so schnelles Voranschreiten der RA?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sausesusa, 10. Dezember 2016.

  1. Kleiner_Pedobär

    Kleiner_Pedobär Registrierter Benutzer

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    Hey :)
    Also ich hab es seit 13 Jahren und bei mir sind die Gelenke viel viel langsamer hinzugekommen. Aber ich kenne auch Leute, die ziemlich schnell 6-8 Rheumagelenke hatten. Ich glaube, dass jetzt für dich am wichtigsten ist, eine gute (medizinische) Behandlung zu bekommen. Das MTX braucht ja immer, bis es anschlägt, evtl könntest du die Zeit mit Kortisonstößen (=hochdosiertes Kortison über einen kurzen Zeitraum) überbrücken. Hat zwar auch viele Nachteile, würde aber sehr direkt helfen. Ich denke, dass das MTX in den nächsten 2-3 Monaten anschlagen wird. :)
     
  2. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Aber im Lodotra ist doch quasi auch nichts andres drin, als wie im "üblichen" Prednisoln oder Prednison das am frühen Morgen eingenommen wird. Der Unterschied ist nur, das Lodotra zeitversetzt freigegeben wird, da die Tablette mit einer speziellen Hülle ummantelt ist, so das der Wirktoff erst nach einigen Stunden nach der Einnahme, also zeitverzögert freigesetzt wird. Da drin ist aber doch der gleiche Wirkstoff!
     
    #22 1. Januar 2017
    Zuletzt bearbeitet: 1. Januar 2017
  3. Pepsi*

    Pepsi* Registrierter Benutzer

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    Ich weiß auch nicht, woran es lag, vielleicht an den anderen Zusatzstoffen wie Bindemittel, usw. Jedenfalls hatte ich massive Probleme damit, die wieder abgeklungen sind, als ich Lodotra wieder abgesetzt habe.

    Selbst meine Rheumatologin war überrascht. Aber das Prednisolon von Jenapharm vertrage ich tatsächlich am besten.

    Aber ich kenne das auch von anderen Medikamenten, wo ich auf Vergleichspräparate vollkommen anders reagiere.

    Bei Schmerztabletten, mit dem gleichen Wirkstoff, ist es z. B. ganz extrem.....

    Wollte damit zum Ausdruck bringen, das manche Menschen eben sehr sensibel auf Medikamente reagieren. Ich bin so ein Mensch ☺

    Jeder ist anders, von daher passt für jeden vielleicht ein anderes Medikament besser.

    Wichtig ist nur, daß man nicht aufgibt und weiter macht. Ich hab schon so viel hier gelesen, das mit Metex so viele Nebenwirkungen auftreten... Ich hab in diesem Fall keine. Zumindest habe ich noch keine bemerkt...

    Liebe Grüße und ein gutes neues Jahr
     
  4. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Pepsi ich kann keinen Protonenpumpenhemmer (sog. "Magenschutz") zusammen mit dem Lodotra nehmen. Weil sich das Lodotra in dem Fall nicht "auflöst", und quasi so wieder rauskommt, wie es rein ist. D.h. ich habe vom Cortison nix.
    Ich muß auch wirklich etwas essen, zusammen mit dem Lodotra (oder nicht allzu früh abendgegessen haben), auch sonst "funktioniert" es nicht.

    Also während ich auch sehr sensibel auf manche "Zusatzstoffe" reagiere, und das völlig verstehe, könnte ich mir gerade bei der Lodotra Sache auch andere Gründe vorstellen, weswegen es nicht funktioniert hat.

    Liebe Grüsse,
    Kati
     
  5. Pepsi*

    Pepsi* Registrierter Benutzer

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    Hallo Kati,

    An was für andere Gründe denkst du?

    Ich kann mich ja auch irren, was Lodotra betrifft, allerdings ging es mir wirklich schlecht während ich es nahm. Das waren so ca drei Monate, in denen es schleichend immer schlechter wurde.

    Als ich es dann absetzten, ging es mir mit jedem Tag besser.

