken, die seh ich eh nie wieder ( dafür muss man sich aber erst ein Fell anschaffen, um dies so zu sehen. Aber wenn erst die Familie und Freunde hintereinem stehen, dann geht das auch)


Zum Thema Outing noch:

Es hat mir bisher nichts negatives gebracht, im Gegenteil. Ich habe die Hoffnung darauf bekommen, mich weiterzuinformieren, um dabei meine Mitmenschen aufzuklären.
Ich habe nie in Mitleid zerfliesen oder jämmerlich darüber berichtet, sondern ganz normal , als wäre es eine aktuelle Nachricht aus den Medien ( so wie man halt über andere Themen diskutiert). wer mehr wissen wollte, dem hab ich mehr erzählt.

Klar es kam auch Mitleid rüber, wobei ich dem jenigen sagte, das mir das nicht weiterhilft, sondern Verständnis & Akzeptanz sind die Hilfen , die wir von den Mitmenschen brauchen.

Man kann es fast als eine Art Missionierung gegenüber den Mitmenschen nennen. Damit sie ein anderen Blickwickel für "andersartige"junge Menschen bekommen und ein anderes Weltbild, was für uns Rheuma heisst.


Wenn nicht wir, wer dann sorgt für Aufklärung und sieht uns als informierte , wissende, aufklärende Mitmenschen ?

Wenn nicht wir , wer dann, sorgt für so eine Lobby, wie es ( wie es bereits Doc L . geschrieben haben) die Schwulen/Lesben, Aids kranke, Krebskranke usw... haben?

Die von ausserhalb tun es nicht, weil sie nichts wissen. Wir, die Betroffenen müssen aufmerksam machen.

Ein Teil ist zum Beispiel auch der ausdruckbare Flyer von RO, um erstmal andere Rheumatiker auf den Weg der Öfentlichkeit zu bringen. Damit sie informiert sind und später dies auch weiterleiten.

Egal wie du dich jetzt nach unseren Beiträgen entscheidest. ich wünsche dir dafür alles Gute und eine starke Hand im Rücken ( stell dir vor, das wären wir *g*). Das erste Outing ist das schwerste, danach geht es leichter von den Lippen.

Viel Erfolg bei allem , was du tust.

LG kiki

 

[Sabinerin]

Outing

Liebe Manuela,

ich wurde kurz nach meiner Berentung geoutet..ungewollt und ungeplant und und und....

Es lag der Rentenbescheid auf dem Tisch und von der Krankenkasse bekam ich eine neue Versichertenkarte mit der Kennziffer 5 für "Rentner".

Es war alles so frisch und verwirrend und ich wäre am liebsten mit Harry Potters Tarnumhang durch die Welt geschlichen.
Dann musste ich zum Arzt. Ich gab meine Versichertenkarte ab und setzte mich in das Wartezimmer. Die Arzthelferin las die Karte ein, stutzte, zog sie raus, steckte sie nochmals ein, stutzte und rief quer durch das Wartezimmer:

"Frau XXX, Ihre Karte ist verkehrt. Hier steht, daß sie Rentner sind. Sie sollten die umtauschen!"

Alle Köpfe ruckten herum, alles taxierte mich....ich wünschte mir so sehnlich den Tarnumhang. Verlegen und leise sagte ich:"Das ist schon alles richtig!"

Wow....Deutschland im Gespräch, sie fingen an zu tuscheln, fixierten mich, taxierten mich....es tat so weh.

Nun bin ich mittlerweile fast ein Drittel meines Lebens EU-Rentnerin, zwar ohne Job, aber nicht ohne Berufung
Die meisten Praxen wissen es ja und wenn ich zu einem neuen Arzt komme, dann geschieht es manchmal noch:
"Frau XXX auf Ihrer Karte ist die falsche Kennziffer vermerkt!"
Dann lächel ich sie an und versichere ihr, daß das alles seine richtige Ordnung hat.

Liebe Manuela, ich kann Deine Gedanken gut verstehen. Ich musste mich schon in vielen Situationen "outen". Wenn ich bei Freunden bin und dort ihre Freunde anwesend sind. Dann werde ich gefragt:"Und was machst Du beruflich?"
Dann antworte ich "Ich arbeite auch gesundheitlichen gründen nicht!"
Die Reaktionen sind ganz verschieden. Einige werden "neugierig" und fragen nach, andere sind peinlich berührt.

