Sofortdiagnose Fibromyalgie?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von matine, 2. Dezember 2016.

  1. matine

    matine Neues Mitglied

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    Hallo,

    seit drei Monaten lese ich hier im Forum immer schonmal mit und war schon nett plaudern im Chat :)

    Also, ich bin weiblich, 41 und habe seit über 20 Jahren Rückenschmerzen und lästige Füße. Seit einigen Jahren sind die Füße teils echt schmerzhaft geworden. In schlechten Zeiten bin ich froh, wenn ich die 900 Meter von der Arbeit nach Hause schaffe. Ich bin nicht so eine Arztgängerin, die Schmerzen waren nicht immer da und an den guten Tagen ist das Problem ja dann auch schnell wieder vergessen. Nach und nach schmerzte immer mehr und häufiger. Arme, Gesäß, Beine, manchmal habe ich einen dollen "Muskelkater" am Bauch oder sonstwo. Die Schmerzen treten unregelmäßig auf, so reicht manchmal eine leichte Tasche am Arm und es fühlt sich an, als hätte ich etliche Kilometer 10 Kilo am Arm geschleppt usw.

    Als es so richtig losging, fiel einiges zusammen. Es entwickelte sich ein Bluthochdruck, nicht sehr schlimm, aber damit erklärte ich mir die Erschöpfung. Bis der Hochdruck feststand, vergingen viele Wochen, weil er zwischen normal und hoch phasenweise wechselte. Seit ich bei der Arbeit plötzlich starke Schmerzen im Bein und eine Blutdruckkrise bekam, nehme ich einen Blutdrucksenker. Ich habe aber immer mal so Ausreisser, zuletzt mit Schmerzen im Arm, die niemand erklären kann, weil das Herz und die Gefäße drumherum in Ordnung sind.
    Mein Gefühl sagt mir, dass so meine "angebliche?" Fibro gestartet sein könnte.

    Ich spitzte dann dieses Jahr meinen HA mal an, nach Rheumawerten zu schauen, beinahe aus einem Bauchgefühl heraus. CRP 1, RF-L 18, CCP <1,5 nicht nachgewiesen. Er schickte mich zum Rheumatologen. Auf den Termin wartete ich drei Monate. Wir machten Urlaub im heißen Süden und mir ging es grandios dort. Nach zwei Tagen zurück in D waren die Schmerzen wieder da und so schlimm wie nie zuvor für sicher zwei Wochen, dann wurde es langsam wieder erträglich. Ich wollte mir schon die Füße abschlagen :(

    Naja, nun war ich beim Rheumadoc, er hörte es sich an, machte Ultraschall von Fußknöcheln und beide Seiten des Brustkorbes (was er dort schallt hab ich vergessen zu Fragen). Er drückte an einigen Punkten, die auch reagierten. Von manchen wusste ich garnicht, dass sie überhaupt so empfindlich sind ;).
    Aus meiner Geschichte und den Symptomen: Schmerzen bei Belastung, dem Zähnepressen im Schlaf, nächtliches Schwitzen, die Müdigkeit, Schwäche und Unbeweglichkeit der Hände und den fehlenden Entzündungen in den geschallten Gelenken und meiner neuen Vorliebe für Wärme schloss er dann mit der Diagnose Fibromyalgie.
    Sollte er noch etwas entdecken, meldet er sich, mein HA bekommt einen Bericht.

    Das war´s? Ich will nicht behaupten, dass ich unzufrieden bin mit ihm als Arzt oder dem Termin ansich. Aber ist eine Diagnose wirklich so schnell gestellt? Und was noch wichtiger ist, es klang nicht so, als wolle er weiter für mein Problem zuständig sein, oder? Es gab keinen Hinweis auf einen weiteren (nötigen?) Besuch bei ihm. Wenn ich mit meinem NSAR gut zurecht komme, obwohl es ja eigentlich nicht wirken kann, kann ich es ruhig weiter nehmen plus Magenschutz. Ich nehme es nur in Ausnahmefällen, würde aber schon auch gerne mal eine längere Phase haben, in der ich nahezu beschwerdefrei bin.

    Ich kenne mich noch nicht aus, mit Rheumatologen, was dort normal ist und was nicht. Wie geht es denn nun weiter? Ich fühle mich irgendwie nun doch wieder allein gelassen?!