    Klar, könnte ja auch ein bisle Kopfsache sein, aber ich ging ja mit einem positiven Gefühl an die Einnahme ran, da es mir ja helfen sollte und ich mit dem bisherigen keine Schwierigkeiten hatte, ausser ein bißchen Wasser in den Beinen.....

    Nimmst du den Magenschutz immer? Ich habe bisher nur am Anfang, glaub im ersten Monat, genommen. Seither nicht mehr...

    Liebe Grüße
    Pepsi
     
  6. sausesusa

    sausesusa Registrierter Benutzer

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    Hui,
    da war ich mal ein paar Tage nicht im Internet aktiv und schon sind so viele neue Antworten online :).

    Zum Thema Lodotra:
    Ich vermute mal, dass meine Schlafstörungen größtenteils davon kommen. Wir es mit einem anderen Präparat wäre, kann ich nicht sagen. Vielleicht hat es ja auch bei mir noch andere Nebenwirkungen.

    Aktuell geht es mir zum Glück wieder besser. Die Gelenkschmerzen halten sich im Rahmen (oder sind sie sogar besser geworden?) und die Nebenwirkungen des MTX sind diese Woche nicht so schlimm gewesen.
    Noch dazu habe ich jetzt ein gut wirksames Medikament gegen die Übelkeit :).
    Ich kämpfe nun bloß mit Blasenschmerzen. Das kenne ich so gar nicht....

    Vielleicht geht es jetzt endlich bergauf ☺.

    Euch einen schönen Abend noch!
     
  7. BEWA

    BEWA Neues Mitglied

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    Dejavue

    Hi,

    bin auch neu hier und lese gerade fast meine Krankengeschichte. Habe fast alles gleich wie du sausesusa.


    Hier mal kurze Übersicht:

    - Sep 15 zum HA dort Fettleber und erhöter CCP festgestellt. Hatte Schmerzen in den Fingergelenken und morgends bei Rasieren tat mir der Daumen nach ner Minute weh. Einfach keine Kraft mehr.
    - durch den erhöten CCP und etwas Beharrlichkeit innerhalb von 3 Wochen einen Termin beim Rheumatologen bekommen.
    - seit Anfang Nov Quensyl und Urso(soll die Leberwerte senken)
    - Haben dann auch die Ernährung komplett umgestellt (low Carb) und bin von 118kg auf 93kg runter, Fettleber weg und Leberwerte voll im grünen Bereich.
    - Schübe und schmerzen wurden dann in den Händen leicht stärker. Klangen dann aber Mitte 2016 ab und ich war 3 Monate schub- und schmerzfrei.
    - Oktober 16 kam dann wider ein leichter Schub. Habe dann schrittweise wider angefangen normal zu essen.
    - Oktober 16 bekam ich sporalich Probleme mit der Blase (Entzündung) war damit beim Urologen, wurde bis auch einmal Entzündungswerte nicht gefunden. Es wurde aber ein paar mal Antibiotika gegeben.
    - Nov 16 Blasenproblem besteht immer noch zeitweise. Jetzt habe ich aber eine Gallenkolik bekommen, Leberwerte wurden wider schlechter. Also Gallenblase raus noch im Anfang Dez. Rheuma war in der Zeit nur leicht spürbar.
    - Vor Weihnachten kam dann ein leichter Schub und zwischen den Tagen ein Heftiger der jetzt wider da ist. Fast alle Gelenke sind betroffen. Der Rücken schmerzt nachts. Nach 2-3 umdrehen wird es besser. Schulter Ellenbogen fast alle Finger, Zehen, Knie, Handgelenke alles tut weh.
    - Ich stell jetzt die Ernährung wider um auf low Cab. (Auf jeden Fall alle Süßigkeiten, Kartoffeln, Nudeln und Backwaren weglassen, Obst reduzieren). Bei der Low Carb Diät habe ich auch verstärkt Vitamine genommen. Viramin C (2-4g/Tag), E D. Das werde ich jetzt auch wider tun.

    Das mit der Blase finde ich irgendwie komisch. Wie ist das bei dir sausesusa?
    Ich habe dann immer öfters Harndrang und manchmal auch ein Drücken den ganzen Tag. Am nächsten Tag ist es fast weg.