Es ist nun mal unüblich in meinem Alter berentet zu sein und ich kann verstehen, daß die Menschen entsetzt sind.
Wie ich bereits schrieb, bin ich gerne bereit über "rheumatoide Arthritis" zu reden und zu erklären, was das ist und warum es so schlimm ist.

Viele Menschen wollen damit auch nichts zu tun haben. Meine Eltern weigern sich hartnäckig dieses Wort mit "R" über die Lippen zu bekommen. Obwohl ich ja nicht die Erkrankung mit "R" habe, sondern "rheumatoide Arthritis" *lächel*
Heute bin ich ihnen nicht mehr böse, aber manchmal tut es halt immer noch weh. Ich erwarte auch kein Verständnis, sondern stehe dazu, daß mich dieses böse Wort mit "RA" begleitet

Manuela, Deine Ängste sind verständlich. Überlege Dir was Du willst.
Sobald Du es irgendwo erzählst, ist das so, als wenn Du einen Stein in den Teich wirfst. Die Ringe werden immer größer...
So wird es auch mit dem "Outing" sein. Es zieht größere Kreise.

Trotzdem befürworte ich den offenen Umgang mit der Erkrankung. Du musst Dich nicht dafür schämen, es ist nicht ansteckend und Du trägst KEINE !! Schuld dafür!
Warum sollen wir uns verstecken??

Und eins weisst Du ja:
Wenn Du Dich ganz mies fühlst, so unverstanden und traurig, dann kommst Du hierher und wirst wieder aufgebaut

Gemeinsam statt einsam

Liebe Grüße und Kopfhoch
Sabinerin

 

[Lilly]

hallo,

du hast jetzt schon so viele tipps bekommen, darum schreibe ich dir nur kurz, wie mein *outing* ablief.
muss aber dazu sagen, dass für mich *krankheit* zum leben gehört und für mich nichts besonderes bedeutet. ist berufsbedingt, arbeitete ich ja selber viele jahre lang im gesundheitsbereich.
wie ich die diagnose cp erhalten habe, war es eine erlösung, und ich wusste endlich, dass ich mir das alles nicht eingebildet habe. meiner familie und freunden erzählte ich es gleich, im job musste ich es zwangsläufig melden (und gerade da waren die reaktionen sehr unterschiedlich. von ablehnend bis mitfühlend. gerade im gesundheitsbereich hätte ich mir mehr verständnis erhofft!) von einigen kollegen wurde ich liebevoll *kranke* schwester gerufen, andere meinten wieder, ich arbeite nur, was mir spass macht, und ich verstelle mich ja nur.
wenn fremde menschen fragen, an was ich erkrankt bin, ist meine antwort: eine autoimmunerkrankung. manche schauen mich dann schief an, dann lächle ich und sage: hat aber mit aids nichts zu tun . viele geben sich damit zufrieden, andere fragen mehr nach. habe die erfahrung gemacht, wenn ich erzähle an rheuma erkrankt zu sein, lautet die antwort fast immer: aber dafür sind sie ja noch viel zu jung.
hoffe, dass du deinen weg findest und wünsche dir alles gute!

 

[JMCL]

