so schnelles Voranschreiten der RA?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sausesusa, 10. Dezember 2016.

  1. sausesusa

    sausesusa Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    ich versuche mich kurz zu fassen:

    vor einem Jahr begannen meine Beschwerden mit nächtlichen Schmerzen in den Fingermittelgelenken, Morgensteifigkeit und enormer Erschöpfung, teilweise Gliederschmerzen und Fieber.
    Im Mai diesen Jahres erhielt ich die Diagnose "RA" und begann mit der Einnahme von Quensyl und Lodotra. Die Beschwerden verbesserten sich etwas, gut ging es mir nicht.
    Im Sommer war ich etwa 6 Wochen lang ziemlich fit, seit 2 Monaten geht es wirklich bergab. Mittlerweile sind auch die Fingergrundgelenke, Handgelenke, Füße, Sprunggelenk und beide Ellbogen betroffen (auch äußerlich erkennbar).
    Seit 3 Wochen spritze ich MTX, Quensyl wurde reduziert und Lodotra beibehalten. Die Nebenwirkungen des MTX sind sehr unangenehm, aber ich erhoffe Besserung!

    Allerdings beunruhigt es mich sehr, dass die Gelenkschmerzen seitdem stark zunehmen und nun noch mehr Gelenke als vorher betroffen sind. Meine Knie und die Hüfte schmerzen nun auch.

    Kann das denn sein, dass sich die RA so schnell ausbreitet? Ich bin 35 Jahre alt, habe ein Kleinkind, war bis vor 2 Jahren eigentlich topfit.... ich sehe wohl auch trotzdem noch "gesund" aus.
    Die rasante Entwicklung macht mir einfach Angst.
    Habt ihr einen Tipp für mich? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
     
  2. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo Sausesusa,

    Anfang 30 hatte ich das durch die Mischkollagenose so schlimm. Mischkollagenose ist ja Kollagenose plus ... Es ging ganz plötzlich auf die Gelenke. Vom ersten heftigen Gelenkschmerz bis zum Vollbild hat es eine Woche gebraucht. Damals wurde von Chronischer Polyarthritis geredet. - Ich denke solche Schübe können ausgelöst werden.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  3. Sill

    Sill Neues Mitglied

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    Disziplin und homöopatisches Mittel

    Wie meine Beschwerden losgegangen sind, bin ich zu meinem Heilprakter gegangen und der hat mir Rheumagil empfohlen. Diese Tabletten wirken gegen die Entzündungen im Körper und die Schmerzen werden dadurch leichter oder verschwinden ganz. Es dauerte aber schon so zwei bis drei Wochen, aber dann wurden die Schmerzen deutlich weniger.

    Ich bin bisher ohne Kortison klar gekommen und bin sehr froh darüber. Ich versuche allerdings auch, mich bewußt zu ernähren und auf harnsäurehaltige Lebensmittel zu verzichten. Ich denke, daß ist auch eine wichtige Maßnahme. Außerdem treibe ich gerne Sport und bewege mich viel an der frischen Luft.

    Bei Rheuma ist es eben sinnvoll, viel Diszipin zu zeigen, um seine Lebensqualität halten zu können. Da sollte man Wert drauf legen.
     
  4. sausesusa

    sausesusa Registrierter Benutzer

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    Hallo Clara,

    danke für deine Antwort.
    Oh, da ging es bei dir ja noch rasanter. Wie hast du die Krankheit dann in den Griff bekommen?
    Meinst du denn, es ist eher typisch für eine Kollagenose?
     
  5. sausesusa

    sausesusa Registrierter Benutzer

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    Hallo Sill,
    danke auch für deinen Erfahrungsbericht! Meine Ernährung kann ich kaum noch verbessern, sportlich aktiv bin ich auch weiterhin viel (sofern es geht) und bin außerdem oft an der frischen Luft unterwegs.
    An unterstützende Homöopathie habe ich auch schon gedacht. Danke für den Tipp.
    Schön, dass du ohne Kortison auskommst. Hoffentlich bleibt das so!✊
     
  6. mymy

    mymy Mitglied

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    Hallo
    Hast du anti ccp die RA ist in diesem fall sehr aktiv
     
  7. uli

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    Hallo Sausesusa,

    es dauert bis zu drei Monate, bis MTX Wirkung zeigt. Du solltest tatsächlich hochdosiert Kortison nehmen. Wenn die Schwellungen weg sind, kannst du es ja langsam reduzieren. Im Augenblick hast du einen akuten Schub. Da ist es normal, dass die Entzündung sich im ganzen Körper ausbreitet. Bei mir war dies auch nicht anders. ruf deinen Rheumatologen an und bitte um eine Erhöhung der Kortison-Dosis.