    BEWA
     
  8. sausesusa

    sausesusa Registrierter Benutzer

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    Oh ja,
    das ähnelt meiner Krankengeschichte wirklich sehr...
    Was sagt dein Rheumatologe denn zur schnellen Ausbreitung des Rheuma?

    Bei mir kommen und gehen die Blasenbeschwerden. Seit gestern sind sie fast verschwunden. Wenn sie morgen wieder kommen, liegt es bei mir vielleicht am Metex?

    Bei mir tut die Blase dann einfach weh (im Normalzustand, nach dem Entleeren und wenn sie sich füllt). Außerdem habe ich das Gefühl ständig Pipi machen zu müssen.

    Insgesamt geht es mir seit ein paar Tagen wieder schlechter.
    Nun sind auch noch Schmerzen und eine Sehbeeinträchtigung im Auge hinzugekommen. Zum Glück habe ich für morgen einen Augenarzttermin bekommen.

    Vielleicht experimentiere ich auch einmal mit meiner Ernährung.
    Du isst wieder low carb, BEWA? Wie handhabst du es denn mit dem Fleisch?
     
  9. BEWA

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    Hi,

    Bin wieder low carb seit 6 Tage.
    Ich esse fast jeden Tag Fleisch und Fisch. Jeden morgen ein Eiweißshake, mittags und abends Salat mit Käse, Fleisch oder Fisch. Abends noch ne selbst gemachte Mascarpone Schoko creme und Nüsse. Die ersten 3 -5 Tage sind schwer, danach lässt das Hungergefühl nach.

    Achja Augen:
    Haben rote Augen bekommen und ständiges Jucken. War beim Augenarzt, der hat mir eine PC Brille verschrieben und Augentropfen empfohlen. Dadurch hat sich das wieder normalisiert. Ich hab zu viele Baustellen.

    Ich weiß nicht ob es wirklich low carb sein muss, aber Zucker und Alkohol sind denke ich auf jeden Fall ein Problem. Ich geh mal auf Nummer sicher. Mann kann ja später weiter testen. zuerst müssen die Schübe aufhören. Eine Ernährungsumstellung soll sich auch erst nach 3 Monaten auswirken.



    BEWA
     
  10. Lagune

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    Und bei so Fleisch werden deine Rheumaschübe weniger ? Fleisch und andere tierische Produkte enthalten entzündungsfördernde Arachidonsäure. Eigentlich wird bei entzündlichen Rheumaarten zur Reduktion von Fleisch geraten.
     
  11. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Das schöne ist... das mit dem Fleisch weglassen ist auch nicht die Lösung! Mag bei dem einen oder anderen helfen.

    Mir gehts auch viel besser mit vielen Proteinen, und wenigen Kh. Ich esse aber fast ausschließlich nicht-Schwein, und ich esse auch nicht riesige Mengen. Ich esse (leider) recht viele Milchprodukte (mager) und Eiweiß.
    Durch eine Sojaallergie fallen jetzt leider die Shakes weg, die ich gerne trank.
    Ich esse allerdings auch alle mögliche Arten von Hülsenfrüchten, dagegen weniger Nüsse (einfach wegen der Kalorien). Auch Salat, weniger gekochtes Gemüse. Häufig mache ich mir eine Brühe.

    Wenn ich diese Ernährung durchhalte, dann geht es mir sehr viel besser. Ich fühle mich fitter und habe weniger Schmerzen.
    Daher kann ich BEWA, Deine Ernährung durchaus verstehen - ich würde meine zwar nicht Low Carb nennen (weil dann doch am WE mal zu einer Pizza greife oder zu Nudeln/Reis) - aber vom Prinzip her, ist das auch meine "beste" Ernährung.

    ... und ja, Vitamin C kenne ich auch gut: damit habe ich eine ulzerative Vaskulitis "geschlossen" und zwar weit schneller als die Male davor und danach mit 50mg Cortison. Aber die Vitamin C Dosierung war wohl etwas arg hoch, so dass ich das Experiment nicht widerholt habe. Doch nehme ich auch, auch bei Schmerzen viel Vitamin C.