Liebe Tigge,
für mich - die ich seit 1 Jahr an cp mal mehr und mal weniger leide - war Deine Anfrage wie ein Volltreffer, traf mich sozusagen mitten ins Herz und ich bin dankbar für all die bisherigen Antworten, weil ich hoffe, dass sie auch mich ein Stück weiterbringen.
Meine bisherigen Erfahrungen mit dem "outen" sind recht zwiegespalten. Ich habe Betroffenheit gespürt, ich habe Mitfühlen erlebt und auch Reaktionen so auf die Art, hoffentlich ist das nicht ansteckend, allerdings auch echtes Interesse einschließlich Nachfragen. Und dabei, also bei den Nachfragen, hab ich mich gut gefühlt, wie mir jetzt klarwurde, weil ich nämlich aufklären konnte. Danke an Euch VorschreiberInnen und Dr. Langer, dass Ihr/Sie das in Worte gefasst haben.
Aber Dir, in Deiner speziellen Situation möchte ich eigentlich auch wie viele vor mir raten, mit den Erzieherinnen zu sprechen, einfach aus praktischen Gründen. Es kann Dich selbst vielleicht auch entlasten, wenn Du weißt, dass auf Dein Kind geachtet wird, wenn Du einmal nicht pünktlich sein kannst.
Dich auf einem Elternabend zu "outen" würde ich persönlich für keine gute Idee halten, es sei denn, Du hast auch den Platz und die Zeit und die Möglichkeit, Deine Krankheit zu schildern und Fragen zu beantworten. Nach meiner Erfahrung ist das auf Elternabenden wahrscheinlich nicht möglich oder ist es bei Dir anders?
Fakt ist aber auch, dass wir wahrscheinlich immer mit Unverständnis und "merkwürdigen" Reaktionen rechnen müssen und eine dicke Haut anschaffen ist fürchterlich schwer, wenn man doch schon mit den Auswirkungen der Erkrankung oft so schwer zu schaffen hat.
Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du eine gute Entscheidung für Dich treffen kannst,
herzliche Grüße
JMCL

 

[tigge1979]

Ihr Lieben,


meinen herzlichsten Dank für all eure Antworten !

Wie schwer es mir fällt, mich mit meiner Krankheit auseinander zu setzen, ist mir erst bewußt geworden, als mir die Tränen liefen....

Ich wollte mich auf ein Outing (gegenüber der Kindergärtnerin) vorbereiten und überlegte, wie ich meine Erkrankung gut und sachlich zusammenfassen kann.

Und dann schlug es über mir zusammen.....die Hilflosigkeit, das Endgültige, das Wissen, nie mehr gesund zu sein....aber auch gleichzeitig die Angst, wie die Reaktion auf mein Outing sein wird....

Ich weinte, weinte und weinte. Und das war nötig ! Es hat mir geholfen, meine Ängste, Befürchtungen und Sorgen herauszulassen, sie als Teil von mir zu betrachten, aber auch das Wissen hervorgeholt, dass ich nicht allein bin, dass ich stark sein kann, dass ich einfach "nur" aufklären muss.

Und dann las ich eure Antworten....ich danke wie immer jedem Einzelnen für seine Antwort - und natürlich habe ich mich auch sehr über den Beitrag von Dr. Langer gefreut.

Viele von euch "trafen den Nagel auf den Kopf" - und was mich immer wieder berührt, ist, dass ihr einfühlsam seid. Einfach, weil ihr selbst betroffen seid, weil ihr selbst diese Phasen teilweise schon hinter euch habt, ihr seid in der gleichen Situation. Und das verbindet.

Ich musste mir die Frage stellen, mit welcher Entscheidung ich mich wohler fühlen würde. Ob ich nun meine Erkrankung für mich behalte und mit Vermutungen und Blicken lebe oder ob ich aus mir herausgehe, aufkläre und mit den Reaktionen umzugehen lerne.

Wie ihr schon schreibt, jeder muß für sich selbst entscheiden.

Aber da ja nun schon so einige ihr Outing hinter sich haben und ihre Erfahrungen weitergeben konnten, war ich meiner Meinung nach schon besser in der Lage vorauszuahnen, wie die Reaktion wohl ausfällt.

Ich habe mich entschieden, mich zu outen ! Vor allen Menschen, mit denen ich mehr als einmal - also regelmässig, wiederkehrend - zu tun habe.

Und heute Morgen fing ich bei der Kindergärtnerin an...

Es war schwer, aber es war DIE Gelegenheit. Ich bin extra früh dagewesen, es waren noch keine anderen Kinder oder Mütter dort und die Kindergärtnerin war allein im Gruppenraum.

Ich fasste mir ein Herz und sprach sie an. Ich versuchte ihr sachlich zu erklären, dass ich erkrankt bin und merkte, wie ich schon wieder herunterspielte.

Glücklicherweise bin ich bei einer sehr guten Verhaltenstherapeutin in Behandlung und ich erinnerte mich daran, dass eins meiner Probleme das Herunterspielen meiner wirklichen Lage ist.