    Aber Kopf hoch, man kann den ganzen Mist auch wieder los werden.

    Ich wünsche dir viele Kraft

    Uli
     
  8. sausesusa

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    Ja, CCP-Antikörper habe ich. Blöd! Dann ist die RA dann tatsächlich aggressiver?

    Morgen rufe ich meine Rheumatologin an und frage sie nach einer Kortisonstoßtherapie. Bisher habe ich nur Erfahrungen mit geringen Dosen, sprich 5 mg und habe deutlichen Respekt vor mehr...
    Eure Antworten machen mir aber Mut. Danke dafür!☺

    Meine Blutwerte von letzter Woche wiesen aber keine Entzündungswerte auf. Hat das etwas zu heißen? ...wobei, die Entzündungswerte waren bei mir während meiner Rheumalaufbahn noch nie erhöht, die Gelenke sprechen eindeutig eine andere Sprache.
     
  9. Hurets

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    Ich wünsche Ihnen viel Erfolg und Gesundheit.:)
     
  10. uli

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    Hallo Sausesusa,

    mein CRP war auch immer sehr niedrig, deswegen habe ich ja gefragt, wie hoch deine Blutsenkung ist. Die ist aus deinen Werten nicht ersichtlich.

    Wenn du Kortison nicht über einen längeren Zeitraum nimmt, brauchst du dir keine Gedanken machen.

    Viele Grüße
    Uli
     
  11. Clara07

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    Sausesusa,

    durch die Anthroposophen hat meine Behandlung 15 Jahre auf sich warten lassen. Das ist aber ein anderes Thema, so eines, wo die Opfer beschuldigt werden zu lügen, weil die Täter doch so heilig sind, nienienie so etwas machen. Da wurde auch zielstrebig mit Arbeitgebern und anderen Ärzte telefoniert.

    15 Jahre später habe ich von der Charité endlich Cortison bekommen. Damit konnte ich schon nach wenigen Tagen meine Türe wieder ohne Hilfe der Nachbarin aufschließen... . Allerdings ist ja einiges für immer zerstört.

    Es ist nicht schlimmer bei Kollagenosen. Es ist nur so, dass es bei Mischkollagenosen eher auch zu Gelenkschädigungen kommt, wie bei unbehandelter RA.

    Vielleicht kannst du neben einem Cortisonstoß aucch eine stationäre Reha bekommen. Dort lernt man Physiotherapeutisches für sich anzuwenden und kriegt eine Menge Infos mit.

    Alles Gute für dich
    Clara
     
  12. sausesusa

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    So, vorhin habe ich mit meinem Rheumatologen gesprochen. Da ich zur Zeit auch Durchfall und Magen-Darm-Beschwerden spräche alles eher für einen Infekt...?

    Ach, ich weiß auch nicht, was los ist.

    Meine Gelenke schmerzen zwar und sind teilweise steif, aber deutlich geschwollen ist nichts (hatte ich aber auch noch nie, obwohl ich RA habe) ...aber es tun diverse Gelenke weh, die vorher in Ordnung waren.

    Nach einem Schub klinge das nicht.

    Gibt es denn noch andere RA-Patienten ohne Schwellungen? (Werde gleich die Sufu benutzen.)
    Oder habe ich vielleicht gar keine RA?
     
  13. sausesusa

    sausesusa Registrierter Benutzer

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    @hurets:
    Vielen Dank!!!

    @uli: sowohl Blutsenkung als auch CRP seien unauffällig.
    Schwellungen habe ich eigentlich auch nicht, zumindest wenn dann so gering, dass es nicht klar ersichtlich ist. Für mich sehen zwar ein paar Fußzehen und die Ellbogen danach aus, aber es sind keine deutlichen Schwellungen.
     