    LG matine
     
  2. moi66

    moi66 Registrierter Benutzer

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    Hallo Matine,
    ganz ehrlich - ich würde genauso wie Du empfinden.
    So wie Du die Untersuchung beschreibst, hört sich das für mich ganz gut und richtig an - Ultraschall, Tenderpoints, Abfrage der "Krankengeschichte", Blutwerte - aber dann so nach dem Motto Diagnose gestellt und raus würde mich auch allein lassen.
    Wie ist denn Dein Hausarzt drauf? Traust Du ihm zu, Dich zu begleiten?
    Wie ist es denn mit den NSRA, bist Du dann Schmerzfrei? Dann versuche es vielleicht (nach Rücksprache mit dem Hausarzt) mal für eine Weile, sie durchgehend zu nehmen. So unüblich ist das auch nicht.
    Und dann - einfach einen neuen Termin beim Rheumatologen machen. Die Wartezeit ist ja meist wirklich lang genug, dass man beurteilen kann, ob die angeratene Therapie wirkt oder nicht.
    Und zuletzt - nach meiner Erfahrung "entwickeln" sich die Diagnosen rund um das Rheuma. Ich bin angefangen mit einem Morbus Bechterew, hab dann irgendwann die Fibromyalgie oben drauf bekommen und aktuell steht noch Sörjgensen-Syndrom im Raum.
    Eine wichtige Eigenschaft als Patient ist es, hartnäckig zu bleiben bis man das Gefühl hat, den richtigen Arzt, die richtige Diagnose, die bestmögliche Behandlung zu bekommen. Nicht immer ist es möglich, alle Beschwerden komplett weg zu bekommen, aber ich für mich muss auch das Gefühl haben, dass ich und meine Beschwerden ernstgenommen werden.
    Liebe Grüße
    Moi
     
  3. matine

    matine Neues Mitglied

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    Danke Moi, für Deine Antwort :)

    Doch, ich denke, ich könnte es mit meinem HA hinbekommen, wenn es jetzt tatsächlich "nur" noch darum geht, Schmerzen zu lindern und das Wohlbefinden zu steigern. Er ist pfiffig und ich vertraue ihm.

    Mit Naproxen bin ich nicht ganz schmerzfrei, aber es wird dann nicht so schlimm, dass ich überlege, mir für ein paar hundert Meter ein Taxi zu nehmen. Es dauert auch gern mal zwei Tage, bis es dann wirkt, wenn es wirkt und ich dann nicht einfach nur grad keine Schmerzen habe. Ich weiß das ja eben nicht wirklich, woher auch?
    Ich konnte in der letzten Zeit mehrfach lesen, dass diese Mittel eigentlich keine Wirkung zeigen und der Rheumatologe stutzte auch kurz (mein Eindruck), aber fand eine längere Einnahme dann auch ok.

    Tenderpoints gibt es 18 und 11 sollen reagieren, ist das so richtig? Er hat 6 seitengleiche Punkte gedrückt. Ich selbst weiß, dass weitere Punkte schmerzen.
    Das Blutbild war von meinem Hausarzt, der Rheumatologen hat selbst nochmal Blut dabehalten. Ich habe die letzten Wochen auf alles an Einnahmen verzichtet, was es verfälschen könnte. Aber ich denke, da kommt nichts weiter.

    Ob ich noch einen neuen Rheumatologen versuchen sollte?
    Ich bin froh, dass die Gelenke verschont geblieben sind, die Auswirkungen wünscht man niemandem. Aber wie Du schon sagtest, es entwickelt sich, hab ich ja nun auch schon sehr oft gelesen, daher war mir die Diagnose auch zu schnell, zu einfach. Ich habe nicht damit gerechnet und erwartet, dass ich von nun an erstmal von A nach B rennen kann, bis man sich überhaupt festlegt.

    Hartnäckigkeit ist leider nicht so meine Stärke. Augen zu und durch, anderen gehts es schlechter als mir. Aber es nervt gewaltig. Heute tun mir die Bauchmuskeln weh, weil ich versucht habe, mich aus der Rückenlage (nach dem Ultraschall) aufzurichten. Es ging dann doch nur seitlich :D. Aber so schnell geht das und das nervt!
    Aber ich versuche jetzt mal am Ball zu bleiben.

    LG matine
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Zumindest eine vernünftige Therapieempfehlung und evtl. Verordnung für Funktionstraining wäre nicht schlecht gewesen. Dauerhaft würde ich persönlich die Nsar nicht nehmen wollen, die können Leber und Nieren belasten.