Auch erinnerte ich mich daran, dass ihr mir zur Sachlichkeit geraten habt. Soviele Infos wie nötig, so wenig Ausuferndes wie möglich.

Ich fragte die Kindergärtnerin, wie ihr Wissen über rheumatische Erkrankungen ist. Wie es wahrscheinlich bei den meisten Menschen der Fall ist, hatte sie kein großes Grundwissen - was auch niemand verlangt

Aber so hatte ich die Möglichkeit, ihr von meinen Einschränkungen zu erzählen, was mir schwerfällt, wo ich wirklich Probleme habe.

Ich entschuldigte mich nicht für meine Krankheit, und dass macht mich wirklich stolz auf mich selbst.

Ich führte im Gegenteil nur Fakten an und bat sie um Verständnis, wenn ich mal nicht so zügig bin wie andere Mütter.

Ihre Reaktion war, wie sie von euch schon beschrieben bzw. vorausgeahnt wurde:

Mir schlug Mitleid entgegen. Im Großen und Ganzen bin ich aber in der Lage, damit umzugehen.

Schwer ist es nach wie vor für mich, von Menschen, die (teilweise auch erheblich) älter sind, mitleidig angeschaut zu werden. Aber diesen Punkt bearbeite ich auch weiterhin in meiner Verhaltenstherapie.

Abschließend kann ich sagen, dass ich mich freue, mein erstes Outing geschafft zu haben. Es war nicht so, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ich kann nicht sagen, dass es schwerer war, es war einfach....unvorhersehbar.

Aber durch eure Meinungen, eure Erfahrungen und eure Tipps lerne ich viel dazu. Und vor allem weiß ich, dass ich nicht allein bin.

WIR Kranken müssen aufklären, damit wir mehr Verständnis erfahren.

Heute tat ich den ersten Schritt in die richtige Richtung und ich danke euch für eure Unterstützung.

Ich fühle mich bei euch sehr gut aufgehoben.

Gleichzeitig möchte ich auch anderen Mut machen, zu der Erkrankung zu stehen. Es ist nicht unsere Schuld, krank zu sein. Wir müssen "nur" dazu stehen, anders zu sein. Aber wir haben ja noch so viele Jahre vor uns, um das zu üben und zu lernen.

Verliert nicht den Mut - ich bemühe mich auch darum.

Herzliche Grüße und nochmals ein großes Dankeschön für eure/Ihre Antwort(en)



Manuela

 

[Sabinerin]

@Tigge

Liebe Manuela,

Respekt!!!

Das hast Du toll gemacht und Du kannst Dir jetzt mal liebevoll auf die Schulter klopfen!

Dies ist zwar ein Schritt in die Ungewissheit, aber das ist immer noch "leichter" als ein Dauergrinsen zu tragen.

Weine ruhig, das tut Dir gut!

Ich find es wirklich klasse und nehme Dich mal ganz lieb in den Arm *umärmel*,

Herzliche Grüße
Sabinerin

 

[Monsti]

Hallo Manuela,

​

Wirst sehen, wenn Dein unmittelbares Umfeld Bescheid weiß, tust Du Dich leichter.

Liebe Grüße von
Monsti ​

 

[tigge1979]

Liebe Sabinerin und liebe Monsti,


vielen Dank für Eure Antworten !

Ich fühle, dass ich auf dem richtigen Weg bin und wenn ihr mich weiter so lobt und aufbaut, dann kann ich auch viel besser mit der ganzen Situation umgehen.

Ich bin froh, dass es euch gibt.

Alles Liebe auch für euch und einen möglichst schönen Tag (hier scheint die Sonne heut herrlich !) wünscht euch


Manuela

P.S.: Dir auch Danke für die niedlichen Smileys, Monsti !

 

[shirana]

*Hut ab* liebe Manuela,

das war dein erster Schritt, wenn auch nicht der leichteste, aber das würde niemanden leicht fallen, wenn er das erstemal auf der Bühne der Öffentlichkeit steht.

Das was schwer war, war das Lampenfieber, die Ungewissheit wie die Reaktion des Gegenüber ist.

