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Sohn sucht ersten Rat, um Mutter bei Rheumaerkrankung zu unterstützen

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Henning1980, 3. März 2015.

  1. Henning1980

    Henning1980 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. März 2015
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    Hallo zusammen,

    ich bin neu hier im Forum und möchte nun nach dem Lesen einiger Beiträge auch gerne an euren Diskussionen / Lebenshilfen teilhaben.

    Ich heiße Henning, bin 34 Jahre alt und wohne in Berlin.

    Meine Mutter (Jahrgang 1946) leidet seit ein paar Jahren an Rheuma. Insbesondere die Fingergelenke sind betroffen und haben sich mittlerweile leider auch erheblich verformt. Seit einigen Monaten ist sie nun in ärztlicher Behandlung. Ihr wurde MTX verschrieben (die genaue Dosierung kenne ich nicht, ich schätze erst 20 dann 15 mg). Erst in Form von Tabletten, dann als Spritze. Die Tabletten hat sie überhaupt nicht vertragen (Übelkeit). Daher die Umstellung auf das Spritzen. Bei den regelmäßigen Blutkontrollen kam jedoch heraus, dass sich hierdurch die Leberwerte stark verschlechtert hatten. Insofern wurde MTX jetzt ganz abgesetzt und ein neues Medikament verschrieben (den Namen kenne ich nicht, reiche ich aber bei Gelegenheit noch nach). Ziemlich genau seit Einnahme dieses Medikamentes machen sich ihre Beschwerden nun auch in Beinen und Hüfte bemerkbar, was sie sehr betroffen macht. Durch die Unbeweglichkeit der Finger war sie bereits sehr eingeschränkt im Alltag, wenn jetzt weitere Beschwerden hinzukommen, befürchte ich, dass sich ihre Lebensqualität erheblich verschlechtert. Da ich in einer anderen Stadt wohne, kann ich Sie im Alltag auch nicht unterstützen (Einkäufe erledigen z.B.).

    Ich fange jetzt erst an, mich mit dem Thema Rheuma genauer zu beschäftigen. Daher wäre ich für Hinweise und Orientierung sehr dankbar. Ein paar Fragen die mir durch den Kopf gehen, habe ich beispielhaft aufgeführt:


    • Kennt ihr die Situation? Was muss ich wissen?
    • Wie soll ich mich verhalten, wie unterstützen?
    • Habt ihr ähnliche Erfahrungen mit MTX?
    • Ist es normal, dass sich nach Einnahme von Medikamenten das Rheuma auf andere Gelenke ausbreitet?
    • Was gibt es sonst noch für Medikamente oder Therapiemöglichkeiten?
    • Worauf sollte man Ärzte ansprechen, was bei der Wahl des Arztes beachten?
    • Kann man durch die richtige Behandlung den Fortschritt der Krankheit (deutlich) verlangsamen?
    • Habt ihr sonstige Hinweise, Links etc. für mich

    Mir ist bewusst, dass sich wöchentlich sehr viele User im Forum anmelden und um persönlichen Rat bitten. Daher möchte ich mich ausdrücklich bei jedem bedanken, der sich die Zeit fürs Lesen und ggf. Schreiben eines Beitrages nimmt.

    Beste Grüße
    Henning
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Hennig!
    Herzlich Willkommen im Forum.

    Die beschriebene Situation kennt wohl jeder von uns und es dauert häufig tatsächlich eine Weile, bis man das richtige Medikament findet, das wirkt und die Nebenwirkungen nicht überwiegen.
    Auf der li Seite, hellblau unterlegt, kannst Du alles über die moderne Rheumatherapie und über die verschiedenen Krankheitsbilder lesen.

    Ich denke, das ist Typ abhängig, ich bin z.b, jemand, der nicht bei jedem Besuch der Kinder über Krankheit sprechen will, im Grunde mußt Du das mit deine Mutter absprechen, wie sie es gerne haben will.
    Da sind die Möglichkeiten ja auch etwas eingeschränkt, wenn ihr weiter auseinander wohnt.
    Wenn deine Mutter Hilfe beim Einkaufen braucht, dann könntest Du übers Internet vielleicht Anlaufstellen finden, die da weiterhelfen, z.B. gibt es bei uns organisierte Nachbarschaftshilfe, die Mitarbeiter kommen stundenweise ins Haus und übernehmen dann Tätigkeiten, wie z.B. Einkaufen.