  14. Lagune

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    Es kann doch durchaus sein das du gerade irgendeinen Infekt durchmachst. Infekte gehen zumindest allerlei gerade durchweg durch die Bevölkerung und die können ja auch Gelenk-Glieder-Muskel-Schmerzen verursachen. Also so ganz unwahrscheinlich finde ich die Aussage deines Rheumatologen ja jetzt nicht.

    Infekte gehen ja gerade massiv rum, war die letzten vier Tage zu Besuch bei meiner Mutter, die zur Anschlussheilbehandlung-Krebserkrankung gerade in einer Rehaklinik ist. Die Hälfte der Patienten die zur Zeit dort gerade sind leiden gerade zusätzlich unter grippalen oder ähnlichen Infekten, es macht gerade vielerorts die "Runde". Leider hat es auch meine Mama auf Anschlussheilbehandlung erwischt, als ob der Krebs und die komplette Brustamputation und die zwei Operationen und Narkosen, die sie hatte(musste Nachoperiert werden, wegen starker Nachblutung) nicht schon reichten und wir schon froh waren das sie das mit 82 Jahren überhaupt überlebte, nee musste sie jetzt auf Reha auch noch mit dem Infekt "kämpfen". Nun hoffen wir, die Familie und ihr Arzt bei Reha das sie wenigstens die zwei Wochen Verlängerung bis ins neue Jahr von der Krankenkasse genehmigt bekommt. Drei Tage länger über drei Wochen stehen schon bis 23. Dezember, aber das wird nicht reichen, die Ärzte in der Rehaklinik tun jetzt alles das sie bis 2 Januar bleiben kann. Sorry komme grad wohl vom Thema ab, nichts für ungut und wünsche dir alles Gute.

    Also wollte damit sagen, vielleicht spielt ja gerade bei dir wirklich auch ein Infekt mit rein.
     
    #14 12. Dezember 2016
    Zuletzt bearbeitet: 12. Dezember 2016
  15. sausesusa

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    Hallo Lagune,
    dass es deiner Mutter so schlecht geht und sie dazu noch einen Infekt bekommen hat, tut mir leid. Manchmal kommt einiges zusammen :-(. Meiner Schwiegermutter geht es gerade ähnlich...
    Ich drücke euch, besonders deiner Mutter, die Daumen!!!

    Ja, es kann bei mir wirklich nur ein Infekt sein und ich sollte froh sein, wenn es so ist. Es sind nur einfach nicht "typisch Gliederschmerzen", so wie ich sie von Infekten kenne. Es tun vielmehr die Gelenke und auch manche Sehnen weh...aber vielleicht ändert sich das Empfinden von Infekten mit Rheuma.

    Dir auch alles Gute!
     
  16. Pepsi*

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    Hallo sausesusa,
    Ich habe auch RA und kann nachempfinden, wie du dich fühlst, wie so viele andere hier auch

    Was ich dir sagen kann, ist, das ich zum Beispiel seit über 6 Wochen gegen eine Grippe ankämpfe, die dafür sorgt, das mir teilweise alles einfach nur weh tut und man manchmal weinen könnte.

    Ich habe meine Diagnose Anfang des Jahres bekommen und begann mit einer Stosstherapie von 50 mg am Tag.

    Das reduzieren hat von Januar bis Oktober gedauert, bis meine Tagesdosis auf 5mg gelandet ist zusätzlich zu MTX in Tablettenform

    Seit einer Woche allerdings nehme ich wieder 10mg, da ich ständig Schmerzen habe und deutlich feststellen musste, das die Entzündungen wieder kommen. Erst Schultern, Hände, Finger, Hüfte usw.

    Sowohl mein Rheuma Doc, wie mein HA waren sich nach Rücksprache nicht sicher, woran genau es jetzt liegt. Ob die RA, die Grippe, oder beides zusammen...

    Seit ich jetzt wieder 10mg ( morgens ) nehme, geht es mir besser, und auch meine Grippesymptome werden weniger.

    Ich weiß nicht, ob dir meine Antwort ein bißchen geholfen hat, aber ich hoffe es. Im Januar habe ich meinen nächsten Rheumatermin. Mal sehen, ob ich bis dahin schon wieder runterfahren kann mit Korti...

    Sorry, hatte ich ganz vergessen, ich habe so gut wie keine Schwellungen, nur an schlechten Tagen, und dann hauptsächlich an den Fingern. Merke es an meinem Ring...