    Mein Tipp wäre auch, noch mal nen Termin zu machen. Manchmal dauert das, bis sich das Arzt-Patienten-Verhältnis 'einläuft' und dann könntest du dich noch mal in Ruhe von ihm beraten lassen bezüglich Umgang mit der Fibro.

    Auch möglich, dass da noch was Anderes dahintersteckt, aber zurzeit geben wohl die Ergebnisse nichts weiter her. Da ist Geduld angesagt.....
    Du könntest deinen Hausarzt bitten, dir versuchsweise Cortison aufzuschreiben. Sollte das eine Verbesserung bringen, wäre das ein Hinweis auf was Entzündliches. Manche Menschen haben keine Auffälligkeiten im Blut, da ist es dann schwierig, eine Diagnose zu stellen.
     
  5. matine

    matine Neues Mitglied

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    Hallo Maggy,

    seine Therapieempfehlung war der Anschluß an die Rheumaliga und "Physiosport?" hab mir das Wort nicht gemerkt. Ich sagte ihm, ich wäre gerne wieder so fit, dass ich wieder mein N. Walking machen kann, er meinte, dass sei nicht das Richtige. Es hilft mir aber bei meinem Rückenproblem, wenn die Füße nicht wären.
    Eine Verodnung bekam ich nicht für z.B. Physiotherapie, er war schon am rausgehen, daher fragte ich auch nicht mehr danach.

    So dauerhaft würde ich das auch nicht nehmen wollen, aber zwischendurch mal eine Woche, das wäre schon fein um mal durchatmen zu können von den Wochen zuvor. Ich bin absolut kein Fan von Tabletten. Von Cortison schon garnicht. Wegen einer anderen Geschichte musste ich das Zeug mal 7 Monate nehmen. Die Folge waren Depressionen und 30 Kilo mehr, welche ich erst Jahre später wieder losgeworden bin.

    LG matine
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Wegen der Füße wäre Wassergymnastik nicht schlecht. Vielleicht kann dir dein Hausarzt was verschreiben.

    Mit dem Cortison meinte ich eine Stoßtherapie. Da fängt man höher dosiert an, geht dann aber wieder runter.
    Gewichtszunahme etc kommt meistens bei längerfristigen höheren Dosierungen. Ich denke, da brauchst du nichts befürchten. Das wäre ja nur mal ein Test, um zu sehen, ob sich was verbessert.

    Meine Füße hatte ich nie mit rheumatischen Geschichten in Verbindung gebracht. Mir ist dann nur aufgefallen, dass es erheblich besser wurde, als ich Mtx und Cortison bekam.
    Bei mir kam auch erst die Fibro und dann später erst die cP. Ist manchmal schwierig auseinanderzuhalten, was von beiden grade muckt.
     
  7. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Hi matine,

    dass sich der Rheumatologe noch bedeckt hält, finde ich normal. Ihm liegen noch nicht alle nötigen Daten vor wie z.B. wichtige Blutwerte. Für mich sieht es so aus, als würde er sich durchaus noch mit dir beschäftigen und da der Hausarzt der überweisende Arzt ist, bekommt er natürlich einen Bericht. Für mich sieht das nicht so aus, als wäre die Sache abgeschlossen.

    Oft sind in den Berichten der Fachärzte Therapieempfehlungen dabei, die dann vom Hausarzt umgesetzt werden. Ebenso steht im Bericht auch, wenn der Facharzt dich nochmals sehen möchte. Das kann in größeres Abständen sein. Das sagt dir der Hausarzt dann. Du kannst aber auch eine Kopie des Briefes bekommen. Du musst nur danach fragen.

    Im Arztbrief werden die Diagnosen bzw. Verdachtsdiagnosen mitgeteilt und danach richtet sich alles weitere.

    Ich weiß nicht, welche Blutparameter er bestimmen lässt. Aber einige dauern ein Weilchen. Das kann bis zu zehn Tagen gehen. Die werden vom Labor dann weitergereicht, wenn sie fertig sind. Manche Ärzten schicken die Briefe ohne die fehlenden Blutergebnisse, also nur das, was schon da ist mit dem Hinweis, dass die Ausstehenden später kommen. Da muss man dann ggf. nachfragen. Andere warten mit dem Brief so lange, bis alles da ist.