    Nur bei alle dem: Trinken nicht vergessen (Wasser). Sowohl wegen der Proteine, als auch wegen des Vitamin C (zumindest las ich das so).

    Kati
     
  12. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Kati, ich lasse Fleisch auch nicht ganz weg, aber habe sehr reduziert. Es geht um eine antientzündliche Ernährung im allgemeinen. So wird es halt zumindest empfohlen und dazu gehört auch mehr als Fleisch zu reduzieren.
    https://www.rheuma-online.de/selbsthilfe/rezensionen/ernaehrungsprogramm-besser-essen-bei-rheuma/
     
    #32 16. Januar 2017
    Zuletzt bearbeitet: 16. Januar 2017
  13. BEWA

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    @Kati
    ja das ist auch mein Ziel. Aber zuerst mal low carb bis ich wieder keine oder schwächere Schübe habe.



    @Lagune
    Ja hab viel darüber gelesen und halte es auch für eine Möglichkeit und völlig realistisch, nicht wie die vielen anderen Dinge die man so unter Rheuma beim Google findet.
    Aber das ist eine andere Vorgehensweise: Die Reduktion der Arachidonsäure kann nicht die Lösung sein, weil das 1. das eigentliche Problem nicht löst, sondern nur verhindert das sich eine Entzündung bilden kann. 2. Wenn man das macht sollte man das doch schon konzeqent machen und auch wirklich streng die Diät einhalten, was finde ich hart ist.

    Ich habe das mal im Hinterkopf wenn es bei mir nicht weiter geht um z.B. die Zeit zu überbrücken bis ein neues Medikament wirkt. Dann aber mit vorherigem Fasten und dann viel Smoothes.

    Meine Vorgehensweise ist das Problem zu finden und zu eliminieren. Ich tippe bei mir mal auf Zähne und industriellen Zucker, eventuell auch Weizen & co. Ich denke jede Krankheit hat eine Ursache.

    BEWA
     
  14. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich habe ja keine RA sondern ein MCTD mit RA. Als meine frühere Ärztin wegen Diabetes von mir drastische Gewichtsreduktion (bei BMI 24 :vb_confused:) mit fast gar keinen Kohlehydraten verlangte bin ich erst recht in einen Rheumaschub geraten. Ich brauche Kohlehydrate für die Muskulatur und ja gelegentlich auch tierisches Eiweiß. Wobei ich da genau hingucke, also eher Fisch, gelegentlich Rind und Lamm, durchaus auch Eier. Nüsse schmecken mir gut, sind aber für mich zu fett, darf ich höchsten 2-3.:(

    Jeder Mensch ist anders. Vielleicht ist es hilfreich einen Arzt oder sonstwie Ernährungsberater danach zu fragen, bevor man experimentiert. Was ist denn mit dem neuen Angebot?

    https://www.rheuma-online.de/selbsthilfe/rezensionen/ernaehrungsprogramm-besser-essen-bei-rheuma/

    Hat das schon jemand probiert? Bei mir ist zu viel los mit Multitasking was diverse Krankheiten und Einschränkungen angeht. Ich arbeite mit Kompromissen. Es ist aber sicher eine Chance für jeden einzelnen und zur Forschung.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  15. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo BEWA,

    meinst du Autoimmunerkrankungen kommen von Industriezucker und Karies? Industriezucker gibt es doch noch nicht so lange.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  16. BEWA

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    Hi Carla,

    na bei mir eventuell. Nicht allgemein.
    wie eben gesagt wurde, jeder Mensch ist anders.
    Ich denke das Autoimunerkrankungen durch äußere Einflüsse kommen.

    Ein ca. ein halbes Jahr bevor mein Rheuma angefangen hat habe ich 2 Zähne verloren, weil sie in der Wurzel entzündet waren. Das ist mir beim lesen hier erst klar geworden das da ein Zusammenhang bestehen könnte. Es ist möglich das sich noch weitere herde unbemerkt unter anderen Zähnen befinden.