    Liebe Grüße Pepsi
     
  17. sausesusa

    sausesusa Registrierter Benutzer

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    Hallo Pepsi,

    danke, deine Antwort hat mir sogar sehr geholfen, weil vieles ähnlich zu sein scheint.
    Mittlerweile zeigen sich doch Schwellungen, aber es geht mir gerade zum Glück wieder etwas besser.

    Viele Grüße,
    Sausesusa
     
  18. Pepsi*

    Pepsi* Registrierter Benutzer

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    Was mir jetzt noch einfällt, ist, du nimmst lodotra.

    Ich hatte mit Lodotra deutlich mehr Nebenwirkungen, wie mit Prednisolon. Das bekam ich von meinem HA zu Beginn.

    Meine Rheumatologin wollte bei meinem zweiten Termin gerne mehr für meine Morgensteifigkeit und die Schmerzen bis zum "warmlaufen" tun und ich stieg um.

    War in meinem Fall gar nicht gut. Ich zähl dir mal ein paar auf, vielleicht hast du so was auch bei dir bemerkt.

    starke Schlafstörungen
    Starker Haarausfall
    Extremes schwitzen in der Nacht
    Ruhelosigkeit am Tag
    Ausschlag am ganzen Körper
    Bis hin zum echten "bödwerden". Ich konnte nichts mehr im Kopf behalten, wurde fahrig und bekam nix mehr gebacken.

    Bin dann wieder auf Prednisolon umgestiegen und seither geht es mir fast "gut". Soweit man das sagen kann.

    Ich tu halt morgens ein bisle langsamer, dann geht's auch.

    Jedenfalls dauerte es eine Weile, bis ich mich darauf eingestellt hatte, wie hoch/niedrig die richtige Dosis ist. Und ich vermute, das wird sich immer wieder ändern.

    Und je nach Tagesform, Wetter und sonstigen Einflüssen, merke ich das eine oder andere mehr. Bei mir sind es meistens die Füße und die Finger, die ständig weh tun. Oh, und die Fersen tun eigentlich immer weh... laufen geht ohne Dauerbeschwerden nur in meinen Joja Schuhen...

    Nochmals liebe Grüße,
    Pepsi
     
    #18 20. Dezember 2016
    Zuletzt bearbeitet: 20. Dezember 2016
  19. sausesusa

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    Huhu Pepsi,

    ich habe keinen Vergleich, weil ich bisher kein vergleichbares Präparat genommen habe, aber die Schlafstörungen hatte ich teilweise auch sehr stark. Es wurde aber etwas besser... oder habe ich mich daran gewöhnt, dass ich so oft aufwache?

    Dass ich etwas dusselig bin, kann ich auch bestätigen, habe es aber nie auf Lodotra zurückgeführt....

    Die stärksten und schlimmsten Nebenwirkungen habe ich aber durch Metex.
    Vielleicht finde ich ja noch die richtigen Meds für mich... muss mich wohl noch eine Weile gedulden.

    Das Wetter zur Zeit macht mir auch ordentlich zu schaffen, aber da bin ich bestimmt nicht allein

    Schönen Abend noch!
     
  20. Pepsi*

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    Glücklicherweise habe ich mit Metex eigentlich gar keine Nebenwirkungen. Gott sei Dank.

    Da ich vorher ein anderes Kortisonpräparat genommen hatte, fiel es mir ja so extrem auf. Vor allem, das dusselig sein.

    Bei mir war es teilweise so schlimm, das ich mich mit jemandem unterhalten habe und eine Minute später nicht mal mehr wusste, das ich überhaupt mit der Person gesprochen habe.....

    Und so was ist mir vorher noch nie passiert. Als ich Lodotra abgesetzt habe, wurden alle Beschwerden mit jedem Tag weniger. Von daher bin ich mir recht sicher, daß es daran lag.

    Ich wünsche dir, das es bei dir schnell besser wird mit den NW. Lass dich davon nicht unterkriegen und probiere im Notfall einfach mal verschiedene Medikamente durch, bis du das hast, was dir am besten tut.

    Schöne Weihnachten wünsche ich dir und allen anderen
     
    #20 23. Dezember 2016
    Zuletzt bearbeitet: 2. Januar 2017
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