    Auch wenn die Warterei nervig ist bevorzuge ich die zweite Art. Denn erst wenn alle Blutergebnisse da sind, ergibt sich das Gesamtbild (Anamnese, Befunde, Labor, Untersuchungen, Augenschein) und damit auch die Chance auf eine Diagnose, nicht nur ein Verdacht.

    Frag einfach mal beim Hausarzt in ein paar Tagen nach, ob der Brief schon gekommen ist und dann mach Termin dort. Deine Fragen und Zweifel schreib auf, in der kurzen Zeit, die zur Verfügung steht, vergisst man schon mal das ein oder andere, was eigentlich wichtig ist. Da ist so ein Spickzettel ganz hilfreich.

    Alles Gute!

    She-Wolf
     
  8. kika51

    kika51 Registrierter Benutzer

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    Hallo Matine,

    Du solltest warten bis Dein Arzt die genaue Diagnose hat, dann kann man erst loslegen. Auch ich gehöre nicht zu den Pillenschluckern und habe für mich einen guten Weg gefunden. Es wurde, da ich auch einen Morbus Still habe lange gesucht bis die Diagnose Fibro feststand. Das ist jetzt fast 10 Jahre her. Nachdem ich alles an Schmerzmitteln ausprobiert habe, eine Verhaltenstherapie und eine Reha gemacht habe, bin ich zu der Erkenntnis gekommen, dass ich nur noch im äußerstem Notfall Medikamente nehme. Viel Abwechslung, Entspannung, NEIN sagen, wenn es nicht geht, hat mein Leben ein wenig leichter gemacht. Funktionstraining und Wassergymnastik hat sein Gutes dazu beigetragen. Ich bin in eine Selbsthilfegruppe gegangen und tausche mich dort mit anderen Fibros aus, was sehr verbindet. Bin in der Rheumaliga und in der Fibromyalgieliga. In der Mobilzeitschrift der Rheumaliga die heute frisch eintrudelte steht ein schöner Bericht von einer jungen Frau, die auch Fibro hat. Unter dem Titel"Lach kaputt, was dich kaputt macht" liest man die Dinge, die jeder Fibropatient kennt.

    Gebe die Hoffnung nicht auf, man kann mit Fibromyalgie gut leben, man muss sich das Leben nur lebenswert machen und das kannst nur Du selbst beeinflussen

    Liebe Grüße und alles Gute für Dich, Christa
     
  9. Marly

    Marly Guest

    Hallo Matine,

    herzlich willkommen im Forum...

    Im Grunde hat der Arzt alles gemacht, um eine Fibro zu diagnostizieren. Ich habe auch Fibro und bei meinem ersten Besuch beim RA lief es auch so ab.
    Er hat noch jede Menge Blut abgenommen.
    Er empfahl mir auch die Rheumaliga und gab mir ein Heft über Fibro mit und ich bekam aber einen weiteren Termin.
    Er hat mir aber auch ganz klipp und klar gesagt, dass ich selber herausfinden muß, was mir guttut und was nicht. Das ist bei Fibro schwierig und bei jedem anders.
    Das Funktionstraining habe ich gar nicht vertragen. Nordic Walking geht auch bei mir wegen der Füße nicht, da sind vor allem die Sehnen betroffen.
    Ich versuchte Massage und erst die dritte Masseurin hat es so gemacht, dass es mir Erleichterung bringt. Dazu bekomme ich Heißluft, was mir sehr guttut.

    An Sport habe ich auch Einiges ausprobiert. Irgendwann ging auch Yoga nicht mehr und so gehe ich jetzt zum Feldenkrais, mache zu Hause Anti-Fibroübungen und einmal die Woche fahre ich ins Schwimmbad, das auch ein Solebad hat.
    Na, ja viel an die frische Luft mit dem Hund tut mir auch gut und ich mußte lernen, meine Grenzen an Bewegung und Belastung zu erkennen und mich damit zu akzeptieren und mir die erforderliche Ruhe zu gönnen.
    Ich gönne mir auch regelmäßig eine Behandlung bei einer Osteopathin, besonders in einem akuten Schub kann sie mir sehr gut helfen.

    Den Körper regelmäßig zu dehnen hilft. Ich mache es fast täglich. So verkürzen die Musklen nicht und sind besser durchblutet. Das lindert die Schmerzen.

    Cortison hilft gar nicht. Ich nehme nur wenn es gar nicht anders geht Naproxen. Ich habe einige Medikamentenunverträglichkeiten und bekomme von Schmerzmitteln Kopfschmerzen .... muß mich also sehr zurückhalten.