    BEWA
     
  17. sausesusa

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    Huhu zusammen,

    Fleisch wegzulassen ist zumindest bei mir keine Lösung, bin nämlich seit über 20 Jahren Vegetarier, kein echter Vegetarier, weil ich Fisch esse.
    Ich ernähre mich vollwertig und ziemlich ausgewogen....vielleicht zu viele Milchprodukte? Auf Weißmehl, Fertigprodukte und Zucker verzichte ich größtenteils.

    Vielleicht wäre mein Rheuma aber auch noch schlimmer, wenn ich Fleischesser wäre...?
    Habe mir vorgenommen, zumindest 1x pro Woche Fleisch zu mir zu nehmen und es auszutesten.

    Interessant wäre es aber auch zu wissen, was passieren würde, wenn ich meine Ernährung auf Low Carb mit viel Fleisch und Fisch umstellen würde (glaube nicht, dass mir das gelingen würde...)
     
  18. sausesusa

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    Zu dem Thema könnt ihr aktuell NDR schauen
     
  19. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo sausesusa,

    also wenn Du kein Fleisch magst, musst Du Dich sicher nicht zwingen. Da Du Fisch, Eier, Milchprodukte isst, wird ein Stückchen Fleisch nichts ändern.
    Ich meine die Ernährung sollte auf den Einzelnen abgestimmt sein. Ich sehe an meinen Blutwerten, wenn ich zu wenig Fleisch esse, und so esse ich es eben, wobei mir nur wirklich gutes Fleisch auch schmeckt (man schmeckt tatsächlich einen Unterschied zwischen Biofleisch (oder "gutes" Fleisch) und Discouter-Fleisch).
    Aber Du könntest mal ausrechnen, ob Du ausreichend Proteine zu Dir nimmst. Im I-net findet man den Proteingehalt von Lebensmitteln. Irgendwo las ich mal ca. 1 gr. pro Kilo Körpergewicht - logischerweise, wenn Du keine Nierenprobleme hast - vielleicht ist der Wert aber nur fr Leute die abnehmen wollen?
    Statt Fleisch gehen auch Hülsenfrüchte, vor allem Linsen, auch wenn es leider eben nicht ganz so wie Fleisch ist.

    Ich würde sagen auch die Nahrungsmittel können Auslöser für Autoimmunerkrankungen sein, so z.B. bei "unbehandelten" Zöliakiebetroffenen. Ich kannte mal jemanden, der in dem Bereich forschte...
    Ich bin noch dazu Allergikerin und habe den Verdacht, dass da irgendein Zusammenhang ist. Leider nicht ganz einfach, d.h. nicht, dass wenn mir die Lippe Nussgroß anschwillt, weil ich ein Stückchen Schokolade genascht habe (mit Sojalezitin) ich dann auch mehr Schmerzen habe, aber in Zeiten, in denen ich auf fast alles reagiere habe ich dann kurz drauf auch einen Schub.

    Irgendwie sind wir sehr, sehr kompliziert. Was ja auch faszinierend ist.
    Im übrigen ist bei mir auch die Psyche ein Auslöser/Verstärker. Geht es mir langfristig psychisch gut, gehts auch meinem Körper besser. Eine Binsenweisheit.... und nicht ganz so leicht in den Griff zu bekommen, wie die Ernährung, aber wäre wohl auch einen Versuch Wert.

    Kati
     
  20. sausesusa

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    MTX hilft (noch) nicht?

    @Kati
    Danke für deinen Beitrag, ist jetzt schon ne Weile her. Ich achte seit ein paar Monaten darauf auch ausreichend Proteine zu mir zu nehmen. Davon hatte ich vorher definitiv zu wenig...


    Mittlerweile spritze ich seit 10 Wochen Metex.
    Zwischendurch hatte ich kurz (3 Tage lang) das Gefühl, meine Beschwerden würden nachlassen, aber leider ist es doch nicht so. Immerhin lässt die Übelkeit endlich nach...

    Müsste ich jetzt nicht langsam merken, ob mir das MTX hilft?
    Was meint ihr?
     
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