    Übelkeit ist eine häufige Nebenwirkung von MTX, die Medikamente, die zur Basistherapie eingesetzt werden sind alle nicht ohne......

    Ich glaube nicht, daß sich das Rheuma wegen der Medis ausgebreitet hat, ich vermute, daß deine Mutter einen Rheumaschub hat und die Basismittel noch nicht wirken, vorallem, nachdem das MTX abgesetzt wurde wird das neue Mittel seine Wirkung noch nicht entfaltet haben.

    Medikamente siehe li Seite, ansonsten ist für mich Physiotherapie hilfreich und deiner Mutter könnte mit ihren deformierten Händen vielleicht Ergotherapie weiterhelfen.

    Es sollte ein internistischer Rheumatologe sein und das was Du bis jetzt geschrieben hast, ist der "normale" Verlauf zu Beginn einer Basistherapie, zumindest hört es sich aus der Ferne so an.

    Die Gelenke, die schon geschädigt sind, werden nicht mehr besser, aber man kann neue Entzündungen verhindern mit der richtigen medikamentösen Einstellung.

    Am besten liest Du dich hier erstmal durchs Forum und stellst dann gezielte Fragen.
     
  3. Henning1980

    Henning1980 Neues Mitglied

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    Hallo Josi,

    vielen Dank für die schnelle Antwort.

    Ja natürlich werde ich mich hier im Forum weiter einlesen.

    Beispielsweise fand ich aber den Hinweis bzgl. der Ergotherapie sehr hilfreich. Was bitte ist der Vorteil eines internistischen Rheumatologen? Gibt es auch andere Rheumatologen, obwohl sie die eine derartige Spezialisierung gar nicht besitzen?

    Ich habe hier von guten Erfahrungen in Rheumakliniken gelesen. Wie kommt man dahin. Braucht man eine Überweisung vom behandelnden Arzt? Hat jemand Erfahrung mit Wartezeiten (bspw. für die Klnik in Minden http://www.rheumaklinik-minden.de/index.htm). Wie unterscheidet sich eine ambulante Behandlung dort von einem "gewöhnlichen" Rheuma-Azt?
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Henning!
    Es gibt auch orthopädische Rheumatologen, die sind dafür zuständig, für die Behandlung der deformierten Gelenke, also ob sie operiert werden, Gelenkersatz usw.
    Die orthopädischen Rheumatologen werden aber keine Basistherapie beginnen, wenn, dann verschreiben sie Entzündungshemmer/Schmerzmittel, wie z.B. Voltaren oder Ibuprofen.

    Da deine Mutter aber mit MTX begonnen hat und jetzt ein anderes Basismittel erhält, vermute ich, daß sie bei einem int. Rheumatologen in Behandlung ist.

    Das ist sicher nicht verkehrt, die Einweisung kann über den Rheumatologen oder über den Hausarzt erfolgen und die Wartezeiten erfährt man in der Klinik direkt.

    Im großen und ganzen wird es in der medik. Therapie keine Unterschiede geben, ein Nachteil ist m.M., daß man dort nicht immer den gleichen Arzt hat in der Ambulanz.

    In der Ergotherapie wird auch sicher über Hilfsmittel gesprochen, die einen den Alltag/Haushalt erleichtern können.
     
  5. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Henning,

    nimmt deine Mutter auch Kortison?
    Wenn jetzt von MTX auf ein anderes Medi umgestellt wird (was ja Wochen bis Monate dauern kann, bis sich eine volle Wirkung einstellt) könnte in der Zwischenzeit Kortison die Beschwerden lindern.
    Falls sie schon Kortison nimmt, könnte man kurzzeitig nach Rücksprache mit dem Arzt die Dosis erhöhen. Oder sie bekommt zusätzliche Schmerzmittel/NSAR zur Linderung.

    Toll, wie du dich kümmerst und für deine Mutter informierst:top:.

    Lg Clödi.