    Ich kann dir die Seite von Dr. Weiss aus Mannheim empfehlen http://www.weiss.de. Er ist Spezialist für seltene Krankheiten wie Fibro. Ich habe zwei Bücher von ihm und eine DVD mit Übungen, die mir sehr geholfen haben und seitdem ich mich an vieles halte, was er als Therapie vorschlägt, sind die Schübe seltener und kürzer und vor allem die Müdigkeit hat sich gebessert.

    Ich bin seit 7 Jahren arbeitsunfähig. Daran wird sich wohl auch nichts mehr ändern. Aber ich habe die Krankheit akzeptiert und lebe damit.

    Ich wünsche dir alles Gute !!!
     
  10. matine

    matine Neues Mitglied

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    Hey She, Kika und Marly, danke für eure Antworten.


    Ich bin ja nicht so oft bei Ärzten, erwähnte ich ja, daher sind mir die Gepflogenheiten
    nicht so bekannt. Das mein HA einen Bericht bekommt ist klar, er hat ihn erbeten.

    Vielleicht steht da wirklich mehr drin, als er mir sagte. Fände es dennoch gut, wenn der unwissende Patient zumindest eine Richtungsangabe bekommt. Das war eben nicht der Fall und fiel mir auch erst später auf, dass ich eigentlich nichts weiß. Außer das er meinte, das es Fibro sei und keine RA. In meinen mitgebrachten alten Befunden befand sich auch ein "Schmerzlebenslauf", vielleicht liest er das ja noch, es wurde ihm kopiert.
    Ich warte es ab, in zwei Wochen meldet er sich, sollte er unerwartet was finden, ansonsten lass ich mir vom HA den Bericht erklären. Ich bevorzuge auch den vollständigen Bericht, sonst läuft man ja wieder doppelt los.

    Wasser ist leider nicht mein Element, es ekelt mich einfach sehr, wenn viele Menschen im gleichen Wasser sind. Ein Dauer-Abo bei meinem Physiotherapeut wäre super.

    Das meine Belastbarkeit neue Grenzen hat, hab ich noch nicht drin. Hab´s heute gemerkt, den halben Tag in der Küche stehen und Kekse backen ist auch nicht mehr so der Hit, wie vor einiger Zeit noch. Keksteig wiegt Tonnen, wie ich bemerkt hab :D. Naja und auf Arbeit kann ich wenig Rücksicht nehmen auf meinen Körper. Manches kann man sich sicher leichter machen, aber die Arbeit bleibt schnell, anstrengens und stressig.

    Marly, so hab ich das empfunden ohne dass er das sagte, eben wegen dem Verlauf meines Termins. Man muss selbst sehen, was hilft und was (nicht mehr) geht.
    Ich dehne mich auch jeden Tag. Sehr vorsichtig am Morgen. Mein Wecker geht eine halbe Stunde vor dem Aufstehen. Zeit, die ich brauche. Würde ich mich ganz normal morgens recken und strecken kann es passieren, dass irgendein Muskel außer Rand und Band gerät. Also langsam wachwerden und gemütlich durchdehnen ;)

    Es gibt noch viel zu lernen ;)
    LG matine
     
  11. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Registrierter Benutzer

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    Hallo Wolf, das habe ich sehr schnell gelernt meinen Notizblock und einen Stift bei mir zu haben, wann immer mir etwas wichtiges ein viel habe ich es aufgeschrieben.
    Zum Anfang der Arztbesuche ist es immer wieder passiert das der Doc sehr viel zu erzählen hatte. Ich blieb aber mit meinem Anliegen aussen vor, weil meine Zeit im Sprechzimmer leider nur begrenzt ist das liess mich schlauer werden.

    Mein HA, und auch mein Rheumatologe lächeln schon immer , finden es aber angebracht.

    Obwohl ein Telefonat zwischen den neuen Terminen immer drin ist, dafür bin ich echt dankbar.

    Leider hatte ich zum Anfang mit den Rheumatologen nicht soviel Glück.

    Dafür ist der Internistische Rheumatologe ein wahrer Schatz, da gibt es dann schon einmal eine liebevolle Umarmung wen es sieht das meine Psyche im Keller ist.

    Tut unwahrscheinlich gut so toll verstanden zu werden , ich bin so dankbar das ich diesen tollen Artzt gefunden habe.
     
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