Sei stolz auf dich und streck die Brust raus. Geh mit erhobenen Kopf, das stärkt und schafft Selbstbewusstsein.

Du wirst sehen, mit der Zeit wird es leichter und über einige Dinge siehst du später locker drüber weg.

*mal lieb drück*

und wein auch, wenn dir danach zumute ist. Es befreit und macht das Päckchen etwas leichter, was man Tag täglich mit sich rumschleppt.

Wenn dir mal einer beim Outing kommt mit der Antwort: " Das tut mir leid für dich /sie"
Da antworte ich immer : Leid? nö leid tu ich mir nicht. ICH akzeptiere mich so wie ich bin.

Antworten wie: Du bist ja viel zu jung dafür!
Sage ich: Sag das mal dem Rheuma! Rheuma kennt kein Alter!
- Gegenfrage: Wie alt muss ich denn sein für Rheuma
- bei sehr frechen Leuten ( mal nett ausgedrückt):
Huch...ich bin zu jung? sorry, wusste ja gar nicht, das man erst im Alter einen Anspruch auf gewissen Erkrankungen hat.
diese Antworten sag ich aber meisten bei Leuten , die ich eh nicht leiden kann und meinen die haben die Weisheit mit den Löffeln gefressen.
Da kann und will ich mir bestimmte Kommentare nicht entgehen lassen, weil ich weiss, da ist Hopfen & malz verloren. Und grins mir einen dann ,wenn ich ihre dummen Gesichter sehe ( meistens eh nur einmal)

Andere Leute sind da häufiger schon viel mehr aufgeschlossener und auch interessierter. Da bleib ich weiterhin natürlich sehr sachlich.

sei stolz auf dich und mach deinen Weg
schön zu lesen, das wir dir einen Stütze sein können .

Liebe Grüsse
Kiki

eins noch:
meine Schwiegermutter , ein Herz von Mensch, brachte mir den meisten Mitleid entgegen und wollte mich bemuttern und alles abnehmen.
Ich hab mit ihr darüber gesprochen, das ich selber meine eigene Grenzen habe und ihr versprochen, wenn ich Hife brauche , sie gerne von ihr annehmen werde.
Zwar kann sie sich ein " komm, ich mach das" immer noch nicht verkneifen , ich weiss sie meint es gut. Dann kommt von mir ein Grinsen und der kommentar von ihr grinsend: " ja, ja ich weiss" . sie meint es wirklich nur lieb.

Den ein oder anderen gibt es auch, der mir immer alles abnehmen will, da sag ich: ich bin zwar krank und auch behindert in einigen Tätigkeiten, aber noch nicht ganz hilflos. Ich sag dir bescheid, wenn ich Hife brauche.

Und die andere Seite, die mich immer noch nicht ernst nimmt, weil man ja eh nichts sieht ( äusserlich) , aber die können mir auch gestohlen bleiben.

 

[Pimboli]

Das Schlimme ist, daß man die Krankheit nicht sieht. Man wird deshalb nicht überall ernstgenommen.

Ich habe auf meiner Arbeitsstelle die Erfahrung gemacht, daß meine Chefin glaubt, daß mir ja nix fehle ich würde ja so gesund ausssehen. Nach meinem Urlaub hat sie mich doch tatsächlich gefragt, ob ich denn jetzt gesund sei. Ich hätte doch jetzt 3 Wochen Urlaub gehabt und ich müßte auch schön meine Tabletten nehmen. Das würde bestimmt wieder besser. Sie rafft gar nicht, daß nichts wieder besser wird, im Gegenteil, ich habe das Gefühl, daß es täglich schlimmer wird. Auf der anderen Seite..... ich habe ja auch nur Firbomyalgie, rheumatoide Polyarthritis, Morbus Bechterew und Arthrose in allen möglich Gelenken und das kann dann doch wirklich nicht so schlimm sein.
Zu allem Elend bin ich von Natur aus eine Frohnatur und kann alleine schon deswegen nicht krank sein.

Zum Glück sind meine engsten Mitarbeiterinnen sehr einfühlsam und helfen mir wo sie können.

Ich hatte es auch für das Beste gehalten, meine Kollegen über meine Krankheit zu informieren und bin eigentlich gut damit gefahren.